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Sujets - djet

Pages: [1] 2
1
Bonjour

Je suis tétra C5 compression et en ce moment j'ai un agrandissement de vessie avec une stomie près du nombril pour introduire les sondes.
J'ai fais cette opération en 2014 mais rien ne fonctionne comme prévu. Impossible de me passer de l'Augmentin 875mg sans quoi ma vessie se contracte fort et m'occasionne des douleurs et des fortes transpirations abondants non-stop.

5 ans sous antibiotique ça fait beaucoup, je sais. C'est pourquoi les urologues me proposent deux solutions. Soit agrandir encore la vessie pour la rendre plus flasque, soit appliquer la méthode de Briker.

Je possède déjà un poche à l'intestin du côté gauche. Je me suis fais opérer d'une colostomie terminale il y a un an pour mieux gérer mes selles.

Ce qui me préoccupe c'est qu'en mettent une poche au niveau de la vessie, je vais retomber dans une dépendance d'une tierce personne si la poche se décolle.

J'aurais donc bien voulu savoir si certains d'entre-vous on une poche urinaire ?

Merci

djet

2
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / vessie hyperactive
« le: 19 septembre 2018 à 10:42:59 »
Bonjour,
Tétra depuis 2001, j'ai mis des étuis péniens jusqu'en 2014 où je le suis fait opérer pour le sonder par une stomie sous le nombril. Lorsque je mettais des étuis péniens, à chaque fois que ma vessie se contractais pour se vider, je transpirais énormément. De la disautonomie comme me disais les médecins.
Lorsque j'ai commencé à me sonder par le ventre, ma vessie a continué à se contracter. Du coup, mon urologue m'a donné de l'Augmentin 750mg 1/jour. Tout ces arrêter directement. Résultat, j'en prend depuis 4 ans !
Mais il y a deux semaines, suite a un autre soucis, mon médecins m'a dis qu'il fallait l'arrêté définitivement.
Et ce matin, les symptôme du départ ont resurgis.
Avez -vous une solution pour calmer la vessie, la rendre plus décontractée ?
Je prend déjà du betmiga 50mg
merci

3
Informatique et domotique / Adaptation volant jeu pc
« le: 09 septembre 2018 à 10:55:12 »
Bonjour,


Amateur de jeu de simulation, je me demandais quelqu'un avait trouvé un système pour que les paraplégiques puissent utiliser les pédales et un volant pour jouer sur une console ou sur un PC ?


Merci


djet

4
Les escarres / Pansements MEPILEX - quand le retirer ?
« le: 04 septembre 2017 à 12:38:55 »
Bonjour,
J'utilise les pansements MEPILEX SAFETAC XT sur plaie au niveau du pli de la fesse.
Quels signes montre que le pansement peut-être retiré ? Sois définitivement, soit pour le changer.
Merci à vous
djet


5
Bonjour.
Hormis l'effet d'anti douleurs et de somnolances, est-ce que le rivotril goutte a des effets secondaires au niveau de la vessie et/ou de l'intestin ???
Merci

6
Bonjour,


Je suis tétraplégique depuis 2001.
Malheureusement, ce qui risque de freiner mon projet, c'est le coût de l'assurance car le véhicule coûte 37.000€ et les adaptations coûtent 46.000€.


Je voudrais donc savoir si il y a, en Belgique, des sociétés d'assurances meilleures que les autres pour un contrat pas chère.


En 2011 j'avais déjà voulus le faire et l'assurance la moins chère me demandais +/- 5.000,00€ par an !!!!


Merci de vos conseils


djet

7
Les vacances / Listing wc accessible autoroutes françaises
« le: 25 avril 2017 à 09:44:00 »
Bonjour,


Je dois réaliser un itinéraire allant de Sedan à Saint-Jean-Pied-De-Port tout en indiquant où se trouve des wc adaptés sur le trajet.


Vous allez me dire que toutes les stations service possèdent des wc adaptés mais J'ai essayé de ne faire en sorte que de voir uniquement les stations services sur ce itinéraire mais je n'y arrive pas, du moins sur viamichelin.


Auriez-vous une solution ?


