LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Le défouloir
mad:
Merci Gyzmo pour ton témoignage touchant. Et quelle chance de pouvoir aussi bien exprimer ton ressenti ! Et quel courage ! Je n'aurais pas pu en endurer le 1/10. Je suis pourtant tétraplégique comme toi. Et c'est la que le bas blesse .... Le handicap est tellement mal compris. On devrais commencer par expliquer les différences de handicaps :
donc j'en profite pour passer un coup de gueule car j'en entends rarement parler sur les forums ou dans les médias et profitons en les JO paralympiques approchent ...
Donc pour les gens dans la rue :
la différence entre
- un tétraplégique complet et un tétraplégique incomplet
- tétraplégique incomplet et un para haut
- un para haut vs un para bas
- un para bas vs un para très très bas
bon ok pas facile a expliquer mais le connard moyen, pense que c'est une question de volonté
:-)
En 20 ans de handicap j'ai tout entendu et maintenant j'ai envie de m'engager juste pour faire comprendre cette différence.
Je considère que j'ai eu beaucoup de chance : tétra c6 c7, récupération jusqu’en d1
mais surtout 0 douleurs, 0 infections urinaires, 0 escarres, 0 contractures, 0 maladies
et c'est la que je veux gueuler aussi : on est pas tous égaux même pour une même lésion ...
faire comprendre ça aux gens c'est avancer
Pour en revenir aux JO : à votre avis pourquoi ce n'est pas suivi à la TV ? On ne comprends pas les différences de niveaux !!! Un valide va comprendre un tétra avec abdo (super rare) et sans ? et non ...
Allez bonne nuit et du coup à force de crier je viens d’adhérer à l'assos :-) bises
Gyzmo34:
Sujet déplacé
--- Citation de: Anna le 24 août 2016 à 19:46:27 ---Bonjour à tous
Je suis déjà intervenue sur ce forum, mais seuls les anciens à très bonne mémoire me "remettront" car cela n'a pas été très souvent... Je suis l'épouse de Jean-François, 53 ans, para D6 (avec TC en cadeau bonus) depuis un accident de moto en 2006 - ça fait 10 ans et ce furent 9 ans de galères, avec douleurs neuro constantes (mais il s'y est habitué) et surtout escarres à répétition (ischions et sacrum) (jamais plus de 6 mois de répit entre chaque), qui ont mené, en 2014, à une septicémie avec gangrène de Fournier (pour les curieux), choc septique, réa puis finalement greffe de toutes les fesses (il n'a d'ailleurs plus de "fesses" mais un no man's land mal défini avec une stomie à la clé bien sûr)... 6 mois allongé pour que la greffe prenne et là on a soufflé... 18 mois : 18 mois sans arrêt de travail et avec une vie presque normale, il a repris (un peu) goût à la vie, et pour l'"anniversaire" des 10 ans de son accident il a même décidé, lui qui n'avait jamais pu quitter la maison ou presque, de s'offrir un we à Dublin avec ses filles : prendre l'avion a été un "test" pour lui, qui s'est très bien passé, et il y a cru, au début d'une vie possible enfin, à la fin de la galère et il a même enchaîné, courageux, sur une semaine tout seul (avec une agence spécialisée) en Crète cet été, qui s'est bien passée aussi... jusqu'à ce qu'on réalise qu'en fait non, vu que l'escarre minime et plus ou moins chronique qui lui restait et qui était "jugulé" par les infirmiers jusqu'avant son départ en avait profité pour s'éclater et... le voilà re-arrêté pour plusieurs mois, en décubitus latéral en plus H24 :-( ...
Et là, il craque... Se dit (à raison ?) que dès qu'il commencera à y croire qqchose lui remettra la tête sous l'eau et que plus rien ne vaut le coup de se battre (déjà qu'il n'a jamais été très combattif)
et moi... je replonge dans l'impuissance la plus totale devant son désespoir et me demande comment on va continuer à supporter tout cela... :sad:
J'avoue que je ne vois pas trop comment quiconque pourrait nous aider, mais vous connaissez les femmes, il faut que l'on exprime et ça soulage, ce ne sont pas des solutions que nous cherchons mais juste une oreille...
donc merci de m'avoir prêté la vôtre
et ceci dit, si vous avez des idées... je prends tout..
