SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif
ENTEROCYSTOPLASTIE + STOMIE CONTINENTE
GASSIN CLAUDIE:
Je suis tétraplégique et avais 5 sondages par jour (allongée et fait par une autre personne) depuis 23 ans, avec beaucoup de fuites malgré des doses massives de ditropan les premières années. En 89 en quelques mois ma vessie est passée de 300 cc à 1l sans fuites en me traitant en homéopathie, en baissant le ditropan à 2,5. Après 2 ans de réflexion et discussions j’ai eu en avril 05 un agrandissement vésical avec stomie continente. Il est très important de bien se préparer car c’est une intervention qui peut être très fatigante. J’ai longuement discuté (avec médecins, chirurgien, infirmiers, personnes déjà opérées- lorsque je l’ai vu en consultation à Propara, le Pr Costa m’a proposé que le secrétariat me donne les coordonnées de personnes déjà opérées) avant de me décider et je me suis bien préparée en homéopahie et sophrologie ; j’étais très vite remise. Je me sonde maintenant seule, assise, donc quand et où je veux. Je n’ai plus de ditropan et peux avoir jusqu’à 1,5 l. sans fuites. Le changement est tel que j’ai encore du mal à réaliser tout le bénéfice que ça m’apporte. Seul revers de médaille pour moi : je dois manger régulièrement et équilibré pour ne pas avoir de problèmes de diarrhées ou de constipation. Je mangeais de tout pendant 1 mois et demi à Propara sans aucun problème, il m’est plus difficile de retrouver un équilibre chez moi. Malgré ça je pense avoir vraiment beaucoup gagné avec cette intervention et je suis vraiment contente de l’avoir faite. Si quelqu’un veut plus de renseignements il est bien sûr possible de me contacter. :D
marc:
--- Citer ---Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..
--- Fin de citation ---
Bonjour LN,
je suis aussi suivi par Chartier à la Pitié et Denys à Garches.
Je t'avoue que depuis 3-4 ans ils excercent pressions sur pressions pour que j'accepte leur enterocystoplastie.
J'ai consulté, avec mon dossier, un bon nombre de spécialistes amis.
Tous me disent qu'il n' y a aucune urgence, en ce qui me concerne, pour une telle intervention.
Néanmoins le 5 septembre j'ai un BUD suite à une injection de toxine du 21 juin et le 30 septembre rendez-vous avec Chartier qui va, encore, m'expliquer la nécessité d'une intervention.
Avec le résultat du BUD je reconsulterai et je verrai.
Je n'aime pas leurs pressions et j'ai vraiment l'impression qu'ils poussent à l'intervention.
Ceci dit je serai peut-être obligé d'accepter car, si ça doit s'imposer, mieux vaut maintenant que plus tard.
J'ajoute que tous ceux que je connais et qui ont subi cette intervention en sont très satisfaits.
De plus,dans ton cas c'est différent car si cela est nécessité pour ne pas compremettre une éventuelle grossesse tu n'as, en fait, pas le choix.
Marc
chriszp:
Bonjour à tous,
voilà bientot 3 mois que j'ai une stomie continente et je revis.
Avant j'étais sondée à demeure mais malheureusement trop longtemps (18 ans) et je n'avais plus de vessie (minuscule), je faisais de l'hyper-réflexie(sueurs, frissons etc...) le ditropan ne me faisait plus rien. Donc j'ai une poche de miami avec une stomie continente. Je me sonde toutes les 3-4 heures maintenant j'arrive à passer 6h la nuit.
Nécessitez pas à me poser toutes les questions qui vous passe par la tête.
Avoir quelqu'un qui est passé par là est super important, c'est ce qui m'a manqué ! Courage à tous ! Il y a toujours une solution il ne faut pas désespérer !......
LN:
Merci pour l info
Mon enterocystoplastie est prévue poru le 20 septembre, mais je ne pense pas etre concernee par la stomie continente?
Quelqu un a t il / elle subi une entérocystoplastie d'agrandissement????
LN:
Pas trop chaude non plus, mais a t on vraiment le choix.
Perso, j 'ai 27 ans, pas de grossesse possible sans cette intervention..
Quelqu un peut il m expliquer ce qu est la stomie continente
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