Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[slhoka]

Merci Baste pour ton msg de bonne foi, une fois de temps en temps ça fais plaisir
Je n'ai pas trop le temps de revenir point par point sur ce que tu viens décrire mais pour faire simple :
Je suis d'accord avec tout ce que tu as écris et l' on voit bien que tu as sincèrement lu et compris nos publications
Pour ce qui est de la communication de neurogel tu à malheureusement raison aussi.. nous sommes tous des amateurs et nous n'avons aucune ou peu d'expériences en la matière mais on fait de notre mieux. Je participe justement moi aussi depuis quelques temps a faire connaître Neurogel alors si tu as des conseil ou des tuyaux en matière de com' je veux bien en discuter avec toi ! plutôt par tel par contre, plus simple, rapide, convivial... et j'ai un peu la flemme d’écrire aussi j'avoue..

je reviens juste là dessus

Attention les jeunes si vous lisez mon message continuez la rééducation ! :-)

Nous n'en avons pas parler jusque là mais il est important de souligner pour tout les jeunes BM qui nous lisent:
Prenez soin de vous les jeunes ! continuez au maximum la rééduc ! continuez le standing c'est très important, prenez soin de votre corps, attention aux escarres, attention a l'alimentation et à la prise de poids, ne sombrez pas dans la dépression, dans l'alcool et les drogues comme cela arrive parfois, ne suivez pas le conseils des médecins qui vous proposeront des solution irréversible physiquement ( ablation des nerfs sacrée etc..)
Très sincèrement les jeunes para tetra vous allez clairement pouvoir sortir ( au moins un peu ) du handicap alors prenez bien soin de vous c'est indispensable pour la suite !!  Vivez comme des sportifs de hauts niveau en attendant le grand soir, je vous promet qu'il arrive

[Baste]

Salut les paralysés !
Je n'écris pas souvent sur Alarme. Je viens de lire dans la journée les 25 pages du forum consacré à l'association Neurogel.
Intéressant !
Merci beaucoup pour toutes les interventions. Même les personnes les plus sceptiques sont celles qui sont en attente d'un résultat concretisable pour elle-même. Elles sont peut-être extrêmement prudentes, parfois peut-être l'excès, peut-être est-ce justifié, vis-à-vis des résultats de Neurogel.
Pour ma part, même sans les fameux « articles scientifiques », j'ai plutôt confiance et je constate des avancées énormes ! Je ne dis pas que c'est la seule solution, mais c'est une solution qu'il serait bête de manquer (même quelques récupérations de sensibilité, contrôle d'un sphincter ou que sais-je). En mettant en synergie des approches il y a moyen dans quelques années de remarcher. Attention les jeunes si vous lisez mon message continuez la rééducation ! :-)
Je ne suis pas étonné du manque de considération du corps médical et des médias français. Une petite association avec peu de moyens pourrait faire rager quelques pontes de la médecine, et la médecine avec son approche actuelle de maintien dans le confort des personnes handicapées n'a pas encore intégré l'idée qu'elles pourraient gambader (certes on n'en est pas là, mais ça laisse rêveur). Quant aux médias, ils sont à la botte des oligarques et autres lobbys de tout poil, ils lâchent une info si elle va dans leur sens, si elle est neutre  ou si il faut la récupérer pour la détourner histoire d'éviter le « complotisme ».
Pour les dites « publications scientifiques », mêmes celles qui se parent de l'autorité de la science peuvent tromper. Dernièrement avec le Coronacircus on a pu voir l'inanité de beaucoup de publications, et je ne suis pas sûr qu'il y ait la moitié des publications dites scientifiques qui ne soient pas des falsifications (lisez « La souris truquée, enquête sur la fraude scientifique »). Ça compte, certes, mais je n'oublie pas le flair et le bon sens. Ici je vois mal quelle serait la raison de mentir des personnes blessées médullaires qui ont été opérées et qui ont profité de cette technique.
Bravo en tout cas à Neurogel, les personnes engagées dans ce projet, les personnes positives, car ce sont grâce à elle que la communauté des blessées médullaires pourrait bien voir sa condition humaine blessée s'améliorer.
Par contre, je suis un peu déçu, car la communication de l'association n'est pas folle (certes, c'est difficile d'aborder les médias, les locaux c'est plus facile, mais je viens de découvrir en lisant vos échanges une chaîne YouTube Neurogel, une 2e donc à laquelle je n'étais pas abonné, et j'ai loupé des vidéos, pas retransmises via courriel pour les adhérents). Il serait intéressant de faire un petit documentaire sur le sujet. Il en a été fait mention mais plus rien ?
Ce serait intéressant aussi de faire des petites tournées de conférences dans les centres de rééducation de la part des personnes qui sont passées là-bas. Enfin, c'est une idée !
Bon, il y a beaucoup de choses à dire, par exemple que vous êtes bien sympathiques, une petite communauté soudée de para/tétra. ;-)
Allez tous vous faire aimer :-D
ps : je me fais aimer à cette heure-ci par des mouches et les moustiques devant mon PC légèrement éclairé, la moustiquaire n'a pas fait son œuvre, j'attends juste une opération de la moelle épinière pour les éclater sauvagement sur mes murs blancs qui n'attendent que ça ! Ah ! La sensation de poser une pêche ! Faites-moi rêver… etc.

