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Sujets - Corinne Jeanmaire

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Voiture et déplacements / Comment faites vous le plein ?
« le: 13 décembre 2016 à 03:03:04 »
Bonjour a tous,


Etes -vous para / tetra et conduisez vous un vehicule dont vous devez de temps en temps faire le plein ? Pour ceux qui vivent seuls et ne peuvent demander de l'aide a leur femme/mari/parents, ect, comment faites-vous ? C'est mon cas, je dois faire le plein de temps en temps, et je retarde toujours ce moment jusqu'a la derniere goute d'essence ! et vous ?
J'essaie de savoir si il y a des applications ou moyens mis en place en France, pour faciliter le plein pour les handicapes. Je recherche donc quelques personnes pour simplement partager leurs experiences actuelles. Si vous voulez participer (cela sera tres court), veuillez m'envoyer un email a corinne@endparalysis.org
Merci d'avance!
Corinne

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Bonjour a tous,
Voudriez-vous bien voter pour moi? J'ai été nominee comme l'une des 100 personnes handicapées les plus inspirantes (oh la la) des Pays-Bas (donc, calmons-nous, c'est un petit pays...). A la clé: 10.000 euro pour la fondation endParalysis (dont 100% iront a la recherche pour guérir les lesions médullaires chroniques)

La competition est ardue, et j'aimerais bien ne pas finir dernière  Alors juste 3 petits clics pour voter pour moi sur le site de DELA, l'organisateur. D'abord vous cliquez sur le lien suivant, http://top100onbeperkt.nl/corinne-jeanmaire/ensuite vous cliquez sur le bouton jaune/vert "breng uw stem uit" en bas de page, et ensuite on vous demandera de tapper votre adresse email et de cliquer sur "Stem". C'est tout! MERCI D'AVANCE!
Soyez rapide: le vote est ouvert seulement jusqu'a demain minuit (dimanche 22 mai)!



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Bonjour, Voici un article resumant les principales (mais pas toutes) avancees dans le domaine de la recherche sur la moelle épinière au stade clinique, ou proches des essais cliniques pour les lesion chroniques. Voir ici: http://endparalysis.org/avancees-recherche-moelle-epiniere/?lang=frJ'espere que vous trouverez ces info utiles! Merci de bien vouloir nous LIKER sur facebook et nous suivre sur twitter ;) www.facebook.com/endparalysiswww.twitter.com/endparalysisCorinne.Fondation endParalysis.org -

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Bonjour,
Nous, fondation endParalysis que j'ai creee aux Pays Bas, avons besoin de votre aide pour faire avancer la recherche sur la moelle épinière en vue d'essais sur les humains. Nous avons participé ici au challenge "Inspirateur Medical" pour gagner 50.000 euro. Pour gagner, il nous faut le plus possible de votes pour notre projet de recherche décrit dans notre video.  Pour voter, il vous suffit de Liker/Aimer la video sur Facebook  1 J'aime=1vote. Pour cela il vous suffit donc de cliquer sur le lien suivant et de donner votre "J'aime" en dessous de la video: https://www.facebook.com/600877526710221/videos/694032397394733/

Nous avons 2 projets concurrents (qui ne concernent pas la moelle épinière). Nous sommes 2nd. Nous devons arriver 1er! Donc je compte sur vos Likes! Ok, la video de Facebook est en Néerlandais, mais ci-dessous, vous avez la meme video avec des sous-titres en francais! Regardez donc la video ci-dessous, mais n'oubliez pas de cliquer le lien ci-dessus, pour aller Liker la video en version originale sur Facebook pour nous apporter votre vote! (pas la version youtube!)

