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Sujets - djet

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Bonjour,
Tétraplégique par compression, depuis le premier jour de mon accident (2001), j'ai récupérer beaucoup de chose mais par contre, depuis +/- 2006, j'ai très mal aux niveaux des pieds et surtout des chevilles (comme si elles était dans un étau) avec une sensations désagréables de picotement dans les jambes.
Le plus fou, c'est que j'ai cela 1 jour sur 2. Un jour j'ai super bon de mes jambes, et le lendemain, paf, j'ai ça !
Quand ce n'est pas 1 jour sur 2 les deux jambes, c'est un jour une jambe et le lendemain c'est l'autre.
Ca me rend dingue car quand j'ai mal, comme en ce moment, aux deux jambes, le jour de la douleur je suis obligé de rester allonger dans ma chaise.
Bien souvent, j'ai l'impression que la douleur principale vient des talons.
En fin de journée, j'ai les chevilles gonflées
J'ai même fais le test plusieurs fois pour voir d'ou vient la douleur durant la nuit. Et bien si je m'endors a 23h avec un mal a la jambe gauche, je me réveille à 1h du mat' avec le mal a l'autre jambe.
Je pense que les douleurs sont apparues au moment où j'ai stoppé plusieurs médicaments en 2006 dont le neurontin 300mg (3x/jour) et le rivotril (je ne sais plus combien de gouttes je prenais).
Il y a un an, j'ai recommencer le rivotril a raison de 9 à 14 gouttes le soir. Ca m'aidait plus a dormir qu'à faire disparaitre les douleurs.
Depuis deux jours, j'ai recommencé le neurontin, mais du 100mg au lieu du 300mg et a raison de 2 fois le jour. Je n'ai pas encore vu dévolution.
Reprendre du 300mg, surtout en journée, me fait peur car je n'ai pas envie de vivre au ralenti et d'etre un zombie.


Est-ce que, les tétraplégiques, vous avez déjà eu c'est douleurs et si oui, qu'avez-vous trouvé comme solution ?


Je prends déjà (par jour) :
- 4 baclofen 25mg
- 1 dantrium 25 mg


Merci de vos réponses


[size=78%]djet[/size]

27
Bonjour,
Le 11 mars prochain, je vais faire un urodynamique et une cycrtographie en vue de me faire opérer.
Je suis tétraplégique avec un compression de la moelle en C5, ce qui fait que je ressent certaines sensations.
Ma crainte pour cette opération se situe au niveau de la douleur qui suis les jours de l'opération.
Je suis très spastique lorsque je reste allongé un certain temps et ma crainte touche également ce point là.
Dans mon cas, la liaison se fera avec un morceau d'intestin car mon appendice a été retirée en 2009.
J'aurais donc aimé avoir votre ressenti sur les points suivants pour ceux qui déjà été opéré pour un Mitrofanoff (je sais qu'il y a déjà des sujets lancé sur cette opération mais bon)


Q1 : Durée d'hospitalisation ? (détaillée svp -> hospi avant opération ? soins intensifs ? hospi au service chirurgie ? hospi en revalidation ?)


Q2 : Après combien de temps enlève-t-on les 2 cathéters et le drain ? (Cathéter sus-pubien + cathéter urinaire + drain)


Q3 : Niveau de la douleur ? (De 1 à 10)


Q4 : Après combien de jours la douleur est acceptable ?


Q5 : Au niveau de l'intestin, quel a été le dérèglement ? Que s'est-il passé ?


Q6 : Après combien de temps l'intestin est-il revenu à l'anormal ? (y a-t-il des trucs et astuces pour arranger les choses ?)


Si vous avez d'autres choses à me dire, n'hésitez pas  :smiley:

Merci à tous


djet

28
Bonjour,


J'ai pu lire plusieurs post sur le sujet de la stomie urinaire continente ou autre mais aucunes des conversations ne me donnaient de réponse par rapport à mes questions.


Actuellement, j'utilise des étuis péniens depuis 12 ans et un ami à moi m'a convaincu de me faire opérer afin que je puisse me sonder via le nombril.


A la base je suis tétraplégique car j'ai eu une compression de la moelle épinière en C4-C5-C6. Au fur et à mesure des années, j'ai récupéré beaucoup de chose.
Je ressent les douleurs dans le ventre et les jambes. J'arrive à contracter plus ou moins tous les muscles de mes jambes afin de les tendre et de pouvoir lever mes pieds d'une quinzaine de centimètre. Je bouge un peu les pied et les doigts de pieds.