Merci

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Bonjour. je suis tétra C5 + compression de la moelle depuis 15 ans. J'ai toujours eu soucis au niveau intestinal.
Avant 2014, j'allais sur la chaise percée tout les matins avec un suppositoire éductil. J'y restait environ 30 minutes mais je ne faisait pas forcément quelques chose tout les jours malgré le fait que je me massais le ventre.
Il était donc quasi obligatoire après la chaise percée, de me stimuler pour être sur que je n'avais dans l'ampoule rectale afin de passer une bonne journée.
Depuis 2014, les choses ce sont compliquées. Cette année à, j'ai décidé de me faire opérer au niveau de la vessie. Stomie au niveau du ventre + agrandissement de la vessie.
Cette opération est un échec car d'une côté, l'agrandissement ne fonctionne. Et de l'autre, le moindre aliment qui donne des coliques  ou qui est épicé, a des répercutions sur ma vessie (brûlures, crampes, contractions).
Mon passage sur la chaise est également un échec car avant, quand j'avais un étui pénien, le fait de me masser sur la chaise, contractai ma vessie et mon anus, ce qui me facilitait les choses. Hors maintenant, je n'ai plus rien. D'où une stimulation quotidienne.
Ce qui m'ennuie vraiment, c'est surtout le fait que certains jours, je ne vais pas à la selle le matin mais une fois dans ma chaise (après 3 transferts avec un lève personne), mon ventre se lâche. Du coup, mes parents doivent revenir du travail pour me changer.
Je voulais donc savoir si certains d'entre-vous, "tétraplégique", aviez fait le choix de vous faire opérer et de vivre avec une poche intestinale ?
Quels changements avez-vous eu (positifs et négatifs) ?
Merci à vous
DJET

9
Bonjour,
J'ai 30 ans et suis tétraplégique depuis bientôt 15 ans. A ce jour, je vis toujours avec mes parents et dans la même maison qu'à l'époque. Maison que nous louons depuis 30 ans.
Nous n'avons jamais décidé de déménager car notre avocat nous l'avait déconseillé afin de le faire valoir au tribunal lors du procès des responsables de mon accident. Au final, en 2009, nous avons perdu le procès en appel. Résultat, je n'ai pas eu la somme espérée qui m'aurait permis d'acheter une maison.
Donc depuis 2009, nous cherchons mais ne trouvons rien la ou j'habite actuellement. ma mère n'ayant pas le permis, on est limité dans la distance par rapport à son travail qui se trouve à 500 mètres de chez nous.
Les années passent et l'âge de mes parents augmente. Au point que notre banquier nous a mi en garde qu'à ce jour, le prêt hypothécaire ne pourrait plus être fait à nous 3. Tout devra se faire à mon nom.
Le soucis c'est que, avec le degré de mon handicap, je suis exempt d'impôts et par conséquence, je ne pourrait rien défalquer comme le ferait toutes autres personnes non exemptées.
Je cherche donc des personnes et/ou des familles qui auraient été ou seraient dans le même cas que moi afin d'obtenir des informations sur ce que je peux faire.
Je ne sais pas vers quelles structures me tourner pour obtenir les bons renseignements.
il y a surement des aides de l'état (hors celles pour les aménagements) ou des banques bien précises pour une telle situation.
Merci d'avance pour votre aide et dans le cas ou des infos complémentaires vous seraient utiles pour mieux comprendre ma situation, n'hésitez pas.
Merci.
Djet

10
Bonjour,
Suite a une grosse opération il y a un an et demi, je suis passé de 105kg a 86 kg à ce jour.
Avec cette perte de poids et le fait d'être transférer avec un lève personne et une sangle, j'ai des plaies au niveau de l'entre cuisse et du plis de la fesse. Avec cela, j'ai très mal au niveau de l'appuie (os) de ma fesse a la meme jambe.
Pour la plaie, je met des pansement Mepilex, qui fonctionne.
Mais impossible de me défaire de la douleur au niveau de l'appui et de la cuisse.
C'est une sensation de brulure. Quand je me penche vers le côté opposé pour relacher la pression, ca fait un bien fou.


J'ai un coussin anti escarre roho fait sur mesure. Le soucis c'est que j'ai l'ai qui se met vers l'avant une fois assis dessus donc des douleurs supplémentaires sous les cuisses.


J'ai aussi un roho moins profond (de mon ancienne chaise) et les douleurs sont aussi présentes.


Pour vous, par rapport aux photos, trop ou pas assez gonflé ???


Merci

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Voiture et déplacements / recherche un 1er véhicule
« le: 09 janvier 2016 à 18:03:36 »
Bonjour,
En 2010, j'ai passé les tests pour pouvoir conduire. Le CARA m'a donné son accord en insistant sur le fait que je devais aller directement au volant avec mon fauteuil roulant "électrique".
Après réussi mon théorique, j'ai dû annulé tout car le CARA ne disposait pas de véhicule recommandé pour moi afin de faire mes heures d'auto école. La seul solution pour moi était d'utilisé leur seul véhicule mis a disposition des personnes PMR, un VW Passat. Impossible pour moi car lors de l'examen, on a pas eu facile de m'installer au volant a cause de ma taille (1m90). Si je voulais continuer, il fallait que j'oblige mon pere a me transférer au risque de conséquence pour lui et pour moi (douleurs et coups). La seule solution pour que je puisse passer mon pratique était d'acheter un véhicule en espérant réussir le permis.
A cette époque, je m'orientais vers une camionnette. La seule adaptée a ma taille (ne pas avoir la tete dans le plafond) était le mercedes sprinter. Son prix et l'assurance m'a totalement découragé.
Je cherchais aussi un véhicule type camionnette afin de pouvoir transporter mon matériel médical pour les vacances.


