Sujet: Que pensez vous de l'attitude de l'APF pour le Neurogel ?

[stm]

Bonjour,

Gilles on passe tous par ce genre d'émotions ( 15 ans de handicap pour moi) mais personnellement si le neurogel n'existait pas je ne serais pas sur ce forum mais tranquilement à penser à autre choses.
Et même si plus le temps passe et plus la thérapie s'éloigne pour moi c'est une question d'honneur et se dire que quelque fois le pot de terre fracasse le pot de fer.
Alors oui c'est long et c'est aussi pour cela que l'attitude de l'APF est scandaleuse.
Je comprends que des mandarins mettent tout en œuvre, discréditer la concurrence, même le mensonge pour rester en place mais des personnes représentant les personnes handicapées je n'admets pas.

Alors que l'APF soutient moralement l'IRME en s'associant a eux dans les journées d'information
sur les traumatismes médullaires. Et pourtant qu'ont ils démotrés depuis 20 ans ?
Ah oui mais ils sont Français et c'est très important pour l'Apf.
Sans parler de soutien financier un soutien moral est déjà une avancée. Mais non.

Quant à la transparence des comptes laisse moi rire!


Patrick il est possible que la méthode de récolte de fonds ne soit pas la bonne et je sais que les dirigeants de l'association accepte volontiers des propositions argumentés. Mises en oeuvre par leur concepteur dans la mesure du possible.
Cela se passe actuellement des personnes ont proposés et vont mette en œuvre leurs idées.
D'autres écrivent aux politiques, organisent des soirées, prennent des initiatives....


Quant à la suite de l'association neurogel en marche il n'est pas exclue une radicalisation mais là il faudra du monde

a bientôt

[patrickp]

Je n'ai pas travaillé dans la recherche médicale, mais dans la recherche ou plutôt dans la réalisation ....
en informatique en l'occurrence !!!
Il est difficile de savoir quand le résultat arrivera , quand j'ai eu ces expériences au US pour ne pas les nommer
le manager local avait posé la question au responsable du développement : QUAND  !!!
La réponse a été : quand sait on quant on attrapera le poisson !!!!
La recherche menant à un résultat passe par des phases positives et négatives dont on a pas l'idée avant
de se frotter à la réalité .
Les connaissants qui peuvent juger comme Gilles sont visiblement tombés dans un puit artésien ( désolé je plaisante )
L'Arlésienne par contre danse toujours ...
Il n'y a pas de résultat sans s'attaquer réellement au problème car qui sait combien de peaux l'oignon a !!!
Bien sur il y a les connaissants , ceux qui savent tout, même sans rien savoir au départ , ceux la merveilleux
devraient nous donner toutes les réponses aux problèmes qui nous angoissent , leur seule certitude est qu'il ont les réponses
pas forcément les solutions mais qu'importe !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Pour résumer si on ne travaille pas sur une hypothèse il y a peu de chance de progrès dans un sens comme dans l'autre .
Maintenant peut être que la méthode de récolte de fond de Neurogel n'est pas la bonne , ce qui n'a rien a voir avec le potentiel du produit en question!!!

[gilles]

Enfin pourquoi comprends tu que je défendes le Neurogel bec et ongles ?

j'ai lu tes interventions a ce sujet et les commentaires passionnés de ta part .
 
ton implication avec neurogel en marche .
 
pour mon compte je suis un peu et même pas mal désabusé concernant la recherche au niveau des biomatériaux et le reste ,j'ai donné à l'apf ,l'irme ,icm en me disant qu'un jours je sortirais de cette galère .
 
ça fait treize ans et j'en ai plus que mare ,surtout quand tu vois qu'on donne 50 millions d'euros aux majors pour le téléchargement ou le gaspillage fait avec la grippe .
 
nous sommes quoi pour l'état ! de simples cartes d'électeurs ?
 
je suis peut être pessimiste ,mais dans 10 ans ce seras pareils .
 
et pourtant je ne souhaite qu'une chose comme bon nombre ici ,retrouver de l'autonomie et comme un membre citait sur le forum : pouvoir marcher,baiser et aller aux wc 

[stm]

Bonjour,


Mauvaise foi :Savoir fort bien que l'on dit une chose fausse :

neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière .

Ignorance : Défaut de savoir, de connaissance.État de celui qui ignore une chose :

neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière .

Méconnaissance : Fait de méconnaître, ignorer, négliger, oublier :

neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière

Inepties : stupidité, absurdité :

neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière

Gilles, sur quel mot je me suis trompé ?
je te laisse choisir mais tout est juste et français.

Oui le Neurogel a connu des déboires et ceci a été dit et redit et même expliqué et même commenté.
Mais cela enlève t'il les potentialités du Neurogel ?

L'Afssaps reconnait les potentialités du Neurogel mais L'APF non, et tout est normal !
Sans parler des gaspillages qui pourraient aider tant de chercheurs.

Personne ne dit que le Neurogel est la solution miracle mais que l'on  me prouve en argumentant qu'il existe une thérapie potentiellement  équivalente dans le monde pour les paralysies chroniques.

Cela  me fait penser à l'histoire de Ignace-Philippe Semmelweis qui fit dire ; «On a toujours tort d'avoir raison trop tôt.»

Enfin pourquoi comprends tu que je défendes le Neurogel bec et ongles ?

A bientôt

[gilles]

Je ne sais pas si c'est de la mauvaise foi, de l'ignorance, de la  méconnaissance ou un peu de tout mais il vaut mieux se taire au lieu de  dire des inepties pareilles.

tu est bien gentil  stm ,mais je trouve que tu y vas un peut fort ,j'ai pris connaissance des déboires du neurogel et je suis cette histoire depuis 1997 ,et l'apf pense certainement comme moi neurogel c'est l'artésienne 
 
je comprend que tu défende bec et ongles le neurogel ,mais modère tes mots !!
 
sans rancunes gilles 

[stm]

Bonjour,
 
  Effectivement Patrick, l'APF refuse d'apporter une aide financière à un  projet d'essai clinique qui permettrait d'améliorer voir apporter une  solution à la paraplégie et ce dans l'indifférence totale.
  Et pourtant dans les statuts de l'APF il est noté :
 
  L’Association des paralysés de France (APF) a pour buts :
 
  L’amélioration de la situation sociale, matérielle et de leur état  de santé des personnes, enfants ou adultes, atteintes de déficience  motrice avec ou sans troubles associés et de leur famille.

Volontairement ce coté santé est oublié par l'APF. Non pas comme je  l'ai lu qu'il pense que le Neurogel  manque d'éléments probants ( seul  contre pléthore de spécialistes, chercheurs et scientifiques ?) pour  bénéficier d'une attention particulière mais tout simplement parce  qu'ils ne veulent pas.
 
  Je reviens sur cette phrase

le Neurogel  manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière

  Je ne sais pas si c'est de la mauvaise foi, de l'ignorance, de la  méconnaissance ou un peu de tout mais il vaut mieux se taire au lieu de  dire des inepties pareilles.
  Mais que leur faut il pour simplement avoir l'objectivité de  reconnaitre comme le fait l' Afssaps, entre autres  des potentialités  du Neurogel.
 
  Monsieur Maisonneuve directeur de l’Afssaps :
 
  "Sur la base des éléments que vous  m'avez transmis dans le cadre de la rencontre innovation qui s'est  déroulée le 25 mai 2010 au sujet du dispositif médical cité en objet,  et sur la base des échanges qui ont eu lieu à cette occasion, je vous  informe que ce dispositif me semble revêtir un caractère  potentiellement innovant dans une indication ou le besoin en nouvelle  approche thérapeutique est important."
 
  Bien sur il reste le préclinique de Decherchi a terminer mais il faut  bien comprendre que ce n'est pas pour prouver l'efficacité du Neurogel  mais parce  on change de lieu de fabrication, de fabricant et que  réglementairement il est obligatoire alors d'avoir de nouveaux des  résultats pré cliniques. Mais aussi les tests toxicologiques ( durée 6  mois) concernant la sécurité du Neurogel
 
  Personne ne dit que le Neurogel est la solution miracle mais que l'on  me prouve en argumentant qu'il existe une thérapie potentiellement  équivalente dans le monde pour les paralysies chroniques. Et j'ajoute  qu'aujourd'hui on ne finance pas la recherche en ce qui concerne le  Neurogel mais un essai clinique.
 
