| SANTE ET SOINS > Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences |
| Étapes de la récupération: vos témoignages svp ! |
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| sylvia:
Faut profiter de toutes améliorations et travailler un max ... courage, c'est important en tant que récupération. |
| libellule:
Hier, les jambes de mon conjoint étaient en feu ! Lorsque nous sommes arrivés les enfants et moi, il se pratiquait à bouger les orteils. Quand il donnait la commande, les orteils bougeait mais avec un décalage et plusieurs commandes dans la tête pour un mouvement. En fait, c'est comme lorsqu'il a ses spasmes saufs que les spasmes correspondent à la commande demandée. Lorsqu'il cesse d'essayer de bouger, les mouvements cessent...plus de spasmes... La physiatre nous a dit lundi dernier que lorsque le moelle se réveille, elle envoie des signaux de façon anarchique. Nous commençons rêver que ce n'est pas du hasard et que les signaux sont de moins en moins anarchique. Aussi, je faisais les exercices de mobilité sur les jambes et depuis quelques jours elles ne sont plus flasques, elle sont plus raides et lorsque je ramène la jambe sur le haut du corps, le pied bouge ou elle offre une résistance. Lorsque je déplie, la jambe se raidit seule. Tout ça nous donne de l'espoir ! |
| zylorique:
libellule :ne te fais pas de souci pour tes garçons : ils seront (comme tous nos enfants) obligés de faire avec le handicap d'un de leurs parents : ils feront avec et vivront les choses comme ils le peuvent. Il vous faudra beaucoup parler ensemble ne pas éluder leurs questions quite à répondre : "je ne sais pas? personne ne sait s'il va remarcher, re travailler, re faire pipi caca comme tout le monde" !!! si tu veux mon témoignage, pour moi la chose la plus difficile à vivre était le refus du handicap par ma fille cadette qui m'amenait le courrier sur mon lit d'hôpital en me disant "ouvre le, cela te fera de la rééducation " et je n'arrivais pas à l'ouvrir... tu imagines la consternation que je vivais d'avoir à faire subir mon handicap à mes enfants. L'autre fille était quasimment "maternante" pour moi....Il y a p'tete un lieu d'accueil et d'écoute jeunes dans ta région où tes garçons pourraient déverser le trop plein de souffrance qu'engendre la situation. Leur papa n'est pas absent, il est hospitalisé et, même handicapé, il continue à tenir son rôle de père et les entourer de son affection bienveillante et contenante. Il est évident que vous allez tous vous en sortir avec la pugnacité que tu nous montres !!! Inutile de chercher un sens à ce qui vous arrive... C'est là, il vous faut aller de l'avant avec cette nouvelle donne de votre vie. Tout est en escalier chez vous dis-tu, il est sans doute encore trop tôt au niveau des éventualités de récupération pour envisager un aménagement, des travaux ou un déménagement...... Moi, le fait d'être au 2ème étage en duplex m'a motivée pour bosser encore plus en rééduc : quand j'ai vu que je montais les escaliers et que le kiné me disait on monte un étage......... je répondais "j'habite au 2ème, je monte 2 étages pour pouvoir rentrer chez moi"..... Je suis rentrée chez moi et quelques mois après, je prenais la décision de déménager dans un appartement de plain pied desservi par un ascenseur... Il te (vous) faudra beaucoup le soutenir en rééduc......... C'est un temps difficile et où on flanche moralement souvent... Bon courage à vous tous |
| libellule:
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Je sais qu'il faut être conrageux et patients car se sera long, mais en même temps j'essaie d'y aller un jour à la fois, car autrement je vais devenir folle; mon travail, les enfants, la maison...De plus, nous habitons une maison sur trois étages, nous n'avons que des escaliers ! Les enfants ne réalisent pas l'ampleur et mon conjoint et moi non plus... je pense... Je ne sais pas si c'est de la pensée magique que de croire que tout reviendra à peu près pareil. Comme mes garçons sont en pleine adolescence, j'ai peur de l'impact que ça peut avoir sur eux le fait que leur père soit absent pendant de longs mois; ils étaient très proche tous les trois. Présentement, ils le voient 4 à 5 fois semaine. Tous les week-end nous allons prendre le repas en famille, juste nous quatre, nous pique-niquons sur le lit d'hôpital ! Je sais que nous allons nous en sortir, c'est juste que je ne veux pas que nous perdions, je veux que nous y gagnions quelque chose...il le faut, sinon, ça n'a pas de sens ce qui nous arrive... |
| sylvia:
Bonjour Libellule, oui, c'est très difficile de faire des pronostics. L'important c'est la rééducation et de récupérer le plus possible rapidement. Bon courage et surtout dis lui de ne pas se décourager, même si on sait bien tous ici que c'est très difficile parfois. |
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