PARTAGER POUR AIDER DAVANTAGE: Nous avons besoin de milliers de votes/likes supplémentaires. Pour partager, cependant, veuillez ne pas partager la video directement sur Facebook. Cela est, aussi surprenant que cela soit, contre-productif, car vos amis Facebook vont certes voir la video mais il vaut tout au plus Liker votre partage (votre message) mais pas la video (car si la video se déploie/ alors on ne voit pas le bouton Like pour aimer la video. On ne le voit que si l'on clique sur le lien que j'ai donné ci-dessus!   Il vous faut donc partager une photo (par example la photo ici inclue ou la video de Youtube avec les sous-titres en Francais) et ensuite ajouter votre texte en y incluant le lien de la video Facebook ci-dessus et demandant a vos amis de cliquer sur le lien et de donner un J'aime en dessous de la video.   Vous pouvez voir des examples de messages sur mon mur personnel sur Facebook (voir www.facebook.com/corinne.jeanmaire. J'y ai poste des messages en francais, outre les messages en anglais et en néerlandais. Le mieux serait de partager un de mes messages en français, en n'oubliant pas d'y ajouter un petit mot personnel pour inviter vos amis a Aimer la video! N'hesitez pas a me contacter si cela n'est pas clair.Merci d'avance! :sm6: Corinne


https://youtu.be/4PI9c0W0RI4

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Bonjour,
Aidez-moi a recevoir 50.000Euro qui seront directement alloues au projet de recherche Chondroitinoise pour progresser vers la guérison des lesions médullaires chroniques. Pour cela il faut cliquer sur ce lien et liker/aimer notre video. https://www.facebook.com/600877526710221/videos/vb.600877526710221/694032397394733/?type=2&theater


1 J'aime/Like = 1 vote pour la fondation endParalysis, partenaire de Alarme, et une chance supplementaire d'obtenir les Ceci fait partie d'une competition nommee :"L'inspirateur medical", organisée par une organisation semi-publique aux Pays-Bas.
Donc, veuillez cliquer sur le lien,  Liker/aimer la video sur Facebook (le bouton "J'aime" se trouve soit en dessous de la video, soit un peu plus bas, juste en dessous du texte en Néerlandais, soit sur le cote droit de la video. VOIR 2 IMPRESSIONS D'ECRAN CI JOINTE AVEC LES DIFFERENTES CONFIGURATIONS D'ECRAN ET INDICATION DE OU VOUS DEVEZ LIKER/AIMER!!
Attention, ca n'est pas le Like/j'aime que vous voyez en haut de la page au dessus de la video.
La video est en Néerlandais, mais elle est relativement claire, ne vous inquiétez pas. Plus tard je mettrai a dispo une version avec sous-tire en Francais, mais c'est de toute façon la video en Néerlandais qu'il faut LIKER pour le vote!
Je compte sur vous, c'est tres important, j'ai travaille pendant des mois pour arriver en finale de cette competition. Maintenant j'ai besoin de votre aide a tous pour la gagner. Donc LIKEZ massivement!!! SVP!
Et l'ideal serait que vous partagiez la video également et que vous demandiez a vos amis de la LIKER. Toutefois, je vous demande de ne pas la partager sur votre mur Facebook ou dans des groupe Facebook. Le partage sur le mur mène a une grande confusion. Les gens regardent la video, mais il LIKE le message et non pas la video, et cela ne compte pas. Si vous voulez m'aider davantage alors l'ideal serait d'envoyer soit un message PRIVE sur Facebook a tous vos amis (ou a un grand nombre d'entre eux), soit d'envoyer le lien par email, avec ce message explicatif et la demande de LIKER!!

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Bonjour,
Comme certains d'entre vous le savent, je suis moi meme paraplégique, Francaise mais vivant et travaillant aux Pays Bas. Je viens de créer la fondation Endparalysis, enregistrée en Hollande mais avec une vocation internationale. Voir le site ici: www.endparalysis.org    et  s'il vous plait veuillez ''liker'' ou ''aimer'' notre page Facebook: www.facebook.com/endparalysis.
Le site internet et la page sont encore en anglais, mais il est prévu d'inclure une version française du site assez bientôt. Si quelqu'un veut se proposer pour la traduction de l'anglais vers le français, cette offre serait la bienvenue ;-)
Le but unique de la fondation est de contribuer a accélérer la recherche pour arriver au traitement /la guérison des lesions médullaires chroniques. En cela nous divergeons de la plupart des autres fondations qui financent en general les 2 types de recherche, avec souvent une preference pour la recherche sur les lesions aigues. Une lesion ne restant au stade ''aigu'' que pendant quelques jours après le traumatisme ou la maladie provoquant la lesion médullaire, le monde comporte en fait environ 3 millions de blesses médullaires au stade dit chronique!!


