Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[farid]

pourquoi n'associe t-on pas le neurogel et les cellules souches IPS plus performantes?

[ANTONIN.D]

Merci la République des Pyrénées pour cet article concernant la soirée pour Gérald de Neurogel en marche samedi 17 mai à Argelos.

Source: www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid028bGaZEZ8fwPhJDfU3oaUvT9LEe4xAXdBCutbJQC2TLPqfcPJc33rNzHA4irpHhail&id=100009294244622
(L'article ne peut pas dévoiler plus d'information car on n'ai toujours dans la cadre d'un essais clinique qui ce terminera un an après de l'opération)

[slhoka]

Merci Antonin , je n'aurai pas su mieux dire

Comme tu l'écris Neurogel est en train de valider la phase un bis de son essai clinique et comme tu l'explique  la nouvelle méthode de prélèvement de la graisse abdominal associé a son activation direct par l'EPO montre des résultats incroyables.
Les 4 nouveaux patients affichent déjà une récupération physique, sensitive et genito-sphincteriennne supérieures aux premiers patients et surtout bcp plus rapide puisque après seulement 5 mois les récupérations physiologique des 4 patients sont déjà équivalentes ou meilleurs qu'aux 12 premiers patients de 2020 sur une période d'un an.

Tout cela est extrêmement intéressant et encourageant, ne manque toujours que l’intérêt et la mobilisation des personnes concernées pour accélérer les étapes de validations..

Pour soutenir Neurogel c'est ici https://neurogelenmarche.org/

N’hésitez pas a venir ce jeudi 18 mai a Donzère ( Drome) pour en savoir plus, discuter avec les personnes actives de l'asso et pourquoi pas organiser avec nous la suite du travail

Pour une cure à la paralysie, Neurogel en marche !!

[ANTONIN.D]

Bonjour à tous les membres du forum.

hier, pour la première fois j’ai pu rencontrer Pierre le président de l’association Neurogel En Marche pendant une soirée au profit de l’association à Argelos dans le 64 où habite un membres de l’association Gerard ou certains d’entre vous ne sont pas au courant que la phase 1 bis se déroule actuellement en Chine sur les quatre derniers patients pour valider la phase 1 de l’essais Clinique depuis Décembre après une quarantaine bien compliqué du au Covid en Chine.

Le fils de Gerard paraplégique haut est actuellement en rééducation Après 25 ans de paraplégie. Il a pu bénéficier de la nouvelle méthode de prélèvement de la graisse abdominale ainsi que l’augmentation EPO pour avoir des meilleurs résultats.
Seulement après quatre mois de l’opération, il a récupéré l’équivalent d’un an et demi de travail part rapport aux 12 premiers patients, il marche seule en déambulateur haut avec et sans corde pour verrouiller les genoux et plus de fuites urinaire, les vidéos sont exceptionnels, elles seront diffusés à la fin de l’essais Clinique courant début de l’année prochaine.

En parallèle l’essais pré Clinique en phase aiguë et chronique va se terminer courant l’été à Marseille sur les rats qui permettra comme indiqué dans le poste précédent, l’autorisation de lancer un essai clinique en phase aiguë en France quelques heures après l’accident.

Ça pourrait avancer plus vite mais le frein et de trouver le financement et la mobilisation des personnes paralysé!

En tout cas, merci à l’association et aux bénévoles Neurogel En Marche qui lutte depuis plus de 20 ans pour la cure de la paralysie

[TDelrieu]

Essai pré-clinique sur lésion aigüe

Objectif: proposer à terme une prise en charge immédiate des blessés médullaires afin de limiter les déficits sensori-moteurs, ce qui peut changer la vie de centaine de milliers de personnes dans le monde.

Un essai clinique phase aigüe (dans les 1ères heures après lésions) chez le rat est en cours à l’Université d’Aix/Marseille par le professeur Decherchi auprès de 120 rats.