A ce jour, ma situation à changé.
Je cherche donc un véhicule camionnette ou voiture décaissée, peut importe. Mon père qui fait office de "chauffeur" vieilli et il est pour moi important de passé mon permi afin de pouvoir me déplacer.


J'espère que vous donnerez des exemple de véhicule sachant que je suis grand (mon crane arrive a 1m40 environ).
J'ai une permobil M400


Si vous êtes belges, avec quel véhicule avez vous passer votre pratique ?


Merci de votre aide ;-)

12
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Sonde pour stomie
« le: 28 juillet 2015 à 12:59:04 »
Bonjour,
Opéré il y a un an pour une stomie et une cystoplastie, j'ai du resté avec une sonde 24h/24 jusqu'a ce jour pour diverses raisons.
Depuis quelques jours, j'utilise des sonde Vapro. Qui me conviennent.
Néanmoins, j'ai demandé des échantillons de sonde speddycath.


Avez-vous essayé les 2 ?
Votre préférence ?


Concernant les Vapros, j'ai vu qu'il existait en version Pocket (emballage plus petit que l'original et donc plus facile a transporter).
Sont-elles dispo en Belgique et rentrent-elles dans le remboursement mutuelle ?


Que faire pour que soit les Vapro Plus, soit les SpeedyCath Set (ces deux sondes beneficies d'un sac intégrés) soient remboursées en Belgique ?
Quels documents fournir ?


Merci à vous

13
Bonjour,


J'ai 2 handimove chez. Un fixe au plafond et un portable.


Pour le fixe, pas de soucis pour remplacer les batteries.


Mais pour le portable, je ne sais pas retirer la coque.
Quelqu'un peut m'aider car pas envie de payer un gars de la firme qui va me couter 350€ pour 30 min.


merci
djet

14
Les escarres / carbo vegetabilis
« le: 20 mai 2015 à 08:53:15 »
Bonjour,
on m'a parlé de ce médicament homéopathique pour les escarres.
Vous connaissez ?

15
Bonjour,
Si vous utilisez des étuis péniens UltraFlex 29mm Réf 33002, prenez contact avec moi en PV svp.  :ok:


djet

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Fauteuils roulants / Permobil M400. Note : 5/10
« le: 08 mai 2015 à 09:28:33 »
En août denier je suis passé de Storm à Permobil sous le conseil de mon bandagiste afin d'avoir une chaise plus solide et fiable.
Et bien certes le matériel en lui même est solide et plus confiant que Storm, où tout est fixé par un simple petit écrous.
Néanmoins, malgré le fait que ma M400 n'ait pas servi beaucoup (pour cause d'hospitalisation), j'ai quand même subi quelques pannes.
Sur environs 5 mois d'utilisations, j'ai eu un moteur qui à cassé, une vis du pose tête qui à cassé. Ici la chaise va devoir une nouvelle fois partir en réparation usine car mon dossier coulissant bouge de gauche à droite, comme si il se désolidarisait du reste. Mon bandagiste a regarder et voit pas d'où cela vient. De plus, on a mis la suspension plus souple et la aussi, depuis ce changement, ma chaise fait un bruit de casserole quand je roule, tourne et passe des obstacles.
Bref, à 24.000€ la chaise, je trouve cela énervant !

17
Bonjour,
J'ai une permobil m300 et j'aurai bien voulu savoir comment on fait pour remonter les accoudoirs en hauteur ?
J'aimerai bien le faire moi-même.
Merci

18
Bonjour,
Je me suis fait opéré l'an passé ce qui a eu pour conséquence une perte de poids, surtout au niveau des fesse.
J'ai reçu en aout dernier ma nouvelle chaise avec mon nouveau coussin Roho a air.
Malheureusement, j'ai du mal a supporter ce coussin.
J'ai chez moi un matelas anti escarre qui est encore correct et dont je voulais en decouper un morceau pour me faire un coussin.
Mais peut-être qu'il existe des coussins anti escarres en mousse, effice, souple et pas chere ?
A ce moment la, je revendrais mon Roho

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Sports, culture et loisirs / plaine de jeux accessibles aux pmr
« le: 03 mars 2015 à 17:02:47 »
Après quelques travaux, voici la plaine de jeux de mon village accessible aux PMR.Une rampe adéquate, un tourniquet bloquant les vélos et motoS mais pas les chaise roulantes et poussettes, Un cheminent menant à des bancs accessibles pour deux chaises roulantes a aussi été créer.Tout ceci grâce à une collaboration entre les services communaux et moi-même, PMR (tétra) et citoyen Pepin.Cette façon de travailler doit continuer !
Message aux autorités : "Le défis est lancé. La balle est dans votre camp".

