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Messages - Corinne Jeanmaire

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Voiture et déplacements / Comment faites vous le plein ?
« le: 13 décembre 2016 à 03:03:04 »
Bonjour a tous,


Etes -vous para / tetra et conduisez vous un vehicule dont vous devez de temps en temps faire le plein ? Pour ceux qui vivent seuls et ne peuvent demander de l'aide a leur femme/mari/parents, ect, comment faites-vous ? C'est mon cas, je dois faire le plein de temps en temps, et je retarde toujours ce moment jusqu'a la derniere goute d'essence ! et vous ?
J'essaie de savoir si il y a des applications ou moyens mis en place en France, pour faciliter le plein pour les handicapes. Je recherche donc quelques personnes pour simplement partager leurs experiences actuelles. Si vous voulez participer (cela sera tres court), veuillez m'envoyer un email a corinne@endparalysis.org
Merci d'avance!
Corinne

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Bonjour a tous,
Voudriez-vous bien voter pour moi? J'ai été nominee comme l'une des 100 personnes handicapées les plus inspirantes (oh la la) des Pays-Bas (donc, calmons-nous, c'est un petit pays...). A la clé: 10.000 euro pour la fondation endParalysis (dont 100% iront a la recherche pour guérir les lesions médullaires chroniques)

La competition est ardue, et j'aimerais bien ne pas finir dernière  Alors juste 3 petits clics pour voter pour moi sur le site de DELA, l'organisateur. D'abord vous cliquez sur le lien suivant, http://top100onbeperkt.nl/corinne-jeanmaire/ensuite vous cliquez sur le bouton jaune/vert "breng uw stem uit" en bas de page, et ensuite on vous demandera de tapper votre adresse email et de cliquer sur "Stem". C'est tout! MERCI D'AVANCE!
Soyez rapide: le vote est ouvert seulement jusqu'a demain minuit (dimanche 22 mai)!



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bonjour Corinne bonjours a tous
Navré de ne pas avoir répondu a ton précédent post mais oui ton article est extrêmement intéressant, clair et précis ! j'avais gardé la page en favoris pour la faire partager a mon entourage, que nombres de personnes ont trouvés encourageant.
c'est a mon avis la meilleurs façon d'informer le grand publique qui n'est pas forcement toujours au courant de tel ou tel dernières publications scientifiques ( souvent compliqué d'ailleurs pour les personnes non concernés ) et peut etre ainsi convaincre patients familles et amis que la recherche n'est plus une chimère, que des résultats sont là, qu'ils sont officiellement validés, et pourquoi  pas les inciter a adhérer a nos associations.
Quoi qu'il en soit si tu décide de réitérer l’expérience l'année prochaine je te lirai avec le plus grand intérêt et continuerai a faire circuler ces encourageantes informations !!
Merci pour ton travail et ton temps, j’espère que tu pourra/décidera de continuer !
remi
Merci beaucoup Sihoka!

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bonjour Corinne
super le travail que tu fais Corinne :ok: espérons que tu auras le temps et la volonté de continuer de nous apporter les différentes avancées des études scientifiques effectivement quel travail de faire toutes ces traduction merci  Corinne  :1409:
Merci aussi à tous ceux et toutes celles qui apportent de bonnes nouvelles sur les avancées de la recherche de la moelle épinière

Merci pour ce commentaire!

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Bonjour tout le monde,
 aucun commentaire? Trouvez-vous cet article utile? Le but est de permettre a des personnes qui ne peuvent lire toutes les news sur la recherche de faire le point avec un resume, certes non exhaustif, mais relativement informatif et precis J'espere. J'aimerais savoir si vous trouvez cela utile, pour savoir si je dois investir du temps dans la traduction de l'article en Francais a nouveau l'annee prochaine. Ecrire l'article et le traduire prend enormement de temps. Le but est d'informer et d'aider les patients et familles de patients a savoir ce qu'ils peuvent attendre de la recherche, en se basant sur des faits et des etudes scientifiques, sans creer de faux espoirs. Merci d'avance pour vos commentaires. Corinne


Bonjour Corinne, tu à bien eu mon e-mail concernant le projet "Via Rhôna"?


 merci.


