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Messages - J.Solis

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bonjour à tou-te-s

@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci

Hervé

Pour ma part il s'agit des deux médecins de rééducation qui me suivaient pour ma pompe, mais également les deux chirurgiens qui sont intervenus dans les deux cas... Laisser des patients dans des phases de sevrage et surdosage pendant un an est juste inadmissible!

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Douleurs & spasticité / Douleurs anale et périnéale.
« le: 22 septembre 2020 à 23:30:55 »
Mais quel enfer !!! rien a proposer , je 'ra qui vient de subit 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF  on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...

J'ai également eu le même problèmes!! et à 2 reprises !!

La première fois c'était il y 5 ans, soit disant le problème ne venait pas de la pompe ni du cathé.. ils m'ont laissé trainer 4 mois avec des phases de sevrage et surdosage...   (avec en prime un séjour en réa car le médecin à fait une erreur de manip lors de la programmation de la pompe), j'ai du insister pour me faire opérer (changement cathéter) et résultat ? problème résolu!

Et la deuxième fois c'était en Octobre 2018... et la .... il m'ont laissé trainer 1 an comme ca! les médecins étaient totalement bornés à dire que cela ne venait pas de la pompe ou cathé (comme la première fois)! j'ai fais je ne sais combien d'examens (irm, scanners, opacification etc etc) de modifications de dosage, de type diffusion de la pompe.. Ils écoutaient rien de ce que je leur racontais, apparement ils s'avaient mieux que moi ce que je ressentais lol . Comme la première fois le problème venait du cathéter (vu les symptômes que j'avais et ma première expérience cela ne pouvais venir que de la..) mais non ces messieurs insistaient pour dire que ça ne venait pas de la car tous les tests étaient bons! Soit disant c'était mon corps qui s'habituais au baclofène, ou alors une aggravation de ma blessure médulaire (gros LOOOOL)

J'ai du encore une fois m'embrouiller avec eux pour me faire opérer ! Je leur ai dis qu'il fallait changer le cathéter, mais non selon eux si le problème venait du matériel ca serait éventuellement de la pompe! Du coup il ont pas voulu changer le cathé, uniquement la pompe. Résultat: aucun changement toujours ces mêmes douleurs et symptômes de sevrage et surdosage. Du coup j'ai du taper du point sur la table pour leur dire qu'ils arrêtent leurs conneries et de m'écouter. Donc deuxième opération pour cette fois le changement de cathéter... et là.. problème résolu.. Après UN AN !! une honte franchement !  Surtout en ayant déjà eu le cas une première fois !

Et le pire c'est que dans les deux cas , quand ils ont vu qu'ils avaient tord, isl osent me dire que finalement ils se doutaient que ca venait du cathéter.. foutage de gueule!

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Diamètre sonde ?
« le: 20 septembre 2020 à 23:44:36 »
Concernant les Vapro Plus Pocket, vous êtes aussi tombé sur les défauts style mauvaise soudure etc ?

Maintenant Il y a un nouveau packaging depuis peu et la poche à changé (texture, solidité etc)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Diamètre sonde ?
« le: 16 septembre 2020 à 11:09:48 »
Merci Breizhfenua, c pas s'il y a une différence entre h/f... d'après divers sites ça parle d'une moyenne de 12.
Les mecs, n'hésitez pas à donner vos valeurs 😁
Vais essayer les VaPro Plus Pocket, le principe à l'air bien sans trop de prise de tête.

VaPro Plus Pocket charrière 14 ;)

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Ressources et règlementation / Comparatif mutuelles
« le: 06 septembre 2020 à 21:19:43 »
Pour ma part j'ai une mutuelle perso, Harmonie (qui fait également du matériel médical, donc cela permet d'avoir des réductions) et une mutuelle d'entreprise (GMC - Henner). J'utilise l'une en complément de l'autre quand je dois me faire rembourser quelque chose.

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Informatique et domotique / Apple Watch : qui en a une ?
« le: 06 septembre 2020 à 21:15:42 »
moi j'en ai une et j'en suis pleinement satisfait! :D Ayant un environnement Apple complet (iPhone, watch, macbook, apple tv, homepod, AirPods  etc etc) tout est connecté et donc super pratique.

L'Apple Watch rien que pour la possibilité de paiement directement sur la montre c'est top! Idem pour la réactivité entre l'iPhone et la watch, tout est parfaitement synchronisé.

Et j'ai été agréablement surpris du mode "fauteuil roulant" dispo sur la montre!

