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Messages - Marie-laure
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« le: 21 janvier 2020 à 20:57:15 »
Merci..... j espère que ça nous donnera un peu l’impression d’avancer!! 
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« le: 21 janvier 2020 à 16:29:59 »
J’ai enfin réussi à avoir un rdv!!! Difficile d’avoir le bon numéro car Luka doit avoir un suivi pédiatrique.... mais j’ai fini par tomber sur la bonne secrétaire!! Elle a été très agréable et sympathique.... les rdv sont difficiles à avoir!! Pas mal d’attente!! Normalement pas de dispo avant septembre  Mais après discussion du cas à Luka elle a casé un rdv début mars  je suis contente de moi 
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« le: 20 janvier 2020 à 14:45:27 »
Oui c est sûre, compliqué surtout que sa colonne est fixée de L4 à D11 donc peu de souplesse du bas du dos et son rêve serai de refaire des agrès. Il était très fort aux barres parallèles et aux anneaux 
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« le: 20 janvier 2020 à 14:13:33 »
Non pas de fuites.... une mini goutte dans les derniers temps depuis l’arret de l’oxybutinine mais ça avait fait pareil quand on avait divisé la dose par 2.....il y a quelques mois.......il a des fuites uniquement en rigolant comme un fou!!!! Oui il lui arrive quand il boit beaucoup d’avancer un peu les sondages car il sent une gêne au niveau vessie
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« le: 20 janvier 2020 à 13:35:42 »
Merci ça me permet d’en savoir un peu plus car c’est nouveau pour moi comme pour Luka. L’urologue de Necker nous a demandé de faire les sondages toutes les 4h environs et ne pas dépasser les 6h. Sauf la nuit où Luka reste sans sondage pendant 8h.....
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« le: 20 janvier 2020 à 12:26:19 »
Vous vous sondez combien de fois par jour?? Et la nuit vous faites comment?? Combien d heure sans sondage???
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« le: 19 janvier 2020 à 19:16:40 »
Ahhhh non effectivement ils n’ont jamais fait ça mais au centre ils avaient dit que comme Luka à la capacité de pousser pour exonérer que ça suffisait
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« le: 19 janvier 2020 à 19:14:32 »
Et ben lui il aurai aimé reprendre la gym.....mais pas évident!!!
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« le: 19 janvier 2020 à 13:06:31 »
Ahhhh si si, ils l’ont fait!!! Il avait un suppo d’eductyl le matin pour aller à la selle mais depuis qu’il est rentré à la maison, le matin, ça marchait une fois sur 4!! Par contre il allait à la selle en rentrant de l’école en fin d’après midi..... sans suppo!!! Du coup nous avons gardé ce rythme mais sans suppo car ça fonctionne plutôt bien!! Parfois il se décale un peu d’où les accidents!!! Lorsqu il est au collège il n’y a jamais eu « d’accident » jusque là ( en 3 semaines d’école) Depuis que l’on a arrêté le forlax, il gère encore mieux car il dit qu’il a quand même la capacité de se retenir un peu plus que si les selles sont trop liquide!!! Je garde quand même le forlax sous le coude en cas de constipation mais je fais attention à son alimentation et lui donne des fruits, des légumes et du pain complet tous les jours!!!!!
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« le: 19 janvier 2020 à 11:14:31 »
Bonjour, est il exacte qu’il existe de la handigym??? Si oui où se pratique t elle?? Je cherche un sport pour mon fils et n’avons pas encore trouvé
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« le: 19 janvier 2020 à 11:10:33 »
hum ....tu veux dire qu'ils n'ont pas fait de rééducation au niveau intestinal ? comment te dire ... en effet y a des choses a revoir , la continence intestinale vient avec des actions spécifiques , de la régularité et au fur et a mesure une meilleure connaissance de son corps (meme quand on ne sent plus rien du tout ) je trouve juste HALLUCINANT qu'on l'ai mis dehors sans que ce soit géré !!!
Ne rien lui donner du tout ça veut aussi dire urgence quand ça arrive et gros risques de fuites , j'imagine meme pas comment il doit se sentir mal lorsqu'il n'est pas a la maison !
. Que veux tu dire par rééducation au niveau intestinal??
