| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
| Toxine botulique A |
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| Mystik-B-Boy...:
Merci pour ses 1ères réponses, en fait ce que dit 20-100 me plais légèrement plus, j'ai tendance à ne vouloir fèr que ce que je pense être le mieu pour ma vie présente, :oops: En fèt ui je fè 3 sondages par jours car j'ai horreur de les faires, et ca me prive également de sorties, et c vrai que je trouve inutile d'en faire 5 ou 6, si c pour avoir 100cc à chaque fois :s c clair que j'aurais moin de fuites, mais m'isoler à chaque fois m'est a-c pénible... :? Je ne met que des protection normal style langes, ou bandes, je suporte pas trop les péniflex :roll: Enfin s'il faut 2 ans pour régler tout ca g encore le temps... ki c d'ici là je marcherais ptètre... Ah ui euh... qd g-t sur pied je pense pas que j'allais bcp plus que 3 fois pipi par jours... |
| sylvia:
Effectivement, tu ne peux pas t'en tirer avec 3 sondages seulement par jour. Moi, j'en fais quatre mais parfois 5 sont nécessaires pour ne pas avoir de risque de fuites. Pourquoi ne veux tu pas passer à plus de 3 sondages ? Trop astreignant, trop contraignant ? Rappelle-toi, il y a 1 an, est-ce que tu n'urinais que 3 fois par jour ? |
| schtaff:
Salut Mysti Boy Avis completement personnel et NON MEDICAL: -> tu t'en tireras pas en dessous de 4 à 5 sondages par jour avec un rythme de vie "sain*, -> La toxine botulique est indiqué dans le cas d'une vessie hyper-spastique,toi tu cherche à avoir une "contenance étanche" .....ce qui totalement different. Pour moi, c'est 5 à 6 sondages par jour et j'essai de ne jamais avoir plus de 500 cc dans la vessie (ce qui est déjà enorme pour certains).J'âvais déjà 1300 cc dans la vessie mais mon Uro était limite crise de nerfs quand je lui ai dit ca....... 1/Si le sondage est un probleme pour toi,tu peux toujours faire une sphyncterotomie mais après faudra bien fixer ton peniflo et ne pas oublier que cette opération est irréversible (enfin je crois......) 2/Je ne crois pas que la greffe d'une 2eme vessie soit possible 3/Tu ne bois plus rien,là c'est radical....... :lol: Et maintenant sans déconner: La vessie mets un certains temps pour se regler,et dans beaucoup de cas plus de 8 mois,je pense que ton instabilité du moment pourrait être traiter simplement avec des auto-sondages réguliers et plus fréquents. Avec le temps,tu verras que ton corps n'est rien d'autre qu'une pendule qu'il faut regler. Amicalement Schtaff |
| Mystik-B-Boy...:
Hé bien j'ai lu ses 3 pages avec bcp d'attentions !!! Etant paraplégique D10 Asia A depuis 8 mois, je ne c plus quoi fèr du coté de ma vessie, pour moi les 2 urologues que j'ai vu ce contredise, l'un dit que je doit fèr des injections de toxines pour ma vessie qui est "instable" et l'autre me dit que c pas nécéssaire... Je fait de l'autosondage 3 fois par jours ( je sais c peu, mais je le fait pour avoir un rythme de vie plus facile) et parfois j'ai des fuites et il me reste 50cc dans la vessie et d'autres fois je peut tenir 900cc (ce ki est plus rare...) Je prend 1 Détrusitol Retard 4mg, 1 Cranberol et 1 Urfadin tout les matins... Puis-je avoir des infos par raport à mon mode de vie car j'aimerais ne plus avoir de fuite, prendre moin de médicaments, et ne pas devoir baisser mon pantalon plus de 3 fois par jours :lol: |
| Raph:
Salut à tous Ça fait un moment que je n'étais pas venu (pas le temps, et problèmes, cf ci-dessous). Voilà où j'en suis : Comme je l'avais raconté j'ai eu une injection de toxine botulique en janvier, puis une autre en avril. Résultats : non concluants. Ni vraiment mieux ni vraiment pire sur le plan du vidage de vessie (que j'ai grosse). Toujours de gros résidus. (voir http://cjoint.com/?hhtxgo7F4e) En revanche, un effet secondaire (peu fréquent semble-t-il) que j'ai connu les 2 fois et qui a duré entre 15 j et 3 semaines : une diminution du tonus musculaire, ce qui m'a bien ennuyé (grosses difficultés pour manger, soulever un bol, taper au clavier (genre 2 ou 3 secondes par touche... un 1/4 d'h pour taper 3 lignes). La coïncidence entre injection de toxine et la chute du tonus est trop troublante pour qu'il y ait eu une autre cause. Donc tant pis, le botox c'est pas pour moi. Etrangement, j'ai eu de meilleurs résidus le matin les 15 derniers jours de juin. Plusieurs causes possibles (légère infection stimulant la vessie, chaleur qui me réveille dans la nuit et donc + de miction, arrêt de la 3,4-AP et augmentation du baclofène de 5 à 8 cp/j...) ? Enfin je suis passé depuis ce lundi à un 2e sondage (vers 18h), que je ne fais pas moi-même (trop compliqué hélas). Ça change mes habitudes : plus besoin de me taper dessus, je suis tranquille jusqu'à... la nuit. [/url] |
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