Sujet: Association Elisa

[fanchon]

Merci beaucoup à l'association elisa, à elisa et ses parents, de nous avoir rejoints et de s'être présentés sur le forum.

N'hésitez pas à leur rendre visite sur leur site et à signer la pétition.

Amicalement
fanchon

[asso Elisa]

Bonjour,

Nous sommes les parents d'Elisa et membres de l'"association Elisa" (Drôme).

Un petit message simplement pour vous signaler que votre site est dans nos liens utiles (rubrique "tout savoir / recherche") depuis la mise en ligne de notre site (octobre 2004).

Nous parcourons régulièrement votre forum depuis sa création, et nous y trouvons des infos très intéressantes. Merci.
Il faut dire qu'avec le nombre de membres inscrits en si peu de temps, ça ne peut qu'être actif, et tous ces échanges nous permettent d'y trouver notre compte: quelque soit le handicap

En ce qui concerne notre fille, elle est atteinte d'une maladie génétique toujours indeterminée, affectant la myéline du SN central et périphérique.
Il est donc important pour nous de nous tenir informer des recherches sur la remyélinisation, les cellules de schwann......même si malheureusement, à ce jour le ou les gènes défectueux sont inconnus.

Bien que nos asso n'aient pas le même profil, les mêmes finalités, nous vous invitons à visiter notre site.

http://www.association-elisa.com

Cela ne nous empêche pas d'être complémentaires dans certains domaines et d'avoir des aspirations communes:
- politique (reconnaissance à part entière de la pers. handicapée)
- sensibilisation afin de contribuer à l'évolution des mentalités sur l'image du handicap
- info sur l'anatomie du SN
- les avancées de la recherche
-.......


Il est bien évident que les revendications principales de nos asso diffèrent:
- recherche sur la moëlle épinière en ce qui vous concerne
- meileure qualité de vie pour les polyhandicapés (à ce sujet vous pouvez signer la pétition en cliquant sur:
http://www.adepo-asso.org/petitionElec.htm ), évolution et recherche de la maladie d'Elisa, sensibilisation et information....sont nos objectifs principaux.

Mais d'une manière générale, pour vous comme pour nous, le combat reste le Handicap.

De plus quand on constate le retard dans notre pays à bien des niveaux (politique, mentalités, recherche, intégration...), il nous semble important que toutes les asso concernées se serrent les coudes et  s'y mettent toutes ensemble!! C'est dans l'intérêt de tous.

Nous espérons que lorsque vous créerez votre rubrique "liens amis", nous y figurerons (si notre site vous semble digne d'intérêt).

Bonne journée et bonne AG demain