Les résultats sont dès lors très encourageants et seront officialisés et communiqués après la clôture finale de l’essai.

Ce projet a été initié par la docteure Stéphana Carelli et l’association Neurogel en marche. L’étude sera réalisée par l’équipe du professeur Patrick Decherchi et du docteur Tanguy Marqueste (membre de notre conseil scientifique) pour évaluer les effets protecteurs et réparateurs du tissu adipeux et de l’EPO à la suite d’une lésion médullaire aiguë.

Source : https://neurogelenmarche.org/nos-projets/

À noter : l'association ALARME a déjà participé au financement d'un projet de recherche pré-clinique conjoint avec l'association Neurogel-en-marche réalisé par le docteur Patrick Decherchi

Essai pré-clinique sur lésion chronique

Objectif: proposer à terme une prise en charge différée des blessés médullaires afin d'augmenter les récupérations sensori-motrices. Cela implique la formation de neurochirurgiens à la technique opératoire développée par le centre international de Kunming ainsi que la création d'un centre privé dans le cadre d'une fondation pour développer une rééducation intensive.

Un essai clinique phase chronique chez le rat devrait débuter durant l’été 2022 à l'Université d'Aix-Marseille.

Le projet de recherche est d'évaluer les effets réparateurs du tissu adipeux et de l’EPO à la suite d’une lésion médullaire chronique.

Source : https://neurogelenmarche.org/nos-projets/

[slhoka]

Salut @misterjp

Merci de ton commentaire pertinent

J’ai un peu du mal à comprendre cette histoire de trouver un chercheur pour écrire des articles, comment vous avez fait pour mettre en place cet essai clinique ? Il y avait bien une équipe médicale, scientifique ? !
Il y a bien eu l’élaboration d’un protocole, avec une méthodologie définie, des objectifs ?

la réponse en "mode je simplifie car c'est 8h du mat et que j'ai pas trop le temps" c'est que nos chercheurs sont tous bien occupés à travailler à la suite de nos travaux.
Payer un chercheur ( avec un salaire à hauteur de ces compétences ) cela nécessite beaucoup de temps, et donc d'argent pour les rémunérés; chose dont nous manquons.

il y a certes eu des abus, etc. Mais publier dans des revues scientifiques à comité de lecture, c’est le seul moyen de faire valider, de faire reconnaître par ses pairs, de faire connaître au monde scientifique, tout le travail qui a été fait et les résultats qui en découlent.

Ça c'est faux
Je croyais aussi autrefois mais en fait non.
La "publication" c'est une méthode, presque exclusivement occidentale, mais ce n'est pas le fonctionnement général en matière de recherche scientifique.
Et justement en Asie ils n'est pas nécessaire de publier quoi que se soit pour valider quoi que se soit. Ils ont d'autres méthode de travail.

Donc pour faire simple
Neurogel n'a pas assez d'argent pour financer la rédaction d'un papier et à dut faire le choix de se concentrer sur la continuation des objectifs.
Lorsque les caisses de l'asso déborderons de dollars nous pourrons en effet payer un chercheurs à la rédaction exclusive d'une publication officielle. En attendant, nous misons sur la suite par souci/choix économique/stratégique.

@misterjp
encore une fois je te propose qu'on finisse d’éclaircir tout cela de vive voix, se sera bcp plus simple car je ne peux pas développé les pourquoi/comment exact de 20 ans de travail en quelques lignes.

et je ne peux pas m’empêcher de rebondir sur ta proposition d'aide à la publication, est ce que l'on peut au moins discuter de cela stp ? c'est intéressant et je te donne mon numéro en MP.
Merci de la proposition en tout cas
Avec plaisir de continuer à échanger avec toi
Cordialement

[misterjp]

Bonjour,

Dans ma pratique professionnelle, je suis amené à faire des posters pour des congrès, à faire des publications, donc je connais un peu le sujet.

il y a certes eu des abus, etc. Mais publier dans des revues scientifiques à comité de lecture, c’est le seul moyen de faire valider, de faire reconnaître par ses pairs, de faire connaître au monde scientifique, tout le travail qui a été fait et les résultats qui en découlent.