Gilles

Bonjour Gilles, non, je n'ai pas reçu ton mail. Peux-tu réessayer? Merci!

merci Corinne pour cet article .Complet ,precis et  concis en même temps .En plus bon pour le moral !! si on ne verra peut etre pas le but final atteint on pourra peut etre beneficier d'ameliorations significatives !!
au plaisir de lire l'an prochain le nouveau point et de voir les evolutions de la recherche .
bonne soirée
ariane
Merci beaucoup pour ce commentaire!

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Bonjour tout le monde,
 aucun commentaire? Trouvez-vous cet article utile? Le but est de permettre a des personnes qui ne peuvent lire toutes les news sur la recherche de faire le point avec un resume, certes non exhaustif, mais relativement informatif et precis J'espere. J'aimerais savoir si vous trouvez cela utile, pour savoir si je dois investir du temps dans la traduction de l'article en Francais a nouveau l'annee prochaine. Ecrire l'article et le traduire prend enormement de temps. Le but est d'informer et d'aider les patients et familles de patients a savoir ce qu'ils peuvent attendre de la recherche, en se basant sur des faits et des etudes scientifiques, sans creer de faux espoirs. Merci d'avance pour vos commentaires. Corinne


Bonjour Corinne, tu à bien eu mon e-mail concernant le projet "Via Rhôna"?


 merci.


Gilles

Bonjour Gilles, non, je n'ai pas reçu ton mail. Peux-tu réessayer? Merci!

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Bonjour, Voici un article resumant les principales (mais pas toutes) avancees dans le domaine de la recherche sur la moelle épinière au stade clinique, ou proches des essais cliniques pour les lesion chroniques. Voir ici: http://endparalysis.org/avancees-recherche-moelle-epiniere/?lang=frJ'espere que vous trouverez ces info utiles! Merci de bien vouloir nous LIKER sur facebook et nous suivre sur twitter ;) www.facebook.com/endparalysiswww.twitter.com/endparalysisCorinne.Fondation endParalysis.org -
Bonjour tout le monde,
 aucun commentaire? Trouvez-vous cet article utile? Le but est de permettre a des personnes qui ne peuvent lire toutes les news sur la recherche de faire le point avec un resume, certes non exhaustif, mais relativement informatif et precis J'espere. J'aimerais savoir si vous trouvez cela utile, pour savoir si je dois investir du temps dans la traduction de l'article en Francais a nouveau l'annee prochaine. Ecrire l'article et le traduire prend enormement de temps. Le but est d'informer et d'aider les patients et familles de patients a savoir ce qu'ils peuvent attendre de la recherche, en se basant sur des faits et des etudes scientifiques, sans creer de faux espoirs. Merci d'avance pour vos commentaires. Corinne

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Bonjour, Voici un article resumant les principales (mais pas toutes) avancees dans le domaine de la recherche sur la moelle épinière au stade clinique, ou proches des essais cliniques pour les lesion chroniques. Voir ici: http://endparalysis.org/avancees-recherche-moelle-epiniere/?lang=frJ'espere que vous trouverez ces info utiles! Merci de bien vouloir nous LIKER sur facebook et nous suivre sur twitter ;) www.facebook.com/endparalysiswww.twitter.com/endparalysisCorinne.Fondation endParalysis.org -

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Bonjour,
Nous, fondation endParalysis que j'ai creee aux Pays Bas, avons besoin de votre aide pour faire avancer la recherche sur la moelle épinière en vue d'essais sur les humains. Nous avons participé ici au challenge "Inspirateur Medical" pour gagner 50.000 euro. Pour gagner, il nous faut le plus possible de votes pour notre projet de recherche décrit dans notre video.  Pour voter, il vous suffit de Liker/Aimer la video sur Facebook  1 J'aime=1vote. Pour cela il vous suffit donc de cliquer sur le lien suivant et de donner votre "J'aime" en dessous de la video: https://www.facebook.com/600877526710221/videos/694032397394733/

Nous avons 2 projets concurrents (qui ne concernent pas la moelle épinière). Nous sommes 2nd. Nous devons arriver 1er! Donc je compte sur vos Likes! Ok, la video de Facebook est en Néerlandais, mais ci-dessous, vous avez la meme video avec des sous-titres en francais! Regardez donc la video ci-dessous, mais n'oubliez pas de cliquer le lien ci-dessus, pour aller Liker la video en version originale sur Facebook pour nous apporter votre vote! (pas la version youtube!)

