LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Que pensez vous de l'attitude de l'APF pour le Neurogel ?
stm:
Bonjour,
Effectivement Patrick, l'APF refuse d'apporter une aide financière à un projet d'essai clinique qui permettrait d'améliorer voir apporter une solution à la paraplégie et ce dans l'indifférence totale.
Et pourtant dans les statuts de l'APF il est noté :
L’Association des paralysés de France (APF) a pour buts :
L’amélioration de la situation sociale, matérielle et de leur état de santé des personnes, enfants ou adultes, atteintes de déficience motrice avec ou sans troubles associés et de leur famille.
Volontairement ce coté santé est oublié par l'APF. Non pas comme je l'ai lu qu'il pense que le Neurogel manque d'éléments probants ( seul contre pléthore de spécialistes, chercheurs et scientifiques ?) pour bénéficier d'une attention particulière mais tout simplement parce qu'ils ne veulent pas.
Je reviens sur cette phrase
--- Citer ---le Neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière
--- Fin de citation ---
Je ne sais pas si c'est de la mauvaise foi, de l'ignorance, de la méconnaissance ou un peu de tout mais il vaut mieux se taire au lieu de dire des inepties pareilles.
Mais que leur faut il pour simplement avoir l'objectivité de reconnaitre comme le fait l' Afssaps, entre autres des potentialités du Neurogel.
Monsieur Maisonneuve directeur de l’Afssaps :
"Sur la base des éléments que vous m'avez transmis dans le cadre de la rencontre innovation qui s'est déroulée le 25 mai 2010 au sujet du dispositif médical cité en objet, et sur la base des échanges qui ont eu lieu à cette occasion, je vous informe que ce dispositif me semble revêtir un caractère potentiellement innovant dans une indication ou le besoin en nouvelle approche thérapeutique est important."
Bien sur il reste le préclinique de Decherchi a terminer mais il faut bien comprendre que ce n'est pas pour prouver l'efficacité du Neurogel mais parce on change de lieu de fabrication, de fabricant et que réglementairement il est obligatoire alors d'avoir de nouveaux des résultats pré cliniques. Mais aussi les tests toxicologiques ( durée 6 mois) concernant la sécurité du Neurogel
Personne ne dit que le Neurogel est la solution miracle mais que l'on me prouve en argumentant qu'il existe une thérapie potentiellement équivalente dans le monde pour les paralysies chroniques. Et j'ajoute qu'aujourd'hui on ne finance pas la recherche en ce qui concerne le Neurogel mais un essai clinique.
On ne demande donc pas à l'APF de financer la recherche mais les gens savent ils que les mots ont un sens ?
ils préfèrent gaspiller l'argent.
On se retrouve face à des gens de mauvaise foi, des politiques indifférents et incompétents, des mandarins incapable de reconnaitre l'indigence de leur recherche mais qui continue à nous berner en enrobant tout ça en créant encore des nouvelles structures dans des beaux bâtiments tout neuf. ( ICM et La Fondation méditerranée traumatisme).
Mais j'y reviendrais dans un autre post.
A bientôt
Jean:
Patrick, je t'envoie un MP ce week-end.
patrickp:
Il y a une différence entre vouloir que Alarme pèse sur la recherche et n'ai aucune réaction quand
une association comme l'APF décide que la recherche n'est pas une priorité.
Je ne vise personne en particulier mais quand visiblement il y a une différence entre les opinions
et la réalité j'en tire la conclusion que les vœux pieux ne sufisent pas à former une opinion.
Personnellement je ne pense pas tirer un avantage quelconque du Neurogel ) je suis trop vieux pour ça.
J'ai quand même payé ma cotisation, et proposé mon aide ( on ne m'a jamais répondu )
farid:
patoche;..je compprends ton amertume.le neurogel te tient tellement a coeur(ou a dos).c'est actuellement l'une ,car evidente ,solutions pour les chroniques.
si tu veus mon avis,la resolution de nos problemes viendra d'un autre pays que la france.16 ans que le neurogel nage dns des problemes qui ne le sont pas reellement,c'est decourageant.
l'apf doit etre conditionnee par les luminosites medullaires de mr privat,qui se dit maitre en la matiere et dont l'avis apparemment pese beaucoup.car en dehors de lui,point de salut!!
d"autres chercheurs pronent le biogel,autre denomination du neurogel,esperons qu'ils iront jusqu'au bout.
Jean:
--- Citer ---Et bien tant pis , le sondage de Alarme qui prétendait devoir intervenir dans les thérapies
n'était surement aussi que des mots en l'air.
--- Fin de citation ---
Je ne comprends pas ce que tu veux dire Patrick. 110 personnes ont répondu au sondage. Une majorité a répondu pour confirmer qu'ils voulaient qu'ALARME puisse "peser" sur les recherches sur les LME.
--- Citer ---Il faut je pense savoir limiter ses ambitions, surtout quand on en a pas !!!!
--- Fin de citation ---
De qui parles-tu exactement ?
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