J’ai un peu du mal à comprendre cette histoire de trouver un chercheur pour écrire des articles, comment vous avez fait pour mettre en place cet essai clinique ? Il y avait bien une équipe médicale, scientifique ? !
Il y a bien eu l’élaboration d’un protocole, avec une méthodologie définie, des objectifs ?

Et je donne déjà à l’association Neurogel 😉

Bonne journée

PS : s'il faut je peux aider pour publier 

[slhoka]

C’est dommage que le Neurogel, qui visiblement a des bons résultats, n’ait pas fait de publication dans la littérature scientifique…

Sans méchanceté, ce serai vraiment pas mal qu'en 2022 on arrête de croire que tout ce qui est publié sous le couvert scientifique est crédible ou intelligent.
A se compte là nous pourrions citez un paquet d'article scientifiques et validés qui affirment des mabouleries du genre " le glyphosate n'est pas une substance cancérigène", " les néonicotinoïdes ne sont pas dangereux pour les abeilles" " les perturbateurs endocriniens n'ont pas d'incidence sur la croissance des enfants", et plein d'autres. Et bien sur tout cela signer par des (pseudo) conseils scientifiques.

Si on remonte plus loin dans le temps on trouve même des articles qui affirme que boire un litre de vin par jour est bon pour la santé.
Plus loin encore au milieu du 20em siècle on affirmait que le tabac était bon pour la santé et on pouvait acheter des paquets de certaines cigarettes "expectorantes" en pharmacie..

Donc les expériences et/ou publication "scientifique" sont parfois a prendre avec des pincettes.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Exp%C3%A9rience_de_Milgram

Avec beaucoup d'argent il est possible de publier à peu prêt ce que l'on veut " ( et on s'en est tous bien rendu compte durant le covid )
Sans argent il est impossible de publier quoi que se soit.
Neurogel publiera lorsque nous aurons le budjet pour payer un chercheur a écrire des articles. En attendant nous concentrons nos efforts, notre budget et notre conseil scientifique à d'autres travaux plus importants pour la suite.

Si vous désirez réellement voir un article publier un jour vous pouvez toujours faire des dons a l'association.
Si un jour nous atteignons un position financière confortable, nul doute que l'asso fera rédiger et publier.
En attendant nous concentrons nos moyens sur d'autres objectifs.

Encore une fois c'est un sujet long,complexe.
Si certains veulent vraiment en parler je prends volontiers le gage d'expliquer les pourquoi/ comment, mais par téléphone par contre.
Et avec des personnes de bonne foi.

Cordialement

[RosenKreutz]

En tout cas on voit que quand les essais cliniques ont des résultats et qu’ils publient c’est médiatisé.

Exactement ! Les médias raffolent de ces histoires.

[misterjp]

Bonjour
En tout cas on voit que quand les essais cliniques ont des résultats et qu’ils publient c’est médiatisé.
C’est dommage que le Neurogel, qui visiblement a des bons résultats, n’ait pas fait de publication dans la littérature scientifique…

[slhoka]

Stop

Je ne rentre pas dans ce jeu là. Tout a déjà été écrit

Je suis ici uniquement pour dire que le site de Neurogel est plus a jour que jamais et que l'on y trouve toutes les informations relatives à l'association.
https://neurogelenmarche.org/

De plus, je sollicite encore une fois les personnes qui désirent nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.
Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies  permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France par le nombre de personnes concernées.
https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/
il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches si eux aussi désirent soutenir le mouvement.

Enfin, encore une fois je propose à tous ceux et celles qui souhaitent en savoir plus sur l'association par curiosité, par intérêt ou parce qu'ils n'ont pas trouvé cette information sur notre site, de me contacter par message privé pour organiser un rdv pour s'appeler. Cela ne me dérange pas, au contraire, ce fut pour l'instant a chaque fois l'occasion d'un bon moment téléphonique.