PARTAGER POUR AIDER DAVANTAGE: Nous avons besoin de milliers de votes/likes supplémentaires. Pour partager, cependant, veuillez ne pas partager la video directement sur Facebook. Cela est, aussi surprenant que cela soit, contre-productif, car vos amis Facebook vont certes voir la video mais il vaut tout au plus Liker votre partage (votre message) mais pas la video (car si la video se déploie/ alors on ne voit pas le bouton Like pour aimer la video. On ne le voit que si l'on clique sur le lien que j'ai donné ci-dessus!   Il vous faut donc partager une photo (par example la photo ici inclue ou la video de Youtube avec les sous-titres en Francais) et ensuite ajouter votre texte en y incluant le lien de la video Facebook ci-dessus et demandant a vos amis de cliquer sur le lien et de donner un J'aime en dessous de la video.   Vous pouvez voir des examples de messages sur mon mur personnel sur Facebook (voir www.facebook.com/corinne.jeanmaire. J'y ai poste des messages en francais, outre les messages en anglais et en néerlandais. Le mieux serait de partager un de mes messages en français, en n'oubliant pas d'y ajouter un petit mot personnel pour inviter vos amis a Aimer la video! N'hesitez pas a me contacter si cela n'est pas clair.Merci d'avance! :sm6: Corinne


https://youtu.be/4PI9c0W0RI4

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Bonjour,
Vous pouvez voir la video avec les sous-titres en français ici: https://youtu.be/4PI9c0W0RI4
MAIS, S'il vous plait likez/Aimez la video ICI sur Facebook (le J'aime/like est en dessous ou a cote de la video), pour nous aider a récupérer 50.000euro pour la recherche: https://www.facebook.com/600877526710221/videos/694032397394733/

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Merci! Moi non plus, je suis pas tres fan de la methode et prefererais passer mon temps a autre chose que de chasser les J'aime sur facebook, mais je n'ai pas le choix et ai trop travaille sur ce projet ( pour arriver en finale de la competition) que pour abandonner maintenant! Ces 50.000 euro pour la recherche, il nous les faut! Alors s'il vous plait donnez nous un like en dessous ou a cote de cette video. Merci. Corinne
https://www.facebook.com/600877526710221/videos/694032397394733/


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Voici 2 impressions d'écran (dépendant de votre configuration ou dépendant de par ou vous arrivez a la video), avec indication de ou LIKER et ou NE  PAS LIKER! j'espère que c'est un peu plus clair comme cela!
Merci d'avance!!!!

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Chris, merci pour ta reaction!
mais ATTENTION: Le bouton dont tu parles, celui qui est en haut a droite, c'est autre chose, c'est pour liker la page de l'organization qui organize la competition.
Le bouton like qui doit être utilise pour voter c'est bien celui qui est EN DESSOUS DE LA VIDEO! Soit directement en dessous, soit en dessous du texte écrit en Néerlandais. Le bouton peut aussi se trouver a droite de la video. Mais en tous les cas, pas au dessus de la video!
Je sais, c'est vraiment énervant. L'organisation n'aurait pas du choisir Facebook pour comptabiliser les votes, c'est trop de confusion. Je m'arrache les cheveux!!!
Chris, veux tu bien revivifier et modifier to message ci-dessus, car je ne voudrais pas que l'ensemble des amis d'alarme aille cliquer sur le mauvais J'aime/like ;) )))

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Bonjour,
Aidez-moi a recevoir 50.000Euro qui seront directement alloues au projet de recherche Chondroitinoise pour progresser vers la guérison des lesions médullaires chroniques. Pour cela il faut cliquer sur ce lien et liker/aimer notre video. https://www.facebook.com/600877526710221/videos/vb.600877526710221/694032397394733/?type=2&theater