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Exprimez-vous ! / Conseils films et séries
« le: 31 août 2020 à 04:16:54 »
ah ben voilà je ne suis pas seule a faire des nuits de 2H  :cool: ! merci pour les idées de séries , il y en a plein que jeune cionnais pas encore ! ça y est homecoming saison 2 ça ma fait ma nuit de vendredi  :laugh:

04:16 > je viens de terminer la première partie de la saison 5 de Lucifer :p

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Exprimez-vous ! / Conseils films et séries
« le: 27 août 2020 à 22:12:15 »
Blacklist c'est bizarre, car cette série a tout pour me plaire, mais je n'ai jamais réussi à aller au-delà de la première saison.

J'ai regardé les 6 saisons d'affilées lool un marathon !


Mindhunter c est très sympa ! Killing Eve c'est terminée  non ?

Il y a bien une saison 4 de prévue :p

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Exprimez-vous ! / Conseils films et séries
« le: 26 août 2020 à 23:32:46 »
Moi ce que je regarde (ou regardais car terminé) c'est:

- How to get away with murder (terminé)
- Gotham (terminé)
- 13 Reasons Why (terminé)
- Homeland (terminé)
- Sense 8 (terminé)
- Chernobyl (terminé, mini series top)
- Lucifer
- La Casa De Papel
- Killing Eve
- Pennyworth
- Why Women Kill
- You
- Les rivières pourpres
- American Horror Story
- American Crime Story
- Blacklist
- Black Mirror
- The Boys (AP)
- The 100
- Snowpiercer (AP
- Absentia (AP)
- The Sinner
- The Walking Dead
- Into The Dark (AP)
- The Terror (AP)

Et j'ai envie de commencer Umbrella Academy et MindHunter

lol je m'aperçois que je regarde une quantité folle de séries mdrr En même temps cela occupe les nuits quand on dort pas :p

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 23 août 2020 à 01:09:35 »
Hey rien a voir (quoique) mais j'ai une occasion sur un vérin télécommandé pour ouvrir mon coffre de viano et un aménageur qui accepte de me le poser (pour la modique sommes de 980 pros TTC l pose ...) bref , ça modifie quelquechose ça un vérin pneumatique télécommandé ? apriori ça se fixe au châssis . autre questions : certains d'entre vous sont équipés ? ça vaut le cout de l'installation ? le but pour moi serait d'attraper et de ranger seule ma blumil (quitte a bidouiller un treuil manuel .

Ça n'a rien à voir avec la choucroute...mais juste une petite comparaison !

J'ai contacté un plombier pour changer la chasse d'eau de mes toilettes

Un robinet est un mécanisme de chasse d'eau 57 €
Déplacement 45 €
Main-d'œuvre 50 €
Montant hors-taxes 152 €
TVA 10 % 15 ,20 €
Montant TTC 167,20 euros

J'en conclus que la main-d'œuvre est très chère dans tous les domaines !

et oui! dans le garage où je vais c'est 75€ de l'heure !

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 21 août 2020 à 23:22:27 »
Ça a l'air tellement simple chez les Américains !!!

https://www.youtube.com/watch?v=vHfqs_03m4Y

mdr c'est clair! Chez nous il faudrait 150 autorisations, avec 150 intermédiaires qui se prennent chacun une bonne marge lol. (cf la Kia Soul, le jeep renegade ou le renault captur)

Bon par contre le mec il relève ses pieds, pas pratique pour un para ou tetra :p

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 17 août 2020 à 23:03:30 »

oui ça c'est certain que tu va cailler lol, par contre l'entraînement à la maison c'est pas pareil qu'à la salle.. j'entend par la qu'il y a moins de motivation et d'ambiance ^^

Demande à faire quelques séances d'essai pour voir si tu peux trouver ton organisation la bas .

Honnêtement les seules fois ou je demande de l'aide c'est pour descendre la poulie laissée tout en haut, ou attraper les haltères de plus de 30kg . Je pense qu'il y a moyen que tu trouve ton organisation. Et puis il y a toujours quelqu'un pour filer un coup de main je pense (personnel ou adhérents)

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 16 août 2020 à 14:37:20 »
Disons que niveau accessibilité ça va dans l’ensemble (salle de plein pied, pas de marches, toilettes etc etc) mais il y a toujours des détails qui coincent...(Système de badge trop haut, tourniquet etc etc)

⁣Après l’Orange Bleue, c’est du matériel Technogym il me semble la bas , donc du coup c’est plutôt pas mal. Après à voir si cette salle est équipée de tout ce que ⁣la chaîne impose.

Pas de cage? C’est à dire cage?  Poulie?

