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les 1er essais avec NEUROGEL |
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slhoka:
Stop Je ne rentre pas dans ce jeu là. Tout a déjà été écrit Je suis ici uniquement pour dire que le site de Neurogel est plus a jour que jamais et que l'on y trouve toutes les informations relatives à l'association. https://neurogelenmarche.org/ De plus, je sollicite encore une fois les personnes qui désirent nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien. Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France". Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France par le nombre de personnes concernées. https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/ il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches si eux aussi désirent soutenir le mouvement. Enfin, encore une fois je propose à tous ceux et celles qui souhaitent en savoir plus sur l'association par curiosité, par intérêt ou parce qu'ils n'ont pas trouvé cette information sur notre site, de me contacter par message privé pour organiser un rdv pour s'appeler. Cela ne me dérange pas, au contraire, ce fut pour l'instant a chaque fois l'occasion d'un bon moment téléphonique. |
RosenKreutz:
--- Citation de: slhoka le 22 septembre 2022 à 08:15:21 ---@RosenTruc Pourquoi tu t'acharnes à venir mettre ton grain de sel et semer la discorde sur un sujet sur lequel tu ne te prives pas de chanter qu'il ne t'intéresse/concerne pas ? C'est ton instinct de troll qui te pousse à agir ainsi ? Est ce que tu t'ennuies à ce point là que tu te sentes obligé de pourrir sans raison la crédibilité d'un projet plus grand que ton imagination ? Il serait peut-être tant de mûrir un peu.. je ne pense pas que dans la vie réel tu t'adresses aux gens avec autant de dédain et de cynisme. Alors pourquoi le faire sur internet ? Même chose pour toi, si vraiment tu veux parler, tu peux sans pb me téléphoner --- Fin de citation --- Je m'intéressais à Neurogel 15 ans avant que tu deviennes paraplégique et en discutais déjà à l'époque sur la mailing list de Paratétra. Et je continue à m'y intéresser et à en discuter aujourd'hui, ne t'en déplaise. Mais qui aime bien châtie bien, comme on dit. Et comme je l'ai déjà dit dans un autre topic, je ne fais que donner mon avis sur ce que Neurogel nous laisse à voir. Et force est de constater que, pour l'instant, il ne s'agit que de témoignages et de grandes déclarations triomphantes, le tout sans aucune preuve. Il ne faut donc pas s'étonner que cela engendre des réactions tout aussi subjectives et clivantes que ne le sont les déclarations des porte-parole de Neurogel. J'avoue néanmoins que mes réactions seraient certainement moins ironiques et sarcastiques si toi et tes acolytes arrêtiez de vous comporter comme une secte de fanatiques qui ne tolèrent aucune critique, aucun avis contradictoire et insultent dès qu'on n'adhère pas à votre prêchi-prêcha moralisateur. Vous ne vous rendez pas compte que vous desservez totalement la cause que vous êtes censés défendre ?! Mais je le répète une fois de plus : je souhaite de tout mon coeur que Neurogel réussisse là où le reste du monde a échoué. |
gilles:
--- Citation de: slhoka le 22 septembre 2022 à 08:15:21 ---@Daniel95 Si tu veux vraiment des infos supplémentaires et des explications sincères, appelle moi. Je t'ai déjà donné mon numéro et j'attends.. De plus, si je propose de communiquer par oralité c'est parce que car beaucoup d'entre nous sont tetra ( 40% des blessés médullaires n'ont pas de main n'oublions pas !) et n'ont pas les moyens d'écrire de long texte rapidement et facilement alors je pense que privilégier la voie orale dans notre communauté c'est donner à plus de monde la possibilité de s'exprimer. Une franche discussion vaut bien mieux que de longs paragraphes mal compris ! Cordialement --- Fin de citation --- je comprend ta démarche concernant le contact oral mais si tout le monde te téléphone tes journées vont vite devenir insupportable!! Pourquoi ne prend tu pas le temps de faire un texte même un pavé pour expliquer tout ce que tu souhaite, même si te à besoin de 15 jours pour tout préparer c'est pas grave, s'il faut fermer le sujet le temps que tu prépare ton texte, pas de soucis, on ferme avec un délai minimum le temps que tu puisse bosser. tiens moi au courant si tu est intéressé. :icon_wink: |
