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les 1er essais avec NEUROGEL

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slhoka: Bon je reviens voir quelques jours après avoir pondu mon pavé pour lire les réactions et m'imprégner du moral des troupes.. et je me rend compte que ce n'est pas encore la grande joie pour tous... Je ne vais pas prendre la peine de répondre aux agressions parce que je ne suis vraiment pas la pour ça et que je n'ai pas de temps a y consacrer mais je vais surtout essayer d’éclaircir les quelques points ou je n'ai pas été assez clair. D’abord la remarque qui reviens le plus a savoir que l'association Neurogel devrait en priorité faire partager ces comptes rendus médicaux comme preuve de sérieux et de bonne foi. Comme je l'ai dis, ces fameux comptes rendus n'arriverons pas ou arriverons en tout cas que dans très longtemps. En effet ces écrits on été consignés en mandarin puisque c'est la langue utilisé par les docs qui ont réalisés l'étude. De plus, le professeur Gorio, qui est l'a l'initiative de la création de la graisse activé et qui encourager cet essai sans toutefois pouvoir y participer et l'encadrer est lui même Italien donc si lui, ou en tout cas ces équipes, écrivaient leurs propres comptes rendus il faudrait encore le traduire en Français. Et enfin pour jouer le jeu jusqu'au bout, pour pouvoir paraitre dans les revue spécialisé comme c'est de mise dans le milieu de la recherche, il faut publier ces articles en anglais... Toutefois nous ne sommes jamais a l’abri d'un miracle donc si quelqu’un qui lisait ces lignes et disposant des talents requis voulais bien mettre ces services de traduction à disposition qu'il se fasse connaitre sans crainte, ce serait très utiles !! La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook. C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité. L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..) C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour.. Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre... Troisième chose, qui, il me semble concerne moins de monde mais qu'il est nécessaire de faire savoir; aux personnes qui attendent que ces résultats cliniques soient pris en charge par l'IRME, cela n'arrivera pas, ou en tout cas j'en doute fort... Des membres de l'association Neurogel on été reçus ( là aussi non sans mal et avec forces négociations) à l'IRME au terme de cet essai clinique et pour les membres du conseil d'administration de l'IRME qui ne dormaient pas pendant la réunion, il a été donner comme réponse à Neurogel que leurs expérience n'était que tout au plus "intéressante" et qu'il faudrait voir à "tenter expérience sur des animaux"... Pour ma part j'appelle cela " botter en touche", et permet de remettre à plus tard, sinon a jamais, ce qui devrait être de leurs ressort tout en jouant sur l'épuisement physique et moral des quelques personnes qui portent ce projet. Je crois qu'il faut donc comprendre que le conseil d'administration de l'IRME, composé pour sa plus grande part (sinon par sa majorité) de vieux messieurs tout a fait étranger aux problèmes que nous subissons et dont l’intérêt est de ne surtout pas faire de vagues puisque les subventions ( et donc leurs salaires, voir même leurs primes)  de leur organisme sont de toutes façons reversé par l’État et donc l'argent public sans obligations aucune de résultats. Là aussi, si certains on leurs accès aux hautes sphères, il serait intéressant de jeter un coup de pied dans la fourmilière et faire demander publiquement a quoi sert cette organisation puisque elle ne sert à proprement parler " à rien" et laisse de simples associations de civiles telle que Alarme ou Neurogel faire le travail de soutien de la recherche alors que cela devrait en théorie lui incombé... Enfin pour conclure aujourd'hui car je manque de temps, je voulais dire a ceux qui opposent sans cesse Alarme et Neurogel, Courtine et graisse activé ou que sais-je encore, il n'est à aucun moment question de dénigré tel ou tel thérapie, que tout les efforts sont bon à prendre, que n'importe quel type de communication intelligente sert notre cause et qu'il est capital de ne surtout pas laissé s'installer une quelconque dualité entre les différents pôles de recherches sur la moelle épinière. Pour ma part je fais partis des deux associations, je finance a part égal et a hauteur de mes modestes moyens financiers mais et surtout moreaux, autant Alarmes que Neurogel et j'apporte mon soutien a chacune car je pense que c'est la multiplicité des essais et des bonnes volontés qui transcendera la difficulté qui nous sépare de l'objectif. Je connais certains membres du conseil d'administration de Neurogel ( pas par affinité personnelle mais plutôt par volonté de mutualisé les efforts) de même que je connais Grégoire C et quelques membres de son équipe que j'ai eu la chance de rencontré par deux fois; et je dois dire que c'est bien la coopération des ressources et la mutualisation des intelligences qui jouera en notre faveurs car pour les uns ou les autres ce sont assurément les même problèmes qui nous posent problèmes a savoir, l'argent pour la recherche et la communication... Donc encore une fois, j'invite chacun a partager les résultats de l'étude de Neurogel, de même que j'encourage a faire connaitre toutes les publication concernant la recherche sur la moelle épinière en général car comme je l'ai déjà dis, seule le nombre et l'activité des concernés saura faire la différence entre la simple recherche thérapeutique et sont application concrète. J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?" J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir. Bravo a nos cobayes qui on eu le courage de tenter l'aventure en chine Bravo a l'association Neurogel qui a permis le bon déroulement de cette formidable aventure humaine Et plus généralement, bravo a tout ceux qui œuvre, dans l'ombre ou la lumière, pour le bien du futur a venir Rémi

