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Messages - Marpo027

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Les vacances / Re : Hôtel accessible à Barcelone ???
« le: 18 juillet 2017 à 20:28:06 »
Salut Abygaelle,

L'hotel ILUNION nous a été réservé lors de notre dernier déplacement sportif là bas et franchement top  :1427:

 Accessible à 200% de la douche à l'italienne à la piscine sur le toit ! D'ailleurs ils basent une bonne partie de leur comm' sur leur accessibilité ! Bien situé, prestations haut de gamme, chambres spacieuses et personnel attentif, je recommande et si d'aventure je retournais à Barcelone c'est sans hésiter que je réserverai là bas. Cela dit le tarif est salé mais pour un hôtel de ce standing ça n'est pas non plus du vol donc tout dépend de ton budget en fait..

Bon courage dans tes recherches

arthur

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Salut cmoc59,

Ca n'a pas du tout changé, franchement si tu peux être pris en charge en milieu hospitalier pour le "nettoyage" ne t'en prive pas parce que personnellement j'en ai passé une il y a quelques mois et le plus chiant, sans mauvais jeu de mots, c'est de loin le lavement ! La veille j'ai passé l'après midi et une bonne partie de la nuit à faire des aller-retour aux toilettes alors que soit disant selon le gastro en une demie heure après la prise du médicament c'est réglé  :sm2:

Bon courage en espérant que ça révèle quelque chose ou que ça règle tes soucis,

arthur

3
Salut,

As-tu une activité physique régulière? La grève progressive de ton transit est peut-être en rapport avec l'arrêt d'une activité (sport, travail, deplacements du quotidien etc..).
 :662: pour l'hydratation, le psyllium (blond le psyllium) et les fruits/légumes.
Sinon probiotiques et alimentation plus riches en fibres en général.

arthur

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Exprimez-vous ! / Re : decision
« le: 26 janvier 2017 à 15:01:12 »
Bonjour Titirigole,

Tu ne peux pas mettre 15000euros dans un fauteuil manuel qui sera ton premier fauteuil ce n'est pas raisonnable. Tu vas changer, évoluer et te rendre compte dans 3mois, dans un an ou plus qu'il ne te convient plus, ton premier fauteuil te permettra de savoir (au bout d'un certain temps d'utilisation) ce dont tu as réellement besoin. Pour faire simple ton premier fauteuil te servira de fauteuil "test" et mettre 15000euros dans un fauteuil "test" ce n'est pas du tout raisonnable.
Pour le suivant quand tu sauras exactement ce qu'il te faut libre à toi d'y mettre la somme que tu voudras et en plus d'ici là tu auras eu le temps de trouver la bonne mutuelle qui te remboursera au mieux.
Je te conseille en premier choix de prendre un fauteuil plus simple (tu en as des très bien aux alentours de 5000euros avec des options) le temps de te "faire la main", de rencontrer d'autres utilisateurs de fauteuils manuels qui pourront te parler de leur propre experience et te conseiller, de changer aussi (tu vas peux être grossir/maigrir, avoir certains problèmes de posture, des douleurs etc..), de changer d'avis et aussi de voir ce qui ne va pas avec ce premier fauteuil en fonction de ton environnement, de tes activités, de tes moyens de transport, de ton entourage .
Je te conseille aussi de relire ce topic et les autres que tu as créés avec ton père ou avec les personnes de ton entourage pour qu'elles te donnent leurs avis aussi.
Reflechis bien ce n'est pas une dépense anodine.

Arthur

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Mdr Anneso non non t'inquiète quand je parle d'éductyl c'est vraiment quand je galère, j'évite au maximum, en général c'est TR tout simple, la boite d'eductyl doit me durer dans les trois mois

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Salut Calia,

Même problèmatique. Je l'ai testé mais sans l'initiation avec l'infirmière, donc je me disais au début que je le faisais pas bien mais en fait non c'était ça, comme toi ça monte pas et au bout de 200-300ml ça fuitait tout quelque soit la pression du ballonnet. Donc ça me prenait presque 2heures, 3 ou 4 instillations et des fois genre 3-4sondes mais ça me liberait pour au moins 3jours sans avoir besoin de retourner à la selle donc j'ai continué à l'utiliser surtout avant de partir en voyage, déplacements et puis de manière générale 1fois par mois pour faire le vide parce que j'avais tendance à me constiper facilement. En essayant de changer ma position, pas vraiment assis mais plus à la turque (les pieds surélevés et le buste un peu plus penché vers l'avant), j'ai remarqué que j'y arrivais plus facilement, entre 500 et 800ml et en tenant un peu le ballonnet ça fonctionnait bien mieux.
J'ai aussi remarqué qu'en l'utilisant trop réguièrement les selles avaient une nette tendance à devenir très (très) molles  :1431: :lol: donc j'en etais resté à une fois par mois ou avant de partir en vadrouille plusieurs jours.
Cela dit c'était quand même bien long et fastidieux surtout à la fin pour être bien sûr que toute l'eau est évacuée, actuellement je ne l'utilise plus je suis repassé à la bonne vieille méthode eductyl^^

