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Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier
marienoelle26:
Bonjour à tous
Oui c'est vrai une journée s'est trop court.
J'ai été décue car j'ai réentendu ce qui avait été dit en Novembre 2005. Pas de nouvelles infos !!!
Mais j'ai été trés heureuse de rencontrer enfin les particicpants de ce forum.Venu de trés loin (nico et sa charmante épouse du Havre).
Pierre Thomas Papay,notre nouveau et trés actif parrain venait de Savoie JP et corinne encore de + loin.
Merci a toi corinne pour ce résumé.
Merci aussi au docteur Lima qui a été confronté au manque de savoir vivre de certain chercheur .
Il ne faut pas se décourager,voyez les nouvelles produites par le docteur Decherchi sur le neurogel.
Verrons nous bientôt le bout du tunnel ?
Bisous à tous
sergetrotel:
Bonjour,
Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement
grazyna:
Oui bravo et un grand merci.
J'ai reconnue sur la video du norogel le doc Decherhi qui était au Corum.
Il n'avait pas parlé de son proget avec le norogel la bas.
D'ailleur les chercheur n'on parlé que des therapie cellulaire, domage.
Mais tu as raison une journée c'est trop court.
A+ Jose
éric:
bonjour
un grand merci corinne pour ton post
et impatient d avoir le "ressenti " et l analyse de nos amis d alarme présent lors de se colloque et le compte rendu général , d avance merci !
amitié
eric le ch ti mi
choux - bang:
Voilà, j ai bien pris qq notes très brouillonnes et voici ce que j ai retenu :
Table ronde sur les douleurs et les lésions médullaires (actualités, nouveautés)
Depuis le dernier colloque sur les avancées thérapeutiques du 5 décembre 2005, il n y a pas eu d'évolution, c'est à dire pas de nouvelles études sur les douleurs.
Pas de recherche sur les médicaments spécifiques dédié aux BM
Contrairement au 5 décembre 2005, il n y a pas eu de débat sur les cannabinoïdes
(en fait, je pense que cela est du surtout à la législation française, mais ne serait-ce pas aux chercheurs et médecins -qui pourraient avoir plus de poids- de sensibiliser et faire accepter cette voie aux politiques ?)
La seule nouveauté pour moi, est la création de nouveaux centres sur la douleur.
Voilà entre autre, des dénominations de médoc pour une diminution des douleurs, mais sans les avoir développé !!!??!!! :
Dans la famille des opiacés :
TRAMADOLE
Antiépileptique :
PREGABALINE - CARBAMAZEPINE - DIPHANTOINE - LAMOTIRIGINE
Antidépresseur :
TRICYCLIQUES essentiellement
Anesthésiques - antiarytmiques :
KETAMINE - PROPOPHOL IV
la METHADONE est fortement déconseiller car il y aurait des régressions fonctionnelles.
Il est dit, qu’il est très difficile à mettre en place un traitement car il y aurait plusieurs douleurs qui peuvent coexister : musculo /squelettique/ neuropathique. Que les recherches d analyses sont très complexes car il faut en plus des symptômes, prendre en compte le système nerveux.
Table ronde sur les troubles vésico-sphinctériens et génito-sexuels :
Toxine botulique :
90 % d absences de fuite,
pas d'épuisement,
durée moyenne de 6 à 9 mois
Brindley :
meilleurs technique de pose et amélioration du système.
Cette technique est aussi très efficace sur la fonction intestinale
observation sur 2000 patients en 2002 :
90 % vident leur vessie (4 à 5 miction / 24 h)
65 % (d'amélioration ou satisfaction ?) sur l'érection et 28% pour les rapports.