[RosenKreutz]

@RosenTruc
Pourquoi tu t'acharnes à venir mettre ton grain de sel et semer la discorde sur un sujet sur lequel tu ne te prives pas de chanter qu'il ne t'intéresse/concerne pas ?
C'est ton instinct de troll qui te pousse à agir ainsi ?
Est ce que tu t'ennuies à ce point là que tu te sentes obligé de pourrir sans raison la crédibilité d'un projet plus grand que ton imagination ?
Il serait peut-être tant de mûrir un peu.. je ne pense pas que dans la vie réel tu t'adresses aux gens avec autant de dédain et de cynisme. Alors pourquoi le faire sur internet ?
Même chose pour toi, si vraiment tu veux parler, tu peux sans pb me téléphoner

Je m'intéressais à Neurogel 15 ans avant que tu deviennes paraplégique et en discutais déjà à l'époque sur la mailing list de Paratétra. Et je continue à m'y intéresser et à en discuter aujourd'hui, ne t'en déplaise. Mais qui aime bien châtie bien, comme on dit. Et comme je l'ai déjà dit dans un autre topic, je ne fais que donner mon avis sur ce que Neurogel nous laisse à voir. Et force est de constater que, pour l'instant, il ne s'agit que de témoignages et de grandes déclarations triomphantes, le tout sans aucune preuve. Il ne faut donc pas s'étonner que cela engendre des réactions tout aussi subjectives et clivantes que ne le sont les déclarations des porte-parole de Neurogel.

J'avoue néanmoins que mes réactions seraient certainement moins ironiques et sarcastiques si toi et tes acolytes arrêtiez de vous comporter comme une secte de fanatiques qui ne tolèrent aucune critique, aucun avis contradictoire et insultent dès qu'on n'adhère pas à votre prêchi-prêcha moralisateur. Vous ne vous rendez pas compte que vous desservez totalement la cause que vous êtes censés défendre ?!

Mais je le répète une fois de plus : je souhaite de tout mon coeur que Neurogel réussisse là où le reste du monde a échoué.

[gilles]

@Daniel95
Si tu veux vraiment des infos supplémentaires et des explications sincères, appelle moi.
Je t'ai déjà donné mon numéro et j'attends..

De plus, si je propose de communiquer par oralité c'est parce que car beaucoup d'entre nous sont tetra ( 40% des blessés médullaires n'ont pas de main n'oublions pas !) et n'ont pas les moyens d'écrire de long texte rapidement et facilement alors je pense que privilégier la voie orale dans notre communauté c'est donner à plus de monde la possibilité de s'exprimer.

Une franche discussion vaut bien mieux que de longs paragraphes mal compris !

Cordialement

je comprend ta démarche concernant le contact oral mais si tout le monde te téléphone tes journées vont vite devenir insupportable!!

Pourquoi ne prend tu pas le temps de faire un texte même un pavé pour expliquer tout ce que tu souhaite, même si te à besoin de 15 jours pour tout préparer c'est pas grave, s'il faut fermer le sujet le temps que tu prépare ton texte, pas de soucis, on ferme avec un délai minimum le temps que tu puisse bosser.

tiens moi au courant si tu est intéressé.