Mon urologue m'a dit que c'était pratique comme opération pour les personnes dans mon cas.


Mon inquiétude se tourne vers les sensations futures.
J'aurais bien voulu connaitre quelqu'un qui a fait cette opération et qui n'est pas complètement paralysé.


Que ressent-on quand l'on introduit la sonde ?


Est-la même sensation que lorsque l'on introduit une sonde via le pénis ? (au début on me sondait via le pénis et je sentais bien la sonde aller jusqu'à la vessie)


Certain se font agrandir la vessie. Vos avis ?


En résumé, y a-t-il une personne tétra C5 compression de la moelle épinière qui à fait cette opération ?


Je ne sais pas si je me suis bien exprimé sur le sujet et si mes questions sont bien comprises.


D'avance, merci pour vos réponse.


djet

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Bonjour,

Ne sachant pas le nom exact de cette opération, je n'ai pu chercher dans le forum si des posts existaient déjà à ce sujet.

A ce jour et depuis 2001, je met des étuis-péniens. Cela a ses avantages comme ses inconvénients.

Les inconvénients pour moi sont bien évidemment que l'étui lâche, mais il y aussi le fait que bien souvent ça ne marche pas à tout les coup lorsqu'on l'installe. Les fortes transpirations à chaque fois que j'urine. Mais surtout, étant tétra, mes doigts inertes ne me donne pas la possibilité de l'installer moi-même et me voit être obligé d'appeler une tierce personne.

A cela il faut également ajouter la gêne de la poche accrochée au mollet ou la aussi il faut quelqu'un pour la vider.

Je compte donc dans les deux ans à venir, procéder à la même opération qu'un ami tétra. C'est à dire me sonder via un trou à hauteur du nombril.

COMMENT S'APPELLE CETTE OPERATION ?????

Dans mon cas, un morceau d'intestin va devoir être utilisé pour la liaison car je n'ai plus d'appendicite et mon urologue m'a dit que c'était avec cela habituellement qu'ils faisaient la liaison.

Je voulais donc savoir si dans ce forum, il y en a qui ont fait cette opération ?
Si oui, dites-moi votre handicap, vos impressions, quelle type d'opération avez-vous subi (avec appendicite ou intestin),  facile ou pas facile pour le sondage ?

J'attends vos commentaires.

Merci

djet

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Douleurs & spasticité / RIVOTRIL
« le: 04 octobre 2012 à 03:10:13 »
Bonjour,
C'est la deuxième fois cette année que, depuis quelques jours, j'ai des douleurs, brulures et contractions au niveau de mon bassin, mes hanches et mes abdos.
La durée des brulures s'étend sur une durée de plusieurs semaine et les moments les plus douloureux sont lorsque je suis couché.
J'ai une petite scoliose qui me fait pencher un peu vers mon épaule droite, ce qui me donne les plus fortes douleurs douleurs du côté de la hanche droite où se trouve ma cicatrice de l'appendicite.
[size=78%]Avant que ma mère me repparle du rivotril (que je prenais depuis mon accident jusqu'en 2006), j'ai dans l'idée que cela vient soit :[/size]
[size=78%]- parce que je suis toute le temps assis (tétra) et ma scoliose joue sur mon bassin.[/size]
[size=78%]- à cause de l'humidité qui joue sur ma cicatrice de l'appendice ou sur de [/size]l’arthrose puisque j'avais déjà eu cela au début de l'eau quand il pleuvait tout le temps. Mon doc m'avais dis de recommencer le neurontin mais ca n'a rien fait
[size=78%]Ce qui est très gênant, c'est que, à chaque que j'inspire normalement, l'intensité des brulures aux hanche augmentent et mes abdos se contractent. Et si j'ai le malheur de renifler trop fort ou d'inspirer trop fort, alors là les contractions de mon ventre deviennent intenables et celui-ci devient dure comme de la pierre.[/size]
[size=78%]J'ai essayé Dafalgan 1gr et contramal 10 gouttes mais rien ne m''aide.
J'ai même mis de la pommade Xiloquahine, qui endort, mais rien non plus.

[/size]
Avez-vous déjà eu cela ? Tétraplégique bien sûr...
Le rivotril vous a-t-il aidé ?