20
Douleurs & spasticité / EFFORTIL GOUTTES
« le: 05 décembre 2014 à 10:32:02 »
Bonjour,
Actuellement, je prend de l'effortil goutte le matin avant de me mettre en chaise.
En ce moment, ma pharmacienne doit le faire venir de france mais cela devient difficile.
 Avez-vous le meme probleme que moi ? Si oui, que prenez vous a la place ?
merci

21
Bonjour,
Je me suis fais opérer récemment pour me sonder par le ventre.
Actuellement j'utilise des LIQUICK BASE Ch14/40cm mais j'ai remarqué qu'elles me faisaient de plus mal quand j'allais trop dans le fond. Il faut dire que leur bout est assez fin.
Je pensais essayer les VaPro.
Et vous, qu'utilisez-vous ? pourquoi ? points positifs ? points négatifs ?
Merci

22

Salut tout le monde,

[/size]Je me suis  fais agrandir la vessie avec un morceau d'intestin (25 cm) pour la relier en dessous de mon nombril via une stomie.
[/size]Après avoir fais mon régime sans résidus pendant deux grosses semaines, je suis rentré en clinique le jour avant mon opération afin de procéder à un gros lavement le soir même.
[/size]Le lendemain matin, jour de l'opération, j'ai dû refaire un second lavement. Mais cette fois, c'était un petit.
[/size]J'ai eu la pré-narcose à midi et suis rentré au bloc opératoire à 13h.
[/size]L'opération a duré 6h30 au lieu de 4 à 5h00 comme c'était prévu. Je vous expliquerai pourquoi un peu plus loin.
[/size]Une fois l'opération terminée, je suis parti au soins intensifs jusqu'au lendemain 15h où j'ai pu retourner dans ma chambre.
[/size]Les soins intensifs n'ont pas duré longtemps mais c'était interminable. De plus, en ce moment, la clinique où j'étais est en plein travaux et une semaine avant mon opération, les soins intensifs ont été transférés dans des conteneurs.
[/size]Heureusement, je n'ai ressenti aucune douleurs grâce à leur "cocktail" de médicaments. J'avais une pompe à morphine mais à ce moment là je ne m'en suis servi beaucoup. Du moins je n'ai pas su car je n'avais plus pris mes antispastiques depuis la veille midi donc je vous laisse imaginez dans que état j'étais. De peur d'avoir un gros spasme et de partir dans tout les sens, je n'osais plus bouger. J'étais même figé, collé au matelas. A peine que je tentais de bouger mon bras gauche pour que ma main atteigne l'autre afin de faire aller la pompe, je sentais un gros frisson envahir mon corps lorsque je touchais mon ventre. J'étais tellement hyper sensible, que l'infirmier a autorisé ma mère, qui avait passé la nuit dans ma chambre à l'étage, à venir me laver le matin. Laver est bien grand mot car avec toutes les tuyaux que j'avais, c'était une épreuve digne de Fort Boyard. L'infirmier voulait me tourner pour nettoyer mon dos mais là j'ai dis. Je n'aurais pas su.
[/size]Dans les anti-douleurs, on m'avait mis un système utilisé depuis peu d'après les infirmiers. C'était un petit baxter qui longeait la cicatrice à l'intérieur de mon ventre.
[/size]A la sortie des soins intensifs, j'avais donc :
[/size]- deux sonde urinaires. Une vésicale (pénis) en fonctionnement et une dans le trou, sous le nombril, clampée, afin que le conduit ne se colle pas.
[/size]- 32 agrafes allant du conduit jusqu'au milieu de la vessie.
[/size]- un drain situé sur le coté droit à hauteur de l'appendice.
[/size]- une voie centrale.
[/size]- 3 baxters d'antidouleurs
[/size]- 1 pompe à morphine
[/size]- + mes médicaments personnels.
[/size]Je suis resté 10 jours en hospitalisation où j'ai rencontré quelques problèmes tels que :
[/size]- crises de panique le soir (je m'endormais à 2h du matin à cause de cela).
[/size]- douleurs dans les jambes du au manque de mobilisation (je n'ai pas fait appel à un kiné qui m'aurait été inutile vu ma forte spasticité. Ma mère étant avec moi 24h/24, elle me mobilisait et massait de temps les jambes).
[/size]Il faut dire que le service dans lequel j'étais était super et psychologiquement, ça aide !
[/size]Quelques jours avant ma sortie, l'urologue à décidé de me retiré la sonde vésicale et de libérer la sonde du ventre afin d'être plus libre pour rentrer chez moi.
[/size]Nous devions alors faire des "rincettes" dans la sonde matin et soir afin qu'elle ne se bouche pas à cause du mucus produits par le morceau d'intestin utilisé pour agrandir la vessie. Pour cela, il faut injecté dans la sonde avec une seringue, du sérum physiologique et le ré-aspirer.
[/size]Trois jours avant ma sortie, la rincette du matin fut pénible et difficile car en plus du mucus, il y avait des caillots de sang qui venait des sutures. Il était impossible d'injecter et d'aspirer. A force de persévérance et en jouant avec la sonde, ça c'est libéré.
[/size]Ce même jours, on m'a retiré ma voie centrale et là j'ai eu une réaction pendant deux jours. Froid, la peau sensible, un peu comme des symptômes grippaux. Ajouté à cela que c'était le premier jour où j'avais autorisé les gens à venir me rendre visite. J'étais K.O. Je suis resté 2 jours sous la couette.