Nous sommes une petite fondation avec de beaux et grands objectifs. Nous n'avons pas de salaries et nous nous chargeons personnellement des divers frais encourus par la fondation. Ce faisant, nous versons 100% des dons aux projets de recherche. Il s'agit donc bien de co-financer la recherche et pas une organization! Cela ne nous empêche pas d'être extrêmement méticuleux et professionnels, notamment en terme de recherche et d'allocation des fonds! Nous avons un conseil scientifique   international incluant différents chercheurs et scientifiques reconnus. Nous allons récolter des fonds pour financer des projets tres spécifiques, avec une grande chance d'aboutir a des essais sur l'humain et d'apporter des résultats en terme de recuperation fonctionnelle pour les patients chroniques. Notre premier project concerne l'enzyme Chondroitinase (''Ch'ase'') qui a montre des effets plus qu'intéressants sur les animaux et doit maintenant être affinee / ajustee pour pouvoir être essayee sur les humains.
Nous travaillons avec divers partenaires a l'international, entre autres la fondation 'Spinal Research' en Angleterre, et le groupe 'U2fp' (Unite to Fight paralysis) aux USA.


Merci d'avance pour votre soutien!
Corinne Jeanmaire
www.endparalysis.org/donate


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Bonjour,
Lássociation Alarme a rejoint ESCIF ((Federation Europeenne des blesses medullaires) il y a quelques annees, afin de faire en sorte, le plus possible, que la recherche regenerative soit portee a lágenda de la federation et soit inclue dans sa mission, ce qui nétait pas encore le cas.
Le groupe pour la recherche regenerative de ESCIF  a recemment decidé de regulierement poster des newsbriefs qui seront axees sur la mise en lumiere de certaines activites et approches des organizations de patients qui se battent pro-activement pour accelerer la recherche vers la guérison. Car il ne ságit plus seulement pour les fondations ou associations de patients de collecter des fonds. Nous devons nous éduquer  et nous inserer dans les projets de recherche pour nous assurer du fait quíls repondent bien a nos propres objectifs, a savoir la guerison (et ca nést pas toujours le cas).


La guerison ne viendra certes pas du jour au lendemain et certainement pas en un bloc. Il ságira certainement dávantage dúne progression avec des gains de fonctions etalés sur une longue periode, jusquáu moment ou lón sera pret pour la mise en place dune combinaison de therapies (par example basée sur des molécules/enzymes/proteines/facteurs de croissances, cellules souches, electro stimulation, biomaterial/hydrogel, physiotherapie...). Il faut etre realiste: cela prendra des annees. Cést pourquoi nous devons accelerer le processus autant que possible, en amenant plus de fonds vers la recherche mais aussi en assurant que ces fonds soient utilisés pour des projets nous rapprochant reellement de la guérison. Nous, blesses medullaires depuis des mois ou des annees, devons entre autres nous assurer que la recherche financee ai un fort potentiel de traduction vers des essaies cliniques sur les lesions chroniques!
La newsletter est jointe en annexe. En Anglais...sorry...

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bonjour à tous,
 
Un groupe dámis et moi meme pensons que láction de Joe Kals vaut la peine detre diffusee au niveau international. Ca nést pas tous les jours que l'on a qqln qui fait plus de 1000km avec des attelles pour soutenir la recherche, et ca nárrivera peut etre meme plus (sauf que, connaissant Joe, cela ne métonnerait pas qu'il se lance un nouveau defi! ) . Alors nous avons decide de lancer un groupe en anglais sur facebook, pour que des gens du monde entier puissent le soutenir et puis une action dénvoi démails a Joe lui meme, mais egalement, et cest encore plus important, a quelques journaux du monde entier. Car ils doivent savoir!! et faire savoir.
Je vous invite a participer a cette action. La page est traduite en Francais, donc vous náurez pas de problemes.
http://cellulessouchesetbombesatomiques.blogspot.com/2012/01/joe-kals-marcher-pour-guerir-la.html
Sur cette page de blog de Dennis, vous devrez simplement donner votre nom, votre pays et votre email. cest tout, et un email sera envoye automatiquement aux journaux cités. Vous aurez egalement le lien pour vous devenir membre du groupe ''Walking on the moon with Joe Kals - Universal group'' (cette page est en anglais, http://www.facebook.com/groups/joekals.universal/ mais bon, meme si vous ne comprenez pas chaque mot, le but est simplement de rallier une communaute internationale autour de Joe et du besoin de recherche'. Donc je vous invite dans tous les cas a devenir membre!!
Merci dávance!
si problemes ou questions, n'hesitez pas a me contacter!
 

