Sujet: UNE ASSO PEUT-ELLE SE FAIRE ENTENDRE ?

[Tony25]

...Que dire de plus, la solution, et bien je vais devoir m’orienter ailleurs pour la résoudre et maintenant je n’en parlerai plus.
Je précise qu’en se qui me concerne, si un jour l’une ou l’un d’entre vous se trouve dans ce merdier et si moi j’ai réussi à trouver la solution et bien qu’il me contact et je lui filerai les tuyaux.

Salut…………….Christian

PS:   Merci Franck, cette piste 20/100 me l’a déjà filé et c’est ce qui me permet d’avancer actuellement.

Salut,

Il est clair que dans certain cas il serais intéressant de carrément créer sa propre Association Loi 1901 quitte à la dissoudre après avoir obtenue gain de cause.
Il est entendu que lorsqu'une association se présente devant les autorité, elle est très souvent mieux écouter que n'importe quelle quidam.
Il est vrai que certaine association, qui au départ étaient là pour nous aider, se sont un peu éloigner de leurs ligne de conduite ce qui fait que l'on se retrouve bien souvent seul devant nos problème.
Pour exemple, je vais rapidement vous parler de mon cas personnel. J'ai eu du mal à me loger et lorsque je me suis adresser à ces associations, aucune d'elles n'a été capable de me guider, me conseiller et même pire, m'ignorer.
Donc seul solution la débrouillardise se qui a pour cause de vous enliser dans les carcans administratifs...
Pour conclure, je pense que si une association aurait été un peu plus disponible et/ou intéressé par mon cas personnel, ça aurais faciliter pas mal de chose.

Plus qu'un mot: bon courage et A+.

Tony

[sylvia]

Bonjour Christian,

Tu as raison quand tu dis que le forum contient une rubrique "Ressources et règlementations" et c'est clair que nous l'avons créée pour donner de l'information à ceux qui parcourent ce forum.
Et donc nous donnons l'information que nous pouvons donner. Je dois dire que personnellement, je suis limitée pour ce qui concerne la France car moi, je ne connais que la législation belge et normalement la législation française était du ressort de Fanchon qui malheureusement à cause de ses douleurs permanentes ne peut s'occuper du forum pour le moment. Cela n'empêche que des gens comme Vincent, en son temps, Franck, Bidouette t'ont donné quelques tuyaux qui apparemment s'avèrent insuffisant dans ton cas.
Seulement si j'ai bien compris, ce que tu voudrais c'est qu'Alarme milite pour résoudre ce type de problème (pour toi et pour tous les autres qui sont dans le même cas que toi) et c'est là que je dis qu'on sort du cadre d'Alarme qui est le soutien de la recherche pour la moelle épinière.
Le forum permet l'échange, le partage d'expériences et je pense que c'est très riche et que globalement ceux qui parcourent ce forum en sont satisfaits (tout est perfectible, bien entendu). Le travail d'Alarme, de l'association quant à elle, a un but bien précis : trouver des fonds pour que la recherche avance plus rapidement, pour que les gens qui parcourent ce forum se retrouvent peut- être debout ... ce n'est pas pour tout de suite, mais nous devons tout faire pour que cela arrive un jour et c'est pourquoi, à mon sens, ALARME doit consacrer toute son énergie à ce seul but en laissant à d'autres associations le soin de militer pour d'autres causes.

Je te souhaite de trouver rapidement une solution à ton problème et je suis désolée de ne pas pouvoir t'aider plus concrètement.

