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Messages - klysio

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Emplois et formations / webinaire de 2 cheffes d'entreprises
« le: 07 juin 2022 à 10:20:50 »
Bonjour,

un we binaire pour venir échanger avec 2 entrepreneuses handicapés
https://www.isialys.fr/live-isialys/

ça peut être interessant

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Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu
mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.


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Ça vend pas du rêve. :icon_eek:
non effectivement je dis la réalité
si j'avais eu le choix je ne l'aurais pas fait j'étais incontinente et je faisais dans ma protections et on me changeait 3 à 4 fois par jour
c'était beaucoup plus vivable comme ça mais les infections urinaires revenaient tous le temps.
J'ai été obligée mais lourde de conséquence.

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Bonjour Pauline,

je me suis faite opérée, il y a 10 ans car c'était la seule solution. En effet, je faisais des infections urinaires sur infections urinaires. Je commençais à faire des résistances aux antibiotiques ça commençait à être ingérable.
j'ai mis un an avant de me décider. J'en ai parlé avec mon mari on a décidé à 2
l'opération a duré 8 h. Je suis rentrée le 1 er aout et je suis ressortie en octobre.
J'ai failli mourrir au moins 3 fois : une première fois car ils m'ont opéré en ayant une infection urinaire et donc quand ils ont ouvert la vessie le méchant streptocoque doré s'est répandu dans tout mon corps et ils ont mis 3 jours à comprendre et m'ont donné un antibiotique très fort car il était résistant à beaucoup d'antibiotique.
Ensuite ils m'ont trop hydraté donc j'ai été en train de me noyer
et enfin ils m'ont fait sortir de l'hôpital sans prise de sang complète alors que j'ai été en acidose (le sang qui est acide)
J'ai du retourné au urgence une semaine après c'est l'une des conséquences de cette opération ; être en acidose constamment.
Pour contrer cette conséquence, je prends 9 grammes de gélule de bicarbonate par jour : 3 le matin 3 le midi et 3 le soir et 2 gélule de potassium. En faite ce qui se passe dans le corps, c'est qu'ils prennent un bout d'intestin pour agrandir ta vessie. L'intestin son but est de transférer les nutriments dans le sang et évacuer ce qui n'est pas bon pour le corps. La vessie dans un corps normalement constitué, elle est étanche. Les urines restent dedans. Lorsque le chirurgien remplace une partie de ta vessie avec un bout d'intestin ; et bien le bout d'intestin continue à jouer son rôle d'intestin il filtre et laisse les urines passés dans le sang et comme les urines sont acides. Cela te met en acidose.
Après vu qu'ils prennent un bout d'intestin pour ta vessie, ton intestin est fortement réduit. Cela engendre une seconde conséquence des selles très liquides comme de l'eau et immédiatement après manger c'est pour ça que je prends 3 à 4 Smectas par jour à vie et ça ne règle pas le problème entièrement de selle liquide mais juste la fréquence.
Si je ne prends pas de smecta, je maigris et je n'absorbe pas les vitamines et autre nutriments nécessaire.

Au niveau des sondages, c'est très facile. moi j'utilise une sonde avec une poche intrégrée Hollister Advance plus. Ça permet de faire pipi n'importe ou. Et figure toi que tu en aura besoin car si tu loupes l'heure du sondage ça fuit par la stomie et tes vêtements sont mouillées. Moi je me sonde 8 fois par jour : 6H45 ; 9H30 ; 12H30 ; 15 H ; 17H30 ; 20H30 ; 23H00 ; 2H30.
Depuis 3 ans j'ai trouvé une petite technique pour éviter d'avoir les vêtements mouillés presque tous le temps je met sur ma stomie une lingette démaquillante lavable pour absorber.
Je bois 1, 3 litres par jour et je n'ai plus ou presque d'infections urinaires
Ce qui me dérange le plus c'est le sondage de 2H30 en pleine nuit. Mon mari m'aide à le faire car je suis devenue très fatigable et je dors 12h par jour avant l'opération ce n'était pas le cas.
Ce n'est pas une opération a prendre à légère il faut bien réfléchir.
Si tu as des questions je suis là

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merci pour ta réponse
je n'ai qu'une contenance de 300 ml et des que je loupe l'heure je mets des alarmes tout au long de la journée et nuit et bien ça fuit et j'ai mal
j'ai déjà essayé de ne plus boire après 17H mais ça ne change rien je fais la nuit et puis boire 1,5 litre par jour entre 7h et 17h pas facile
ce n'est pas facile et puis ça nous fatigue tous les 2
mon mari a un sommeil très léger alors dès que j'allume la lumière pour me sonder il se réveille il faut que je met le lit en position assise que je fasse mon petit bazar et que je remet le lit en alongée et d'éteindre la lumière
alors que lorsque mon mari le fait je continue à dormir car j'ai un bon sommeil
moi aussi j'utilise la varoplus de chez Hollister elle est vraiment bien