[RosenKreutz]

Grâce à cette vidéo, je découvre que les personnes valides ne contrôlent pas leurs sphincters.

[ANTONIN.D]

Live sur Radio fréquence Méditerranée

19h / 20h – L'interview Joe Kals & Pierre Rondio
Président de l'association Française de personnes paralysées «  Neurogel en Marche »

www.facebook.com/frequencemediterranee/videos/423809312555871/

[slhoka]

Sur quelles informations je me base ? Eh bien, sur le fait qu'il n'y en ait aucune en dehors du site et de la chaîne YouTube de Neurogel en Marche, justement. Or, si une telle "cure" était "belle et bien réelle", je pense que ça aurait fait un tout petit peu plus de bruit.

Faux, plusieurs médias ont parler de Neurogel avec curiosité et intérêt.
De plus il est extrêmement difficile de se faire une place médiatique aujourd'hui.
Neurogel en marche à commencer à diffuser ses résultats en avril 2020 au retours des premiers patients de Chine, en pleine période Covid, ont suivi les vaccin, pass sanitaire, guerre, élections et j'en passe.. alors oui pas facile de nous faire entendre.
D'autant que déjà pour beaucoup d'entre nous les blessés médullaires nous n'arrivons pas à nous mobilisé pour être une vrai communauté soudée; réellement désireuse d'une cure à la paralysie..
Et enfin nous n'allons pas nous mentir, nous ne sommes pas un sujet très glamour et le handicap embarrasse d'une manière générale...

C'est pourquoi j'en profite encore une fois pour inviter tout les lecteurs du forum à réellement se renseigner sur les travaux de Neurogel et à devenir sympathisants. Plus nous serons nombreux plus nous auront d'attention de la part des médias et des pouvoir publique. C'est seulement ainsi que nous pourrons obtenir du crédits pour une cure aux blessures médullaires, jouons là collectivement !
N'hesitez pas à vous manifester et à poser des question si nécessaire
https://neurogelenmarche.org/

Je n'y vois rien de plus que ce qu'on voit dans n'importe quel centre de rééducation.

Non c'est impossible, personne en centre n'a jamais fais remarcher un para ou un tetra ASIA A donc deux solution ou tu n'as pas compris ce que fais réellement Neurogel dans son essai clinique, ou tu ne sais pas ce qu'est l'echelle ASIA..
Pour le coup s'il suffisait d'un peu de réeduc pour réhabiliter le mouvement ou les fonctions genito sphincterienne d'un para ou d'un d'un tetra complet ( de plusieurs année en plus ) là oui c'est sur qu'on en auraient entendu parler..