[bidouette]

Je peux peutêtre donner quelques tuyaux sur les aides aux handicapés . Sur ma propre expérience , j'ai fait appel à la Maison Départementale du Handicap suite à un plan d'urgence demandé par notre conseillé général de ma circonscription . J'étais seule et sans aucune aide alors que mon état de santé m'empéchait de me laver , de me faire à manger et de faire mes courses , j'en étais arrivée à ne manger que des sanwischs . De septembre à décembre j'ai eu une auxiliaire de vie pour m'aider mais devais la payer 18 euros de l'heure et cela me ruinait . Averti de ma situation par l'organisme qui m'aidait , le médecin de la MDH est venu chez moi le 28 décembre  pour estimer mes besoins et le 8 janvier j'étais prise en charge et avais obtenu 35 heures d'auxiliaire de vie . Deux moi aprés j'ai avec l'assistante sociale de MDH fait le dossier définitif . Jamais il n'a était question de ressources . Cela fait parti de la loi du 5 février 2005 mise en application depuis le 1 ier janvier 2006 (Pas sure des dates ) Voilà pour mon expérience . Malgré que je fasse parti du conseil départemental de l'APF , il a fallu que je me batte seule pour arriver à ça , mais les assistantes sociales de l'APF m'ont beaucoup aidé et soutenu alors qu'elles sont maintenant rattachées à la MDH . Je crois qu'il ne faut pas hésiter à appeler l'APF de votre région qui vous guidera pour aller directement à l'organisme qui vous correspond pour vos démarches . Ce que j'ai vécu est valable pour tout le monde mais cela dépend si vous êtes en invalidité de la sécu et avez l'ATP ou en invalidité avec l'AAH , mais tout handicapé à droit maintenant à une auxiliaire de vie .

[christ701]

L'assistante sociale du centre de rééducation où j'étais était d'un incompétence rare...j'ai donc été obligé de me renseigner et de me démerder par moi même, ce qui est finalement le mieux si tu arrives à maitriser les differents élements du dossier.

Sinon, c'est exactement le genre de problemes pour lesquels tu aurais pu trouver une aide aurpès de structures telles que la FNATH ou l'APF.
@+

Franck

Le gros problème c'est que beaucoup trop souvent ces personnes qui sont sensées nous guider sont très loin de nos problèmes et j'irai même jusqu'a dire qu'elles n'en ont rien à faire   .
Après ça on dira que je suis mauvaise langue !

@+................Christian

[christ701]

Bonjour Sylvia,

Je suis d'accord avec la réponse que tu me fais, mais je pensais jusqu'a présent que le but des partenaires de ce forum ne s'arrêtait pas là,
A voir la page d’accueil du forum, j’y ai cru voir d’autres rubriques comme par exemple
 - LA VIE QUOTIDIENNE - dans laquelle ont trouve - RESSOURCES & REGLEMENTATIONS -
Jusqu’à présent il est vrais qu’en ce qui me concerne, je reconnais n’utiliser notre forum que dans le but d’être informé des avancées de la recherche et une fois de plus je remercie sincèrement les personnes qui oeuvrent dans cette tache car elles font un travail formidable.
Malheureusement et comme à l’habitude je n’ai pas de bol, comme ont dit chez moi, je dois être le seul handicapé qui se trouve confronté à mon problème, car très peu de gens ne m’ont soufflé de solutions.
Le seul à m’avoir donné une piste beaucoup d’entre vous l’ont connu, oui je veux parler de Vincent   ( 20/100 )  cette piste la F.N.A.T.H
Que dire de plus, la solution, et bien je vais devoir m’orienter ailleurs pour la résoudre et maintenant je n’en parlerai plus.
Je précise qu’en se qui me concerne, si un jour l’une ou l’un d’entre vous se trouve dans ce merdier et si moi j’ai réussi à trouver la solution et bien qu’il me contact et je lui filerai les tuyaux.

Salut…………….Christian

PS:   Merci Franck, cette piste 20/100 me l’a déjà filé et c’est ce qui me permet d’avancer actuellement.

[Franck_38]

L'assistante sociale du centre de rééducation où j'étais était d'un incompétence rare...j'ai donc été obligé de me renseigner et de me démerder par moi même, ce qui est finalement le mieux si tu arrives à maitriser les differents élements du dossier.