Voilà c'est tout pour mon expérience, sinon petit apparté, depuis quelques temps j'utilise le psyllium blond (voir le topic dédié ) et j'en profite pour remercier l'instigateur de ce topic car le psyllium me rend vraiment la vie plus facile, je ferai un retour sur mon experience après quelques mois d'utilisation

En esperant t'avoir un peu aidé,

Biz
arthur.

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Salut Fabio,

Si tu crèves avec du Kinéris tu creveras avec n'importe quel autre coussin air, le mieux est d'essayer de passer sur autre chose. C'est aussi ce que j'envisage de faire car j'ai, comme toi les ischions très saillants et la meilleure alternative semble être, en effet, les nids d'abeilles Stimulite comme l'a dit Gilles.
Sinon tu as peut être le nexus de roho: https://roho.com/product/products/cushions/skin-protection/nexus-spirit-cushion/
Il crevera certainement beaucoup moins à moins que tes ischions soient très très pointus  :lol: , c'est ma deuxième option si le stimulite ne convenait pas.
Je devrais les tester prochainement, je tâcherai de faire un petit retour sur ce topic

A+

Arthur

8
Comme dit Caro la meilleure façon serait de passer une main entre les fesses et le coussin.
Mais le problème n'est peut-être pas là. Il te faut peut être un autre modèle type quattro avec la pression indépendante des compartiments (un vrai nid à emmerde mais quand t'as pas le choix..)
Je vois ce dont tu veux parler quand tu parles de douleurs aux cuisses, au début ma peau ne supportait rien d'autre, même un roho monovalve soit trop gonflé soit pas assez: pression optimale pour ischions=trop de pressions sur les cuisses et pression non dérangeante pour les cuisses=les fesses à même la planche..
Et en effet tu as les os du cul bien bien pointus..

Arthur

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Salut Invalide,

Aucun lezard je suis proprietaire depuis peu d'un appartement pas spécialement pensé à la base pour une PMR en fait donc sdb et terrasse à refaire et box privatif en sous sol dans lequel je peux me garer en serrant le mur droit au millimètre je peux ouvrir ma portière à un peu plus du premier cran mais entre les manoeuvres et sortir/rentrer le fauteuil j'en ai pour presque 10min à chaque fois, donc comme je sors et rentre ma voiture entre 3 et 5 fois par jour c'est juste pas possible et biensûr je défonce petit à petit à la fois mon fauteuil et ma voiture .
Lors de mes premières visites évidemment la plupart des places PMR étaient libres et je m'étais dit que les résidents respectaient le truc et que je me servirait de mon box plutôt pour stocker ou garer ma voiture pour une longue période.

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Bonsoir les gars,

Invalide: la solution du système de verrouillage manuel ou à distance j'y ai pensé ( je suis tétra mais j'ai de bonnes mains) et cela me semblait idéal et carrément dissuasif: même si il est pas vérrouillé le mec se gare sur la place PMR sans macaron et je lui bloque son véhicule derrière je pense pas qu'il y reviendra de suite^^ mais cela revient en un sens à "privatiser" une partie commune et par conséquent obtenir le consentement de tous les proprios..
Mais je leur ai quand même soumis l'idée on ne sait jamais^^

Thomas: Non les places ne sont pas attribuées ni vendues c'est juste que les gens qui habitent à deux ou trois dans le même appart ou ceux qui recoivent s'en servent comme place "invités" ou comme parking très très longue durée..
4 places PMR pour une bonne grosse centaine de places, je vais vérifier sur le reglement et le plan de copro mais à priori ils sont pas dans les normes alors.