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« le: 17 janvier 2020 à 19:56:12 »
Merci, j’ai fait l’erreur d’aller sur doctissimo et autres avant de venir sur ce forum! Je me suis bien rendu compte que ça ne répondait pas du tout à mes questions et m’angoissaient encore plus!!!! Voilà pourquoi je suis venue ici!!!!!! Je suis contente car Luka se rend compte lorsqu’il va avoir des selles car il était totalement incontinent de ce côté et j étais très angoissé pour son retour au collège car ce n’est pas drôle de faire dans une couche à 11ans....... il arrive à se retenir quelques minutes le temps de prévenir qu’on l’aide à aller au toilette, parfois ça arrive lorsque l’on est pas à la maison mais c est rare. A son centre de rééducation ils le blindaient de forlax ce qui ne convenais pas du tout puisqu’il ne pouvait pas sentir ses selles qui était trop molle. Je ne leurs en veux pas car Luka est resté avec un cathéter central qui l’alimentait pendant 1mois car au moment de l’accident il y a eu des perforations de l’appareil digestifs..... sa digestion a été difficile à reprendre mais 6 mois après il était toujours à 2 sachets de forlax par jour et des suppos d’eductyl...... c’est moi qui ai dit stop car trop de diarrhées et coliques......et maintenant tout se passe mieux.......
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« le: 17 janvier 2020 à 13:04:08 »
Merci pour cette réponse cela me rassure..... en tant que maman je m’inquiète de tout (forcément). Nous avons arrêté l’oxybutine dans la semaine. Il y a peut être un lien!!! L’urologue m’avait dit que s’il n’y avait plus de fuite, on pouvait arrêter. Luka avait quelques fuites urinaires mais uniquement lorsqu’il rigole à outrance..... mon mari adore lui faire des blagues!!! Depuis 2 matins il a de petites erections réflexes....... je ne sais pas si c est bon signe. Je l’aide le matin pour faire son sondage car le réveil est difficile, je suis resté très surprise car normalement ça ne doit pas fonctionner de ce côté là si je ne me trompe pas..........
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« le: 17 janvier 2020 à 09:07:49 »
Et autre petite question, lorsque Luka a commencé à se sondé, l’urologue nous a expliqué qu’au vu de son accident, il était possible que le réflexe d’uriner et d’aller à la selle pouvait revenir..... est ce que quelqu’un a récupéré et peut me dire comment s’en rendre compte???
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« le: 17 janvier 2020 à 08:54:09 »
Bonjour, mon fils est paraplegique. Il se sonde 5 fois par jour. Parfois (ça reste rare) il a du mal à du mal en enfoncer la sonde..... et parfois il a un peu mal suite au sondage!!! J’essaie de lui dire de boire pas mal mais ça reste un enfant.... du coup il n’écoute pas toujours. Pensez vous que ça puisse être des débuts d’infections ou pas besoin de s’inquiéter??? En général ça passe mais en tant que maman je stress pas mal
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« le: 16 janvier 2020 à 21:34:38 »
Merci Anneso mais sur leur lien il est marqué que pour bloquer un rdv, il faut avoir été envoyé par un médecin référant du service...... bref j’appelle demain pour demander un rdv en suivi de réadaptation pour blessure medullaire et je verrai bien..... croisez tous les doigts!
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« le: 16 janvier 2020 à 12:54:52 »
Ok, je vais déjà appeler pour voir..... je ne comprend pas pour quelle raison on ne m’a pas orienté directement vers eux..... mais bon, je continue à me battre pour mon fils pour lui donner le meilleur des suivis. J’ai la chance que Luka soit un battant et garde un bon moral(avec quelques moments de doutes tout de même). Luka était très sportif avant l’accident( il pratiquait la gymnastique en compétition) et ça l’aide beaucoup.