send: Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ? Send

ANTONIN.D: --- Citation de: Gyzmo34 le 27 septembre 2020 à 14:49:12 ---Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée ! --- Fin de citation --- Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème. --- Citation de: Gyzmo34 le 27 septembre 2020 à 14:49:12 ---Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurogel ne veut pas être transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ? --- Fin de citation --- Comme indiquer à plusieurs reprise, le rapport officiel aurait dû être établie au mois de Mars Avril 2020 par le Professeur Gorio (créateur de la graisse activée) mes n'a toujours pas pue se rendre à ce jour en Chine à cause du covid! www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches L'association Neurogel espère bien de trouve d'autres équipes médicales compétent à réaliser ces opérations suite à ce premier essai clinique mondial réaliser en Chine, c'est bien pour cela qui se son entretenu avec l'IRME et demande à partager au maximum pour ce faire connaître, pour ma part j'ai fait suivre les informations à mon Neurologue du Centre de rééducation de la Tour de Gassies à Bordeaux. Comme indiquer Rémi "Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite" PS Pour ce qui on loupé ma publication avec la lettre du Président de Neurogel du mois d'Avril, je vous la joint à nouveau (envoyer à tous les adhérent de Neurogel par mail)

misterjp: --- Citation de: farid le 26 septembre 2020 à 18:47:39 ---a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,, --- Fin de citation --- Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre). C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.

Gyzmo34: --- Citation de: slhoka le 23 septembre 2020 à 14:23:12 ---Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé. --- Fin de citation --- Ce n'est pas très sympa d'édité son venin ainsi  :sad: --- Citation de: slhoka le 23 septembre 2020 à 14:23:12 ---J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !! --- Fin de citation --- Personne n'est parfait et pour faire le buzz, il faudrait déjà utiliser les outils dont-on disposent  :shocked: L'association ALARME fais un peu certes, voir pas assez pour certains  :lipsrsealed: Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée ! Bref, j'ai partager l'info sur le groupe Facebook d'ALARME et la discussion présente est plutôt bénéfique, non ? Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurpgel ne veut pas etre transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ? Vous faites comme voulevoute, cela étant, continuer ainsi à étouffer les informations et, bien évidemment, à demander de faire connaitre les résultats autour pour encourager et soutenir Neurogel. A votre avis : Cela Fait avancé les choses plus vite, ou cela n'aide pas ? On peut tous édité son venin mais il serai bien de reconnaitre qui fait peu, et qui ne fait rien ! Ici aussi nous sommes dans une association bénévole, et le but n'est pas de ce mettre des battons dans les roues, mais bien de rouler ensemble. Alors OUI, ALARME soutien le Professeur Grégoire Courtine mais nous faisons de notre mieux pour que "la recherche sur la moelle épinière en général" soit une thérapie entendu & résolu. Rien ne sert de faire croire que l'herbe est plus verte dans le champ du voisin, et si vous avez besoin que je partage plus largement les résultats de Neurogel, demander le moi, et je me ferai plaisir de le faire :cool: Mais svp, évitez de dire que les blessés médullaires ce complaisent d'etre ainsi  :undecided:  Merci d'avance, Marc

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