LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
mia76:
--- Citation de: RosenKreutz le 13 janvier 2021 à 12:06:28 ---Bonjour Mia,
Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.
Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !
--- Fin de citation ---
Nous sommes passés par la pitié salpétrière il a été implanté il y a 3 ans mais ça a été un échec total un seul poumon de fonctionnel et plus contraignant que le respirateur car il pouvait à peine parler et au fauteuil n'en parlons même pas.. donc il ne l'utilise pas mais il a tenté..
Breizhfenua:
Et puis tu poses la question de ton épuisement et peut etre de ton départ , qu'il craint .
J'ai envie de te partager mon experience , car a l'inverse c'est moi qui ai quitté mon mari 6 mois après le handicap. Avec 5 enfants dont 3 handis (ouais c'était pas si simple). J'ai du assumer ce choix (me retrouver chez maman à 45 balais , être lavée au gant pendant 8 mois car rien d'accessible entre autres ) mais je suis heureuse d'avoir fais ce choix qui m'a libérée d'un quotidien devenu insupportable avec le handicap .Il ne s'agit pas de comparer , je ne suis que C5C6 , pas sous assistance respi et en très bonne santé physique au moment de mon pépin .
Depuis j'ai vécu plein de choses totalement dingues , j'ai eu plein d'opportunités mais parce que je suis heureuse et libre de vivre cette nouvelle vie alors qu'en restant j'aurai du subir beaucoup plus de contraintes .
Le handicap n'est pas une excuse pour sucer la moelle de nos proches ! d'ailleurs je suis assez extrémiste a ce sujet , dernièrement , refusant toute aide familiale c'est mon AVS qui a prévenu ma mere qu'il fallait qu'elle vienne d'urgence (bon j'ai fini a l'hosto et il etait plus que temps !) mais je veux dire qu'étant seule je me suis entourée d'aidants pour pouvoir demeurer autonome dans ma vie et que mes enfants ne pâtissent pas de mon état lorsqu'ils sont présents a mes cotés , et je ne mobilise mes proches qu'en cas d'urgence médicale .
Gilles parlait d'électrochoc et en effet , plutot que de subir son existence il faut parfois la transcender , et ça ne vient pas si on reste passif en attendant tout des autres .
RozenKreutz nous a parlé il y a quelques temps de rêves éveillés , ça a l'air assez fou comme sensation ! on a tous les moyens de s'évader , de créer , mentalement ou physiquement avec aide humaine , ça peut etre un projet pro , perso , associatif , artistique . Chacun a la responsabilité de choisir dans quel état d'esprit il veut vivre , quel que soit l'impact et la "lourdeur" de son handicap (meme si je n'aime pas trop ce mot là ) et tu n'as pas a porter ta vie et la sienne .
gilles:
--- Citation de: mia76 le 12 janvier 2021 à 21:05:16 ---Le problème qui se pose c’est que lui ne vit pas quand on est pas là.. il a tout de même conservé une place dans son entreprise et travaille quelques heures par ci par là.. mais il est constamment dans l’attente. J’ai réussi à me recréer me réinventé après ce drame mais lui non.
Dans son malheur il a quand même la chance d’être indemnisé et il est très bien équipé en terme d’appareillage. Et moi soulagée par la présence d’auxiliaires de vie qui sont là du matin jusqu’en début de soirée. Il est capable de beaucoup mais très passif, il vit à travers moi et c’est plus qu’étouffant. La crainte constante que je parte..
--- Fin de citation ---
En fait c'est lui qui se met des barrières, et ce n'est pas le fait qu'il soit sous respirateur ou pas, il n'à pas encore passé le cap/ le deuil de sa condition et s'enferme seul dans ce
qu'il pense être son confort!
Comme le dit Guyzmo ou Breizfenua tu devrais avec l'aide de tes enfants le mettre un peu au pied du mur (roulettes au pieds du mur si tu préfère :lol:) un petit électrochoc pour
le ramener à la réalité qui est la vôtre serait peut être pas mal, il partagerais enfin un peu plus avec vous sans vous envahir et vous faire subir son handicap, on le fait quand même subir
a nos proches mais il faut trouver le juste équilibre.
Est'il demandeur de conseils ou autres, pense tu que venir échanger avec nous ferait évoluer son approche de votre vie de famille ?
RosenKreutz:
Bonjour Mia,
Je suis moi-même tétra sous respi, mais n'ayant jamais été en couple, je me garderai bien de te donner des conseils. Néanmoins, j'avoue que, de par le niveau assez élevé de notre handicap, on a vite tendance à se construire une sorte de réalité parallèle dont on est le centre, et à épuiser l’énergie vitale de ceux qui nous entourent, nous aiment, nous protègent. Parfois je me dis qu’il vaut mieux vivre avec un vampire qu’avec un tétra sous respi.
Je ne sais pas si toi et ton conjoint êtes au courant, mais il existe une opération permettant de se passer presque complètement du respirateur. Ca change la vie !
Gyzmo34:
Hello mia76 :sm9:
Je sais que je suis assez chiant avec mon "juste milieu" et j'ai en outre le malheur de dire les choses un peu trop directement (parfois)
Vivre ensemble ou ne pas vivre ensemble ? Là est la question ?
Faut-il subir, ou ce sentir coupable ?
La vie n'est pas facile, jusque là je suis ok mais si c'est trop dur, peut-être faut-il ce poser les bonnes questions ?
Non ce n'est pas facile d'être au coté de quelqu'un qui a subit un accident ? Non ce n'est pas facile d'être tétraplégique ?
Arrêter d'essayer d'arrondir les angles et parlez en toutes franchise, est-ce une option envisageable ?
Il s'en sortira, tout comme toi tu t'en sortira. Après, je ne suis pas le mieux placé pour en parler mais quand on commence à trouver des circonstances atténuantes pour x ou pour y, ce n'est jamais bien bon :icon_cry:
Courage à vous deux,
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