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 14 août 2020 à 15:35:09 »
ah super ça ! bon faut que je bouge voir ça .

Si tu trouves une salle avec le kinésis (technogym) c’est top. Tu peux quasi tout faire sur cette machine, et sans quitter ton fauteuil.

Quand j’ai repris le sport en fauteuil j’ai recommencé avec cette machine.

Bon maintenant je ne l’utilise plus trop car pas assez de charge, mais pour un entraînement féminin (c’est à dire des série à charge réduite mais longue) c’est top.

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 12 août 2020 à 22:43:07 »


loool oui j'ai vu ca sur FB mdrr

Bah après il y a des dossiers sur la plupart des machines donc du coup pas de risque de tomber en arrière, et en fonction de ton exercice tu aura des poignées sur les cotés ou devant donc tu peux te stabiliser. Après tu peux faire quasiment tout sur les poulies en restant dans ton fauteuil.

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 12 août 2020 à 02:17:15 »

Franchement pour les transferts ya moyen c'est pas compliqué du tout sur les machines, sinon tu peux bosser avec les poulie, et donc rester dans ton fauteuil.
Pour les cours co, à voir , j'ai  jamais été fan :D

Pas la peine de "citer" quand tu répond a la suite  :smiley:

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Ah ce ventre !!! pareil je ne suis pas en surpoids mais je ne ressemble plus rien ! toute flasque de partout ...et ce ventre qui est tout plat allongée et devient proéminent des que je suis assise ...grrrr ! j'ai beaucoup de mal ! je choisis mes vêtements avec soin pour cacher au max mon bedon , à part ça ... Mon AVS est tombée  sur un livre photo et me dit "wow ! t'avais vraiment un corps de sportive !" ... ce qui est fou c'est que je n'ai pas pris de poids , juste perte musculaire et le corps parait énorme ...

et oui ! !! ca rend dingue ce truc!! lol même en faisant une abdominoplastie je sais pas si ca changerai quelque chose

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 10 août 2020 à 22:51:55 »
bonsoir,
Ca commence à se démocratiser ces salles de sport!, ceci dit ; ça reste très restreint, pour ma part, le mieux est la machine ou tu reste dans ton fauteuil électrique ou manuel, je pense que c'est possible, sur le site que propose Solis, il y en a une qui me semble correcte, à vérifier, vu que sur les photos, on ne voit que des valides l'utiliser, à la vue des dernières technologies, il me semble que cela devrait évidemment être une formalité, mais encore une fois, sans avoir peur d'être vu comme un geignard, un paranoiaque (normal j'aime Dali), un susceptible( j'ai des origines Corses), le manque d'intérêt pour les handis est flagrant!, pas de salle accessible, pas la bonne machine, des villes oui, d'autres non, à qui mieux mieux, par contre merçi à Solis pour l'info concernant cette machine, dès que je peux, je m'affaire à essayer de trouver une salle avec ce type de machine, autre chose, je comprends qu'il faut payer le même prix d'adhésion que les valides, c'est ni plus ni moins du vol, je ne connais pas les lois, mais j'en ressent une injustice!!, à quelle heure devraient-on payer le même prix, alors qu'ils nous sera possible d'utiliser qu'une seule et unique machine!, celui ou celle qui va te faire utiliser un tapis roulant c'est le pote à Jésus ( mais bon, on sait bien que c'est faux joseph).Pour conclure, j'ai aussi navigué sur la mer binaire( internet), j'ai vu une nana des states utiliser une machine telle que celle conseillée par Solisman (en rappel de Superman), cette nana c'est Typhanie Adams, on la voit sur sa page facebook utiliser l'engin
Bye

En fait j'ai testé les deux. l'entrainement assis dans ton fauteuil avec des machines dont l'assise pivote etc etc et l'entrainement classique (transfert sur machine sauf pour les poulies que l'on peut bien évidemment utiliser direct en fauteuil), et franchement ma préférence va pour la deuxième solution..

Après il faut pouvoir se transférer sur la machine mais honnêtement la posture, le maintien, la réalisation du mouvement sont bien meilleurs :)

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Sports, culture et loisirs / Salle de musculation
« le: 10 août 2020 à 22:17:36 »
Il y a aussi une salle ouverte sur lyon depuis deux ans visiblement.

www.ens-lyon.fr/actualite/recherche/inauguration-lyon-de-la-premiere-salle-de-sport-dediee-au-handicap-moteur

j'espère qu'ils en feront d'autres ailleurs car avoir accès aux machines avec électrostimulations c'est clairement super rare.


