SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Lubrifiant pour auto-sondage et allergie

<< < (5/6) > >>

sylvia:
Salut Anne-Alexandra,

voici une réponse féminine et belge de surcroît ...
Première chose : depuis 1 an environ, en Belgique, nous avons droit à un remboursement de nos sondes à concurrence de 372 €/mois. Pour cela, il te faut l'autorisation du médecin-conseil sur base d'une demande introduite par un urologue. Le médecin conseil te donnera l'autorisation pour une année et il te faudra ensuite renouveler la demande au médecin conseil chaque année mais la signature de ton médecin traitant sur le document ad-hoc de la mutuelle suffira.
Pour toi bénéficier du remboursement de la mutuelle, une fois que tu as le fameux sésame du médecin-conseil, tu achètes tes sondes en pharmacie EN BELGIQUE (sinon pas de remboursement) et tu demandes à la pharmacie le document adéquat que pour obtenir ton remboursement (si tu veux, je peux rechercher le N° de ce document, mais théoriquement chaque pharmacie sait cela, sauf si elle n'a personne qui se sonde dans sa clientèle ce qui peut arriver).
En Belgique, pour acheter nos sondes ... soit on commande directement à la pharmacie (mais ça, je ne te le conseille pas, parce que tu n'auras pas les conseils de revendeurs de sondes), soit on commande directement chez les revendeurs qui eux te livrent en pharmacie (certaines pharmacies acceptent même de te livrer chez toi, ce qui est mon cas).
Je vais te poser une question indiscrète : qui a déterminé le diamètre de tes sondes (12 ou 14 suivant ce que tu emploies) ? Rien que ce diamètre peut déjà te poser des problèmes s'il n'a pas été bien déterminé.
Ensuite, effectivement utiliser ce qu'on appelle des sondes "sèches" (sans lubrifiant) est souvent très mal toléré (bien que par exemple en Allemagne, certains urologues disent que le lubrifiant ne sert pas à grand chose chez la femme). Moi, par expérience, je sais que sans lubrifiant c'est la galère ... ceci dit, le lubrifiant ajouté à la sonde juste avant l'introduction c'est vraiment pas le top .... (jusqu'il y a un an sans les remboursements, c'était malheureusement la seule solution pour beaucoup de nous car sinon c'était impayable pour beaucoup de  bourses ...). Tout d'abord, tu peux avoir des allergies au lubrifiant, ensuite le dosage est difficile (ce qui fait qu'au niveau manipulation, j'aimais pas ça du tout).
J'ai découvert ensuite (grâce à ce forum) les sondes prélubrifiées (et oui, en France, avec leur remboursement, ils sont très très en avance sur nous) ... je suis donc passé chez Coloplast et j'ai employé les easycath (sondes prélubrifiées prêtes à l'emploi) et les speedycath mais je ne sais pas pourquoi à chaque fois que j'ai employé les speedycath compact pendant quelques semaines, j'ai attrapé une infection (pourtant, je les aimais beaucoup parce qu'elles prennent peu de place dans un sac et que c'est très discret). Le service chez Coloplast Belgique est en tous cas excellent. Tu peux les appeler sans problème et ils t'envoient des échantillons gratuits, parfois tu peux même faire partie de programme "1 + 1 gratuit" (surtout au temps où les remboursements se limitaient à 90 € par mois ce qui était ridiculement bas).
En allant à des salons de matériel pour personnes handicapées, j'ai essayé plusieurs marques et finalement j'ai choisi les sondes de la marque Ruschcare et j'emploie actuellement des sondes prélubrifiées "liquick base avec bout ergotan" (un bout plus pointu qui permet une introduction plus aisée) et à l'extérieur, j'emploie leurs mini-libéro solo (sondes prélubrifiées avec poche de recueil intégrée de 500 ml) et ça me convient très bien. Leur revendeur est d'une très grande gentillesse et est vraiment à l'écoute des patients. En MP, je peux te donner ses coordonnées si tu veux.
Tu habites dans quel coin en Belgique ?

Anne-Alexandra:

MercHi ! Je viens de lire tout le topic et cela me semble bien plus compliqué encore que le sondage en lui-même  :angry:

Je pense que le temps que je m'adapte à l'acte, je vais profiter du remboursement intégral de mon assurance privée portant sur les trois mois suivants une opération (ou hospi)  pour tester ce que je peux et à la limite faire des stocks car je ne dois pas revoir l'uro avant novembre puis surtout, je pars à Cuba dans six semaines... J'ai intérêt à être au point !