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Bonjour,
Jái participe au congres ''Working 2 Walk'' organize par lássociation Uf2P (Unite to fight paralysis / Ensemble pour combattre la paralysie), a Rockville aux USA, en Octobre 2011, et ai ecrit un rapport a ce sujet. Voici le lien http://www.escif.org/ESCIF,,news&showNews=NEWSQVNXDB1121201182529
 
le document est en anglais et contient les liens aux videos des differentes presentations donnees par les differents chercheurs ou biotech (J.Silver, Geron, Invivo, Neuralstem), mais egalement des panels incluants des patients du monde entier. Bien sur tout est en anglais ;)
 
Du point de vue scientifique, des projets de recherche prometteuse ont ete presentes par Stephen Davies (pas sur les videos, car en attente de ''peer review'' et de publication),  Jerry Silver, Neuralstem et  Invivo) En resume, ces discussions, pendant le congres, mais egalement et surtout les discussions ''de couloirs'' nous ont montre que le chemin a parcourir est encore complique car le probleme est non seulement scientifique mais egalement systemique. Cela inclut les enjeux financiers, evidemment fondamentaux, mais egalement organizationels et legaux (les regulations de la FDA, ou du EMEA pour léurope). Au final se dessine clairement un besoin dúne nouvelle approche, integrale, avec davantage de collaboration et des strategies et projets deduits et alignes sur un seul but, a savoir la guerison, ou tout au moins des recuperations fonctionelles significatives apres LME. Cet indispensable changement de paradigme ne se passera pas sans nous, les patients, et les organizations de patients. Alors ma conclusion est encore une fois et plus que jamais : léspoir ne suffit plus, il nous faut passer a láction.

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ESCIF , EUROPEAN SPINAL CORD INJURY FEDERATION, dont fait maintenant partie ALARME, A RECEMMENT EMIS UNE DECLARATION DE SOUTIEN DE LA RECHERCHE REGENERATIVE SUR LA MOELLE EPINIERE.
 
Voir le document joint ! merci a Thierry et au traducteur de Dennis pour la traduction.


N'hesitez pas a vous servir de ce document pour reclamer davantage de recherche et parler ainsi non seulement au nom des BM de France, mais au nom des centaines de milliers de BM en EUROPE, puisque Escif represente une quinzaine de pays europeens !
 


Documents joints : La déclaration d'ESCIF en français et l'original en anglais

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http://cellulessouchesetbombesatomiques.blogspot.com/2011/10/un-ou-deux-click-pour-guerir-la.html

síl vous plait, donnez votre nom et email , cliquez pour demander davantage de recherche regenerative, donc entre autres, plus de recherche pour reparer la moelle epiniere!! Pour ce faire il vous suffit de cliquer sur le lien ci dessus. Nóubliez pas de cliquer sur ''send email'' en bas de page !!!
merci!
 

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Bonjour a tous depuis les Pays Bas et sans accents, comme dhab,
 
Je vous suggere de jeter un coup dóeuil a cette initiative commencee sur le web, par un patient medullaire, Dennis, dórigine Canadienne mais qui habite au Japon. Initiative largement largement soutenue et tres interessante et importante a mon avis personnel.
Voir http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html
 
Vous ne connaissez peut etre pas la Rick Hansen Foundation. Il ságit dúne fondation canadienne pour les blesses medullaires . Avec la Christopher Reeve Foundation, il ságit sans doute dúne des plus grosses et plus influentes dans le monde.
Ou est le probleme me direz vous?
eh bien, ils sont senses, nous defendre et ameliorer notre vie. Ameliorer notre vie, au bout du compte, devrait passer au moins a 50% par la recherche pour la guerison, nést ce pas?
 
Il leur a ete demande, via un premier email au travers du blog de Dennis Tesolat, de partager leurs chiffres, a savoir combien va a la recherche pour la guerison. eh bien, pas moyen de savoir. La reponse fut plus que vague. Autrement dit, ca ne sent pas la transparence, et cela sent plutot le gachis. Le but final est bien evidemment de leur demander de faire plus pour la recherche, car ils en ont les moyens!
 
