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Messages - chabie

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 17 février 2018 à 16:23:45 »
pour le miel , attention  , ça peut marcher ou non , pour mon fils ça été catastrophique, retour à la case départ. Conseillé par un chirurgien ,on se disait que ça ne pourrai pas faire de mal malheureusement la plaie s'est agrandie et creusée . On est reparti sur des soins normaux et ça evolue bien ( serum phy, pas trop de mèche, et un pansement aquacel ).

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pour la sphincterotomie , on lui en a parlé mais il a refusé. Il se mefie de ces gestes définitifs, et je le comprends.
Il ya une quinzaine d'année, suite a une detresse respiratoire , on voulait lui faire une trachéo a vie ,il a refusé en disant qu'il préférerait mourrir. Et depuis il va très bien, comme quoi..

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Merci à tous pour vos réponses , lui aussi rentre le matin et sort le soir , on essaiera d'en reparler avec les médecins , une anesthesie générale n'est pas anodine alors tous les 4 mois , on se demande ce que ça peut faire à la longue.

4
Bonjour à tous


Mon fils tetra à droit tous les 4 mois à des injections de toxine botulique pour un sphincter hyper actif.
Et autant d'anesthesies générales , ce qui fini par nous inquiéter.
Au début on nous a dit qu'on ne faisait pas d'anesthésie locale pour cette intervention ,  quelqu'un est-il dans ce cas là ?
Merci pour vos réponses.

5
bonjour à tous
Nous on a une astuce pour le gonflage du roho de notre fils, astuce donnée par l'ergo et qui marche très bien. Je précise quand même que c'est un monovalve  et qu'il doit bien sur être aux bonnes dimensions. (ni trop grand ni trop petit ). Alors , d'abord on surgonfle le coussin (sans la personne dessus  :ripeer: ) ,on débranche la pompe et on laisse l'air s'échapper jusqu'à ce qu'on ne sente plus rien en mettant la main devant la valve., on referme . quand la personne est installée faire la verification à la main , pour mon fils c'est juste ce qu'il faut. Il à eut des roho pendant des années ,différents modèles, il y a 2 ans il s'est tourné vers le systam à cause du déremboursement du roho ,mais c'était trop galère à régler même avec le manomètre cà n'allait pas  et regonflages trop fréquent. Tant pis il s'est racheté un roho et là il revit avec cette astuce , car lui aussi a les ischions très fragiles et a passé beaucoup de temps alités.

6
eh ben! tout ça n'est pas très encourageant ! mon fils n'est plus du tout chaud pour cette intervention . A quoi cela sert-il s'il y a toujours autant de résidus  ? Avec la toxine botulique , il se plaignait déjà d'en avoir, si c'est pareil avec la sphincterotomie ça donne a réflechir. Et le zizi qui se rétracte ne l'emballe pas du tout, déjà que ça lui arrive quelque fois lors des percutions. Par contre il n'a pas trop de suées.

7
bonjour
J'ai trouvé ceci sur le site de l'APF






Sphinctéroctomie
: question d’un particulier avec une réponse du Pr Denys (Garches) (mars 07, N°160) "Le chef du service d’urologie-andrologie de notre hôpital propose à mon mari, paraplégique D4-D5 depuis 13 ans et porteur d’une sonde à demeure, une sphinctérotomie avec mise en place d’une prothèse pénienne pour faciliter l’appareillage de l’étui pénien. Pouvez-vous me renseigner quant au bien-fondé de cette pratique, si elle est courante et si elle donne de bons résultats ? Les médecins généralistes de mon entourage n’ont pu me fournir de réponse précise. Je vous remercie par avance". Réf. 160.12.06
Le Pr Denys a répondu... La sphinctérotomie est une pratique ancienne chez les patients paraplégiques. Elle a pour effet de diminuer la dyssynergie vésico-sphinctérienne qui entraîne une obstruction à l’écoulement des urines au moment de la contraction de vessie. Elle a depuis longtemps fait la preuve de son interêt. En revanche, elle s’accompagne habituellement d’une incontinence urinaire qui nécessite le port d’un étui pénien ; si la verge est trop rétractée pour en permettre l’utilisation dans de bonnes conditions, il est parfois nécessaire de poser une prothèse pénienne pour améliorer la tenue des étuis. En tout état de cause, le port chronique d’une sonde à demeure est la plus mauvaise solution qui puisse être proposée à un patient para ou tétra. Les risques sont importants pour les reins, les calculs, les infections, les reflux, la fonction rénale et enfin le cancer de la vessie. Tout doit être mis en oeuvre pour permettre de trouver une alternative à cette sonde à demeure. Il m’est difficile d’en dire plus n’ayant pas l’ensemble des éléments pour donner un avis plus circonstancié.

Le sujet m'intéresse car mon fils fait des injections de toxine botulique ,et le résultat est mitigé .
On lui a parlé de la sphinctérotomie pour la suite.

8
bonjour
mon fils vient d'en acheter un et pas de remboursement.

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Les escarres / Re : Escarre et coussin de douche
« le: 08 août 2015 à 18:46:11 »
Il l'utilise que pour la douche

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Les escarres / Re : Escarre et coussin de douche
« le: 08 août 2015 à 11:38:20 »
Bonjour
Pour mon fils , on utilise un vieux coussin roho  que l'on rince bien après. Cela se passe très bien sans aucune rougeur.