Cependant je suis véritablement surprise, j'ignore si c'est mon  poids plume (45 kilos) et mon âge qui ont orienté l'uro vers le choix des Speedycath car il a vraiment insisté sur la qualité de celles-ci précisant que dans mon cas, il les considérait comme les plus adaptées.

Etant de surcroit sous Imuran (Imurel en France, un immunosuppresseur), il connait les précautions que requiert ce traitement, et semblait sûr de cette préférence pour ma situation. :undecided:

Toutefois, comme j'ai rendez-vous vendredi chez mon gynéco qui se nomme Génicot (il ne peut ainsi qu'être le meilleur et génétiquement préparé ! Hi hi) je vais tenter de voir cela avec lui car je pense véritablement que je me suis soit blessée en ayant voulu faire la têtue et la cascadeuse, c'est au choix, soit qu'il s'agit bien d'une allergie au gel car j'ai essayé hier une sonde classique et non lubrifiée et mis à part une douleur pas possible, je n'ai pas eu les soucis conséquent à l'usage du gel.

Mais je pense que le fait que j'ai des kystes (résidus embryonnaires) sur l'urètre ne sont sans doute pas étrangers non plus à ces douleurs !
Et malgré mon insistance et mon inquiétude quant à la possibilité de me sonder dans de bonnes conditions à Cuba, l'uro prétend que les petites seront les plus adéquates et que le risque infectieux serait plus élevé qu'une vessie avec un résidus de 400 ml en permanence !

Je vais donc tenter de poursuivre jusque vendredi sans gel ni sonde pré-lubrifiée espérant que d'ici-là quelqu'un pourra éventuellement me renseigner concernant l'allergie que mon médecin de famille suspecte puisque comme beaucoup de SEP je suis devenue "multi-allergique".

Je te remercie vraiment pour le lien car "nouvelle" sur le forum (c'est le premier en 16 ans) je patauge encore un peu et n'ai pas encore eu le temps de lire chaque sujet !

Donc mercHi pour cette recherche et l'orientation   :wink:

Bonne journée à toi, et à tous,


Anne-Alexandra

maxmax:
Je sais pas si tu avais vu ce sujet, y'a quelques pistes, et pour le coté belge, je disais ça par rapport à certains remboursements qui peuvent compliquer le choix, à priori, si tu n'en n'est pas affectée, tant mieux.
:arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=2591.0

Anne-Alexandra:
Merci pour vos réponses dans l'attente d'une féminine !

Cependant, je suppose que certains hommes doivent recourir au gel si mes souvenirs infirmiers lorsque j'étais de l'autre côté du lit sont bons ! :wink:

Quant à la nature des sondes, j'ai essayé des pré-lubrifiées, certaines qui ne l'étaient pas ainsi que d'autres de toutes tailles avec ou sans un gel.

Mais sans lubrifiant c'est mission presqu'impossible, enfin, en tous cas, dure dure et douloureuse alors que je ne suis pas réputée douillette (je me pique sans souci en intraveineuse afin de poser mes perfusions à domicile et des deux mains, donc pour oser " m'en plaindre " c'est que souci il y a !).

Toutefois, à décharge faut dire aussi que chez nous les filles, cela demande une gymnastique particulière et que quand en plus la SEP raidi certains gestes, cela devient particulièrement sportif et propice à toutes les cascades (entendez par là : des chutes !)

Pour les sondes :

- sans lubrifiants : j'utilise des petites de 12
- pré-lubrifiées : des Speedycath 14 (presque le nom d'un beau bolide ! Comme quoi, faut toujours se méfier des apparences !!!)

En tous cas, merci à vous de m'avoir déjà orientée bien que je ne comprends pas où se trouve notre restriction belge  :huh:

Effectivement, l'urologue m'en a proposé une volée et m'en a donné diverses à tester et elles sont toutes remboursées !

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer sur cet aspect afin d'éventuellement approcher des solutions que j'ignore car après tout, la France ce n'est pas le bout du monde et mon assurance privée me permet d'y faire "mon shopping", bon, avec quelques astuces mises en place par moi-même mais bon... c'est presque pareil !!!  :cheesy:

chris26:
Bonsoir

Sylvia te sera certainement d'un grand secourt, elle ne devrait pas tarder à revenir  :tongue:

Sans avoir eu un minimum d'information de professionnel, il est clair que tu sois un peu dans l'embarra  :huh:

J'espère que tu trouveras rapidement le meilleur moyen pour ce geste qui n'est pas anodain et qui doit être fait avec délicatesse (en général une femme l'est) afin d'éviter au maximum les blessures !

Bonne soirée

Chris

Navigation

[0] Index des messages

[#] Page suivante

[*] Page précédente