SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
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fabiola:
bonjour
l'implantation de la pompe est une décision importante car encore un corp étranger ....ensuite certes il y a les contraintes de la remplir tous les 2,3 ou 4mois ça depend de la dose injectée.on peu augmenter ou diminuer.si un jour on se dit ' tient peut etre que je peux m'en passer..on a toujours la possibilité de diminuer la dose étape par étape et si en effet on n'en voit plus l'utilité on peut toujours l'enlever.
et pour moi heureusement qu'elle existe car ma vie était une bagarre contante avec mes jambes et des douleurs très intenses.mais comme tu dis tous les cas sont differents et c tant mieux si on peut s'en passer.mais comme me disaient les dr pourquoi souffrir encore s'il y a une solution?surtout qu'a chaque contrcture je tombais et que j'ai aussi dû me faire greffer sur les 2 cuisses car j 'ai renverssé de l'eau chaude (desiquilibrée en faisant a manger).on a dit STOP aux cata!
bonne soirée   
Kyot83:
Bonjour
J’ai un fils de neuf ans qui a été opéré d’une tumeur modulaire à l’âge de trois ans, il est depuis paraplégique. Son traitement était de trois comprimés de Liorésal par jour, et une IRM annuelle suivie de la consultation du chirurgien.
L’année suivante, en 2004, le chirurgien et le médecin rééducateur nous ont proposé de placer la pompe, ce à quoi nous nous sommes opposés. Depuis, toutes les années nous avons droit au même « harcèlement », auquel nous nous opposons toujours aussi farouchement. La suite nous a donné raison, car maintenant, le médecin rééducateur allège le traitement de mon fils, et envisage l’arrêt complet du Liorésal avant l’été. Les progrès du petit se constatent pour nous au quotidien, pour le rééducateur tous les trimestres lors de sa consultation. Et cette heureuse nouvelle date d’hier 4 février.
Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible.
Bon courage.
Jean-Marc
carine72160:
bonjour a tous

je viens d'arriver sur ce site car je recherche des info sur la pompe a baclofene. En effet mon petit frere IMC de 13 ans doit peut etre s'en faire mettre une. Mais avant je voudrais savoir si cela est vraiment utile ? C'est un petit garçon qui se raidie surtout lorsqu'il est content ou mecontent. Il est vrai que si on le met debout pour se tenir, il est assez raide mais en meme temps cela nous aide bien. Nous avons vraiment peur qu'il ne tienne plus sur ses jambes ensuite (pour nous aider a la toilette par exemple.)

il es sous lioresal pour le moment mais a une periode il devais etre sur doser car il semblais absent passif... Maintenant que nous avons diminuer il es un peu mieux. mais en meme temps, (il est en centre la journée), lorsqu'il es a la maison ou en vacances il n'a pratiquement pas ce lioresal ! peut etre qu'on devrait mieux lui donner ? Mais en meme temps on se dit pourquoi pas le laisser tranquille un peu ??? Il avait eu du valium mais c'etais pas top. il ne parle pratiquement pas , il se plaint souvent de sa tete, est ce a cause de tout cela ?

nous sommes vraiment dans le flou et si quelqu'un peu me guider je lui serais tres reconnaissant.

bonne soirée a tous

Carine
hc:
pour le motomed et le remboursement secu c'est  :707:
grimault:
pour la spasticite je n ai jamais entendu parler de motomed l appareil est il pris en charge par la secu
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