Par ailleurs je vais déménager sous peu et donc recherche toujours un modèle polyvalent de musculation que je puisse utiliser avec le fauteuil sans transfert (et acheter en tant que particulier)

Hello!

Franchement si l'handicap et le niveau de paralysie le permet autant aller dans une salle classique. J'ai regardé l'équipement de plusieurs salles "adaptées" et franchement c'est trop light ^^

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Tu n’as pas du tout la possibilité de faire des abdos assise au fauteuil ?

Sinon je peux te conseiller d’éviter les féculents le soir. Après je ne connais pas ton alimentation mais apparement tu dis avoir une alimentation saine :)

Malheureusement sans muscles de la sangle abdominale ont est voués à avoir ce ventre degueulasse lool

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 10 août 2020 à 17:40:46 »
il y a plusieurs entreprises qui font passer des crash-test pour leur système de fixation fauteuil manuel, il faudra juste en payer le prix si on veut aménager son véhicule.
concernant les voitures comme la Soul ou autre aménagée directement par un pro, le crash-test est fait aussi, donc pas de soucis de ce coté, c'est le pro qui a fait un crash-test pour homologuer le système.

Qu'est-ce qui vous permet d'affirmer cela ?
Qu'est-ce qui vous fait croire que ce que vous appelez "un pro" a crash testé tous ses véhicules en vente avec chaque système d'accroche ?
Savez-vous que la liste que vous évoquez ne concerne PAS les "conducteurs" en fauteuil roulant mais uniquement les "passagers", a minima les utilisateurs utilisant un "fauteuil roulant comme siège dans un véhicule terrestre à moteur" ?
S'il vous plait arrêtez de vous prendre pour un dieu à diffuser des informations erronées pour rassurer vos oyes.
Lorsque le j.solis sera décédé ou qu'il viendra vous annoncer qu'il est devenu tétraplégique parce qu'il a fait confiance au "pro" qui se contentait d'installer un système d'attache certifié au minimum, soit, ne vous en déplaise, 20 x 9,81 m/s2 (20g) à une vitesse de 50 km/h, alors qu'il roulait placidement à 80 km/h, qu'allez-vous lui dire ?

Le vrai problème, on est en plein dedans. Entre les pros qui n'en sont pas et les particuliers qui croient tout savoir et qui râlent, on finit par ramasser des cadavres ou des personnes encore plus abîmées dans des épaves au bord des routes. Cela n'a rien d'amusant pour personne. Et VOUS avez une responsabilité dans la diffusion de ces informations erronées et dans le fait qu'on retrouve le j.solis en vrac un jour, parce qu'il aura fait un confiance à un "pro".
Désolé Mr J.solis, le but n'est pas de vous démoraliser mais de vous ouvrir les yeux, à la fois sur le sytème d'attache que vous utilisez et ses limites, ainsi que sur votre assurance et ses limites, le tout pour votre bien, pas juste pour vous faire ch... .
Le durcissement des normes, n'en déplaise au syndicaliste agricole autoproclamé, ne consiste pas à "uniquement" à plaquer un "CE" sur un châssis décaissé, mais à le tester réellement en conditions d'essai dynamique (crash test), et à mettre leurs utilisateurs dans la meilleure sécurité possible.

Alors 10 000 € c'est cher, et ils pètent les coucou...., mais le but c'est de vous garder vivant dans votre état actuel. Est-ce que c'est clair pour tout le monde ?

PS : jetez donc un oeil sur la norme iso 10542 (confirmée le 19 Juin pour votre bonne information). Demander à Mr J.solis si son fauteuil "modifié" avec "des barres et une plaque triangulaire" satisfait aux normes WTORS au delà de 50 km/H et 20g et on en reparle ...
Bien entendu la réponse "mais oui bien sûr" de la personne qui a fait ça ne suffit pas. Il faut les rapports de tests d'organismes certifiés internationalement AVEC cette modification de châssis, pas le châssis seul.
Lire ici "Pour le fauteuil c'est le châssis de base qui passe le crash test, les options ne modifie pas la structure de celui-ci donc pas de soucis de ce coté la" est une aberration et constitue un véritable danger de mort pour toute personne disposée à le croire.

Conclusion, Mr J.solis, vous êtes "para actif" ?, alors transférez-vous et utilisez donc le siège d'origine du véhicule, vous serez beaucoup beaucoup plus en sécurité !

Pour vous répondre,

je ne contredirai pas vos connaissances concernant les normes et spécificités techniques car vous en connaissez très certainement plus que moi et vous remercie de votre bienveillance.