Je vous invite donc a cliquer sur le lien du blog de Dennis http://stemcellsandatombombs.blogspot.com/2011/07/second-question-to-rick-hansen.html et a envoyer vous meme l email pour demander les chiffres/pourcentages consacres a la recherches pour la guerison. si vous allez sur le blog, (ca va vous prendre 10 secondes, car il suffit de remplir 4 champs dans le blog)  et si vous avez un probleme poour comprendre lánglais, cest simple on vous demande simplement de remplir votre nom, prenom,email pays,
et voici le reste de lémail qui est alors envoye a la fondation rick hansen [pour info seulement):
.................................................
Prière de répondre à la question.
Nous n'avons pas reçu la réponse à la question posée à savoir le pourcentage de fonds collectés par RHF qui est investi dans la recherche pour guérir les lésions médullaires. J'attends une réponse à cette question. Si jamais vous n'avez pas vu l' email initial, voir ci- dessus.  Merci
...................................
PS: Le blog de Dennis est tres interessant par ailleurs! et je vous suggere de le lire regulierement ou de vous abonner!
 
voila. merci dávance pour votre support a cette initiative internationale qui je pense aidera le financement a la recherche, au bout du compte!
 

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Exprimez-vous ! / Avis de recherche- Appel urgent
« le: 19 avril 2010 à 21:25:11 »
bonsoir,
un avis de recherche/appel urgent. rien a voir avec la paralysie, mais cést serieux, il ságit de mon petit cousin qui est disparu sans laisser dádresse il y a qq jours. voir fichier et photos jointes. priere de faire circuler. merci. Corinne

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Bonjour,
Voir ici la video qui vient d'etre creee par Matt, un membre de Stepnow. Le but est clair: sensibiliser !
http://youtube.com/watch?v=N35uUIIVYkQ

Certains membres de Alarme avaient egalement envoye leur photo et se retrouveront peut etre dans la video. Sinon, il y aura d'autres videos a venir ! de toute facon un grand merci a tous ceux qui ont participe.
Je pense que cela peut etre un bon outil de sensibilisation et on peut l'utiliser pour certaines manifestations destinees a promouvoir la recherche contre la paralysie dans le futur (egalement par Alarme donc)
Dites moi ce que vous en pensez !
Pour soutenir Stepnow.org (soutien moral gratuit et sans engagement), donnez simplement vos noms et email address sur : www.stepnow.org (selectionner Step Membership dans le menu). Merci !

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Centre Dikul en Pologne
« le: 12 mai 2007 à 16:36:55 »
Bonjour,
Dans son emission du 11 mai 2007, sur Europe1, J Pradel recevait 2 handicapes. L'un etait tetra et s'est lance dans des aventures sportives et a ecrit un bouquin. L'autre est para, Julie Garric, qui etait deja passee a la tele. Durant l'emission, elle en dit un peu plus sur la methode Dikul, a Moscou, ou elle a passe 6 mois de reeduc intensive.
Si vous voulez re-ecouter l'emission, cliquez sur ce lien, et cliquer sur le 11 Mai:
http://www.europe1.fr/antenne/fiche_emission.jsp?id=561#

Pour info, j'ai envoye un email a ce fameux mr Dikul a Moscou, pour avoir des infos sur les equipements qu'il propose. Comme le dit JUlie dans l'emssion, il n'y a rien de miraculeux. c'st de la reeduc intensive qui peut permettre de rehabiliter qq muscles endormis et de faire fonctionner le corps d'une autre facon. Selon ce qu'elle dit, il serait possible de marcher avec simplement de petites attelles, apres avoir reeduquer certains muscles comme le carre des lombes. Si cette methode, bien que ne permettant pas de marcher normalement, et de loin, permet d'utiliser des attelles courtes [peut etrejusqu;aux genoux ? comme elle a l'air de le dire], au lieu des longues attelles que j'utilise actuellement, alors cela pourrait etre interessant]. j'adore la marche appareillee, mais le fait de 'chausser les attelles' me gonflent prodigieusement. Et ca me ferait du bien d'essayer de nouvelles methodes. sans attendre de miracle aucun, mais histoire de booster un peu sa motivation!

j'ai donc demande a Dikul si un petit sejour a Moscou [3/4 semaines pendant les vacances, travail oblige] serait possible afin de tester le materiel, essayr de s'en servir, et en commander un pour re-educ a la maison. A suivre.... Je vous tiendrai au courant de sa reponse via ce forum!
Pour info sur Dikul : www.dikul.ru
[pour le moment les versions anglaises et allemandes n'ont pas l'air de fonctionner, mais c'st sans doute provisoire !]

