SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif
Sonde à demeure
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isatys:
Et oui c'est exactement ça ! !!!!!

Je sais qu'un jour ce sera à faire,

Mais quand?!

Quand décider ouvre voir que c'est le meilleur moment !

Comment le savoir avec les projets, travail, bébé peut être,  construction maison. ...

Comment se dire la je bloque 6 mois un an ou plus pour cette opération !?!?!

Je suis preneur e de vins conseils et expériences ! !!!

 :1409: :sm27: :1409: :sm27:
Calia:
Je n'ai jamais porté la sonde à demeure très longtemps, je déteste ça donc forcément mon discours sera axé contre. Cependant je comprends ta réticence à faire l'opération car moi aussi je l'ai repoussé pendant 5 ans, en testant tout ce qui était possible et imaginable, en vain. J'ai fini par y passer et je ne regrette pas avec le recul. Mais... j'ai mis très... très... longtemps à retrouver une stabilité intestinale. (ce qui n'est pas le cas de tout le monde, ça dépend de ton transit avant) Maintenant ça va à peu près, les diarrhées ne m'embêtent plus n'importe quand, je peux aussi remanger des aliments que je ne tolérais plus mais tout ça a pris plusieurs années. Par contre niveau urinaire c'est un confort très appréciable, avoir une vessie qui tient la route pendant plusieurs heures ça change la vie.


Prends ton temps pour y réfléchir mais ne crois-tu pas que c'est reculer pour mieux sauter ? A mon avis vu ta capacité de vessie, tu devras y passer un jour ou l'autre car en vieillissant tu toléreras de moins en moins la sonde à demeure... Pour moi, ta réflexion doit surtout se centrer sur quel est le moment idéal pour la faire.


Bon courage !!
Rincewind:
Salut,

Je suis un peu comme toi.
Je devais aussi faire l'opération 'Entérocystoplastie d'agrandissement' (le botox et les médicaments ne fonctionnent pas)
Mais je reporte toujours l'opération.
Ça fait 5ans déjà. Je n'ai jamais eu d'IU (juste colonisation). J'ai une capacité de 250ml et je fais des auto-sondage toutes les 4h sauf la nuit (seulement au coucher et au réveil)
La journée je porte une poche de 250ml au niveau du genoux.

Bon courage Isatys
Arnaud:
Isatys

Je trouve ton analyse et ton résonnement excellent.

 :smiley:
isatys:
c'est toujours un grand questionnement pour moi !!


je devais me faire opérer pour un sondage par le nombril l'an dernier mais je me suis dégonflée,


J'ai vraiment peur de cette opération,


et on va dire que la je suis vraiment bien en ce moment,


Ca fait 3 ans que je suis para, ça y est je recommence une formation etc ... disons  que je sors juste du rythme ou l'on reste un peu trop souvent à la maison.


et je me vois pas subir cette grosse opération et toute l'attente qu'il faut pour retrouver un confort après.


Mais voila, je doute, car je sais que ce n'est pas bon dans le fond, mais l'opération est aussi très grosse, n'est pas forcement certaine à 100% ... ...


donc je me fais petite vis a vis de mon urologue car il me vend son opération,


Par contre quand je vois mon neurologue ou gyneco, ils me disent, si tu es bien comme ça pour le moment, pas de pb, profite, ces grosses opération s sont toujours  lourdes,


alors je suis clairement perdue !!!!


je veux bien les info sur le briser


et pour explication je me suis sondée pendant  temps mais ma vessie est minuscule, 20ML grand grand maximum. je n'arrive pas à me sonder sur mon fauteuil, je suis para haute, alors me déshabiller etc super compliqué et me sonder au fauteuil aussi d'autant que j'ai une petite mal formation au niveau du méat. on a testé 3 fois les injections de botox, avec les médicaments ceris et compagnie, mais rien ne fonctionne sur moi.


donc c'est pour ça que j'étais repassé a une sonde demeure en attendant l'opération,


mais maintenant je l'ai gardé car c'est un confort de vie incroyable comparé à ma situation précédente,


garder ma sonde ------> en sachant qu'avec le temps ça fera qq dégâts


opération -------> avec les risques, les désagréments de l'opération et encore se mettre en "stand by" pendant X mois ?!?!






-----> je suis preneuse de tous vos avis :-) :-)


merciiii
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