farid:
j'e t'assure que je ne souffre pas de personnalite binaire ou deshyzophrenie,,je n'ai pas de double discours ,,je m'en refere aux resultats de la recherche scientifique et de ses applications cliniques par rapport aux lesions medullaires ,et cela depuis 18 ans d'une vie sur une chaise roulante ,,ca tourne autour d'espoirs et de deceptions,,et je suis certainement pas le seul a le penser,, bien sur que je reve d'une therapie surtout pour les prochaines generations ,qu'elles n'aient pas a endurer ce que nous endurons, surtoiut les tetraplegiques,,j'ai toujours salue l'esprit d'initiative des personnes qui ont reussi a faire aboutir des operations avec le neurogel,ainsi que leur courage et abnegation,,,et je les remercie pour cela quelquesoient les resultats obtenus |
slhoka:
@Daniel95 Si tu veux vraiment des infos supplémentaires et des explications sincères, appelle moi. Je t'ai déjà donné mon numéro et j'attends.. Il y a trop de choses à dire et écrire sur Neurogel et je suis fatigué que mes messages soient à chaque fois détournés de leurs sens premiers. C'est un sujet délicat qui ne peut pas se traiter grossièrement à l'écrit sur un forum ou tout le monde réagit sous l'influence de l'émotion plutôt que de l'intellect . Tu comprendras pourquoi après notre conversation. Ce message est valable pour chacun. Tous ceux qui désirent réellement des informations sur les travaux actuels de neurogel peuvent m'appeler en toute cordialité pour discuter. @Farid Farid, par pitié, arrête de dire tout et son contraire stp, tu souffle le chaud et le froid sans jamais réfléchir à ce que tu écris, et je pense que c'est fatiguant pour tout le monde. Pour info il est strictement impossible de voir une quelconque reconstruction neuronale d'une moelle épinière avec un IRM ! Pour être en mesure de voir la repousse et les re-connexions axonales des neurones il faut pratiquer une laminectomie ! Chose qui ne se pratique que sur un patient mort puisque cela se réalise après autopsie ! @RosenTruc Pourquoi tu t'acharnes à venir mettre ton grain de sel et semer la discorde sur un sujet sur lequel tu ne te prives pas de chanter qu'il ne t'intéresse/concerne pas ? C'est ton instinct de troll qui te pousse à agir ainsi ? Est ce que tu t'ennuies à ce point là que tu te sentes obligé de pourrir sans raison la crédibilité d'un projet plus grand que ton imagination ? Il serait peut-être tant de mûrir un peu.. je ne pense pas que dans la vie réel tu t'adresses aux gens avec autant de dédain et de cynisme. Alors pourquoi le faire sur internet ? Même chose pour toi, si vraiment tu veux parler, tu peux sans pb me téléphoner Si je prends la peine de rectifier à chaque fois les bêtises qui sont dites c'est parce que beaucoup de gens lisent le forum d'alarme sans y participer et qu'après il ont tendances à croire le dernier qui a parler, et se sont souvent les moins bien renseignés et les plus ignorants qui cherchent à imposer leurs avis ( qui n'est qu'un avis, alors que de mon coté, j'expose des faits ) Donc, parce qu'il est des choses trop compliquées, trop longues, trop difficiles à expliquer sur le net que je propose à chacun qui désirent parler de m'appeler pour faire un point amical sur la recherche sur la moelle épinière en général et sur le travail de Neurogel au milieu de tout ceci. De plus, si je propose de communiquer par oralité c'est parce que car beaucoup d'entre nous sont tetra ( 40% des blessés médullaires n'ont pas de main n'oublions pas !) et n'ont pas les moyens d'écrire de long texte rapidement et facilement alors je pense que privilégier la voie orale dans notre communauté c'est donner à plus de monde la possibilité de s'exprimer. Une franche discussion vaut bien mieux que de longs paragraphes mal compris ! Cordialement |
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