A PROPOS DE L'ASSOCIATION ALARME > Les actions & manifestations d'ALARME
Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
fti:
salut je voudrait bien savoir comment avoir un conte rendu svp merci
éric:
bonjour
réponse a jean:
mon avis n est pa de se braquer les un contre les autres
jean ,tu dis chacun son combat , tous combat pour le handicap et louable!
les gens se sont bouger pour le téléthon parce qu il y a eu un énorme mouvement dérriere ,avec des parents qui se sont battus,et on su utiliser le bon outil depuis 21 ans ==> la télévision et les médias modernes!!
nous sommes d une génération ou il faut plus attendre grand chose des pouvoirs publics, cette assos a miser une partie de son combat en utilisant la télévisions est ce depuis 21 ans moi je les félicite il ont été intelligent et j ais fait mon don au 3637 comme des millions de personnes ,et je suis heureux que cette argent soit employé pour la recherche et le bien étre de ces gamins (tous est clean et controllé)
en france la "communauté para tréta" est aussi représenté par de grande assos qui on pignon sur rue ,c etais a eux de nous défendres a l époque,a plus grande ampleur, d utilisé les moyens modernes (télévison ,internet etcs..)
mais a mon avis il est trop tard ,car les francais se sont rattaché a la cause du téléton ,car il y a derriere le combat de personnes qui on été plus subtil en utilisant a l époque le meilleur des moyens de communication pour toucher le coeur de million de personnes ..la télévision moi je leur dis chapeaux bas!!!!
bravo aussi a l assos éla qui a mis zizou comme parrain ,et tous derniérement les miss france pour un superbe calendrier ,l argent récolté ira pour cette assos !
voila mon point de vue ,direct c est clair,mais telement réaliste!!
un grand merci au site alarme ou l on peux s exprimer librement,et qui avec leur moyen financier beaucoup plus limité que certains ,nous défende et nous représente dignement ,un exemple a suivre!!!
eric le ch ti mi
sergetrotel:
Rebonjour,
Depuis de nombreuses années nous donnions au Téléthon, car nous sommes concernés directement par la recherche sur les maladies du cerveau, mon épouse étant atteinte d'une SEP, mais depuis l'accident de mon fils cet été, qui l'a rendu handicapé, je me suis rendu compte en recherchant de l'information sur les thérapies nouvelles concernat les lésions médullaires, que beaucoup d'entre elles pouvaient être appliquées à la SEP.
Donc, pour en finir, nous ne donnerons rien au téléthon cette année, ni les années suivantes sauf s'il change leur ffusil d'épaule, par contre, nous participons financièrement aux associations ALARME, APF et dernièrement NEUROGEL.
Jean:
Un peu d'argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l'irme.
Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.
C'est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J'en remercie d'autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.
De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l'accaparation médiatique pour la myopathie, et qu'on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d'enfants et d'ados paratétras.
C'est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l'avis général des paratétras.
joao:
--- Citation de: sergetrotel le 08 décembre 2007 à 10:22:14 ---Bonjour,
Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement
--- Fin de citation ---
Moi aussi je voudrais savoir, je part faire des baptemes de side car pour la xxx années et ca je me le suis toujours demandé.
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