Pour ce qui est de céder mon box en échange d'une place PMR privatisée si elle reste inviolée et inviolable pourquoi pas.. mais j'aimerai quand même, ne serais-ce que pour le principe, faire en sorte que ces emplacements soient respectés, je ne suis pas le seul à bénéficier d'une carte de stationnement j'en ai vu une sur une autre bagnole donc si on est plusieurs on peut peut-être avoir un peu plus de poids et sensibiliser ou amener certains à réfléchir c'est quand même une bataille de remportée.

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Bonsoir,

Je rouvre ce sujet pour vous parler de mon problème, légèrement différent du premier post, mais dans l'ensemble c'est toujours le même problème: le connard moyen n'a pas une once de civisme.
Alors voilà, j'ai récemment emménagé dans un nouvel appartement en co-propriété et j'ai un box fermé mais ce dernier est plutôt étroit, je peux m'y garer mais même en collant le mur de droite je ne peux pas sortir  :lol:
J'ai donc décidé d'occuper une des 4 places PMR hors celles-ci sont presque constamment squattées. J'ai donc contacté le syndic et ces derniers, après avoir déposé des tracts d'information sur les voitures concernées et dans les boites aux lettres (qui se sont retrouvés dans la rue) et fixé des panneaux (qui ont immédiatement été arrachés), me  dit "qu'ils vont y penser" et me demandent "de votre côté pouvez vous vous renseigner auprès des autorités ou d’associations de personnes à mobilité réduite pour connaitre d’éventuelles solutions plus efficaces sans toutefois privatiser un espace des parties communes qui juridiquement ne peut l’être sans l’unanimité des copropriétaires".

Alors avant de prendre des mesures plus radicales et qui vont de toute façon surement me retomber sur le coin de la gueule j'aurais aimé savoir si l'un ou l'une d'entre vous a déjà été confronté à ce genre de situation, sait si juridiquement il y a quelque chose à faire ou a quelconque idée brillante pour me sortir de ce bourbier?
 :1409:

Bonne soirée,

arthur

 


 

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Fauteuils roulants / Re : Mobilitycube
« le: 25 août 2015 à 11:20:18 »
Salut Solis,

Bonne maniabilité, pour passer sous les tables oublie, le transfert est faisable un peu haut mais no soucis.
Par contre c'est le genre de bordel qui a une vilaine tendance à " se réinitialiser" (c'est à dire à s'immobiliser complétement jusqu'à intervention d'un technicien :lol: ) dès que t'arrêtes de rouler sur du super plat et que tu prends un chemin un peu abimé ou en devers et comme ça pèse le poids d'une petite moto je te laisse imaginer l'embarras dans la vie de tous les jours.
Maintenant peut etre qu'ils ont reglé ce genre de problèmes depuis...

Donc à tester par toi même si tu en as l'occaze.

Tu comptes investir dans un truc comme ça ou c'est juste par curiosité?

arthur

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Vêtements / Re : BESOIN DE GANTS
« le: 21 août 2015 à 11:55:46 »
What ??  :lol:
Ta femme veut plus que tu la touche si tu n'as pas de gants?? Pourquoi?  :confused:

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Ahah plus rapide le Solis preum's  :lol:

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Toujours pas de changement pour moi, des envies plus ou moins catastrophes..

J'ai fait une crise d'épilepsie suite à des pulsions incontrolées, j'ai été hospitalisée 3 jours car pendant la crise j'ai eu des convulsions avec morsure de la langue et j'ai été suturée sous anésthésie générale. J'ai eu d'importants troubles neurologiques qui sont, pour la plupart, rentrés dans l'ordre.
Tout ça pour des envies.
Dans une semaine j'ai rendez vous. Je suis pressée

karine   

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Exprimez-vous ! / Re : que fét vou de vo journé?
« le: 10 août 2015 à 21:26:29 »
Merci à Lejerloy, Marcus09 et Marpo027.
Je me débrouille à écrire en phonétique, et j'arrive plus facilement à lire en phonétique qu'en normal.  Je dois aussi déchiffer ce que vous écrivez, ça me prend du temps et parfois je ne comprend pas le mot alors qu'en phonétique j'y serais arrivé.
Lire ici me demande dejà des efforts, la lecture je laisse ça aux autres. Merci patrickp.

Et vous que faites vous?