11
Coussins et matelas anti-escarre / Re : Coussins Roho déremboursés ?
« le: 25 septembre 2014 à 09:04:30 »
mon fils aussi s'est rabattu sur le systam, totalement prit en charge par la secu. il en est assez satisfait , je confirme qu'il faut le regonfler plus souvent que le roho.

12
Douleurs & spasticité / Re : Re : problème avec le dantrium.
« le: 22 mai 2014 à 18:44:39 »
mon fils à le même problème de peau , le professeur que nous avons vu nous a dit que ça pouvais venir du dantrium :shocked:
Ces problèmes se manifestent par de nombreux kistes graisseux(pubis,  dos , visage , buste), c'est l'horreur , et des abcès.
Le dernier en date , a l'aisselle , ce n'est pas très ragoutant mais ce que j'ai enlevé pouvais remplir un verre a liqueur :huh:du coup le médecin l'a mit sous antibiotique.


Finalement le dantrium n'était pour rien au problèmes de peau de mon fils, on lui à supprimé il y a 3 ans et toujours ces problèmes de peau. En fait on lui a détecté la maladie de Verneuil

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c'est a dire qu'on a du carrelage qui fissure à cause d'une chappe mal faite , on doit tout refaire :angry:  finalement je crois qu'on refera tout en carrelage car les avis sur internet ne sont pas terrible pour le parquet.En plus il arrive qu'un petit caillou se coince dans les rainures des pneus et ça j'imagine que le parquet ne doit pas aimer.
En tous les cas merci à tous pour vos avis.
chabie

14
merci pour ces précisions :smiley:

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Bonjour à tous
Ayant quelques problèmes avec notre carrelage qui fissure , nous aurons dans un futur plus ou moins proche à le changer.
Nous pensions mettre du parquet dans les chambres , mais on se demandais pour la chambre de notre fils , s'il resisterai  aux passage du fauteuil électrique dans le temps.
N'y connaissant strictement rien, je souhaiterai savoir si certains d'entre vous possèdent ce type de sol  et quel genre de parquet poser, car je pense qu'il en existe des plus ou moins solide.
Merci à tous.
chabie

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Exprimez-vous ! / Re : Bonnes fêtes de fin d'année
« le: 01 janvier 2014 à 18:24:58 »
bonne année à tous  :smiley:

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Douleurs & spasticité / Re : non prescription de rivotril, sos !!!
« le: 04 novembre 2013 à 13:47:29 »
pour mon fils, pas de problème , depuis 2 ans il a son renouvellement de rivotril par un neurologue. Et dans quelques jours il y retourne.
La 1 ére fois qu'on y est allé il nous à bien dit qu'il essayait de l'arrêter chez certaines personnes qui peuvent le supporter, mais pour mon fils il a bien compris que ce n'était pas possible. et 15 jours pour avoir un rv.

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mon fils a refusé cette intervention il y a quelques années et pourtant il avait pas mal de problème de vessie a l'époque : difficulté à uriner qui se terminait en sondage d'urgence( il a toujours porté un étui pénien).
Quand l'urologue lui à parlé de cette intervention , il n'a pas voulu se précipiter. Il a contacter un medecin de l'arche au Mans qui le suivait régulièrement pour ses bilans urodinamiques .
Quand ce medecin lui a demandé si y avait eu un changement dans son traitement, il s'est apperçu qu'il prenait un médicament qui avait tous les effets contraires d'un autre. Il lui a stoppé tout de suite ce médicament et tout esr rentré dans l'ordre. En fait c'est l'urologue qui lui avait prescrit ce médicament.
Depuis tout va bien , alors ne pas hésiter à aller consulter ailleurs.

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moi aussi commandée et reçue , impeccable, nous en avions déjà  une grande achetée en magazin , mais là ça valais le coup. merci

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demande acceptée :smiley: mais il faut attendre qu'une place se libère et ça peut être long nous a-t-on dit :sad:

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merci , je vous tiens au courant et le moral est au beau fixe :smiley:

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bon petite avancée , l'ADMR s'est rendue compte que leurs employées n'étaient pas tout a fait formées pour s'occuper d'une personne lourdement handicapée comme mon fils , d'autant plus que je suis obligée d'être présente et même de donner un coup de main.Lors de cette réunion , la responsable du ssiad était présente,elle a eut vent de nos difficultées et nous à donc recontacté , nous a rencontrés pour évaluer nos besoin et a fait une demande de derogation pour prendre en charge mon fils. Maintenant on attend la réponse , on verra bien.

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Exprimez-vous ! / Re : rivotril
« le: 16 octobre 2012 à 12:01:51 »
non

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je voulais dire 4 personnes différentes mais une seule par jour.
Je suis une personne très calme et très patiente, nous discutons beaucoup, je leur montre certain geste pour leur faciliter la tâche et que tout ce passe bien.
Je suis consciente qu' il faudra un certain temps d'adaptation , mais il ne faut quand même pas accepter n'importe quoi. Et puis comme je dis ,la formation c'est une chose ,mais quand on arrive au domicile des gens , il ne faut pas vouloir tout chambouler, on peut respecter certaine règles d'hygiène , c'est sur, mais ne pas en faire trop non plus .

25
ben oui , c'est ce que je lui ai dit.

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