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Fauteuils roulants / fauteuil de douche
« le: 30 avril 2022 à 20:32:54 »
moi je connais une entreprise qui fait des fauteuils roulants sur mesure c'est là je fais mon fauteuil de douche et il est d'une bonne qualité et pas très chère enfin tout dépends de ta demande avec options
c'est LCD CONCEPT ils sont pas très loin de chez moi à tours
mon fauteuil de douche est tout petit parfait pour ma taille que je ne trouvais nulle part autre

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Exprimez-vous ! / [SONDAGE] Quatrième dose
« le: 30 avril 2022 à 16:45:49 »
je suis vaccinée moi aussi avec mes 3 doses et lorsqu'il faudra faire la 4ième je la ferai et mon mari aussi

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non la nuit je ne sonde pas toute seule car il faut que je fasse un transfert et ça me fatigue beaucoup déjà que je dors 12h par jours alors du coup c'est mon mari qui se lève la nuit toutes les 4 h oui
est ce que on vous a proposé d'utiliser une sonde que la nuit ?

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Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 26 avril 2022 à 09:14:15 »
j'ai payé 88 000 €
20 000 € de voiture et le reste c'est le décaissement et adaptation

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bonjour

je me suis faite opérée de la vessie avec la méthode mitrofanoff et je voulais savoir pour la nuit vous faites comment ? car mon mari se lève la nuit pour me sonder c'est un sacré inconvénient

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Voiture et déplacements / conduite en fauteuil
« le: 23 avril 2022 à 18:46:28 »
bonjour,

moi aussi je conduis avec mon propre fauteuil roulant électrique "emove" le fauteuil lunaire comme je l'appelle et ma tuture Skoda yéti bleu
bon là ça fait 5 mois que je ne conduis plus car un bus filbleu a percuté ma voiture sur la place de parking devant chez moi
le bus a arraché le rétroviseur, à rayer les portières avant et arrière droite et le train arrière, le pneu éclaté, le berceau tordu le bas de caisse rayé etc...

j'ai toujours eu des problèmes avec cette voiture qui vient de chez ACA. Un coup plus de batterie, un coup une durite d'essence qui fuit, un coup un joint du réservoir d'essence qui fuit et une marche arrière qui ne fonctionne plus. Elle klaxonne toute seule. Elle fait des appels de phares toute seule et les essuies glaces et le lave glace aussi. Je l'ai depuis 2014 et là elle n'est pas passée au contrôle technique car sur la carte grise il n'y a pas la mention "handicap"
donc après toutes les réparations, il faut que ma tuture aille à ACA au dreal de Bordeaux pour que je sois dans les règles.
voilà

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Ressources et règlementation / Comparatif mutuelles
« le: 07 septembre 2020 à 17:27:44 »
non mais si tu vas sur le site internet de PROBTP tu dois avoir des tarifs. :smiley:

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Le titre n'est pas évocateur mais je m'explique :

En effet, je vais changer de fauteuil électrique dans les prochains mois.
 J'ai fait des essais de fauteuil, dossier, etc... et lors des essais, l'entreprise "la vitrine médicale" m'a annoncée que pendant le confinement, il y a eu une loi ou je ne sais quoi qui indique qu'une personne peut se faire rembourser un fauteuil électrique ou manuel mais plus les 2. Est ce que quelqu'un est au courant de ce truc ?
car forcement je pensais aussi à changer de fauteuil manuel dans la foulée.
je suis inquiète car les 2 fauteuils ne sont indispensables dans ma vie quotidienne.
Et si je dois me payer la totalité d'un fauteuil manuel ça va être compliqué.
comme je lisais tout à l'heure dans un autre sujet

il faut être riche quand tu es handicapée
je le sais mais plus les années passent pire c'est.

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Ressources et règlementation / Comparatif mutuelles
« le: 06 septembre 2020 à 12:00:51 »
vous avez pensé à regarder chez PROBTP
Bon d'accord vous allez me dire oui mais c'est une mutuelle pour les gens qui travaillent dans le btp
Effectivement c'est une mutuelle spécialisée pour les gens qui travaillent dans ce secteur mais on peut y adhérer tout de même sans forcement travailler dans ce secteur.
Moi je paie 113 €/ Mois dans ce tarif mon employeur me paie 60 € 40€ sur mon salaire et j'ai pris un complément pour être un peu mieux rembourser de 13€ en 2020.
la je vais changer de fauteuil électrique 10680 € la sécu prend 3938 € et ma mutuelle me prends 6742 € du coup il me reste rien
Moi je suis très satisfaite de cette mutuelle
faite un devis ca ne coute rien juste un peu de temps. 

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on a des nouvelles sur le décret d'application ? car cela fait 2 mois !!

