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Sujets - Raph

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Sports, culture et loisirs / BAPTÊME DE L'AIR 20 JUIN
« le: 18 mai 2018 à 11:00:57 »
Salut !

Pour celles et ceux qui sont intéressés !

L'association HANDI CAP SUR AVENTURES (HCSA)  organise le mercredi 20 juin des baptêmes de l'air sur l'aérodrome de Frontenas (Villefranche Tarare) pour lequel il nous reste une dizaine de places.
il faut être présent à 9h00 à l'aérodrome (environ 30 km), les vols se déroulent jusqu'à 12h/12h30 et nous prenons sur place un déjeuner convivial jusqu'à 14h30 maximum (pas obligatoire si certains ont des contraintes d'horaire).

Les vols sont assurés par des membres pilotes du club qui prennent les heures de vol à leur charge.
L'adhésion à l'association est de 15 € (obligatoire pour des questions administratives et d'assurance)
La participation est limitée à 20 €, soit un total de 35 €.

Les accompagnants ne souhaitant pas voler ne sont pas assujettis au règlement de l'adhésion.
 
Restant à votre disposition,
avec nos meilleurs sentiments
 
HANDI CAP SUR AVENTURES
Dominique Villard, secrétaire
dominiquevillard@orange.fr
 
 

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Salut à tou(te)s, hommes, femmes, grenouille ;) J'ai moi-même commencé à avoir des contractures de folie dans le bas du dos il y a un mois (comme une "onde" qui se propage sans cesse), qui sont devenues de plus en plus fréquentes, atténuées par des postures la tête sur les genoux le plus souvent possible… et par une consommation de cannabis accrue :)
Je n'ai pas pensé à l'infection au départ vu que je bois beaucoup (presque 3 l/j : j'en profite, j'ai un Bricker), donc avec des urines très claires…Mais un ECBU a révélé une infection : 2 bactéries multirésistantes (Klebsiella pneumoniae et Escherichia coli). Direction l’hôpital pour traiter ça avec des antibiotiques disponibles qu’en hôpital (Amiclin, Tienan, Invanz). Amélioration mais persistance des fortes contractures... re-ECBU après 15 j de galère : E coli toujours présent.

Mais à chaque fois, j’ai associé à l’antibiotique des huiles essentielles puissamment antibactériennes ! Frog2Lille, précipite-toi dans ta pharmacie habituelle ou dans un magasin bio et demande de l'HE d'origan compact et/ou de l'HE de cannelle de Chine (antibactériens à large spectre) (entre autres) !

La combinaison (synergie) antibiotiques plus huiles essentielles est l’avenir de la lutte antibactérienne.

Voir par exemple :http://www.pranarom.com/blog/guide-des-experts-en-aromatherapie/e-coli-et-aromatherapie-une-strategie-adequatehttps://www.alternativesante.fr/antibiotiques/l-huile-d-origan-tout-le-monde-en-a-peur-meme-les-microbeshttp://www.pranarom.com/blog/guide-des-experts-en-aromatherapie/huile-essentielle-antibiotique-la-fin-des-pathogenes-resistants

et pour les plus courageux : http://www.google.com/patents/WO2009043987A1?cl=fr(demande de brevet)Bonne chance !

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Fauteuils roulants / Annonce vente fauteuil électrique
« le: 03 août 2016 à 14:45:52 »
Si ça peut intéresser quelqu'un :



https://www.leboncoin.fr/materiel_medical/969813681.htm


Le joystick est actuellement à l'arrière mais peut être remis sur l' accoudoir.


(je ne suis pas le vendeur).

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Salut à tou(te)s,

Je ne sais pas trop si c'est le forum adéquat. Voici un questionnaire sur l'usage des fauteuils verticalisateurs et la verticalisation en général. C'est pour le mémoire d'un jeune étudiant en ergothérapie, Martial Duluye <martial.duluye@gmail.com>, que j'ai rencontré à Hauteville.
Si vous avez cinq minutes pour lui répondre (par mail), je vous remercie pour lui !  :smiley:

1 - possédez-vous un fauteuil de type verticalisateur ? (sinon vous pouvez répondre aux questions selon vos impressions/avis), et depuis combien de temps ?
est-ce un modèle électrique ou manuel ?

2 - comment avez-vous connu le fauteuil verticalisateur ? qui vous a conseillé/orienté pour l’obtenir ?

3 - à quelle fréquence l’utilisez-vous ? pour quelles activités ? pourquoi ?

4 - avant son obtention, quels étaient vos besoins et vos attentes en regard de ce type de fauteuil ?

5 - pouvez-vous détailler les effets que vous ressentez par l'utilisation du fauteuil (corporels, social, familial, professionnels, psychologique...), que vous apporte-t-il de plus ?

6 - à quels besoins ce type de fauteuil répond-il le plus aujourd'hui ?

7 - pouvez-vous citer rapidement les plus grands avantages et inconvénients de ce type de fauteuil ?