Merci d'avance
djet

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Douleurs & spasticité / Douleurs/brûlures hanche greffon
« le: 11 juin 2012 à 09:49:44 »
Bonjour,
Je suis tétraplégique C5 compression de la moelle.
Depuis deux semaines, je souffre de brûlures au niveau de ma hanche droite, celle où mon chirurgien avait prélevé un greffon sur l'iliac pour me faire une cervicale.
Cela ne saurait pas venir de l'apendicite étant donné qu'on me l'a enlevée il y a +/- 3 ans.
D'après mon médecin, les analyses de sang sont bonnes et les urines aussi.
J'ai essayé pleins d'anti-douleur mais rien de me soulage (Dafalgan 1gr, Ibuprofen 400, Contramal 10gouttes, Voltaren pommade et patch)
Je vais bien à la selle donc l'idée de l'intestinc bouché où plié est donc à exclure.
Pour finir, j'en ai marre !!!
Avec ma mère on penche plus vers l'option "artrause" sur la partie ou le greffon a été prélevé. En plus, avec le qu'il fait chez moi (j'habite à côté de Spa-Francorchamps en Belgique) à savoir un jour beau avec 30° et le lendemain pluie et 9°, je me demande si cela ne joue pas aussi.
J'aurai donc bien aimé avoir votre avis, vos solutions si vous avez déjà vécu cela ou autres commentaires.
D'avance merci
Djet

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Bonjour,
Je suis tétraplégique C4-C5 avec compression de la moelle et depuis une semaine, je souffre de douleurs dans le bas du dos et de brûlures également dans le bas du dos ainsi que tout le tour au niveau de la ceinture.
Comme si j'avais eu un coup de soleil.

J'ai essayé tous les médicaments suivants :
- Voltaren gel
- Fastum (Flexium)
- Ibuprofen 300
- Dafalgan 1gr
- Contramal goutte
- Pommade chauffante

Rien ne marche, juste le placement d'un drap en "pilou" atténue mais cette nuit, même cette solution n'a pas marché.

Cela fait dix ans que je dors sur le dos car trop douloureux sur le côté.

J'ai déjà eu cela en 2010.

Quelqu'un aurait déjà eu cela ? Une solution ?

D'avance, merci.

Djet

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Douleurs & spasticité / douleur jambes tétraplégique
« le: 24 février 2012 à 15:27:53 »
Bonjour, je suis tétraplégique C5 avec compression de la moelle épinière en C4-C5-C6 suite à un accident il y a dix ans.
 Avec les années, j'ai retrouvé énormément de sensations dont les douleurs internes.
 Depuis quelques mois, je me plains de douleurs qui vont des orteils jusqu'au trois quart du mollet. Comme si mes pieds et mes chevilles gonflaient à la limite d'exploser.
 Le souci, c'est que je n'ai ces douleurs que un jour sur deux.
 J'ai été faire un examen afin de voir si cela ne viendrait pas d'une veine bouchée mais les résultats sont négatifs.
 J'ai alors remis mes beaux bas blanc comme on vous met a l'hosto quand on vous opère et la il y a eu du positif pendant quelques semaines.
 A ce jour, les douleurs sont revenues et je n'ai bon que quand je lève mes poses pied et qu'il n'y a donc plus d'appui sur mes chevilles.
 Au niveau des médicaments, je prend :
 Matin
 2 antistaxes (sang)
 1 baclofen 25 (spasme)
 1 cardio aspirine (sang)
 1 thyroxyne 125 (thyroide)
 1 zantac 150 (estomac)
 
 Soir
 1 baclofen 25 (spasme)
 1/2 ziloric 300 (dioretique)
 1 dantrium 25
 
 Peut-être que l'un d'entre vous aurait déjà vécu cela ????
 
 Merci d'avance pour vos réponses...
 
 DJET

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Bonjour à tous,

En 2011, je vais passer mon permis de conduire. Étant tétraparésique et ne sachant pas me transférer, je vais devoir aller directement au volant avec ma chaise roulante (Storm 4). Mon gros problème est que suis très grand. Ma taille debout est de 2m et ma taille cheveux->sol lorsque je suis assis est de 1,38m. Ce qui est beaucoup et qui rend difficile le choix d'un véhicule.

L'entreprise dans laquelle je vais adapté le véhicule que je choisirai ma conseillé de me diriger vers le VW CRAFTER ou le MERCEDES SPRINTER. Mais personnellement, c'est véhicule sont fort gros et j'aimerais m'orienter vers le PEUGEOT EXPERT TEPPEE.

J'espérais trouver sur ce forum des personnes ayant rencontré le même problème que moi au niveau de la hauteur intérieur du véhicule et savoir les solutions trouvées.

D'avance, un grand merci
djet

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