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Informatique et domotique / Apple Watch : qui en a une ?
« le: 06 septembre 2020 à 11:20:17 »
bonjour,

qui a une Apple Watch ?
je trouve que c'est une montre qui est innovante dans le sens ou elle s'adapte à l'handicap.
je suis curieuse de savoir si la fonction poussée fonctionne bien et de savoir ce que vous en pensez.

si vous le saviez pas je vous indique un lien internet dessous pour configurer votre apple Watch
https://www.frandroid.com/marques/apple/758979_apple-watch-comment-activer-les-fonctions-pour-fauteuil-roulant?utm_content=bufferd5ce2&utm_medium=social&utm_source=facebook.com&utm_campaign=buffer

j'attend vos réponses avec joie !!

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oui j'ai une certaine appréhension mais pour un bébé qui aura après 8 kg et qui a un peu de force c'est compliqué
moi hier j'ai eu mon neveu sur les genoux pendant 30 min et il a 6 mois ça a été mais ce n'était qu'un petit temps
une fois qu'on a le bébé c'est pour toute la journée
Je n'ai pas trouvé le sujet et pourtant j'ai cherché

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / adoption d'un bébé
« le: 12 février 2017 à 11:20:36 »
Bonjour,


avec mon futur mari, on s'est lancé dans une procédure d'adoption.
Moi étant tétraplégique en C7, l'assistante sociale m'a demandée de réfléchir sur la gestion d'un nourrisson dans un premier temps, c'est-à-dire effectuer les changes le laver l'habiller le prendre dans mes bras ect...
n'ayant jamais garder de bébés plus d'heure c'est compliqué d'imaginer.
Et quels sont les objets qui nous sont adaptés type lit de bébé, table à langer et poussette ?
Et quels sont vos techniques pour porter un bébé du sol jusqu'a vos genoux ?


si des personnes ici ont eu des bébés pouvez vous me dire comment avez vous fait ?

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Fauteuils roulants / Re : Flasques de Roues
« le: 30 janvier 2015 à 14:42:08 »
alors moi ça fait 5 ans que j'ai mes flasques et je peux vous dire que c'est du solide puisque j'ai des enfants qui tapent dessus au niveau couleur elles sont toujours impeccable au bout de tout ce temps
vraiment vous n'avez pas à douter de la qualité

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bonjour,

alors j'ai le fauteuil depuis 3 mois et moi qui est toute légère 28 kg je saute à la moindre bosse lol mais avec ce fauteuil je ne saute plus c'est fantastique et pourtant je n'y vais pas de main morte l'herbe les chemins de foret rien ne m'arrête
et côté remboursement je n'ai rien payé puisque la sécu m'a remboursée 3500 € et ma mutuelle idem 3500 € environs
je suis parfaitement heureuse et contente de ce fauteuil je peux faire des balades avec mon toutou c'est génial

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Voiture et déplacements / Re : nouveaute chez ACA
« le: 29 juillet 2014 à 17:53:31 »
oui car maintenant c'est le dernier modèle de cette année qui modifie
elle est vraiment trop bien

22
Vêtements / Re : bottes de filles ??
« le: 27 juillet 2014 à 12:51:47 »
bonjour,

moi je cherche des bottes de petite taille avec talon
je fais du 28 - 29 -30 et ce n'est pas très facile de trouver des chaussure qui ne fasse pas bébé ou petite fille avec des fleurs papillon.
Je suis assistante de gestion dans une entreprise et j'aime bien être habiller classe et pour les chaussures c'est galère.
Alors si quelqu'un a une idée ?

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Fauteuils roulants / Re : protections de portes, murs, ...ect.
« le: 27 juillet 2014 à 12:45:45 »
le mieux serait que les constructeurs de fauteuil installe une légère mousse noir ou autres sur le bord des cale-pieds, fourches et tubes qui dépassent etc...
parce que c'est bien pensé aux éraflures sur les murs, portes mais cette solution serait aussi valable pour éviter de faire mal aux gens qui ne font pas attention devant nous. 

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je te souhaite bon courage
ta vie va réellement changer définitivement
et que tu es prêt à te sonder toutes les 4 heures partout ou tu es et même la nuit
tu n'auras plus jamais nuit complète
alors profite bien de toutes tes nuits jusqu'à l'opération

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Sports, culture et loisirs / Séances de sauts en parachute handicap
« le: 25 juillet 2014 à 19:26:11 »

bonjour,


je voulais informer qu'à l'aérodrome de Dierre à Amboise (37) le 12, 13 et 14 septembre 2014 des sauts de parachutes en tandem sont proposés. La fédération française de parachutisme accorde une aide financière de 100 € par saut pour les personnes en situation de handicap. Ces séances auront lieu, à partir de 9H. Pour tous renseignements prendre contact auprès du président du comité départemental 37 de parachutisme au 02. 47. 54. 64. 47 ou au 06. 86. 20. 36. 92


J'espère que cela vous servira


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