PS; Titi, si jamais tu vas la bas, on pourra peut etre allez bouffer ensemble !!


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Bonjour,
Comme dit precedemment, nous avons recu quelques reponses interessantes suite a notre mailing en Octobre 2006. L'une d'entre elles etait une proposition de rendez vous emanant du ministere de la sante. On nous propose de rencontrer la conseillere au cabinet.
Bien sur, nous n'allons pas rater cette occasion. Toutefois, tenant compte de nos limitations tant physiques/logistiques que monetaires, nous souhaitons grouper quelques rendez-vous pour rentabiliser le voyage !

A noter que ALARME va peut etre participer a cette rencontre. Ceci est encore en cours de discussion. A suivre.

Cela serait en tous les cas excellent pour developper la notoriete et la credibilite a la fois de Alarme et de Stepnow !
Voici nos plans[provisoires] :

Les objectifs possibles :
- presenter Alarme et Stepnow
- augmenter leur notoriete et credibilite
- comprendre le fonctionnement de la recherche sante en France, qui decide quoi, comment les fonds sont alloues, comment on peut influencer la decision
- eventuellement discuter d'un projet de collaboration avec Inserm ?
- briser la glace !

Les personnes a rencontrer:
1. Madame Catherine Marcadier - Conseiller technique au Cabinet de Xavier Bertrand
2. Philippe Bas- Ministre delegue aux handicapes
3. Personne responsable de la recherche sur lesion medullaire/neurologique a l'INSERM
4*. Quelqu'un du ministere de la Recherche ?
5*. Mr Yann le Cam - Directeur d'Eurordis
6*. Mme Carine Cambi [directrice generale de l'agence de la bio-medecine]
7*. CNRS ?
8* Pr Bussel - Garches ?? / ou un autre chercheur ?
 
* facultatif.


Voila, tout cela est encore avec un point d'interrogation. et il nous reste beaucoup de travail a faire pour une preparation optimale. Car si nous y allons, il nous faudra une presentation en beton sur qui nous sommes, ce que nous voulons et les arguments RATIONELS [Scientifiques et economiques autant que humains/sociaux] qui justifient notre demarche !

Qu'en pensez-vous ? Cela vous parait-il un  bon projet ? un peu vague sans doute ? c'est vrai,  tout reste a faire et a determiner, alors si vous avez des suggestions, n'hesitez pas, exprimez-vous !! merci. Corinne

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Bonjour,

Merci encore a vous tous qui avez participe a la premiere action de Stepnow.org, a savoir le mailing mondial qui pris place le 4 Octobre 2006.

Comme dit, cela n'etait qu'un debut. Voici notre Deuxieme action, pour information:

Cette semaine Stepnow va envoyer une lettre a chaque membre de la commission ENVI du Parlement Europeen. [Envi=Environnement et Sante] qui va discuter, entre autres sujets, plus tard en Novembre, la question du soutien et financement possible des therapies innovantes en Europe. Ces discussions sont importantes car elles vont influencer le budget 2007 et le choix des priorites.

Il y a 122 membres dans cette commission. Nous n'avons donc pas demande a nos membres d'envoyer eux meme cette lettre. Nous l'onvoyons une seule fois au nom de tous les membres de Stepnow, avec une liste des pays participants et des membres representants chaque pays.