[farid]

le seul moyen de convaincre les sceptiques  est de montrer le site de la lesion quelques moIs apres l'operation ,,,seule l'IRM  POURRA MONTRER LA PROGRESSION DES FIBRES NERVEUSES,,ca oterait tous les doutes possibles,,je prie pour que le neurogel soit une solution a nos tracas mais on a le droit de se poser quelques questions,,

[hivory]

Sur quelles informations je me base ? Eh bien, sur le fait qu'il n'y en ait aucune en dehors du site et de la chaîne YouTube de Neurogel en Marche, justement. Or, si une telle "cure" était "belle et bien réelle", je pense que ça aurait fait un tout petit peu plus de bruit. Pour les précisions, faut lire les pages précédentes (j'ai la flemme de tout réécrire).

Les résultats de l'essai clinique n'ayant pas encore été publiés pour diverses raisons il est normal que ca ne fasse pas autant de "bruit" que vous l'espérez.

Je n'y vois rien de plus que ce qu'on voit dans n'importe quel centre de rééducation. Désolé.

Ah bon ? Vous avez déjà vu des paras et tetra asia A se lever ? Ressentir le besoin d'uriner ? Ou même sentir ses membres ? Donnez moi l'adresse de votre centre de rééducation je suis curieux !

avec les quelques infos que j'ai sur le neurogel,je presage des resultats pas tres convaicants et ce la pour  2 raisons ,,le neurogel contient des cellules souches adultes en tres petit nombre alors qu'ilenn faut des millions ,,sans compter que les cellules sou ches adultes sont loin d'erte performantes (difficulte a les multiplier) par rapport aux cellules souches IPS,,,la graisse activee est necessaire pourla survie des cellules souches mais la qualite et le nombre insuffisant de celles ci n''augurent en rien des resultats probants,,

Qu'appellez vous un résultat peu probant ?
Qu'un para ou tetra asia A ait des sensations ou puisse se lever et contrôler son corps ne correspond pas à un résultat probant ?

La rééducation intensive nécessaire est-elle trop demander ?

Voudriez vous retrouver l'integralité de vos sensations et contrôles après avoir pris une pillule magique en quelques minutes ?

Il s'agit d'une avancée majeure, je comprends le scepticisme mais ne cherchez pas à démonter toute idée nouvelle sous pretexte que vous n'y croyez pas.

[farid]

avec les quelques infos que j'ai sur le neurogel,je presage des resultats pas tres convaicants et ce la pour  2 raisons ,,le neurogel contient des cellules souches adultes en tres petit nombre alors qu'ilenn faut des millions ,,sans compter que les cellules sou ches adultes sont loin d'erte performantes (difficulte a les multiplier) par rapport aux cellules souches IPS,,,la graisse activee est necessaire pourla survie des cellules souches mais la qualite et le nombre insuffisant de celles ci n''augurent en rien des resultats probants,,

[RosenKreutz]

Je ne comprends pas votre intérêt a traiter les gens de menteur sans plus de précision ?

Sur quelle informations vous basez-vous pour émettre un tel jugement ?

Sur quelles informations je me base ? Eh bien, sur le fait qu'il n'y en ait aucune en dehors du site et de la chaîne YouTube de Neurogel en Marche, justement. Or, si une telle "cure" était "belle et bien réelle", je pense que ça aurait fait un tout petit peu plus de bruit. Pour les précisions, faut lire les pages précédentes (j'ai la flemme de tout réécrire).

Si vous prenez le temps de vous rendre sur le site de Neurogel en Marche ou même sur leur chaîne YouTube (ou se trouvent les vidéos de l'évolution des différents patients) vous vous rendrez compte que tout ceci est bel et bien réel !

Je n'y vois rien de plus que ce qu'on voit dans n'importe quel centre de rééducation. Désolé.

[hivory]

Une cure de la paralysie n'est plus une perspective fictive, elle est belle et bien réelle.