1 J'aime/Like = 1 vote pour la fondation endParalysis, partenaire de Alarme, et une chance supplementaire d'obtenir les Ceci fait partie d'une competition nommee :"L'inspirateur medical", organisée par une organisation semi-publique aux Pays-Bas.
Donc, veuillez cliquer sur le lien,  Liker/aimer la video sur Facebook (le bouton "J'aime" se trouve soit en dessous de la video, soit un peu plus bas, juste en dessous du texte en Néerlandais, soit sur le cote droit de la video. VOIR 2 IMPRESSIONS D'ECRAN CI JOINTE AVEC LES DIFFERENTES CONFIGURATIONS D'ECRAN ET INDICATION DE OU VOUS DEVEZ LIKER/AIMER!!
Attention, ca n'est pas le Like/j'aime que vous voyez en haut de la page au dessus de la video.
La video est en Néerlandais, mais elle est relativement claire, ne vous inquiétez pas. Plus tard je mettrai a dispo une version avec sous-tire en Francais, mais c'est de toute façon la video en Néerlandais qu'il faut LIKER pour le vote!
Je compte sur vous, c'est tres important, j'ai travaille pendant des mois pour arriver en finale de cette competition. Maintenant j'ai besoin de votre aide a tous pour la gagner. Donc LIKEZ massivement!!! SVP!
Et l'ideal serait que vous partagiez la video également et que vous demandiez a vos amis de la LIKER. Toutefois, je vous demande de ne pas la partager sur votre mur Facebook ou dans des groupe Facebook. Le partage sur le mur mène a une grande confusion. Les gens regardent la video, mais il LIKE le message et non pas la video, et cela ne compte pas. Si vous voulez m'aider davantage alors l'ideal serait d'envoyer soit un message PRIVE sur Facebook a tous vos amis (ou a un grand nombre d'entre eux), soit d'envoyer le lien par email, avec ce message explicatif et la demande de LIKER!!

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Essais cliniques en cours / Re : Essai clinique OEC - Pologne
« le: 25 novembre 2014 à 12:36:23 »
Bonjour, effectivement le lien ne fonctionnait pas hier soir. Je ne sais pas bien pourquoi, mais il fonctionne désormais!
http://endparalysis.org/homme-paralyse-remarche/?lang=fr
Merci de refaire une tentative!

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Essais cliniques en cours / Re : Essai clinique OEC - Pologne
« le: 24 novembre 2014 à 21:45:36 »
La fondation Endparalysis interviewée sur l’annonce de la BBC “Pologne : Un homme paralysé remarche après un traitement à base de cellules nasales”Octobre 2014. Corinne Jeanmaire fut récemment interviewée par le journal  AD concernant le succès du Pr Raisman relaté par la BBC  et par LE MONDE  : “Un homme paralysé remarche après un traitement à base de cellules nasales”. Pour continuer à lire: http://endparalysis.org/homme-paralyse-remarche/?lang=fr



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Bonjour,
Comme certains d'entre vous le savent, je suis moi meme paraplégique, Francaise mais vivant et travaillant aux Pays Bas. Je viens de créer la fondation Endparalysis, enregistrée en Hollande mais avec une vocation internationale. Voir le site ici: www.endparalysis.org    et  s'il vous plait veuillez ''liker'' ou ''aimer'' notre page Facebook: www.facebook.com/endparalysis.
Le site internet et la page sont encore en anglais, mais il est prévu d'inclure une version française du site assez bientôt. Si quelqu'un veut se proposer pour la traduction de l'anglais vers le français, cette offre serait la bienvenue ;-)
Le but unique de la fondation est de contribuer a accélérer la recherche pour arriver au traitement /la guérison des lesions médullaires chroniques. En cela nous divergeons de la plupart des autres fondations qui financent en general les 2 types de recherche, avec souvent une preference pour la recherche sur les lesions aigues. Une lesion ne restant au stade ''aigu'' que pendant quelques jours après le traumatisme ou la maladie provoquant la lesion médullaire, le monde comporte en fait environ 3 millions de blesses médullaires au stade dit chronique!!


Nous sommes une petite fondation avec de beaux et grands objectifs. Nous n'avons pas de salaries et nous nous chargeons personnellement des divers frais encourus par la fondation. Ce faisant, nous versons 100% des dons aux projets de recherche. Il s'agit donc bien de co-financer la recherche et pas une organization! Cela ne nous empêche pas d'être extrêmement méticuleux et professionnels, notamment en terme de recherche et d'allocation des fonds! Nous avons un conseil scientifique   international incluant différents chercheurs et scientifiques reconnus. Nous allons récolter des fonds pour financer des projets tres spécifiques, avec une grande chance d'aboutir a des essais sur l'humain et d'apporter des résultats en terme de recuperation fonctionnelle pour les patients chroniques. Notre premier project concerne l'enzyme Chondroitinase (''Ch'ase'') qui a montre des effets plus qu'intéressants sur les animaux et doit maintenant être affinee / ajustee pour pouvoir être essayee sur les humains.
Nous travaillons avec divers partenaires a l'international, entre autres la fondation 'Spinal Research' en Angleterre, et le groupe 'U2fp' (Unite to Fight paralysis) aux USA.