  On ne demande donc pas à l'APF de financer la recherche mais les gens savent ils que les mots ont un sens ?
  ils préfèrent gaspiller l'argent.
 
  On se retrouve face à des gens de mauvaise foi, des politiques  indifférents et incompétents, des mandarins incapable de reconnaitre  l'indigence de leur recherche mais qui continue à nous berner en  enrobant tout ça en créant encore des nouvelles structures dans des  beaux bâtiments tout neuf. ( ICM et La Fondation méditerranée  traumatisme).
 
  Mais j'y reviendrais dans un autre post.
  A bientôt

[Jean]

Patrick, je t'envoie un MP ce week-end.

[patrickp]

Il y a une différence entre vouloir que Alarme pèse sur la recherche et n'ai aucune réaction quand
une association comme l'APF décide que la recherche n'est pas une priorité.

Je ne vise personne en particulier mais quand visiblement il y a une différence entre les opinions
et la réalité j'en tire la conclusion que les vœux pieux ne sufisent pas à former une opinion.

Personnellement je ne pense pas tirer un avantage quelconque du Neurogel ) je suis trop vieux pour ça.
J'ai quand même payé ma cotisation, et proposé mon aide ( on ne m'a jamais répondu )

[farid]

patoche;..je compprends ton amertume.le neurogel te tient tellement a coeur(ou a dos).c'est actuellement l'une ,car evidente ,solutions pour les chroniques.
si tu veus mon avis,la resolution de nos problemes viendra d'un autre pays que la france.16 ans que le neurogel nage dns des problemes qui ne le sont pas reellement,c'est decourageant.
l'apf doit etre conditionnee par les luminosites medullaires de mr privat,qui se dit maitre en la matiere et dont l'avis apparemment pese beaucoup.car en dehors de lui,point de salut!!
d"autres chercheurs pronent le biogel,autre denomination du neurogel,esperons qu'ils iront jusqu'au bout.

[Jean]

Et bien tant pis , le sondage de Alarme qui prétendait devoir intervenir dans les thérapies
n'était surement aussi que des mots en l'air.

Je ne comprends pas ce que tu veux dire Patrick. 110 personnes ont répondu au sondage. Une majorité a répondu pour confirmer qu'ils voulaient qu'ALARME puisse "peser" sur les recherches sur les LME.

Il faut je pense savoir limiter ses ambitions, surtout quand on en a pas !!!!

De qui parles-tu exactement ?

[patrickp]

J'avais fait ce post pour tester l'intérêt des handicapés pour les thérapies les concernant.
Visiblement il y a très peu d'intérêt à la fois pour ces thérapies et pour Neurogel qui est jugé
sévèrement par le peu de personnes qui répondent.
Je suis étonné pour ma part qu'une association d' handicapés comme l'APF ait décidé
de ne pas s'intéresser a la réparation du handicap.
Et bien tant pis , le sondage de Alarme qui prétendait devoir intervenir dans les thérapies
n'était surement aussi que des mots en l'air.
Il faut je pense savoir limiter ses ambitions, surtout quand on en a pas !!!!

[gilles]

c'est une réponse logique de l'APF qui précise que son but n'est plus la recherche .

 que neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière .

pour mon compte ,il n'y a aucune ambiguïté .

[grazyna]

Quand est il des essais pre_clinique de Marseille et Italie avons nous dejas des resultats ??
Je peux comprendre les retiscences à donner pour un essai clinique alors que l'on a pas encore publier les resultats
des essais precliniques.
 

[patrickp]

Voici le lien vers la réponse de l'APF à la demande d'aide de Neurogel !!
Cette réponse m'a un peu choqué, qu'en pensez vous ?

http://www.neurogelenmarche.org/index.php/voir-details/octobre-2010/84-apf.html