QUE POUVEZ-VOUS FAIRE ?  Rien de particulier concernant cette action. En revanche, pour que notre voix soit entendue, il nous faut tout simplement plus de membres ! Alors si vous en avez la possibilite, veuillez demander a tous les membres de votre entourage, a vos connaissances de venir s'inscrire sur Stepnow, ou bien vous inscrire vous meme si vous ne l'avez pas fait pour la premiere action de Stepnow [une seule inscription est necessaire, si vous l'avez deja fait auparavant, alors il n'est pas necessaire de vous re-inscrire pour cette action en particulier !]. L'inscription n'engage absolument a RIEN. Sauf a un support moral ! Le plus de membres nous aurons, le plus fort nous serons devant nos interlocuteurs ! Donc, inscrivez-vous et inscrivez vos amis ! suivez ce lien http://www.stepnow.org/inside.html ou, si vous preferez, envoyez vos coordonnees a France@stepnow.org [avec ces mentions : nom , prenom, ville, pays, email, patient medullaire ou pas, commentaires] et nous vous inscrirons pour faciliter les choses.

Pour information uniquement, voir en annexe la lettre Stepnow. Pour resumer, on dira que cette lettre demande a nouveau de ne pas exclure des therapies/recherches prometteuses comme les cellules souches embryonnaires mais insiste egalement particulierement sur le besoin de davantage de recherche dans le domaine de la moelle epiniere. Tout cela est adapte au cadre Europeen. Voir en particulier le passage encadre. Sinon, le reste de la lettre est a peu de chose pres la meme chose que pour le premier mailing de Stepnow.





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bonjour,
Si vous cliquez ce lien vous verrez un petit film de 15 min, en Francais, concernant les cellules souches. Cela explique pas mal de choses, d'une facon assez agreable.

http://www.eurostemcell.org/Outreach/Film/film_fra.htm

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A tous les membres d'ALARME :

Une action de mailing aux politiques de tous les pays du monde, y compris la France, vient d’être initialisée par un réseau international de blessés médullaires qui vient de se créer sur Internet. Nous vous invitons à prendre part à cette action pour montrer votre solidarité. Cette action ne vous coûtera que quelques minutes de votre temps et un timbre postal.
Remarque : le site est en Anglais, mais vous pouvez écrire en Français sans problème, ou bien vous pouvez vous adresser à Corinne, via ce forum, ou à Barbara, via l'adresse e-mail info@stepnow.org

Voici les détails de cette action de mailing, dont le but est de demander davantage de recherche concernant les lésions médullaires, en insistant sur les cellules souches, y compris/en particulier les cellules souches embryonnaires [la lettre sera publiée ici très bientôt] :
 
 
Faites un geste pour vaincre la paralysie !

Signez dès maintenant et prenez part à un mailing mondial pour plus de recherche contre  la paralysie, le Mercredi 4 Octobre 2006 !|

Stepnow n’est pas une nouvelle association ou fondation. C’est tout simplement un réseau rassemblement, via Internet, des blessés médullaires du monde entier. Sa première action est un mailing dans le plus grand nombre de pays possible, afin d’attirer l’attention sur le besoin de législation et de financement en faveur de la recherche concernant les lésions médullaires, notamment l’utilisation des cellules souches.

Le mailing consistera en une lettre et un tube de laboratoire [qui sera fourni par Stepnow à tous les participants] à envoyer à votre chef du gouvernement, à vos ministres de la santé et de la recherche et aux députés de votre région.

La liste de nos membres s’accroît régulièrement – nous comptons d’ores et déjà des membres de 18 pays – mais nous devons et nous voulons inclure bien plus de participants afin d’avoir un impact significatif.

Ne manquez pas cette occasion d’influencer la recherche et le devenir des blessés médullaires du monde entier. Montrez votre solidarité en vous inscrivant – pour ce faire, il vous suffit simplement d’envoyer votre nom, e-mail et adresse postale à info@stepnow.org. Ainsi, vous serez inclus dans la liste des participants et recevrez la lettre et tube à envoyer à vos dirigeants politiques. Des informations quant à ce projet seront régulièrement publiées sur notre forum www.stepnow.org. Si vous souhaitez vous impliquer encore davantage dans nos différentes actions, en tant que coordinateur, représentant auprès des médias, joignez nous sur le forum !

Il y a des moments où les besoins des blessés médullaires doivent être exprimés d’une seule voix et dans le monde entier – Mercredi 4 octobre 2006 sera l’un de ces moments.