[/size]Je suis donc rentré chez moi un samedi après-midi. Il était prévu que je retourne au centre de revalidation d'Esneux dans lequel j'étais allé après mon accident il y a 13 ans mais cela ne c'est pas fait. Avec l'assistante sociale de la clinique, nous avions fait la demande pour y aller dès le mois d'avril, soit 4 mois plus tôt. Nous n'avons cessé de relancer ma demande car aucune réponses ne parvenaient.  Début juillet, un membre du service me disait qu'ils avaient bien eu mon dossier (d'une voix pénible !), qu'il n'y aurait aucun problème pour que je retourne au centre de reva, mais qu'il était encore trop tôt pour donner une réponse définitive car même un mois avant mon opération, ils ne savaient me dire si il y aurait place. Une semaine avant l'opération, j'ai reçu un coup de téléphone de l'assistante sociale qui m'annonçait que le centre de reva avait répondu NON à m'a demande spécifiant que l'opération ne justifiait pas le fait d'y aller, qu'une simple convalescence était nécessaire mais que cela ne se faisait pas là, et enfin, que j'habitais toujours chez mes parents et donc, que j'avais une assistance nécessaire.
[/size]Bon, qu'il n'y ait pas place OK. Mais le coup de la convalescence, on aurait pu me le dire beaucoup plus ce qui m'aurait permis de modifier la date. J'avais choisi le mois d'août afin qu'en septembre, mes parents ne soient pas embêtés sur la route par le temps contraire à l'automne et à l'hiver. Enfin, dire qu'avec mes parents j'ai une assistance, ils oublient dans toutes les situations comme moi, les parents ne restent pas toujours 24h/24 avec la personne handicapée. Moi mes parents travaillent. De plus, je le disais que de retourner au centre de reva aurait été bénéfique pour moi. Personnel médical à disposition en cas de problème avec la sonde, kiné sur place, réapprendre à faire fonctionner mon intestin (25cm en moins, on a beau dire mais un cas n'est pas l'autre, y a des choses à modifier) et enfin, une fois le moment venu, apprendre l'auto-sondage. Pour conclure, je n'ai pas apprécié quand fin de conversation, on nous dise que cela ne sert à rien d'insister car les responsables sont en vacances un mois !
[/size]Donc, avec tout cela, j'ai dû rentré chez après l'hospitalisation.
[/size]A mon arrivée, j'ai décidé d'aller me coucher directement dans ma chambre, qui se trouve à l'étage. Mais une fois arrivé en bas de mon escalier, à côté de mon Stannah, avec mes parents ont s'est aperçue qu'il ne m'aurait pas été possible de l'utilisé car pour mon équilibre, je suis obligé de mettre une ceinture en diagonale et celle-ci passait juste sur la plaie et la sonde de mon ventre. Conclusion, il a fallu descendre mon lit dans le salon et louer un lève personne, comme on avait fait il 13 ans, quand j'ai quitté le centre de reva après 8 mois sur place. Je n'avais pas encore reçu les accords pour l'installation d'un Stannah alors j'ai campé dans le salon d'avril à septembre.
[/size]Tout bien réfléchi, le fait de dormir au rez de chaussée, vous allez comprendre ;-)
[/size]Le lendemain de mon retour, le dimanche soir, lors de la rincette, c'était impossible d'injecter ou d'aspirer quoi que se soit. Nous avons de suite téléphoner au service dans lequel je venais d'être hospitalisé où l'infirmière a dit d'attendre environ 30 minutes et de réessayer. Si rien n'avais changé, il faudrait alors se diriger vers les urgences. Trois quarts d'heure plus tard, il a fallu se résoudre à faire le 112 ! Ne sachant qu'elle était l'origine de se problème, je n'ai pas voulu que l'on me plie pour que les ambulancier me mette sur une chaise. Solution, les pompiers sont venus en renfort pour porter la civière et la sortir par la fenêtre. En 2009, j'ai fais une crise d'appendicite aiguë alors que je me trouvais à l'étage dans ma chambre. Impossible de me plier pour me mettre sur mon Stannah tellement la douleur était forte. Nous avons dû procéder de la même façon sauf que là, étage oblige, l'élévateur des pompiers était obligatoire pour me sortir. Arrivé à la clinique, le diagnostique était confirmé. A peine que mon ventre était ouvert, que l'appendice éclatait au yeux du chirurgien !
[/size]Revenons à ce dimanche soir. Avec ma mère, nous somme arrivé aux urgences vers 22h30. Après avoir été orienter vers un des box, j'ai été pris en charge par une infirmière qui, je ne pouvais pas tomber mieux, était celle qui m'avait accueilli et vu partir aux soins intensifs. Elle était là car les soins intensifs étaient vide et plus tôt que de ne rien faire, elle avait décidé de donner un coup de main aux urgences. Connaissant mon cas et mon opération,  c'est elle qui c'est occupée de moi. Sa rincette a confirmé notre présence.  Nous lui avons alors dis de contacter mon urologue sur son GSM. Une fois contactée,  elle demandé à ce que l'on me remette une sonde vésicale afin de mieux pouvoir peut être retirer ce qui était à l'origine du problème.  La rincette sur cette sonde à eu le même résultats que l'autre.  Même a force d'effectuer des aller retour avec la seringue, une grosse quantité de mucus et de caillots de sang est ressorti avec le sérum. Par contre, aucun urine. Après un second coup de téléphone au médecin, j'ai passé un scanner afin de voir si ma vessie pourrait être vide. Chose qui fût confirmée rapidement et qui résolvait le problème.  