Sinon, c'est exactement le genre de problemes pour lesquels tu aurais pu trouver une aide aurpès de structures telles que la FNATH ou l'APF.
@+

Franck

[sylvia]

Il est exact qu'en se regroupant, on est plus fort et donc que c'est toujours mieux que de se battre seul dans son coin. Je suppose qu'en France, c'est comme en Belgique, que des associations regroupant des personnes handicapées se mobilisent pour faire entendre les droits de leurs adhérants. Je suppose qu'il doit d'ailleurs déjà y avoir des choses de faites à ce niveau là sur le territoire français et que ce n'est certes pas suffisant.

Notre association, ALARME, milite quant à elle pour soutenir la recherche, c'est là son but premier et c'est vers ça que toutes les énergies sont mobilisées. Je doute donc qu'il y ait l'opportunité de mener d'autres combats surtout s'ils sont déjà menés par d'autres associations. T'es-tu déjà renseigné à ce sujet (je pense par exemple à l'APF, cela doit être l'un de ses combats non ?)

[christ701]

Bonjour à toutes et à tous,

Pourquoi ce titre ? et bien pour celles et ceux qui ont déjà suivi ce fil de discutions, j'aimerais avoir votre avis et essayer de comprendre pour quelle raison au sein d'une association ont n'arrive pas à se regrouper pour vraiment essayer de trouver des solutions à ce genre de problèmes et au besoin se faire entendre, je pense ne pas être le seul handicapé concerné.
Je ne sais pas si mon raisonnement tient la route, mais j'ai l'intention de communiquer ce fil de discutions sur d'autres forums afin de savoir ce que les personnes concernés ( handicapés ) en pensent.
Si je dois me battre seul, je peux le faire mais moi je ne suis certainement pas le seul à être dans ce genre de situation et  cet exemple doit profiter à d’autres.

Amicalement............Christian

 

Bonjour à toutes & à tous,

Me voici à nouveau sur ce sujet de discutions qui est pour de nombreuses personnes handicapées très important.
Hier, j'ai eu la visite d'une assistante sociale qui représente la CRAM. J'avais déjà rencontré cette personne il y a quelques semaines, l'objet de sa précédente visite, était de réaliser une estimation du temps d'aide qui m'est nécessaire journellement, ce dans une possibilité d'octroi de PCH.
Je tiens à rappeler que mon handicap date du mois de mars 2002, plus de cinq ans et je tiens quand même à préciser que personne durant ces cinq années n'a pu me conseiller et me guider dans les démarches à effectuer afin de pouvoir prétendre à une aide financière quelconque.
Les seuls renseignements qui m'ont permis d'aboutir, je les dois à ce forum et à 20 /100 en particulier.
Grâce à ses conseils, j'ai consulté la FNATH, bien sûr après adhésion, de fil en aiguille, je me suis mis en rapport avec la maison du handicap de mon département, laquelle m'a envoyé une assistante sociale.
Après discutions avec cette personne, je me suis rendu compte qu'en octobre 2002 une demande d'ACTP avait été adressée aux services concernés, seulement cette demande à été remisée au fond d'un tiroir, enfin c'est ce que je pense puisque je n'ai jamais eu de nouvelles.
La réponse qui m'a donc été faite par cette première assistante sociale de la MDH, alors qu'a l'époque où cette demande d'ACTP avait été faite j'étais veuf, pas encore remarié et mon fils à charge puisque il poursuivait ses études,
Réponse: vous aviez un salaire trop élevé pour pouvoir prétendre à l'ACTP, je précise qu'en mars 2002 je percevais un peu plus de 10000F de salaire mensuel.
J'avoue que cette réponse me laisse un peu perplexe ????? serait-il possible de vérifier.
D'autre part je tiens à préciser que mon épouse va enfin pouvoir réduire son temps de travail et que la PCH pourra se substituer en partie pour combler la perte de salaire.
Il faut savoir que si l'épouse ou le mari justifie d'une perte de salaire, le nombre d'heures allouées dans le cadre de la PCH sera versé et payé au taux de 3,19 €/l'heure si l'aidant ne diminue pas son temps de travail, ou 4,78 €/l'heure si l'aidant diminue son temps de travail d'un jour ou plus.
Dès que j'aurai d'autre infos, je ne manquerai de vous en faire part.