Carpe diem à tous
Emma
--- Fin de citation ---
Bonsoir, bonjour (à tous),
Rendez-vous avec le sommeil impossible et un sujet touchant.
Je ne peux participer qu'en exprimant la gangrène qui bouffe mon quotidien, un alitement qui depuis une stomie de l'intestin a bien fait plié le roseau. La question est : Jusqu'où ?
Aucune déprime dans le venin de "Pinocchio" qui subit la dépendance depuis un quart de siècle. Une vie qui vaut la peine d'être vécu malgré la tempête qui me hurle de lâcher prise... Il y a des nuits comme celle-ci ou j'ai juste envie de laisser pleurer ma plume, de dire :
J'ai mal d'un père qui s’est pendu, d'un frère qui c'est jeter du 5ème étage et d'une tétraplégique qu'il faut combattre avec courage.
Cela fait 2 ans que les douleurs neuropatique me cloue dans mon plumar. La position parallèle au sol est une prison ou la vie me consume peu à peu. Mais qu'elle est la volonté qui fait que même dans la survie, il faut y croire.
A 20 ans alors que le centre de rééducation ne m'avait rien apporté, j'ai été déchiré de quitter feu Nathalie. Un amour de jeunesse qui ma soutenue durant ma première année en tant que « tétraplégique »
Tragique destin ! A la mort de mon père, je me suis mordu les veines, ou plutôt arraché les avant-bras !? Mais seul les cicatrices sont maintenant visible.
L'amour m'a consolé est malgré les moitiés d'aile qui feront, font que je n'aurais plus la chance de voler, j'ai toujours aimé les nids douillets.
Les 24 années suivantes ont été une succession de rencontres, de merveilleux instant surplombé d'obstacle à franchir, de petit, et de gros ennuis.
Alors que j'étais en foyer de vie (en 2001), j'ai vu ce qu'était l'envie de s'en sortir ! Cela m'a fait comprendre que dernière le handicap, si péjoratif soit "ce maudit mot" il y a une force formidable. Et aujourd'hui encore, j'admire les hommes et femmes qui m'ont donné une bonne leçon de vie (durant 3 ans). J'ai commencé à entreprendre mon : Chaque problème à une solution. Une levée de curatelle difficile mais pas insurmontable. J’ai alors rencontré l'amour qui a accompagné ma folle jeunesse dans de chaud "ébats" d'alcool, de boite de nuit et d'un bonbon qui m’a appris à trouver du plaisir dans le sexe.
C’était bien, c’était bon et une belle aventure de plus d’un an ; Mais la passion a eu raison de ce gros béguin et puis ... La vie continue.
Au décé de mon frère j'ai rencontré un ange nommé Angélique qui, une fois de plus, à soulager mes larmes avec toutes la douceur de ses lèvres. Dans sa poussette, de GROS yeux m'observé et malgré la douleur du moment : Je n'oublierai jamais ses deux grosses billes marrons.
Le bébé de 24 mois a fait sa chrysalide et je ne l'ai pas vu grandir... On a soufflé 10 bougies ensemble, avant que le divorce d'un "papa de cœur" souffle ses onzièmes bougies. Un simple papier pour le beau-père qui n’a pas mis son sperme dans le vagin d'un tribunal ou l’objection n’est pas permise ! A cela, une sentence lourde de conséquences. Un père géniteur invisible et l’oubli total de ce que j’ai pu être… De ce que l’on a vécu… ???
Ai-je pour autant envie de m'arracher les veines à coups de dents ? Oui, mais à quoi bon ?
Décembre 2015, ma chambre brûle presque entièrement suite à un incendie électrique alors que je faisais "encore" un examen (Putain de stomie accompagné de ses douleurs) :1494:
Ma bonne étoile était-elle là ?
L'incendie ma beaucoup ébranlé et en janvier 2016, les urgences. Une infection pulmonaire a failli avoir ma peau. Pendant que je m'étouffé, l'image des personnes qui m'étais chers défilés... J'ai regardé la mort bien en face, non sans voire les gros yeux de mon Flavien de bientôt âgé de 12 bougies.