Après une prise de sang et une heure d'attente pour les résultats, nous avons encore du attendre un bonne heure pour qu'une ambulance vienne nous chercher pour nous ramener chez nous. La nuit, les sociétés d'ambulances se partagent des gardes et quand elles le sont, ne font que ce genre de petit transports. Donc vous pouvez tomber sur une société située à 10 minutes, comme à 30 minutes de la clinique. J'ai donc quitté la clinique vers les 2h du matin. A mon arrivée devant chez moi, les pompiers, rappelé par l'infirmière des urgences,  m'attendaient pour faire dans le sens inverse ce que nous faisions 5h au paravent. Petite précision, je suis rentré chez moi avec la sonde vésicale pour être plus tranquille et puis en cas de mucus coincé dans une sonde, l'autre permettrait toujours l'évacuation de l'urine.
[/size]Durant toute la semaine, je suis resté en contact quotidien par GSM avec mon urologue jusqu'au à notre rendez-vous le samedi pour reparler de tout cela. Nous avons alors décidé que je resterai jusqu'au lundi suivant, date programmée depuis ma sortie d'hospitalisation pour retirer définitivement les sondes.
[/size]Mais je n'ai pas attendu une semaine pour retourner à la clinique. Le lundi, deux jours après ma consultation chez l'urologue, la sonde vésicale était à son tour bouché. Il était 6h15 et nous revoilà, avec mes parents, partis pour les urgences de la clinique. Arrivé là et installé dans un box vers 6h45, ce n'est qu'à 10h00 que le médecin est venu me voir. Au départ on nous avais dit que les urgences étaient, puis que c'était le changement d'équipe. Bon, faut pas exagérer quand même ! Qu'il y ait du monde c'est une chose mais quand un patient arrive, que ce soit le changement d'équipe ou pas, la moindre des chose c'est d'aller voir pourquoi il est là non ? Je disais donc, le médecin c'est pointé à 10h00, soit 3h00 après mon admission. Ayant déjà eu ce problème un semaine au paravent, après lui avoir expliqué la situation, je lui dis donc que la sonde vésicale est bouchée et qu'il faut la changer. Ajouter à cela qu'il fallait impérativement contacter mon urologue. L'air perplexe sur ce que je lui racontait, il s'est mis à palpé mon ventre et là je me suis dis que, si il me sortait l'argument de l'intestin encombré qui bouche la sonde, je pense que je lui aurais dis ses quatre vérités ! Chose qui ne c'est pas produite car il m'a demandé de me mettre sur le brancard. Encore un qui avait bien lu le dossier et vu TETRAPLEGIQUE écris à coté de mon nom. Tout en sortant du box, il a alors dis qu'il allait chercher des personnes pour me mettre sur le brancard. A cet instant, une question à fusé entre mes parents et moi : combien de temps allions-nous attendre pour qu'ils arrivent ?
[/size]Ce ne fût pas long. Le médecin, est revenu, seul, et nous a dis qu'il avait eu mon urologue au téléphone et qu'il fallait que j'aie dans le service où j'étais hospitalisé. Arrivé-là, je n'ai pas attendu cinq minutes avant d'être pris en charge par deux infirmières. Elles étaient déjà au courant de la situation grâce à un coup de téléphone de mon urologue et des urgences. Après plusieurs rincettes, assez fortes, le "vase communiquant" pointait du nez petit à petit entre les deux poches. Par précautions, je suis quand même resté deux heures dans la clinique pour être sûr que le problème soit réglé avant de retourner chez moi. Une fois l'attente terminée, nous sommes retourné dans le service où les infirmières ont refait une nouvelle rincette qui fût positive.
[/size]Toute la semaine, je suis resté couché cette semaine, je suis resté couché. Dans un premiers temps pour me reposer. Mais surtout parce que j'avais, et j'ai toujours, une plaie au dessus des fesses. Conséquences de ma perte de poids pour et pendant mon hospitalisation.
[/size]Trois semaines après mon hospitalisations, nous sommes retourné voir mon urologue pour enlever les sondes. Le résultat n'a pas été celui attendu. Environ trente minute après avoir retiré les sondes, j'ai commencé à avoir des fuites d'urine et de mucus par le pénis. Après constatation, l'urologue a débuté la préparation nécessaire pour procéder au premier sondage par la stomie, le ventre. Ce n'est pas moi qui l'ait faite, mais bien ma mère. Dans l'avenir, il était prévu que je n'utilise pas les sondes d'hôpitaux. Avec mes doigts qui ne bougent plus, l'ouverture des ces sondes et l'utilisation de la seringue pour les lubrifier seraient trop dure pour moi. Un ami, sur qui je me suis basé pour cette opération, utilise des sondes auto-lubrifiées. Une petite poche d'eau se trouve dans l'emballage et il suffit de la percer avant d'ouvrir la sonde à l'aide des deux œillets. Une fois la poche à urines connectée, il ne suffit qu'à la sortir de son emballage, de la tenir d'un côté par son embout et de l'autre par le plastique bleu autour de la sonde. Celui-ci permet d'introduire la sonde dans la stomie sans devoir la toucher.
