LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
Témoignage : martine et hugo
fanchon:
Martine, à vous lire, j'ai l'impression que vous êtes perdus "dans la nature", et seuls à devoir faire face aux problèmes liés la situation de Hugo.
N'avez-vous pas une équipe de rééducation qui assure la prise en charge et le suivi de votre petit bonhomme ?
Comme vous le dites, je pense aussi que ce serait à des professionnels de discuter avec lui et de lui expliquer les choses, de lui présenter les solutions qui s'offrent à lui, et aussi de vous épauler. Hugo vous a déjà montré sa maturité et sa capacité à faire front, mais il a, et vous avez aussi, besoin d'avoir des interlocuteurs compétents et attentifs.
Je trouve ça incroyable, si c'est le cas, que vous ne soyiez pas davantage aidés. N'y a-t-il pas dans votre région un service ou un centre de rééducation, un SESSD (Service d'éducation et de suivi spécialisé à domicile) comme en a l'APF dans certains départements ? Avez-vous pris contact avec l'assistante sociale de cette association dans votre département ?
Il faudrait que vous arriviez à trouver le soutien dont vous avez besoin, y compris comme le dit jeeff2000 auprès d'un psychologue.
Affectueuses pensées à vous et bisous à Hugo.
fanchon
ebar1006@tiscali.hautdebi:
bonjour ,
hugo ne suporte pas le ditropant!!!
il a des rougeur importante au niveau du visage , une constipation qui lui bloque les intestins , une 2 e fissure en 1 semaine la vue qui se trouble , est ce que quelqu un rencontre les memes difficultes et effets indesirables et genant a cause du ditropant?
cela devient tres penible a chaque nouveau traitement , tout ce passe bien pendant 3 semaines et voila , nous retournons au point de depart!!!
martine et hugo.
jeeff2000:
bonjour martine, etes vous suivie par un psychologue ? il me semble que certain consiel concernant l'approche du handicap de votre fils serait une bonne chose
peut etre le mettre en contact avec des enfants qui sont en fauteuil, il pourra ainsi se faire une idee plus positive et au final considerer le fauteuil comme un "jeu"
courage ;-)
ebar1006@tiscali.hautdebi:
bonjour a tous,
aujourd hui hugo est en forme et les sondages se deroule bien , j essais de supprimer les couches de temps en temps, quand a ces selles , pour l instant plus de fissures , mais pour combien de temps?
hugo doit affronte une nouvelle epreuve , lors de ces deplacements , qu il fait a 4 pattes , mon mari et moi avons propose un fauteuil a hugo , au debut il etait d accord , mais maintenant , c est non, il nous explique , que lorsqu il voit un enfant en fauteuil cela le rend triste et il ne veux pas que ces proches aient le meme regard que lui , comment lui faire comprendre que cela deviens necessaire pour lui , qu il ne peu pas reste toute sa vie au sol?
c est si difficile de lui expliquer avec des mots simple , je parle pour moi , sa maman, comment faire cette demarche , n est ce pas au medecin de propose ca a hugo.
mon coeur de mere me dit de suivre ces envies , mais ma raison prend le dessus et je souhaite le mieux pour lui , afin de proteger ces petits genoux qui souffres.
je vous tiens au courrant de son evolution , et de la mienne .
tendresse a tous.
martine et hugo.
hc:
pour les saignements si ca peut te rassurer cela m'arrive de temps a autre ms ne t inquietes pas trop c est souvent + impressionnant qu autre chose (une mini coupure saigne beaucoup) ; et pour moi ce n est vraiment pas grave
bon courage a tous les 2
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