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Exprimez-vous ! / Re : comment vous alimentez-vous!
« le: 10 août 2015 à 21:09:10 »
Alors moi je suis nourrie la nuit pendant 5h environ et le midi pendant 3h par gastrostomie. L'alimentation c'est nutrini multi fibres. Je ne peux pas vous dire si c'est bon mais c'est efficace pour le transit. On m'hydrate par seringue d'eau hepar, et je bois parfois en épaissie (poudre) avec toujours du sirop ou du soda sinon c'est pas bon.
En plus je mange quelques cuillères par ci par là, on me mixe un peu de chaque repas que j'aime.

petit dej': deux cuillères de compote de pruneau
midi: si j'y arrive, deux cuillères du plat ou du dessert, yahourt
soir: si j'arrive en été melon sinon des fruits

avec tout ça (ou seulement ça) le transit est plutôt bon.

Karine

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Voiture et déplacements / Re : Porsche 996 et accessibilité
« le: 10 août 2015 à 21:00:19 »
aucune chance dans un cayman je pense que ce soit à l'avant ou à l'arrière c'est trop petit

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Exprimez-vous ! / Re : que fét vou de vo journé?
« le: 10 août 2015 à 18:50:10 »
Bonjour,
Si je pose la question: "que faites vous de vos journées?" c'est que je fais toujours la même chose. Et ça peut me donner des idées..

Ordinateur (des jeux, tests neuropsy, j'essaie de regarder des sites), télé, je me repose en journée car mes crises d'épilepsie me fatiguent. Elles sont liées aux écrans mais c'est le seul moment ou je suis autonome. Que peut-on faire d'autre pour tuer le temps?

J'accompagne en fauteuil éléctrique mon père qui coure, je le regarde faire la cuisine pour que ça me donne envie de manger au moins 2 cuillères . Mais je préfère la gastrostomie qui me rend moins malade. Sinon je fais des sorties avec lui.

Le reste du temps je pense, je refléchis..


karine

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Fauteuils roulants / Re : système D pour le sable ?
« le: 04 août 2015 à 00:54:00 »
Eric je pense que tu as mal interpreté l'intitulé du sujet... Système D c'est pour Débrouille pas pour Demi, Décourageant ou Défaitiste  :lol:

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Fauteuils roulants / Re : système D pour le sable ?
« le: 03 août 2015 à 19:27:29 »
 :662: avec Calia !

Quand j'etais petit mes parents habitaient au bord de la plage et on voyait souvent ce gars en fauteuil deplier devant lui au fur et à mesure une longue natte de plage genre 10 mètre et la réenrouler pour la redeplier jusqu'à atteindre le bord de l'eau. C'était top ingénieux comme système je trouve ! il a certainement du galerer les premières fois mais en prenant le coup il allait vite dans mes souvenirs.

Après faut pas vouloir faire 500mètres lol mais pour aller jusqu'au bord ça le fait et ça prend pas de place même pas besoin d'accompagnateur.

arthur

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Exprimez-vous ! / Re : Besoin d'aide pour écrire
« le: 18 juillet 2015 à 11:35:22 »
Salut Karine,

Perso ça me dérange pas de te lire en phonétique. Mais si tu veux je te donne mon mail et avant de poster ton message tu me l'envoie, je te le transcrit et t'as plus qu'à copier coller. comme avec le telephone j'ai la notification instantanée ça devrait être assez rapide.

arthur

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Les vacances / Re : Re : Vacances en Espagne
« le: 17 juillet 2015 à 21:31:59 »
Salut Karine,

Super initiative justement c'est une de mes prochaines destinations !
Hâte de te lire

arthur

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Bon tu veux pas comprendre alors je vais dire les choses clairement, certains edifices (la plupart) l'entrée n'est tout bonnement pas aménageable, les autres comme cet ICE tu peux poser ton système à l'entrée et même à la paire d'escaliers et à toutes le autres que tu vas trouver à l'interieur (je me demande même si on en voit pas direct après par transparence sur ta photo  :lol: ).
Avec ton expérience du buget et en bon chef d'entreprise je te laisse faire le calcul 70000 fois trois paires d'escaliers (au mieux) par batiment tu m'envoie ton devis pour la 01st Great Georges street ;)

La Grèce ça n'a rien à voir c'est HS

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Solis,

Deux choses. Premièrement plus je te lis plus j'ai l'impression que tu n'as pas la notion d'argent ou du coût des choses en général.
Deuxièmement, et pour en revenir au sujet, j'habite à Montpellier, une ville où l'accessibilité est vraiment bonne (à mon sens), et malgré ça la plupart du centre ville reste inaménageable. Le concept est génial mais montre l'entrée d'une banque ou d'un musée je sais pas.. mais pour un coeur historique de village rien à voir ( escaliers etroits, colimaçons, murs porteurs etc..) tu ne peux rien faire sans tout casser.

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