[/size]Durant les trois heures qui ont suivi, rien n'avais changé. Par précautions et sur le conseil de l'urologue, j'ai remit un étui pénien. De son côté, elle allait contacter une autre urologue du CHU, celle qui devait être là lors de mon opération, pour lui parler de ce problème de fuite et connaitre la solution. Une fois celle-ci connue, elle devait me recontacter dans la soirée. Et c'est aux alentours des 22h00 qu'elle m'a annoncé que dans certains cas, tout ceci était normal. Les patients continues alors, en plus du sondage, à mettre des étuis péniens. Cela pouvais durer de deux à six mois.
[/size]Néanmoins, un seconde rendez-vous était prévu deux jours plus tard.
[/size]C'est début d'après-midi que le celui-ci était fixé. Nous avons été installé dans une chambre où l'urologue est arrivé quelques minutes après. J'ai alors expliqué que nous en étions au même point que deux jours plutôt, voir pire. Le jour avant, l'étui pénien s'est décollé et, couché dans mon lit, j'étais le cul dans mon urine ! Il faut savoir que, pour qu'un étui pénien fonctionne correctement, il faut que lors des premières urines, il y ait une pression et un flux assez important pour que le tuyau joue son rôle d'aspirateur. Hors, ici les fuites n'étais pas assez fortes et le mucus, gars et collant à la fois, passait difficilement dans le tuyau et restait dans l'étui pénien. Pour que l'étui pénien adhère pieux à la peau, ma mère a mis du Cavillon avant de dérouler l'étui. Ce produit est une bonne invention. J'ai commencé à l'utiliser quand j'ai commencé à mettre des étuis péniens pour que celui tienne, enfin quand il le voulait bien. Puis un jour, il y a quelques années, l'infirmière de la clinique des plaies, après lui en avoir montré une comme celle que j'ai maintenant, nous a dis que quand j'avais un pli à la fesse, une marque, une petit plaie non ouverte, je pouvais y mettre dessus du Cavillon. Cela servirait de film protecteur.
[/size]Durant l'après-midi, nous avons procéder à trois sondages. Deux par ma mère et un par moi-même, avec la sonde auto-lubrifiée qu'un ami m'avait donné.
[/size]Tout c'est bien passé à part au niveau du perçage du petit sachet. Nul autres moyen ne m'était possible que de le faire avec les dents. Une pression de la mâchoire était nécessaire pour que je puisse l'utiliser. Après, il faut dire aussi que de jours en jours, je trouverais mes technique pour m'en servir.
[/size]Depuis, je me sonde toutes les 3h00, en journée. La nuit, pour éviter de de voir me réveiller, mon urologue m'a dit que je pouvais laisser la sonde du soir jusqu'au lendemain matin. De plus en plus de patients font commence cela.
[/size]Pour les fuites, l'urologue m'avait prescrit du Betmiga 25mg. Ce médicament est utilisé chez les personnes ayant des fuites urinaires, qu'elles soient valides ou non. Il a le pouvoir de bloqué la vessie. Cette dose ne me convenait, au contraire. Car les fuites étaient plus petites qu'avant. Donc, comme le médecin me l'avait dit dans le cas où cela n'irai pas, je suis passé à du 50mg.
[/size]J'ai revu mon urologue ce mercredi, un peu en urgence car j'ai eu une fuite par la stomie. Je me suis sondé de suite et j'ai retiré 1/2 litre ! Avec le doc, on en a conclu que le fait de me remuer pour m'habiller et me mettre en chaise, accentuait la venue d'eau dans ma vessie. Elle m'a alors conseillé de ne pas tirer ma sonde de nuit avant de me mettre en chaise mais de la laisser. Exemple : mise en chaise à 7h30, retrait de la sonde de nuit à 8h00.
[/size]Elle m'a aussi demandé de repasser à du 25mg pour le Betmiga. Je l'ai fais se week-end. Samedi j'ai récupéré de petites contractions du sphincter lors de choc (en voiture par exemple), pas très agréable., Par contre dimanche, à peine mis en chaise, le sphincter n'a cessé de se contracter toute la journée, une horreur. Car j'étais exactement dans le même état que lorsque je devait uriner avant mon opération. J'ai transpiré tout le temps, à tel point que jusqu'au lendemain midi, j'ai usé 4 t-shirt et 2 pyjamas. Ni une ni deux, j'ai repris immédiatement du 50mg de Betmiga. Depuis hier midi, ça c'est calmer sauf hier soir où j'ai eu à nouveau des contractions au lit. Une nouvelle fois j'étais trempé de sueur ! Ce que j'ai fais pour soulager, j'ai connecté une seringue à ma sonde et aspiré le plus de mucus possible.
[/size]Pour m'arrêter là, car je vous ai écris une sacrée tartine mais ça peut être intéressant pour certains qui voudrais faire cette opération, chaque cas réagis différemment. Moi je me suis basé sur certaines personnes qui l'avaient faites mais au final et au fil des jours, je me rencontre que ce n'est pas pareil. Maintenant il faut dire que je ne suis qu'à deux mois de l'opération donc il faut encore un peu attendre certainement.
[/size]Je conseille à tout ceux qui veulent le faire, de bien approfondir le sujet et de bien faire la différence et prendre conscience de ce qui va changer et qu'à ce point, ce n'est pas toujours positif !
[/size]Pour le moment, tout les matin en me réveillant je me demande ce qui va m'arriver aujourd'hui. Mais par rapport à l'étui pénien, c'est vrai que je serais un peu plus autonome car maintenant, plus besoin de personne a par pour vider mes poche a urine.
[/size]Voici quelques photos de ce que j'ai prise quelques jours après l'opération