Je suis désolé, mais ceci est un mensonge très grave.

Je ne comprends pas votre intérêt a traiter les gens de menteur sans plus de précision ?

Sur quelle informations vous basez-vous pour émettre un tel jugement ?

Si vous prenez le temps de vous rendre sur le site de Neurogel en Marche ou même sur leur chaîne YouTube (ou se trouvent les vidéos de l'évolution des différents patients) vous vous rendrez compte que tout ceci est bel et bien réel !

https://neurogelenmarche.org/

https://www.youtube.com/channel/UCYwNG49FFlKuLspWeDX62Jw/videos

[farid]

j'ai discute avec un specialiste en neurologie de passagedans ma ville ,,pour lui ,la solution a   laparaplegie est la therapie genique ,,puisque le probleme estla cicatriice gliale qui empeche                                                                                                                                                                                                                    lesfibres nerveuses de sereconnecter                                                                                                                                                             entre elles,la therapie genique consistrait a neutraliser le gene des cellules glialesqui bloque le cheminement des axones a travers la cicatrice,,certains labos travailleraient dans ce sens,,

[RosenKreutz]

Une cure de la paralysie n'est plus une perspective fictive, elle est belle et bien réelle.

Je suis désolé, mais ceci est un mensonge très grave.

[ANTONIN.D]

Chers adhérents, membres actifs et généreux donateurs
de l’association « Neurogel en Marche »

Notre association, révolutionnaire dans le monde du handicap, a semé la graine du tout est possible.
 
Jusqu’alors, aucune association de patients n'avait jamais organisé ni conduit son propre essai clinique faisant, de nous des OVNI dans le paysage de la recherche médicale française.
 
En effet, le succès de notre essai clinique en 2019, avec des résultats spectaculaires auprès de nos participants, ainsi que le soutien d'éminents chercheurs composant notre comité scientifique international en sont la preuve ;
Une cure de la paralysie n'est plus une perspective fictive, elle est belle et bien réelle.
 
Cependant, nous sommes encore trop peu nombreux à nous manifester, et cela devient problématique. C’est pourquoi nous lançons un appel à la mobilisation pour interpeller les pouvoirs publics et les inciter à s'intéresser à la recherche sur la moelle épinière. Il est indispensable que nous nous fassions connaître plus largement et que nous rassemblions une communauté plus vaste, composée de patients, parents, amis, et tous les soutiens qu’il serait possible de regrouper afin d’être pris en considération.

Devenez les ambassadeurs de cette évolution !
Nous invitons chacun d'entre vous à devenir l'ambassadeur de Neurogel en Marche, à faire connaître notre mouvement et à chercher des soutiens. N'hésitons plus à parler de nous, sollicitons nos élus locaux et régionaux, contactons les réseaux de presse, invitons les para-tétra et leur entourage qui ne nous connaissent pas encore à nous rejoindre, abordons des entreprises, des organismes ou des célébrités pour leur proposer un mécénat, et surtout stimulons les jeunes paralysé.es pour insuffler l'espoir tangible d'une fin du handicap.
 
De nombreux autres gestes individuels peuvent être menés ; L'affichage dans les centres de réadaptation, dans les clubs de sport para-tetra, dans les ascenseurs ou encore la distribution de flyers nous offriraient déjà de la visibilité si importante à notre développement.

L'affiche Neurogel en Marche à imprimer ci joins
 
C'est uniquement en étoffant notre nombre d'adhérents, nos soutiens, nos réseaux et nos sympathisants que nous pourrons faire entendre nos convictions et continuer nos projets https://neurogelenmarche.org/nos-projets/, alors devenons les acteurs de notre changement.
 