[farid]

j'e t'assure que je ne souffre  pas de personnalite binaire  ou deshyzophrenie,,je n'ai pas de double discours ,,je m'en refere aux resultats de la recherche scientifique et de ses applications cliniques  par rapport aux lesions medullaires ,et cela depuis 18 ans d'une vie sur une chaise roulante ,,ca tourne autour d'espoirs et de deceptions,,et je suis  certainement  pas le seul a le penser,,
bien sur que je reve d'une therapie surtout pour les prochaines generations ,qu'elles n'aient pas a endurer ce que nous endurons, surtoiut les tetraplegiques,,j'ai toujours salue l'esprit d'initiative des personnes qui ont reussi a faire  aboutir des operations avec le neurogel,ainsi que leur courage et abnegation,,,et je les remercie pour cela quelquesoient les resultats obtenus

[slhoka]

@Daniel95
Si tu veux vraiment des infos supplémentaires et des explications sincères, appelle moi.
Je t'ai déjà donné mon numéro et j'attends..
Il y a trop de choses à dire et écrire sur Neurogel et je suis fatigué que mes messages soient à chaque fois détournés de leurs sens premiers.
C'est un sujet délicat qui ne peut pas se traiter grossièrement à l'écrit sur un forum ou tout le monde réagit sous l'influence de l'émotion plutôt que de l'intellect .
Tu comprendras pourquoi après notre conversation.
Ce message est valable pour chacun.
Tous ceux qui désirent réellement des informations sur les travaux actuels de neurogel peuvent m'appeler en toute cordialité pour discuter.

@Farid
Farid, par pitié, arrête de dire tout et son contraire stp, tu souffle le chaud et le froid sans jamais réfléchir à ce que tu écris, et je pense que c'est fatiguant pour tout le monde.
Pour info il est strictement impossible de voir une quelconque reconstruction neuronale d'une moelle épinière avec un IRM !
Pour être en mesure de voir la repousse et les re-connexions axonales des neurones il faut pratiquer une laminectomie ! Chose qui ne se pratique que sur un patient mort puisque cela se réalise après autopsie !

@RosenTruc
Pourquoi tu t'acharnes à venir mettre ton grain de sel et semer la discorde sur un sujet sur lequel tu ne te prives pas de chanter qu'il ne t'intéresse/concerne pas ?
C'est ton instinct de troll qui te pousse à agir ainsi ?
Est ce que tu t'ennuies à ce point là que tu te sentes obligé de pourrir sans raison la crédibilité d'un projet plus grand que ton imagination ?
Il serait peut-être tant de mûrir un peu.. je ne pense pas que dans la vie réel tu t'adresses aux gens avec autant de dédain et de cynisme. Alors pourquoi le faire sur internet ?
Même chose pour toi, si vraiment tu veux parler, tu peux sans pb me téléphoner

Si je prends la peine de rectifier à chaque fois les bêtises qui sont dites c'est parce que beaucoup de gens lisent le forum d'alarme sans y participer et qu'après il ont tendances à croire le dernier qui a parler, et se sont souvent les moins bien renseignés et les plus ignorants qui cherchent à imposer leurs avis ( qui n'est qu'un avis, alors que de mon coté, j'expose des faits )
Donc, parce qu'il est des choses trop compliquées, trop longues, trop difficiles à expliquer sur le net que je propose à chacun qui désirent parler de m'appeler pour faire un point amical sur la recherche sur la moelle épinière en général et sur le travail de Neurogel au milieu de tout ceci.

De plus, si je propose de communiquer par oralité c'est parce que car beaucoup d'entre nous sont tetra ( 40% des blessés médullaires n'ont pas de main n'oublions pas !) et n'ont pas les moyens d'écrire de long texte rapidement et facilement alors je pense que privilégier la voie orale dans notre communauté c'est donner à plus de monde la possibilité de s'exprimer.

Une franche discussion vaut bien mieux que de longs paragraphes mal compris !

Cordialement

[farid]

il ya quelqiues videos de patients sur le site de neurogel,,franchement ,ca ne ma'pas convaincu question marche ,,quand aux problemes d'etection ,de vessie et d'intestin ,ils disent que ca s'est ameliorè ,on ne peut pas le verifier ,on peur seulement les croire car je ne vois aucune raison pour qu'ils mentent

[Daniel95]

Oups... J'avais mal interprété ton propos RosenKreutz mais j'en avais déjà lu des similaires sur le forum....
Pour conclure le sujet sur l'efficacité du Neurogel, sans aller jusqu'à la publication de l'essai clinique ou l'IRM d'un des participants,  une petite vidéo d'un des participants serait largement suffisante et ferait le plus grand bonheur de tous les blessés médullaire.
Merci d'avance

[RosenKreutz]

Non ! Il n'y a toujours pas de cure à la paralysie, arrêtez de soutenir le contraire.

