LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Que pensez vous de l'attitude de l'APF pour le Neurogel ?
stm:
Bonjour,
Gilles on passe tous par ce genre d'émotions ( 15 ans de handicap pour moi) mais personnellement si le neurogel n'existait pas je ne serais pas sur ce forum mais tranquilement à penser à autre choses.
Et même si plus le temps passe et plus la thérapie s'éloigne pour moi c'est une question d'honneur et se dire que quelque fois le pot de terre fracasse le pot de fer.
Alors oui c'est long et c'est aussi pour cela que l'attitude de l'APF est scandaleuse.
Je comprends que des mandarins mettent tout en œuvre, discréditer la concurrence, même le mensonge pour rester en place mais des personnes représentant les personnes handicapées je n'admets pas.
Alors que l'APF soutient moralement l'IRME en s'associant a eux dans les journées d'information
sur les traumatismes médullaires. Et pourtant qu'ont ils démotrés depuis 20 ans ?
Ah oui mais ils sont Français et c'est très important pour l'Apf.
Sans parler de soutien financier un soutien moral est déjà une avancée. Mais non.
Quant à la transparence des comptes laisse moi rire!
Patrick il est possible que la méthode de récolte de fonds ne soit pas la bonne et je sais que les dirigeants de l'association accepte volontiers des propositions argumentés. Mises en oeuvre par leur concepteur dans la mesure du possible.
Cela se passe actuellement des personnes ont proposés et vont mette en œuvre leurs idées.
D'autres écrivent aux politiques, organisent des soirées, prennent des initiatives....
Quant à la suite de l'association neurogel en marche il n'est pas exclue une radicalisation mais là il faudra du monde
a bientôt :wink:
patrickp:
Je n'ai pas travaillé dans la recherche médicale, mais dans la recherche ou plutôt dans la réalisation ....
en informatique en l'occurrence !!!
Il est difficile de savoir quand le résultat arrivera , quand j'ai eu ces expériences au US pour ne pas les nommer
le manager local avait posé la question au responsable du développement : QUAND !!!
La réponse a été : quand sait on quant on attrapera le poisson !!!!
La recherche menant à un résultat passe par des phases positives et négatives dont on a pas l'idée avant
de se frotter à la réalité .
Les connaissants qui peuvent juger comme Gilles sont visiblement tombés dans un puit artésien ( désolé je plaisante )
L'Arlésienne par contre danse toujours ...
Il n'y a pas de résultat sans s'attaquer réellement au problème car qui sait combien de peaux l'oignon a !!!
Bien sur il y a les connaissants , ceux qui savent tout, même sans rien savoir au départ , ceux la merveilleux
devraient nous donner toutes les réponses aux problèmes qui nous angoissent , leur seule certitude est qu'il ont les réponses
pas forcément les solutions mais qu'importe !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pour résumer si on ne travaille pas sur une hypothèse il y a peu de chance de progrès dans un sens comme dans l'autre .
Maintenant peut être que la méthode de récolte de fond de Neurogel n'est pas la bonne , ce qui n'a rien a voir avec le potentiel du produit en question!!!
gilles:
--- Citer ---Enfin pourquoi comprends tu que je défendes le Neurogel bec et ongles ?
--- Fin de citation ---
j'ai lu tes interventions a ce sujet et les commentaires passionnés de ta part .
ton implication avec neurogel en marche .
pour mon compte je suis un peu et même pas mal désabusé concernant la recherche au niveau des biomatériaux et le reste ,j'ai donné à l'apf ,l'irme ,icm en me disant qu'un jours je sortirais de cette galère .
ça fait treize ans et j'en ai plus que mare ,surtout quand tu vois qu'on donne 50 millions d'euros aux majors pour le téléchargement ou le gaspillage fait avec la grippe .
nous sommes quoi pour l'état ! de simples cartes d'électeurs ?
je suis peut être pessimiste ,mais dans 10 ans ce seras pareils .
et pourtant je ne souhaite qu'une chose comme bon nombre ici ,retrouver de l'autonomie et comme un membre citait sur le forum : pouvoir marcher,baiser et aller aux wc :lol:
stm:
Bonjour,
Mauvaise foi :Savoir fort bien que l'on dit une chose fausse :
--- Citer ---neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière .
--- Fin de citation ---
Ignorance : Défaut de savoir, de connaissance.État de celui qui ignore une chose :
--- Citer ---neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière .
--- Fin de citation ---
Méconnaissance : Fait de méconnaître, ignorer, négliger, oublier :
--- Citer ---neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière
--- Fin de citation ---
Inepties : stupidité, absurdité :
--- Citer ---neurogel manque d'éléments probants pour bénéficier d'une attention particulière
--- Fin de citation ---
Gilles, sur quel mot je me suis trompé ?
je te laisse choisir mais tout est juste et français.
Oui le Neurogel a connu des déboires et ceci a été dit et redit et même expliqué et même commenté.
Mais cela enlève t'il les potentialités du Neurogel ?
L'Afssaps reconnait les potentialités du Neurogel mais L'APF non, et tout est normal !
Sans parler des gaspillages qui pourraient aider tant de chercheurs.
Personne ne dit que le Neurogel est la solution miracle mais que l'on me prouve en argumentant qu'il existe une thérapie potentiellement équivalente dans le monde pour les paralysies chroniques.
Cela me fait penser à l'histoire de Ignace-Philippe Semmelweis qui fit dire ; «On a toujours tort d'avoir raison trop tôt.»
Enfin pourquoi comprends tu que je défendes le Neurogel bec et ongles ?
A bientôt
gilles:
--- Citer ---Je ne sais pas si c'est de la mauvaise foi, de l'ignorance, de la méconnaissance ou un peu de tout mais il vaut mieux se taire au lieu de dire des inepties pareilles.
--- Fin de citation ---
tu est bien gentil stm ,mais je trouve que tu y vas un peut fort ,j'ai pris connaissance des déboires du neurogel et je suis cette histoire depuis 1997 ,et l'apf pense certainement comme moi neurogel c'est l'artésienne :angry:
je comprend que tu défende bec et ongles le neurogel ,mais modère tes mots !!
sans rancunes gilles :wink:
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