Essai pré-clinique phase aigüe chez l'animal
Objectif :« Appliquer la graisse activée et de l’EPO sur une lésion phase aigüe et chronique chez le rat»
Un essai clinique phase aigüe (dans les 1ères heures après lésions) chez le rat est en cours à l’Université d’Aix/Marseille par le professeur Decherchi auprès de 120 rats.
Les résultats sont dès lors très encourageants et seront officialisés et communiqués après la clôture finale de l’essai.
Nous tenons à remercier très chaleureusement les volontaires qui ont contribué à donner un peu de leur tissu graisseux et qui ont ainsi permis de rendre cet essai possible. Nous signalons que nous cherchons d’autres volontaires pour la phase chronique. Merci de contacter notre président Pierre Rondio au 06 32 09 35 21.
 
Les évènements à venir
 ● Evènement Motocross "Ride to Walk" les 21 et 22 Mai 2022 à St Thibery (34, Herault, vers Sète)
 ● Soirée concert-présentation de l'association à la MJC de Chazelles sur Lyon dans la Loire courant avril-mai, nous vous tiendrons informés des dates exactes.
 ● Essai pré-clinique sur l'animal en lésion chronique envisagé courant de l'année 2022.
 Ces événements seront l'occasion de se rencontrer, d’échanger, de faire connaître les travaux de Neurogel en marche au grand public, et d’élargir davantage encore notre communauté.
 
Les Blessures Médullaires en quelques chiffres
En France, on compte entre 70 000 et 90 000 blessé.es médullaires.
Plus de 70% de ces traumatismes se produisent avant 30 ans.
Plus de 40% de ces accidents laissent les personnes tétraplégiques, soit des handicaps extrêmement lourds et dont la vie ne peut s'opérer qu'à l'aide de plusieurs auxiliaires de manière quotidienne.
Entre 1 000 et 1 500 nouveaux cas annuels.
Des sommes trop conséquentes pour être calculées, facturées à la sécurité sociale et aux organisations sociales (telle la MDPH) et donc payées par la communauté publique.
 
Il est temps que ça change !
Grace à Aline, Stéphane, Zafer, Michael, Virginie et les autres nous savons que la paralysie n'est plus irréversible, alors revendiquons le droit à marcher.
Nous ne voulons plus être soigné.es, nous voulons guérir !
 
Nous vous remercions pour votre engagement !
Nous nous tenons à votre entière disposition et c’est avec plaisir que nous répondrons à toutes vos questions.
Mathieu 06.74.35.51.52
Rémi 07.81.27.08.80
Président : Pierre Rondio 06 32 09 35 21

https://neurogelenmarche.org/faire-un-don/

Source: mail au adhérents et version en ligne:
https://1sj8w.r.a.d.sendibm1.com/mk/mr/QkfLvXqnoJmSu4aW9zRMJJgqQwnCv8_KRy87G-_nZlS91gRKOLR95YozXiBi-JSrCUUaXRpnuJ3aF9fiWvHbj3vP0MB5bvmfM4CUeVIyNAe2JGQasC6grDMYTkRlYQ85Gh1M5A

[gilles]

oui, Benichou c'est bien lui!!

[RosenKreutz]

Benichou, c'est ça, c'est le nom que je cherchais. Merci. 👍

[flo-reve]

c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement

Est-ce que tu te souviens de son nom, juste par curiosité ?

Je me rappelle quand j'étais en centre de rééducation au Mans il y a 25 ans, il y avait un chirurgien orthopédique qui opérer les tétraplégique et c'était le docteur Tessier ou le Tessier un truc comme ça qui était de Montpellier

Un chirurgien de la main à propara il y a une vingtaine d'années  !!l  il y avait un docteur Bénichou !!!

[STEPHANE]

c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement

Est-ce que tu te souviens de son nom, juste par curiosité ?

Je me rappelle quand j'étais en centre de rééducation au Mans il y a 25 ans, il y avait un chirurgien orthopédique qui opérer les tétraplégique et c'était le docteur Tessier ou le Tessier un truc comme ça qui était de Montpellier

[ANTONIN.D]

 

La raison de refuser était que j'ai toujours pensé au futur et qu'il est impossible de revenir en arrière pour cette opération.
Elle doit avoir quelques mouvements quand même, non ?

