| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
| Femmes, Retour d'expérience sur le Mitrofanoff |
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| RosenKreutz:
Ça vend pas du rêve. :icon_eek: |
| Pauline:
Bonjour Klysio, Tout d'abord merci de cette réponse franche, même si elle ne me rassure pas! :icon_pale: Je n'avais pas cette notion d'acidose. Quand au pb de diarrhée, çà va aussi être lourd en étant en fauteuil et seule la journée !!! Ça me donne à réfléchir, mais ai-je vraiment le choix? :confused: En tous les cas, merci pour toutes ces infos! :sm9: |
| klysio:
Bonjour Pauline, je me suis faite opérée, il y a 10 ans car c'était la seule solution. En effet, je faisais des infections urinaires sur infections urinaires. Je commençais à faire des résistances aux antibiotiques ça commençait à être ingérable. j'ai mis un an avant de me décider. J'en ai parlé avec mon mari on a décidé à 2 l'opération a duré 8 h. Je suis rentrée le 1 er aout et je suis ressortie en octobre. J'ai failli mourrir au moins 3 fois : une première fois car ils m'ont opéré en ayant une infection urinaire et donc quand ils ont ouvert la vessie le méchant streptocoque doré s'est répandu dans tout mon corps et ils ont mis 3 jours à comprendre et m'ont donné un antibiotique très fort car il était résistant à beaucoup d'antibiotique. Ensuite ils m'ont trop hydraté donc j'ai été en train de me noyer et enfin ils m'ont fait sortir de l'hôpital sans prise de sang complète alors que j'ai été en acidose (le sang qui est acide) J'ai du retourné au urgence une semaine après c'est l'une des conséquences de cette opération ; être en acidose constamment. Pour contrer cette conséquence, je prends 9 grammes de gélule de bicarbonate par jour : 3 le matin 3 le midi et 3 le soir et 2 gélule de potassium. En faite ce qui se passe dans le corps, c'est qu'ils prennent un bout d'intestin pour agrandir ta vessie. L'intestin son but est de transférer les nutriments dans le sang et évacuer ce qui n'est pas bon pour le corps. La vessie dans un corps normalement constitué, elle est étanche. Les urines restent dedans. Lorsque le chirurgien remplace une partie de ta vessie avec un bout d'intestin ; et bien le bout d'intestin continue à jouer son rôle d'intestin il filtre et laisse les urines passés dans le sang et comme les urines sont acides. Cela te met en acidose. Après vu qu'ils prennent un bout d'intestin pour ta vessie, ton intestin est fortement réduit. Cela engendre une seconde conséquence des selles très liquides comme de l'eau et immédiatement après manger c'est pour ça que je prends 3 à 4 Smectas par jour à vie et ça ne règle pas le problème entièrement de selle liquide mais juste la fréquence. Si je ne prends pas de smecta, je maigris et je n'absorbe pas les vitamines et autre nutriments nécessaire. Au niveau des sondages, c'est très facile. moi j'utilise une sonde avec une poche intrégrée Hollister Advance plus. Ça permet de faire pipi n'importe ou. Et figure toi que tu en aura besoin car si tu loupes l'heure du sondage ça fuit par la stomie et tes vêtements sont mouillées. Moi je me sonde 8 fois par jour : 6H45 ; 9H30 ; 12H30 ; 15 H ; 17H30 ; 20H30 ; 23H00 ; 2H30. Depuis 3 ans j'ai trouvé une petite technique pour éviter d'avoir les vêtements mouillés presque tous le temps je met sur ma stomie une lingette démaquillante lavable pour absorber. Je bois 1, 3 litres par jour et je n'ai plus ou presque d'infections urinaires Ce qui me dérange le plus c'est le sondage de 2H30 en pleine nuit. Mon mari m'aide à le faire car je suis devenue très fatigable et je dors 12h par jour avant l'opération ce n'était pas le cas. Ce n'est pas une opération a prendre à légère il faut bien réfléchir. Si tu as des questions je suis là |
| Pauline:
Bonjour, :sm9: Mes questions s’adressent particulièrement aux personnes pratiquant l’auto sondage via un Mitrodanoff, et celles compétentes en la matière. Ayant de plus en plus de difficultés à me sonder, au fauteuil, par voie naturelle, je me posais la question du Mitrodanoff. :icon_scratch: Quels sont, au long cours, ses effets indésirables voir complications ? Quelle est la durée d’hospitalisation et y a t’il des effets indésirables voir complications immédiatement après la chirurgie ? Cette chirurgie vous a t’elle apportée toutes satisfactions, notamment dans une meilleure qualité de vie ? :sm23: Si vous avez d’autres infos à apporter, je suis bien évidemment, preneuse ! J’ai lu pas mal sur la question, mais l’avis direct de personnes concernées me parait important. J’espère être « blindée » lorsque j’irai voir mon urologue. J’attends avec impatience vos retours, très belle journée ! Merci, :sm6: Pauline Modération, Pauline, j'ai modifié le titre du sujet pour qu'il soit plus précis :icon_wink: |
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