Je n'ai pas soufflé les 12 bougies avec mon fils. 9 ans de vie commune n'ont pas fait un plie face à mon Ange déchu. C'est le sperme qui aux yeux de la justice dit : Qui est le père, et Qui en n’est responsable. Sur ce coup, j'ai pris perpétuité, il ne me reste que les miettes d'un Flavien vue à la jeter durant 2 heures par quinzaine, ou par mois...
Une mère hyper protectrice a retourné sa veste et pendant que les larmes de mon orthographe réchauffent mes joues, je fais vite fait ma conclusion.
Emma,
La bouée que tu as jetée est un geste qui ma toucher. Je suis aussi un peu connue sur le forum et il y a longtemps que la soupape de mon trop plein ne c’était exprimé.
J'ai profité tant bien que mal du quart de siècle sur le long fleuve tranquille ou, dans ma "Galère" j'ai ramé avec mes moitiés de bras. Mais la vie vaut le coup d’être vécu. On connait tous les séquelles qu’une blessure à la moelle épinière engendre, mais la vie à un prix et je pense en connaitre la valeur :undecided:
J’ai tendance à dire que c’est l’orque l’on a la tête enfoncé trop profondément sous l’eau que l’on apprécie au mieux l’oxygène … Alors, prompt rétablissement à Jean-François, et parfois il faut savoir que : Les sentiments sont des bagages précieux dont on ne soupçonne pas la force.
Soyez assidu sur la meilleure manière de guérir, et cela paiera. Un nouvel oxygène pour repartir du bon pied, et adviendra ce qu'il adviendra :wink: Au passage : Très bon Topic :ok:
J'ai fait part de l'expérience d'un pseudo qui souffle mais il faut parfois enlever son masque de clown.
L'astre s'est élevé, les oiseaux chantent, un long nuage change de forme, ma journée sera moins lourde dans mon 90x 190.
Sur ce, bonjour à toute(s) et a tous (j'espère que Jean-François trouvera la force de trouver le bonbon qui lui fera entendre les oiseaux) Ont ne meurt que dans l'oubli mais c'est les survivants qui souffrent.
Chaque cas est particulier "mon bonbon" viendra un jour et les braise feront à nouveau battre mon tic-tac :sm11: Flavien reviendra dans ma vie et ma planète tournera enfin dans le bon sens... Je croise les bras :hein: :hein:
Du coup, bon appétit, (je tape doucement sur le clavier virtuel) :sad: ce soir RDV avec mes cauchemars, mais au moins lorsque je dors, je ne souffre pas.
Le levé d'hier pour réparer la voiture d'Angélique à déclencher une série de gazes douloureux, mais si une voix me dit : Trop bon, trop con ! La balance de mon signe zodiacal me dit que fleurette (une Seat cordoba relookée par mes soin), si cher au coeur de Flavien, mérite la souffrance que je m'inflige...
Gyzmo34:
Bonsoir aux tardifs et bonjour aux autres,
La moitié du verre "Plein ou Vide" dépend de l'homme que l'on est, mais le moral est une partie non négligeable de la quantité du liquide. J'ai eu quelque(s) grief(s) avec Invalide, mais ce soir, j'apprécie son beau parler et j'applaudit sa plume pour avoir mis en plein dans le milles :sm6: (un franc Merci, et point de connerie, mais une idée donnée qui fera son chemin... En ai-je encore la force, et/ou l'envie ? La est la vraie question) :wink:
La vie a été brutale, très tôt, dans mon parcourt emplis de malchance :undecided: et j'ai toujours été fort face aux souffrances mentales. Je ne suis pas le surhomme que je croyais être, je suis faible de souffrances physiques, mentales, et la fleur en moi a malheureusement fané.