En fait, je ne peux pas tout mettre pour la simple raison que... je n arrive plus à me relire ! :tongue:
il y a aussi 1 sujet intéressant pour les Tétra (même si cela n'est pas nouveau à l'étranger): LES NEUROPROTHESES : chirurgie fonctionnelle
en gros, transfère d'un muscle à un autre point, pour animer les fonctions comme, le bras, les doigts ... avec l'aide d'un pacemaker (?) et d'une implantation de 8 électrodes ....
au sujet des essais sur les rats, il a été dit ..par qui ? Je ne m'en souviens plus mais la phrase était assez percutante pour que je la retienne :
le faisceau cortical animal diffère trop de celui humain pour qu’’ on puisse appliquer les validations faites sur ceux-ci !!...
c'était une très bonne initiative de la part des organisateurs d'avoir invité le Dr Carlos Lima, d'autant qu'il est un des seuls à faire des essais sur l'homme sans qu'il y ait de rétrogradions pour le patient !!!!
Quant au sujet de la cicatrice gliale (bête noire de tous les chercheurs) ...et bien pour Carlos Lima, c'est "simple», il l'enlève et on en parle plus !!!!! ;-)
Il y a eu un témoignage vidéo d'un patient suivi pendant 4 ans. On peut voir sur cette vidéo, la personne marché seule avec un déambulateur !!!! Bien sûr, la démarche n’est pas celle, naturelle, d'une personne valide, mais elle marche !!!!!!!
Si j ai bien compris, il devrait y avoir un rapport l'année prochaine.
Par contre, il a été vraiment dommage que les organisateurs n'aient pas eu l'idée de prendre un traducteur ; malgré le courage du Dr Lima à s’essayer au français.
Une chose m'a estomaquée, c'est quand le Prof Brigitte Perrouin-Verbe s'est attaqué verbalement au Dr Lima en plein public !!!!! ...
ha ! c'est sûr, personne ne pourra dire le contraire : elle est franche et directe ! ....mais sans respect !!! ;-)
bien sur tout ceci, n’engage que moi !!!!!
failli oublier !!! la petite bande envolée que nous sommes a eu la chance de pouvoir rencontrer Carlos Lima au même hôtel que nous :))) .... et bien !!!! nous avons été agréablement scotché par la simplicité de l'homme !!!!
on aurait vraiment aimé pouvoir passer une soirée avec lui ... (la veille ,il était peut-être déjà tout seul .....???)
En tout cas, je ne vais pas en rester là ;-) trop sympa le monsieur (j'osais quand même pas dire le "type" ;-)
contrairement au précédent colloque à Paris, il y avait peu d'intervenants d’autres pays !!!!
Et qu’en est-il des suites sur les avancées de ces mêmes chercheurs qui étaient à Paris, il y a 2 ans ?
Je pense sincèrement qu’un jour c'est trop juste !!! Chaque intervenant, devait aller vite et même zapper certaines informations à cause de manque de temps !!!!
J’étais assise presque au fond de la salle, je ne voyais pas les intervenants parler ... ce n'est pas si grave ...mais bon .... Si cela devait se refaire à ce Corum dans la même salle rectangle, je mettrais plutôt les intervenants sur tout le coté gauche et le public sur le coté droit, il serait ainsi étalé sur la largeur au lieu de la profondeur !!!
Sinon, tout était bien organisé : pause café croissant et tout .... :))
Montpellier est une ville merveilleuse !!!! Surtout la nouvelle : Antigone :)) monstrueuse de beauté mégalomane, mélange de modernisme et d'antique romain, hyper fonctionnelle pour les handis, tout est prévu = pas de trottoir !!! Partout des "déviations" pour fauteuils ... (voire pour skateboards ;-) )
enfin un méga grand merci aux bénévoles d’Alarme ... des « poutoux » (bisous Périgourdins) grandioses à Josiane et Jean, MarieNoëlla la joyeuse, la Cagouille baveuse et tout le reste de la bande :))) j ai passé 2 superbes soirées avec tous :))
et comme le dit Gnafron24 de retour dans notre contrée moyenâgeuse : « bonjour l’accueil en rentrant ! » Pluie, vent, routes pourries et choux fleurs froid (sans sauce :tongue: ...failli même m’étouffer ! ;-)) alors qu’ il y avait là-bas le soleil partout, le requin au lait de coco, vin et tchatche à gogo ;-) !!!
corinne :cool:
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