Mon message précédent était ironique.

Sinon, merci de ne plus dire n'importe quoi.

Merci à Neurogel de publier les résultats de leur essai clinique.

[farid]

la preuve que le neurogel fonctionne ;c'eesr l'IRM  de la lesion avant et apres l'operation ,l'est le nombre des  fibreuses nerveuses au niveau lesionnel qui determineront l'echec ou la reussite du neurogel,,,

[Daniel95]

Bonjour Shloka,

Je suis peut être mal informé... Soit ! Alors je veux bien que l'on me montre les résultats sur ceux qui ont bénéficié du traitement Neurogel. Je conçois que suite à l'essai et au retour des participants au bout de leur année de rééducation intensive il n'était pas possible de communiquer sur les résultats avant publication mais voilà maintenant 2ans..... Et ras ....
Je me doute que Neurogel à besoin de maintenir l'espoir pour continuer à bénéficier de dons et renvoyer d'autres personnes mais  si la méthode n'a pas évolué et les résultats pas plus significatif je ne vois pas l'intérêt.... Bref, je veux bien continuer à y croire mais le voir c'est mieux... Une petite vidéo serait la bienvenue.
Merci à toi

[flo-reve]

franchement ,je crpois plus a une therpie a moyen ou lon,g terme qui concernerait les lesions aigues ,,pour les chroniques,sauf miracle ,j'en doute,,

Lève-toi, lui dit Jésus, prends ton lit, et marche. Aussitôt cet homme fut guéri ! 

[farid]

 cela fait  18 ans que j'ai mon cul visse sur un fauteiuil roulant ,,,et je ne vois rien comme solution a mon cas a part des promesses de guerison  en relation avec d'innombrables essais cliniques sans lresultat probant ,
,et c'est la realite ,
,comme toi ,je reve d'une therapie qui me sortirait d'une situation de plus en plus compliquee,mais helas ,les faits sont tetus,,,et les annees passent
je ne veus ni  etre pessimiste ,ni decourageant , et si cela te heurte alors excuses moi,,

[slhoka]

@Daniel95
Non désolé tout ce que tu viens de dire est faux.
Je ne te le dis pas méchament mais il est necessaire de dire a ceux qui nous lisent que tu as tort et que tu est tres mal informé. Je te donne mon numéro de telephone en message privé pour que tu puisse m'appeller si tu veux eclaircir la question.
Je me ferais un plaisir de t'expliquer ou nous en sommes veritablement du sujet.

Sinon, merci de ne plus dire n'importe quoi.

Cordialement

[farid]

franchement ,je crpois plus a une therpie a moyen ou lon,g terme qui concernerait les lesions aigues ,,pour les chroniques,sauf miracle ,j'en doute,,

[Daniel95]

Non ! Il n'y a toujours pas de cure à la paralysie, arrêtez de soutenir le contraire. Neurogel a été une très belle tentative, un espoir auquel j'ai crû mais n'a malheureusement pas eu les résultats espérés. Aujourd'hui aucun des participants n'a quitté son fauteuil.....certains pour les plus chanceux parvi ennent au mieux à réaliser QUELQUES pas avec assistance humaine ou matériels, mais rien de réellement fonctionnel.
Bien sûr que j'adorerais bénéficier des progrès de cette thérapie car toute amélioration est bonne à prendre mais l'ensemble est trop lourd (opération périlleuse + très très grosse rééducation) et trop onéreux pour être viable.
Je suis désolé de devoir enfoncer le clou mais la solution n'est pas encore pour demain.