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« le: 16 janvier 2020 à 08:25:35 »
Pipo peux tu m’aiguiller?? Quel service dois-je appeler?? Rééducation?? Autre?? Merci d avance
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« le: 15 janvier 2020 à 21:44:53 »
Merci Pipo pour ta réponse.... oui en effet c’est un accident de voiture mais bien entendu il était à l’arrière du véhicule. Il rentrait de la patinoire avec ses grands-parents et son frère au vacances de Pâques! Un homme âgé de 89 ans a croisé leurs chemin. Il a fait un arrêt cardiaque au volant et a provoqué un choc frontal. Luka est le seul à avoir des lésions aussi importantes, les autres s’en son sorti. Il est vrai que je me sens un peu laissé à l’abandon. Il a été envoyé en rééducation à l’hôpital de pédiatrie de Bullion près de Rambouillet mais ils n avaient pas l’air très habitué des blessés medullaires. Pour son suivi tout se passe avec Necker. Pendant sa rééducation, il a fait une IRM et un bilan urodynamique et c’est tout. L’orthopédiste de Necker est passé 2 fois pendant la rééducation et n’a pas donné plus d’infos. Il a apprit à se sondé avant son arrivée en rééducation. Il se sonde 5 fois par jours. Il n’a pas une vessie spastique. Il n’est pas vraiment incontinent, il a des fuites uniquement lorsqu on rigole trop ou qu’il fait des transferts un peu sportif. Il était sous oxybutinine et nous avons arrêté. Au centre de rééducation, ils avaient pour objectif de le rendre autonome avec son fauteuil au maximum pour qu il puisse rentrer à la maison. Pour continuer sa rééducation, j ai un verticalisateur à domicile pour qu’il se verticalise tous les jours. Pour sa rééducation j’ai dû me bagarrer pour trouver une kiné libéral..... et du coup, on attend la suite mais je me demande s’il ne vaudrai pas mieux que je prenne un rdv à Garches qu’en pensez vous???
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« le: 15 janvier 2020 à 10:33:30 »
Au départ il n’avait aucune sensibilité en dessous du genou et une sensibilité diffusé au dessus. La sensibilité a commencé à réapparaître légèrement au bout de 2 mois post accident. Le mouvement des muscles haut des cuisses ont réapparu doucement 4 mois post accident. Nous espérons voir encore apparaître de nouvelles améliorations.
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« le: 15 janvier 2020 à 08:35:32 »
Merci pour ce dernier message. Luka a retrouvé une sensibilité dans toutes les jambes. Il décrit une sensation normal jusqu au genou et un peu plus diffuse en dessous et au pieds. Mais je le teste régulièrement et sait me dire si je le touche ou le pique peu importe l’endroit. Il arrive à relever et pousser sa jambe avec les muscles des cuisses et serré le poing entre ses genoux..... en dessous aucune réponse pour le moment..... voilà où nous en sommes!
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« le: 14 janvier 2020 à 21:37:23 »
Merci pour vos message.... je suis allée voir un généraliste ce soir plus près de mon domicile car j’ai déménagé. Il a été très positif et a dit que Luka avait une tête a vouloir s’en sortir.... comment l’interpréter exactement je ne sais pas mais j’ai trouvé son discours encourageant et ça fait du bien au moral car il y a des jours où je ne suis vraiment pas bien et crains le lendemain. Luka est courageux, retourne au collège avec plaisir et à été bien intégré. Luka ne connaît pas d’autres enfants dans son cas pour la simple raison que le centre où il a fait sa rééducation est un centre multi-pathologie et Luka était le seul blessé medullaire. Je n’arrive pas à avoir d’informations précises sur les lésions qui se sont produite sur la moelle à Luka. Il a subi une laminectomie quelques heures suivant l’accident et les seules infos que j’ai sont ses niveaux de paralysie.... au centre de rééducation le médecin m’a dit que cela ressemblait fort à un syndrome de la queue de cheval mais les fractures et luxations étaient bien en L1/L2..... pas évident de tout comprendre. Encore merci pour vos message.
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« le: 14 janvier 2020 à 16:06:32 »
Bonjour à tous! J’ai trouvé ce forum et espère pouvoir y trouver des réponses ou des témoignages qui pourront nous aider. Mon fils Luka 11ans a subi un accident de voiture (choc frontal)le 24 avril dernier. Il a eu fractures et luxations des vertèbres L1/L2 avec compression et étirement de la moelle.Il a été envoyé et opéré à l’hôpital Necker. Depuis l’accident Luka est paraplegique. Les médecins ne se prononcent pas. Après 1 bon mois d’hospitalisation, il a été envoyé en rééducation. Il est sortie rééducation le 13 décembre. Depuis l’accident, Luka a eu quelques récupérations surtout en sensibilité et un peu de motricité du haut des cuisses.Voila 8 mois que l accident est passé et nous sommes un peu perdu sans grandes nouvelles des médecins et nous apprenons à vivre avec le handicap de mon fils. Nous ne savons pas à quoi s’attendre et espérons toujours quelques améliorations. Merci à tous pour vos réponses
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