Idem pour moi, j’ai refusé pour les mêmes raisons.

Je ne sais pas si elle a récupéré au niveau des mains, je vois que sur le déambulateur, avant elle avait des sangles qui lui tenait les doigts puis maintenant elle n’a plus rien.

Comme indiqué un des membres de l’association, il m’a dit si elle n’avait pas subi cette intervention à l’époque aujourd’hui elle n’en aurait peut-être pas besoin est aurait les mêmes effets.
Mets tout les extrémités du corps seront les plus long à récupérer.

[RosenKreutz]

c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement

Est-ce que tu te souviens de son nom, juste par curiosité ?

[gilles]

merci pour les infos ANTONIN, c'est con pour les mains, j'avais refusé l'opération, c'était le chir de propara qui était venu a Renée Sabran qui me l'avait
proposé, c'était limite harcèlement tellement ils sont revenus a la charge, courrier, téléphone, visite....

La raison de refuser était que j'ai toujours pensé au futur et qu'il est impossible de revenir en arrière pour cette opération.
Elle doit avoir quelques mouvements quand même, non ?

[ANTONIN.D]

Tétra ou para Aline, et quel niveau ASIA ?

Elle était tétra "ASIA A" comme les 11 autres patients opérés par Neurogel

c'est super mais les mains ? des progrès ?

Pour les mains, elle avait subi un transfert de nerf pour la fermetures des doigts, ce qui pose problème pour la récupération pour elle à ce niveau.

3 choses a connaite: le niveau lesionnel,,,type de lesion (incomplet ou complet),,IRM de la lesion pour vraiment savoir quels sont les progres d'un patient,,,,il faut savoir aussi qu'un axone pousse d'un millimetre par jour

Comme dit à plusieurs reprises, lésion complet, même une double lésion car elle a eu un kist en dessous de la lésion fracturée qui à était découvert lors de l'opération, les deux lésions ont était opéré par la graisse activer. 

[farid]

3 choses a connaite: le niveau lesionnel,,,type de lesion (incomplet ou complet),,IRM de la lesion pour vraiment savoir quels sont les progres d'un patient,,,,il faut savoir aussi qu'un axone pousse d'un millimetre par jour

[letetra]

c'est super mais les mains ? des progrès ?

[gilles]

Tétra ou para Aline, et quel niveau ASIA ?

[ANTONIN.D]

"32 mois après son opération au centre international de Kunming, Aline vient encore de faire des progrès ! 💪
Il semblait difficilement imaginable pour une personne tétraplégique depuis 25 années d'arriver à une marche en déambulateur haut juste avec le verrouillage des genoux et de la jambe d'appui par des cordes. C'est fait!
Comme le montre cette vidéo, elle peut maintenant marcher sans cordes ! Simplement en assurant juste le maintien des genoux.
Cela signifie que la matrice de croissance de la graisse activée est toujours active et que pour l'instant les personnes peuvent
encore progresser. Très encourageant pour nos futurs projets cliniques !
Aline est également montée à cheval ! 🐴
A cru, sans selle et sans étriers. Elle a acquis suffisamment de stabilité au niveau du tronc pour être capable d'accompagner l'allure du cheval en ondulant du bassin en rythme. Nous vous laissons imaginer la joie que cela fut pour elle ! Après 25 années de tétraplégie, la voilà capable de renouer avec des sensations et émotions uniques pour elle. ✨
Toute l'équipe de bénévole de l'association se joint à ce message pour vous souhaiter une merveilleuse année 2022! Qu'elle soit porteuse d'espoir et de bonnes nouvelles pour tous ! 🙏
Continuez à nous soutenir pour permettre à un maximum de personnes de vivre ce qu'Aline vit aujourd'hui !"
www.neurogelenmarche.org
https://youtu.be/TzZGYJdf-2c

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/