Merci d'avance pour votre soutien!
Corinne Jeanmaire
www.endparalysis.org/donate


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Bonjour,
Lássociation Alarme a rejoint ESCIF ((Federation Europeenne des blesses medullaires) il y a quelques annees, afin de faire en sorte, le plus possible, que la recherche regenerative soit portee a lágenda de la federation et soit inclue dans sa mission, ce qui nétait pas encore le cas.
Le groupe pour la recherche regenerative de ESCIF  a recemment decidé de regulierement poster des newsbriefs qui seront axees sur la mise en lumiere de certaines activites et approches des organizations de patients qui se battent pro-activement pour accelerer la recherche vers la guérison. Car il ne ságit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds. Nous devons nous éduquer  et nous inserer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait quíls repondent bien a nos propres objectifs, a savoir la guerison (et ca nést pas toujours le cas).


La guerison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il ságira certainement dávantage dúne progression avec des gains de fonctions etalés sur une longue periode, jusquáu moment ou lón sera pret pour la mise en place dune combinaison de therapies (par example basée sur des molécules/enzymes/proteines/facteurs de croissances, cellules souches, electro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiotherapie...). Il faut etre realiste: cela prendra des annees. Cést pourquoi nous devons accelerer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant reellement de la guérison. Nous, blesses medullaires depuis des mois ou des annees, devons entre autres nous assurer que la recherche financee ai un fort potentiel de traduction vers des essaies cliniques sur les lesions chroniques!
La newsletter est jointe en annexe. En Anglais...sorry...

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@Pierre: Eh oui, cest le role des grandes assoc et fondations de faire avancer les choses vraiment, plutot que de mettre lárgent collecté dans des recherches ''a la con'', (par exemple: ''savoir pourquoi les para tetra sont deprimés''), et tu as raison quand tu parles dáction. Il ságit alors encore de promouvoir un certain type de recherche, surtout au niveau translationel (cést francais ca ??) , a savoir pour transformer la recherche fondamentale en essais cliniques (sur l'humain, donc). A ne pas confondre quand meme avec certaines therapies (''therapies experimentales'') qui sont sur le marché et qui nónt pour but que de faire du fric, et qui nónt jusquá lors pas fait leur preuve en terme de progres pour les patients, et ne font pas non plus avancer la science puisquáucun resultat nést publié. .
@tous: priere de signer ce deuxieme appel www.bit.ly/appelFRH, (meme si vous lávez deja fait la premiere fois, et meme si vous ne lávez pas fait la premiere fois). Nayant pas obtenu de reponse satisfaisante au premier appel, ce deuxieme appel est necessaire. Voici desormais la version francaise. merci dávance!
Ajoutez votre nom à notre appel. www.bit.ly/appelFRH
 Traduction:
Quels sont les plans de Rick Hansen
pour guérir les lésions chroniques de la moelle épinière ?
 

La communauté des paralysés s’inquiète- quant aux  sommes dépensées par la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen (I/RHF) pour financer la recherche visant à guérir  la paralysie.
 

En 2011, ces inquiétudes se sont traduites par l’envoi de plus de300 emails au PDG de RHF, M. Art Reitmayer, afin de solliciter de plus amples explications.
 

LA QUESTION QUE NOUS POSONS EST TRÈS SIMPLE.
« Pouvez-vous nous expliquer vos dépenses dans la recherche translationnelle pour la régénération du système nerveux central, c.-à-d. un traitement contre les lésions de la moelle épinière. »
 

Nous avons été choqués de voir que la réponse à cette question n’en était pas réellement une. Il a répondu :
 

« 81 % des fonds réunis par la RHF ont été consacrés à la recherche pour un traitement contre les lésions de la moelle épinière et des initiatives relatives à la qualité de vie ».
 

Vous pouvez imaginer les inquiétudes que soulève une telle réponse.
 

Alors, cette fois, nous voulons oublier le passé et interroger Rick directement sur les plans de l’I/RHF pour sortir les personnes concernées de leur fauteuil et les faire marcher ; et nous voulons qu’une annonce soit faite lors de la Conférence sur l’interdépendance qui aura lieu en mai 2012 à Vancouver.
 