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Bonjour a tous,
Nous avons décidé de créer ce nouveau chapitre 'international' pour informer tous nos membres de ce qui se passe, en matière d'actions contre la paralysie et en particulier les lésions médullaires, dans le monde.
Parce que comme vous le savez, il s'agit d'une cause mondiale.
Les solutions seront mondiales également.

La guérison passera par une coopération assidue entre différents laboratoires et différents chercheurs dans divers pays. Des essais cliniques sont en cours ou planifies en Europe, en Asie, en Amérique. Nous devons, si possible, agir en faveur de davantage de coopération a l'international. On est loin de la situation idéale. La plupart des laboratoires travaillent en isolation quasi totale. Les raisons sont diverses. Economiques, politiques entre autres, bien sur.

Que pouvons nous faire, nous patients ? Et bien la voix des patients, elle aussi doit s'unifier. Ensemble, nous serons plus fort. Nous pourrons obtenir plus de recherche, plus rapidement. Cela n'enlève rien aux actions régionales et nationales menées par des associations comme Alarme. Ces actions sont bien évidemment nécessaires et Alarme  fait un travail exemplaire dans ce sens.. Mais on doit également considérer le monde entier et essayer de faire entendre notre voix a l'unisson.

Dans ce chapitre, nous proposons donc de vous informer des événements pro recherche au niveau mondial et nous vous inviterons a participer a certains d'entre eux quand cela nous semblera opportun.

Merci d'avance pour votre intérêt et pour votre coopération !
Corinne

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L'hopital Manipal, situe a Bangalore en Inde annonce des essais cliniques sur son site internet. http://www.manipalhospital.org/Heart-found/stem/sc_ct_1.htm

Quelques informations cles :
Objectif : Determiner la surete et l'eventuelle efficacite des cellules souches* mesenchymales [moelle osseuse] cultivees ex-vivo et injectees par voie subarachnoidienne pour le traitement des lesions medullaires.

* cellules souches humaines, adultes.

Statut : le recrutement des candidats est actuellement en cours [mars 2006]

   
Resultats primaires: Seront verifies les changements vu sur l'IRM, les reflexes craniaux/spinaux, la rapidite du passage nerveux avant et apres le suivi de la therapie apres 3 mois.   
Nombres de participants attendus : 15
Debut de l'etude : Octobre 2005;
Date prevue de fin de l'etude : Novembre 2006
Dernier controle : Octobre  2006;

Critere de selection des participants : 
 
Patient avec trans-section complete de la moelle epiniere et entre 1 et 6 mois apres lesion medullaire.
Niveau de la lesion medullaire doit etre entre C4 et D10 (Il s'agit du niveau neurologique) . [Ndt : attention le niveau neurologique differe du niveau de fracture osseuse].
Le patient doit etre capable de comprendre les informations concernant l'etude qui lui seront donnees.
Le patient doit etre capable de donner son consentement ecrit.

 
 
Criteres d'exclusion des donneurs : 
 
- Taille et emplacement de la lesion qui ne peut pas etre determinee.
- Blessure avec une balle ou autre traumatisme ayant penetre et sectionnée la moelle
- dimension longitudinale de la lesion sur l'IRM > 3 segments spinaux
- trauma a multiples niveaux
- grave blessure a la tete associee
- fracture osseuse de plus de 9 cm de long
- grossesse ou allaitement
- ventilation mecanique due aux deficiences neurologiques
- problemes medicaux serieux, pre-existant a la lesion
- Maladie ou deficience qui empecherait un examen neurologique
 

Contact :
 
Reference a citer :  ClinicalTrials Manipal Hospital, Bangalore, India Protocol No. MHB/SCR/005 
 
Dr. Satish Totey, DVM, MS, Ph.D
Director, Stem Cell Research Center,
080-25024600 satish.t@manipalhospital.org
 
Dr. N.K. Venkataramana, M.Ch
Departmental Head, Manipal Institute of Neurological Disorders
080-25268901stemcell@manipalhospital.org
 
Dr. Ashish Dixit, MD,DNB,DM
Consultant
Comprehensive Cancer Center
080-25268901 stemcell@manipalhospital.org
 
Manipal Hospital, 98, Rustam Bagh, Airport Road, Bangalore-560 017, India


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Source de l'info / version originale :
Update : March 2006
Source :  http://www.manipalhospital.org/Heart-found/stem/sc_ct_1.htm


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