J'ai toujours été très réaliste, mais je suis lasse de chercher une solution à un problème devenu difficilement résolvable. L'espoir fait vivre, dit-on ? mais le cumul de douleurs est un fardeau qui est devenu trop lourd pour l'homme que je suis. J'ai moi-même créé le défouloir, et chaque mot qui torture mon esprit sont un venin que vos réponses éponge. Je ne sais comment remercier le courage que vous dégagés alors que certains absent sont, absent :sad: Il faut un certain courage pour faire une missive fait d'ombre, mais la lumière est dans vos écrits compréhensifs, et cela, c'est déjà un petit remède
Je ne suis plus moi-même ses derniers temps et je haie ce que je suis devenu. Je pense que le liquide de mon optimisme manque de soleil pour que la fleur en moi redeviennent "juste" Belle :fleur: Mais pour l'heure, j'ai rendez-vous avec mes cauchemar car je m'en veux de n'avoir pas absorber le soleil que l'on m'a offert ce week-end.
La douleur aura-t-elle raison de moi ?
J'ai sans doute trop de luciditée pour croire en la guéison !!! Je ne suis même plus capable de profiter de ce que l'on m'offre :cry:
Bonsoir Annie,
J'aurai aimer croiser le chemin de l'un des deux médecin dans un centre antidouleur, mais le cumul des spécialistes que j'ai rencontré ne savent rien des douleurs neuropathique/neurologiques ! Je me suis totalement reconnu dans leurs discours, et c'est peut-être de la que je tire ma plume assassine :!: L'art est sujet au combat contre la douleur, et mon propre défouloir et une preuve écrite de ce fait ! Malheureusement les douleurs neurologiques sont un tout qui doit être très bien pris en charge ! Le physique, le mental, le sommeil, l'alimentation, les déclencheurs, etc... et cela, en équipe avec des spécialistes :!: Entre le rêve et la réalité, j'ai cessé de Croire en l'abstrait :sad:
Il y a une certitude dont je peux témoigner : C'est qu'à trop s'user on ce lasse de tout jusqu'à ne plus avoir envie de rien ! Il ne s'agit la que d'un pléonasme (en Français) mais à vivre :?: Ou sont les médecins qui ont l'ouverture d'esprit pour s'apercevoir que "les maux" en français, peuvent être similaire "aux mots" sans que la faute d'orthographe soit une erreur :reflechis: La solution au problème peut paraître simple, mais croyez-moi : Jamais rien n'est acquis :!: :?:
Faites de beau jolie rêve,
Marc :sm5:
Lavandula2:
--- Citation de: Gyzmo34 le 06 décembre 2015 à 08:29:12 ---J'ai trouvé un reportage très intéressant sur la neurostimulation magnétique transcranienne répétitive (rTMS)
Les Mardis de l'Espace des sciences avec Philippe Rault, médecin anesthésiste et algologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CHU de Rennes et Denis Vesvard, médecin généraliste et algologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, CHU de Rennes.
--- Fin de citation ---
Bonsoir Marc,
Merci pour le lien vers cette vidéo, j'ai pu retrouver ici que cette conférence est récente puisqu'elle a un an.
C'est très appréciable de voir ces 2 médecins faire l'effort de communiquer au grand public sur ce que sont les douleurs chroniques et sur les possibilités de les prendre en charge. Je trouve qu'ils font bien passer l'info.
Ils semblent indiquer que les douleurs neuropathiques, très peu sensibles aux antalgiques, sont une bonne "cible" pour la rTMS : j'espère que tu pourras trouver des pistes pour voir si tu pourrais bénéficier de cette technique.
Ils disent aussi que c'est toute un ensemble de choses qui, parfois modestes, lorsqu'elles sont mises ensemble, peuvent apporter une amélioration : non seulement les médocs, mais aussi l'activité, un bon sommeil, aider les autres... c'est pas très courant d'entendre des médecins avoir ce discours ! Le gars du CHU de Rennes parle d'art-thérapie, de miroir-thérapie... sacrée ouverture !
marcus09:
Salut Marc,
Malheureusement t'a souffrance n'est pas partageable, si non je t'en aurais pris une partie pour te permettre de souffler un peu. Bien que moi aussi je suis dans un sale état mais je ne souffre pas (pour l'instant) sauf souvent un moral en berne et le ras le bol.
Te répéter courage, tout le monde te le dit alors je te dit "merde" :lol:
Marc
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