Soutenez Rick dans la recherche d’un TRAITEMENT en ajoutant votre nom aux questions suivantes.
***************************************************
 
À : M. Rick Hansen
Re : Nous aider à nous lever et à marcher
 

Nous voulons nous joindre à votre lutte pour un traitement contre la paralysie et, naturellement, nous voulons savoir si vous êtes vraiment de notre côté.
Veuillez répondre aux questions suivantes clairement, par écrit et en public lors de la Conférence sur l’interdépendance 2012.
 
 
Combien prévoyez-vous de dépenser pour financer la recherche d’un traitement contre les lésions chroniques de la moelle épinière ces 5 prochaines années ?
Quels projets de recherche (recherche fondamentale et clinique) seront financés par les organisations Rick Hansen pour aider les personnes victimes de lésions chroniques de la moelle épinière à sortir de leurs fauteuils ?
Quelles sont les capacités de financement et/ou la volonté de l’I/RHF de financer cette science prometteuse dans le but de traiter les lésions chroniques de la moelle épinière, tant au niveau national qu’au niveau international ?
Ajoutez votre nom à notre appel. www.bit.ly/appelFRH
 
 

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Bonjour,
Beaucoup d'entre vous avaient participe, il y a qq temps deja, a l'envoi d'emails a la fondation Rick Hansen (Canada), pour demander davantage de transparence concernant le financement de la recherche par RickHansen.
Cette fondation est l'une des plus importantes et des plus representatives au monde, pour nous patients medullaires. Rick Hansen, lui meme para, a lance beaucoup de message il y a des annees, promettant de soutenir la recherche pour guerir la paralysie. Entre temps, il semble que cette fondation ait choisi la voie la plus facile, celle des soins/ de la qualite de vie, et quasiment abandonne le challenge de la recherche pour guerir. La demande de transparence n'a pas mene a des reponses claires ou satisfaisantes. Profitant d'une conference organizee par cette meme fondation en Mai 2012 a Vancouver, notre ami Dennis, a decide de relancer la demande a Rick Hansen et de lui demander, encore une fois, ce que cette fondation fait pour guerir les lesions medullaires.

Je vous encourage fortement a signer ce nouvel appel fait a Rick Hansen. Pour ce faire il vous suffit d'ajouter votre nom et addresse email et pays/ville, ici:
www.bit.ly/RickHansen
N'hesitez pas non plus a ajouter les noms des membres de votre famille ou de vos amis, si ils sont d'accord, bien sur!
Si vous avez un probleme pour enregistrer, alors vous pouvez aussi m'envoyer un email a corinne4cure@gmail.com en me donnant votre nom, email, et ville pour que je vous enregistre.
Merci de vous mobiliser.
 
Complements d'info: Il est demande a Rick Hansend de donner une reponse publique a notre appel, durant la conference Interdependance en mai 2012. Pour info, je participerai personnellement a cette conference, pour representer escif, la federation europeenne des leses medullaires. Et je pense relayer cet appel a cette occasion egalement. Car je pense qu'il est inacceptable qu une fondation avec les possibilites financieres qu la Rick Hansen foundation ne soutienne pas la recherche regeneratrice plus serieusement!
 
le lien est en anglais mais voici les 3 questions posees a Rick Hansen dans l ' appel:
1. Combien prevoyez vous de depenser sur les 5 prochaines annees pour trouver un remede aux lesions medullaires chroniques?
2. Quels projets de recherche (basique ou clinique) seront finances par les organization de Rick Hansen pour sortir les blesses medullaires chroniques de leur fauteuil roulant?
3. Quelle est la volonte et capacite de la Rick Hansen Fountation et du Rick Hansen Institute de financer des voies de recherche prometteuse pour guerir les lesions medullaires chroniques, a la fois nationalement et internationalement?

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Bravo Nanou13764 et merci Chris de diffuser la nouvelle.
Nanou, est ce que cést toi qui organize les ''festivites''? est ce que quelquún se charge des medias ?
Personnellment, je suis tres loin, mais je suis en train de regarder si je peux trouver une solution pour vous rejoindre. Car Joe merite que lón fasse des efforts , il en fait tellement pour nous.
Au niveau international, bien sure, peu de personnes seront capables détre la physiquement, mais dependant de lórganisation, je me demandais si on ne pourrait pas organizer quelque chose via internet et un passage dans le monde entier via differentes web cam. Quén penses tu ? est ce realisable  de dávoir un moment ''international'' par example durant la soiree ?? pas evident, rien que dý penser, jái peur que tout foire! mais bon, essayons de réflechir... et dágir'
PS: Je revais que cela ne soit qu'un debut et que Joe remette ca plus tard. Je nósais pas lui demander car cela parait presque une question indecente, mais youppi, síl il y a une phase 2, alors cést genial, ca nést quún debut, et cela nous permettra de rallier le maximum de gens autour de notre cause, la recherche curative contre la paralysie. Le temps est un facteur decisif.
corinne

