SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

enterocystoplastie + stomie J-13

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poulette1309: :( quand ca commence à fuiter autant, c'est mauvais signe :/ c'est un problème de clapet. Il faut aller voir avec une caméra si l'étanchéité est bonne ou non. Moi, c'est là qu'il a fallut refaire un nouveau clapet plus long. Les seules mini fuites que je peux avoir maintenant sont la nuit quand j'ai l'intestin qui est trop rempli ou que j'ai les urines avec trop de mucus. Il bloque le clapet et ca sort. Ca arrive si j'ai passé plusieurs nuits sans me sonder. Au delà de 7 heures, mes urines sont moins propres et ca entraine des fuites les nuits suivantes jusqu'à ce qu'elles soient à nouveau claires. Jour et nuit. Moi je met un mepilex avec une compresse la nuit, ca suffit. La journée rien

acm: Salut, Je suis sortie de centre de rééducation le 24 décembre ! Depuis cette date, j'utilise une alarme "malem ultimate 1" acheté 119€ sur le site sphère santé. Il s'agit d'un capteur d'humidité, ce qui me permet d'être alertée (par une vibration) à la moindre goutte qui sort par mon nombril... Ceci m'a permis de me sentir en sécurité et ça m'a évité de regarder mon nombril toutes les 2 minutes pour vérifier si ça fuitait ou non... Pas très sympa en société de soulever son tee-shirt et de regarder son nombril toutes les 2 minutes.  :undecided: Le 10 janvier, j'ai eu un petit bout de chair qui est apparu dans mon nombril. J'ai eu énormément de fuites ce jour là, avec 10 sondages sur la journée... La cata ! Et puis, ce petit bout de chair a disparu et du 12 au 17 janvier, mes sondages étaient parfaits. Pas ou très peu d'alerte humidité. 4 à 6 sondages par jour et une capacité vésicale pouvant aller jusqu'à 400cc en position assise. Le 18 janvier... Retour du petit bout de chair... J'alerte mon chirurgien. Il me dit que c'est un polype cicatrisationnel. Rien de grave selon lui. Le bout de chair n'est pas tout le temps visible mais clairement, l'étanchéité ne se fait plus. Hier, j'ai du faire 10 sondages sur la journée dont 8 avec des fuites ! Cette nuit, j'étais tellement fatiguée que j'ai scotché une sonde pour la nuit afin de dormir 8h sans réveil. Dès que j'ai enlevé la sonde, ça s'est remis à fuiter. Et aujourd'hui, ça fuite de manière quasi permanente... Avez-vous eu ces polypes ? Et ces fuites "continues" ? @+ acm

elmario: Salut, non, plus de fuite après 4 mois post op jusqu'à aujourd'hui... néanmoins, je fais gaffe, car qui dit "pas de fuite" (surement dut à ma spasticité donc pas forcé chez "tout le monde") dit "en globe" si trop bu ou sondage espacé de plus de 5h en journée... oui, patience, continu à sondé toute les 4h pour habituer ta vessie à être "rempli/flexible", les fuites sont aussi du au départ au fait de beaucoup bougé, don't worry, ça devrait passer ;)

acm: Salut elmario, Merci pour tes encouragements. T'arrive-t-il aujourd'hui encore d'avoir occasionnellement des fuites ? Par voies naturelles ou par le nombril ? La nuit dernière, pour la première fois, alors que je n'ai fuité jusque là que par le nombril... j'ai fuité par voies naturelles mais le sondage était de 550cc ! J'ai sans doute trop attendu (6h40 du dernier sondage). Et j'avais probablement trop bu en fin de journée.  :undecided: Sinon, aujourd'hui, 0 fuite en journée !  :smiley: Comme tu le dis, je ne suis qu'à 8 semaines de l'opération et à peine 5 semaines sans les sondes... Je dois encore patienter... @+ acm

elmario: Salut, j'ai eu cette opération il y a 2 ans... tout c'est passé comme tu le décrit ! tu n'est qu'à 1 mois et demi post opération, soit Patiente ! ^^ , la vessie doit se ré-habituer à travailler, et se dilater pour te permettre d'avoir des mixion d'environ 400cc toutes les 4h, voir 8h pour la nuit si tu fait attention à boire peu après 18h... courage, si ça roule, c'est vraiment appréciable ! pour ma part, fuite par le nombril, en diminuant dans le temps pendant 3 mois... puis jusqu'à aujourd'hui, sondage toutes les 4h, dernier à minuit, jusqu'au lendemain au réveil... bon courage, tu tiens le bon bout ! bonne fête

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