Mais pour l’aspect « para actif alors transférez vous » , c’est justement parce que je veux garder ce statut « d’actif » le plus longtemps possible que j’ai opté pour la conduite en fauteuil roulant.

Ayant été en fauteuil à 23 ans je n’ai pas envie d’avoir les épaules bousillées  à l’âge de 40 ans.

Avec mon mode de vie et mes activités habituelles je serais entre 25 et 30 transferts fauteuil véhicule et véhicule fauteuil par jour... sans compter ceux à mon domicile pour les diverses tâches de la vie quotidienne.

Possédant une Kia Soul Émotion cette dernière a été crash testée avec cette fameuse attache de «  3 barres et base triangulaire » (lol).

« Kivi Soul eMotion a obtenu l'homologation Européenne selon la Directive 2007/46/CE, réussissant tous les tests prévus, tels que les points d’ancrage des ceintures de sécurité, les masses et les dimensions, le niveau sonore, les émissions, les réservoirs, le freinage, la compatibilité électromagnétique, l’aménagement intérieur, les ancrages des sièges.

Grâce à cette homologation, les procédures d’immatriculation du véhicule sont simplifiées: dans tous les pays de la Communauté Européenne, en effet, il ne sera plus nécessaire de soumettre la voiture au passage en D.R.I.R.E., mais il suffira de se présenter aux bureaux de la Préfecture avec le Certificat de Conformité délivré par Kivi. »


Après oui mon fauteuil n’est certainement pas dans la fameuse liste des fauteuils « homologués » pour la conduite en fauteuil roulant.

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Hello!

Dans notre situation je ne pense pas que cela soit efficace. Déjà en temps normal les trucs que l’on voit à la TV avec le mec qui a des tablette de chocolat en restant sur le canapé c’est faux.

L’electrostimulation peut être un plus en accompagnement d’un travail actif mais rien de plus . Surtt au niveaux des abdominaux, zone la plus compliquée à sculpter.

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 10 août 2020 à 13:01:32 »
il y a plusieurs entreprises qui font passer des crash-test pour leur système de fixation fauteuil manuel, il faudra juste en payer le prix si on veut aménager son véhicule.
concernant les voitures comme la Soul ou autre aménagée directement par un pro, le crash-test est fait aussi, donc pas de soucis de ce coté, c'est le pro qui a fait un crash-test pour homologuer le système.

concernant les fauteuils, cette liste date de 2016, c'est la seul que j'avais sous la main, je pense qu'elle a du être mise a jours depuis!

Merci à toi pour ces infos ;)

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 09 août 2020 à 23:01:14 »
Ils nous pètent  les coucougnettes  ! Non seulement  être para/tétra  est un luxe financier  mais en plus ils en rajoutent !! Il faudrait peut-être que l on bouge un peu non ? ( c'est mon côté syndicaliste agricole  qui réagit  la !!)

C'est pire que les peter ... plus le temps passe plus ils compliquent les choses... C'est déjà pas le plus simple du monde pour te déplacer en fauteuil , et quand on a la chance de pouvoir le faire avec la conduite en fauteuil, il faut mtn un fauteuil bien particulier etc etc... ca devient lourd!

Et en plus de cela il ajoutent 10 000€pour un fameux châssis homologué (je voudrais bien voir la tête du truc tiens...), juste car il y a un "CE" alors ca coute une blinde ... enfin..

Et j'espère vraiment pas qu'ils vont réserver la conduite en fauteuil uniquement aux électriques.. car en tant que para actif c'est juste pas possible..

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Voiture et déplacements / CONTROLE TECHNIQUE VEHICULE ADAPTE
« le: 09 août 2020 à 02:45:56 »
Pour ceux qui conduisent en fauteuil, vous avez vos fauteuils dans la liste que Gilles à donnée ?

Moi j'ai mon Quickie Helium qui est dans la liste(chassis fixe), alors Breizhfenua un peu de respect pour lui  :grin:

Mais c'est aussi marqué ca: "A noter que la norme a défini que le fauteuil roulant devra être arrimé ou sanglé au véhicule automobile avec le système d’attache et la méthode de fixation (au moins par quatre points) déterminés par le fabricant du fauteuil roulant."

Ca veut dire quoi concrètement ? moi mon fauteuil je le pose sur la banquette arrière & il est pas sanglé ou je sais pas quoi, je vais pas lui mettre aussi la ceinture quand même  :tongue:

non mais cest pour ceux qui conduisent directement dans leur fauteuil roulant , c'est de cela que l'on parle ^^

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