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Bonjour Delphine ,
Je comprends ta frustration. Je continue a penser (je lái deja ecrit a plusieurs reprises) que léffort incroyable de Joe merite davantage dáttention, et de resultats. Pas facile de dire pourquoi ca ne fonctionne pas comme nous láimerions. En ce qui concerne la presence, il nést pas facile pour tout le monde de se deplacer. Les medias, non, effectivemnet, ca ne les intesse pas enormement, une fois quíls ont parle de léxploit sportif, cest fait, ils nónt plus rien a dire. sauf faire encore une fois lerreur de confondre moelle epiniere et moelle osseuse, si je te lis bien! inacceptable! Et les chercheurs, oui, ta remarque est tout a fait correcte, ou sont ils ???
Il est vrai que Joe fait tout ca, ne nous voilons pas la face, il se detruit plus ou moins le corps, pour nous, pour la recherche, et les resultats jusquá maintenant ne sont pas au niveau de son effort. Bon, il ne faut pas non plus nier les retombees deja obtenues et le soutien que Joe a eu assez souvent sur son parcours, mais quand meme, on doit faire MIEUX et PLUS!!!
Personnellement, je suis loin, et malgre mes desirs de soutenir fortement láction de Joe, je nái pas non plus reussi a obtenir de resultats tres consequents, je le crains. creation dun groupe facebook internationale, organization d''une action démailing au media internationaux avec mes amis Dennis et Arcy, cette derniere action a elle aussi eu un succes limité, il faut le dire.  Mais essayons de rester positifs et faisons un plan pour lárrivee!! Mon probleme a ete, jusquá maintenant, entre autres, de savoir avec qui communiquer.  Est ce que quelquún en particulier sóccupe des contacts medias ? est ce que quelquún va plannifier quelquechose pour lárrivee ? Eh oui, je suis dáccord que le role dálarme est extremenet important  et nous devons travailler  avec Thierry pour avoir la presence de chercheurs, meme si je sais que Thierry a deja essaye, et ca nést pas si facile que cela parait, parceque les medias ne comprennent pas ou ne veulent ps comprendre le message sur la recherche et que sans doute le public nén a pas grand chose a faire. mais bon, essayons, essayons encore. lárrivee de Joe doit etre un succes. il le merite!
 

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bonjour, comment s est passe le passage des 1000kms? Nanou, peux tu nous renseigner ? photos? histoires??
merci dávance.
corinne

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Merci pour ces infos, Nanou, super!

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bonjour à tous,
 
Un groupe dámis et moi meme pensons que láction de Joe Kals vaut la peine detre diffusee au niveau international. Ca nést pas tous les jours que l'on a qqln qui fait plus de 1000km avec des attelles pour soutenir la recherche, et ca nárrivera peut etre meme plus (sauf que, connaissant Joe, cela ne métonnerait pas qu'il se lance un nouveau defi! ) . Alors nous avons decide de lancer un groupe en anglais sur facebook, pour que des gens du monde entier puissent le soutenir et puis une action dénvoi démails a Joe lui meme, mais egalement, et cest encore plus important, a quelques journaux du monde entier. Car ils doivent savoir!! et faire savoir.
Je vous invite a participer a cette action. La page est traduite en Francais, donc vous náurez pas de problemes.
http://cellulessouchesetbombesatomiques.blogspot.com/2012/01/joe-kals-marcher-pour-guerir-la.html
Sur cette page de blog de Dennis, vous devrez simplement donner votre nom, votre pays et votre email. cest tout, et un email sera envoye automatiquement aux journaux cités. Vous aurez egalement le lien pour vous devenir membre du groupe ''Walking on the moon with Joe Kals - Universal group'' (cette page est en anglais, http://www.facebook.com/groups/joekals.universal/ mais bon, meme si vous ne comprenez pas chaque mot, le but est simplement de rallier une communaute internationale autour de Joe et du besoin de recherche'. Donc je vous invite dans tous les cas a devenir membre!!
Merci dávance!
si problemes ou questions, n'hesitez pas a me contacter!
 

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