SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
Douleurs neuropathiques et TEGRETOL
catena:
Chere Fanchon,
Comme je comprends ton cri ( auquel je m'associe ), si tu savais le nombres de medecins specialises dans les douleurs que j'ai consultes, avec chaque fois un ou des nouveaux medicaments qui me redonnent l'espoir d'un soulagement, et comme j'habite assez loin, je m'en fais prescrire un bon nombres, et apres quelques temps je constate leur inefficacites, je me dis " encore de l'argent jete " chez vous ( en France ) le lyrica est rembourse mais en Belgique c'est tarif plein ( concernant les douleurs neurophatiques ) et comme tu dis nous vivons en reclus car lors de violentes douleurs plus rien n'est interessant excepte l'attente que la douleur diminue d'intensite !!!! Il est important que notre entourage "comprenne " meme si ca leur semble difficile qu'ils sachent que ca l'est aussi pour nous !!!!
Prend bien soin de toi
Amities
Francis
fanchon:
Bonsoir à tous,
Le tégrétol est le premier antiépileptique que l'on m'a donné il y a 11 ans, au début de ma paraplégie. Les douleurs étaient à l'époque "à leur début" et bien moins importantes que maintenant. J'ai pris ce médicament pendant quelque temps, le problème est qu'il est toxique pour le foie et qu'il faut faire des contrôles sanguins régulièrement.
Ensuite, j'ai pris du neurontin (gabapentine je crois), puis à la sortie du Lyrica.......je suis passée au Lyrica (actuellement 2x300, matin et soir). Yl y a quelque temps j'ai rajouté un 150 vers 17h parce que je pouvais pas tenir la soirée, mais j'ai l'impression que ça et rien c'est presque pareil.....(mais ça serait sans doute pire si je n'avais rien du tout, c'est ce que je me dis...).
Et oui la douleur t'es tout seul avec.....ça ne se mesure pas avec le son et l'image, ça ne se donne pas à voir, sauf que les gens qui souffrent trop et qui gueulent, on les enferme dans leur chambre et on les endort. Ceux qui vivent avec et qui sont chez eux, plus elle est forte et plus ça les isole peu à peu. Plus de boulot, plus de relations sociales, on se cache.....
Je suis sombre, mais non c'est le mécanisme que je décris, et il faut toujours lutter pour surnager, lutter tous les jours pour vivre "quand même"......
Comment faire "passer" à l'autre, au médecin, ce que l'on vit ? Bien sur ils le savent, bien sur il y a la littérature, mais enfin il y a très peu de temps que l'on prend la douleur en compte au regard de l'histoire de la médecine.... Et on parle surtout de la douleur des cancéreux, des diabétiques.....la douleur neurologique est la plus difficile à traiter lit-on, en fait c'est une façon de ne pas dire que la douleur neurologique est intraitable..... Et je crois que les médecins en général n'aiment pas ce qui est intraitable, parce que ça met en échec ce pour quoi ils existent : soigner, traiter, guérir. De là à "zapper"un peu le problème......
Il faudrait que la douleur neurologique fasse l'objet d'une "grande cause", d'une priorité pour l'ensemble de la communauté médicale : soignants, chercheurs, industrie pharmaceutique....qu'elle soit reconnue, prise en compte et "par les cornes", que tous s'y mettent...... A l'heure actuelle, on en est encore au stade où CRF et Centres de Lutte contre la Douleur s'ignorent quand ils ne se tirent pas dans les pattes.....c'est pitoyable......
Il faut beaucoup de temps pour que les choses changent, avancent......surtout chez nous....sauf quand on se met en colère très très fort, et que l'on devient menaçant...... c'est triste, mais il faut bien reconnaitre que c'est notre façon de fonctionner.....en France !!!
C'est la communauté internationale des BM qui devrait se mettre au travail.
Je ne viens plus très souvent sur le forum, pour cause de......douleurs neurologiques...., mais je viens de m'épancher un peu en disant ce que je pense sur le sujet, ça fait du bien.
Moi je vous invite, tous les douloureux, à venir parler, à venir dire votre douleur, à ne plus vous taire, vous cacher pour ne pas embêter les autres, vos proches, à venir raconter ce que la douleur a comme impact sur votre vie.....
Qu'on se compte au moins, dans un premier temps........
Je suis désolée si j'ai trop ou mal parlé, je ne souhaitais blesser personne, ni douloureux ni médecin, juste mettre cette réalité au milieu, il faudrait la mettre enfin au menu et se mettre à table ensemble.
fanchon :smiley: :smiley:
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sylvia:
Bienvenue à toi Angeric37, pour te dire que tu n'avais rien au dos, je suppose qu'ils ont fait des IRM ou des examens du style ... ???
angeric37:
bonjour :cry: ,je suis nouveau sur le site.J'ai eu un accident de travail en 1998,je suis tombé assi de quatre métres.Par la suite j'ai subis cinq oppérations (trois à la hanche et deux au poignié) et on ma dit que je n'avais rien au dos!!! Je ne peu pas rester assi ,debout,et marcher longtemp.On me donne des medicaments (Lyrica 600mg ,monocrixo 200mg ,mirtrazapine 30mg zumalgic200mg) par jour et je souffre toujour autant. cela fait 7 ans que je ne travail plus j"ai une reconnaîssance travailleur handicapé mais je n'arrive pas . On ma parlé de ce centre je ne sais plus quoi faire je vous demande de l'aide merci pour vos répnces
jisea:
Merci Chris pour ton soutien,
je vais finalement m'orienter vers un antidépresseur (certainement le cymbalta) en plus du lyrica, et on verra bien !
De toutes façons je vous tiens au courant dans les semaines qui suivent.
À très bientôt sur le forum
force à tout le monde...
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