SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif
Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes
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Frog2Lille:
PS de PS pour Ninha,

Je vois aussi que tu souffres beaucoup de douleurs. Pardon pour mes propos qui supposaient que tu n'en n'avais pas. Je pense très fort à toi.

Louise

(Suis suivie aux soins palliatifs par un algologue à St Vincent de Paul : suis écoutée tandis qu'au CHRU où j'ai  été abîmée par une chirurgie qui a aggravé ma neuropathie et où ma douleur n'a jamais été prise en compte : j'ai passé ma route).
Frog2Lille:
PS Ninha,

Je vois que tu es du Nord. Cool.
Bises.
Frog2Lille:
Bonjour Ninha,

Evidemment je bois beaucoup 2L au minimum et je ne touche pas mes sondes car j'utilise des compresses stériles pour les manipuler. Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai gardé ma sensibilité au niveau urétral mais pas au niveau  anal... Et je souffre de douleurs neuropathiques invalidantes (LYRICA LAROXYL TRAMADOL...)du milieu de l'abdomen jusqu'aux doigts de pied. A part augmenter les doses je n'ai pas d'autre choix et la cette pyélo est due à 5 gastro entérites que j'ai eues en suivant en octobre. Comme le dit mon généraliste il n'y a rien à faire et il comprend que je pète les plombs.

Mais à force de vous lire il faudrait que je relativise... Sinon, j'utilise de la xylocaine et des sondes speedicath pour me sonder 15 min après des mictions naturelles car uriner me fait mal et parfois je me sonde direct pour éviter cela.

Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai plus de mobilité car je marche sur des petites distances (après j'utilise un fauteuil K séries) mais c'est un prix à payer car j'ai de ce fait là beaucoup beaucoup de douleurs neuropathiques et de sensibilité que vous n'avez pas du fait que vous êtes tétra ou para... 

En tous les cas merci pour ton post et si je peux faire quelque chose n'hésite pas : je suis ravie d'avoir fait ta connaissance. Je te souhaite le meilleur en tous domaines.

Bises batraciennes.
Ninha:
Bonjour Louise,
Pour ma part pas de sensibilité, pas de douleurs à ce niveau là. Je suis "colonisée" par un coli et je fais rarement des infections aigües donc je gère assez bien tout ça. Ce qui me tape parfois sur le moral, c'est plutôt la "dictature" des auto-sondages...
En ce qui concerne les sondes, j'utilise les vapro-plus Hollister qui ont l'avantage d'être no-touch comme ils disent en urologie et donc limitent un peu le risque d'infection. Sinon, je suppose que tu bois beaucoup aussi. Franchement, je ne vois pas ce que tu peux faire de plus pour limiter les dégats  :undecided:
Frog2Lille:
Merci pour ta réponse.

Je souffre de douleurs chroniques en raison des dommages au niveau de mes racines sacrées par compression tumorale etc. Donc mon IU ne fait qu'amplifier ces douleurs qui  deviennent intenses à ne pas pouvoir bosser ce que mon médecin juge normal. T'inquiète mes symptômes sont "normaux" vu le terrain vesical et colique.

C'est juste l'aspect "moral" de ces IU récidivantes qui n'est pas facile à gérer. Bravo à tous pour votre courage. J'admire et en lisant tous vos posts cela me réconforte.

Bises batraciennes.
Louise.

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