Amicalement..................Christian

Salut Sid,

Et bien, j'étais comme toi, je ne pensais pas que pour percevoir l'ACTP il y avait une condition de ressources à ne pas dépasser, en faite c'est la réponse qui m'a été faite par une assistante sociale de la MDH qui m'en à fait prendre conscience ???????????? moi perso, je demande à obtenir une confirmation pour cette réponse.

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Par contre cette confirmation, au jour d'aujourd'hui, 24 mai 2007 je l'attends toujours ?????????? et le double de ma demande d'ACTP que j'avais confié à cette assistante sociale de la M.D.H, malgré plusieurs demandes que je lui ai faite, elle ne m'a jamais été rendu, ce qui me fait penser que tout cela n'est pas très légal.

En clair, je doit faire confiance à la parole de cette personne

Au courrier d'hier, encore une super nouvelle:

Lorsque je suis sortie d'hospitalisation en 2005, j'avais une aide ménagère qui m'avait été accordée pour une durée de 24 heures mensuelles, après six mois cette durée a été ramenée à 16 heures et la bonne nouvelle au courrier d'hier, à compter du mois de Juin, maxi 2 heures par semaine, soit 8 heures/mois.
Je précise que pour les 16 heures mensuelles qui m'étaient jusqu'alors accordées, ma participation financière était de 8,00 €/heure, participation qui maintenant passe à 8,71 €/heure.
En clair je n'ai plus droit qu'a 8 heures par mois qui me coûteront une participation de 8,71 €/heure et je pourrais éventuellement avoir 8 heures de plus, mais au tarif de 19,59 €/heure, ceci étant dû au fait que je n'ai pas 60 ans et que + de cinq années après mon accident je ne bénéficie toujours d'aucune aide ( ni l'A.C.T.P pour les raisons qui m'ont été précisées verbalement, ni P.C.H car celle-ci est en cour d'étude.)
Voila comment nos chers représentants du gouvernement nous considèrent, des idiots à qui on peut tout faire gober, quand les médias nous bassinent avec " la société aide les personnes handicapées " et bien moi je réponds foutaise, c'est vraiment se moquer des handicapés que de raconter ou écrire pareils mensonges.
Je tiens quand même à préciser que pour les personnes handicapés de moins de 60 ans, qui ne bénéficie ni de l'A.C.T.P, ni de la P.C.H et qui aurait actuellement une aide ménagère du genre FACADE ou comme moi ADMR et bien ces personnes risquent très prochainement de se voir supprimer cette aide.
Maintenant je voudrais crier haut et fort qu'au sein d'une association, les responsables devraient mobiliser les adhérents ( handicapés ) afin de faire en sorte que les droits minimums des handicapés soient mis en places et respectés, que les différentes administrations ne laissent pas seuls les handicapés se démerder avec toutes les démarches combien compliquées, qui je pense ont pour but de décourager les intéressés.

Celles et ceux qui n'ont pas la chance de croiser le chemin d'une personne capable de les guider dans un dédale de démarches et bien ces personnes là, au bout de cinq longues années, ( c'est mon cas ) n'ont toujours aucune aide concrète et pour ça je dit " NON " il faut réagir et moi en ce qui me concerne, je vais réagir, je souhaite et je vais faire en sorte et en fonction de mes possibilités pour faire bouger la charrette, pour que ce type de situation soit loin derrière nous et ne fasse pas le quotidien de trop de pauvres gens.
Pour commencer je pense qu'il existe d'autres associations aux sein desquelles des gens seront de mon avis.
Si au sein d'ALARME certaines et certains d'entre vous sont de mon avis, il nous faut nous bouger et ce dans notre intérèt à toutes et à tous, toutes les idées sont bien venues.

Amicalement..................Christian