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Douleurs & spasticité / DANTRIUM 25mg -> Arrêt des ventes ?
« le: 18 juillet 2014 à 13:36:19 »
Bonjour,
Ma pharmacienne, qui faisait venir le Dantrium 25mg de France (j'habite en Belgique), vient de m'annoncer qu'il n'était plus vendu.
Est-ce vrai ?


Si oui, quel médicament pourrait le remplacer (hormis le Baclofen 25mg que je prend déjà 4x/jour) ?


Merci


djet

24
Bonjour,
Hier je me suis rendu chez un hématologue (trop de globules rouges dans le sang). Je lui ai demandé si cela pouvait être la cause de mes douleurs dans les jambes mais négatifs.
Forte oppression des chevilles, douleurs dans les mollets et la peau qui brûle (je ne supporte plus d'avoir quelques choses en contact avec ma peau de la mi-cuisse au doigts de pieds [pantalon, drap de lit,...])
Par contre il m'a conseillé le LYRICA. Pour lui, le Lyrica est une Rolls Royce, le Neurontin une BMW et le Rivotril une 2 Chevaux.
Le bon, c'est que le Lyrica à nettement moins d'effets secondaire que les autres, surtout au niveau de la somnolence.
Ce médicament est chère mais remboursé (Belgique) après, selon lui, un passage chez un physiothérapeute et un EMG.


J'ai essayé le Neurontin, aucun résultats.
Je prends actuellement 9 à 12 gouttes de Rivotril le soir, aucun résultats à part que je dors bien la nuit.


Quel est votre vécu avec le LYRICA ???


Autres médicaments :
MATIN
1 Baclofen 25mg
1 Thyroxine 150
1 Asaflow 80
MIDI
1 Baclofen 25 mg
SOIR
1 Baclofen 25mg
COUCHé
1 Baclofen 25mg
1 Dantrium 25mg
1 Allopurinol 300
9 à 12 gouttes de Rivotril
1 cachet pour les crampes (fabrication de ma pharmacie)

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Fauteuils roulants / Traction avant ou 6 roues ?
« le: 21 février 2014 à 09:21:07 »
Bonjour,
En avril je vais pouvoir changer de chaise et j'aurais aimé avoir des avis.
En ce moment je suis avec STORM 4 mais je ne veux de cette marques chez moi, ce modèle fiable à 0% m'a dégoutté de cette marque.
Je m'oriente vers la marque PERMOBIL car l'usine se trouve à une demi de chez moi donc plus utiles en cas de grosse panne.
En ce moment j'ai donc une traction arrière et je ne sais quoi prendre entre la traction avant ou la 6 roues (même si je penche un peu pour la traction arrière).


Les deux choix que je vais tester sont la :


C500 CORPUS
http://countries.permobil.com/Belgium/France/Produkter/Alla_modeller/C500-Corpus/




et la


M400 COPRUS HD
http://countries.permobil.com/Belgium/France/Produkter/Alla_modeller/M400-Corpus-HD/


La 6 roues me fait pour en ce qui concerne la descente de rampes. J'ai peur que cela ne fasse balancoire. Et puis, je vais souvent me promener a la campagne et vais souvent a la peche ou il faut parfois emprunter des chemins de gravier, et je pense que la traction avant dans ces cas la me sera plus utiles.


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