8 - Pensez-vous que la fréquence de verticalisation hebdomadaire est suffisante? (sinon, quelle serait la fréquence idéale ?)

9- Avez-vous essayé d’utiliser la verticalisation en extérieur ? est-ce différent de la verticalisation au domicile ?

10- Et pour finir, utilisez-vous la verticalisation dans le but de réaliser des activités impossibles (ou difficiles) avec l’autre fauteuil, et lesquelles ?


Merci beaucoup pour vos réponses !!!




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http://www.lemonde.fr/televisions-radio/article/2016/03/08/la-conquete-de-l-ouest-en-fauteuil-roulant_4878491_1655027.html


La conquête de l’Ouest en fauteuil roulant
LE MONDE | 08.03.2016 à 11h38 • Mis à jour le 08.03.2016 à 13h44 |
Par Joël Morio


DOCUMENTAIRE SUR JUNE TV À 12 H 45
div class="player-unavailable"><h1 class="message">Une erreur s'est produite.</h1><div class="submessage"><a href="http://www.youtube.com/watch?v=OxtITjvyiVs" target="_blank">Essayez de regarder cette vidéo sur www.youtube.com[/url], ou activez JavaScript dans votre navigateur si ce n'est pas déjà le cas.<><>[/size][/color]
L’incroyable traversée américaine, en quatorze jours, de Lucie Carrasco, souffrant d’amyotrophie spinale, filmée de manière assez sobre par Jérémy Michalak.

Sans la ténacité de Jérémy Michalak, Lucie à la conquête de l’Ouest, documentaire ovni, n’aurait jamais le jour. L’animateur connu pour ses blagues potaches et les émissions de télé-réalité qu’il produit («[font='lucida grande'] [/font]Les Anges[font='lucida grande'] [/font]», «[font='lucida grande'] [/font]Friends Trip[font='lucida grande'] [/font]»…) a eu bien du mal à imposer ce sujet : le voyage aux Etats-Unis d’une jeune femme clouée dans un fauteuil roulant par une amyotrophie spinale. Aucune chaîne de la TNT, du service public ou du secteur privé, pas même Numéro 23 — pourtant destinée à la « diversité[font='lucida grande'] [/font]» —, n’a souhaité être associée à ce projet. L’ancien comparse de Laurent Ruquier est allé seul au bout de cette aventure. Il a été finalement soutenu par June TV (canal adressé aux filles disponible sur Canal Sat, le câble et l’ADSL).

Le handicap fait encore peur à la télévision. Or le mérite ici est de montrer que les personnes à mobilité réduite sont capables de mener une vie presque comme tout le monde. Lucie Carrasco, l’héroïne de ce « trip movie[font='lucida grande'] [/font]», a dû se battre pour vivre la sienne. Parce que, en chaise roulante, des études de stylisme lui sont refusées, mais cela ne l’empêchera pas de lancer sa collection. Un de ses rêves était de traverser les Etats-Unis. Elle a harcelé Jérémy Michalak pour le réaliser. Rétif au départ, l’animateur a été gagné par l’enthousiasme de cette jeune femme prête à avaler des milliers de kilomètres.

Pendant quatorze jours, accompagnés d’une équipe réduite composée d’un cadreur, d’une chargée de production et d’une auxiliaire de vie, ils ont sillonné le pays de New York à Los Angeles. Un voyage improbable rendu possible par des infrastructures adaptées aux personnes à mobilité réduite, mais aussi par le regard des gens croisés qui ont abordé Lucie comme une personne, et non comme une handicapée.
Assez sobre
Humour trash, rires, pleurs et quelques «[font='lucida grande'] [/font]séquences émotion[font='lucida grande'] [/font]» obligatoires ponctuent le documentaire, qui demeure, cependant, assez sobre. La jeune femme avec son look rock’n’roll et son franc-parler livre aussi quelques-unes de ses pensées parfois intimes qui nous renseignent sur ces personnes pas comme les autres qui ont le souhait de vivre une vie comme tout le monde.
Lucie à la conquête de l’Ouest, de Jérémy Michalak (Fr., 2016, 83 min). Le film sera visible jusqu’au 20 mars sur le site Canalsat.fr/programmes/lucie-a-la-conquete-de-l-ouest#



      Joël Morio
Journaliste au Monde

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Sports, culture et loisirs / Shado'man (documentaire) sur ARTE
« le: 09 juin 2014 à 22:40:16 »

À voir ou revoir !


http://www.arte.tv/guide/fr/048096-000/shado-man


SHADO'MAN
mardi 10 juin à 0h35 (87 min)
À Freetown, un voyage cinématographique aux côtés de jeunes Sierra-Léonais qui survivent en marge de la société, par le cinéaste Boris Gerrets. Le film plonge dans le monde intérieur de chaque personnage et en révèle la dignité et l’humanité.

Dans le centre-ville de Freetown, la capitale de la Sierra Leone, l’intersection des rues Lightfoot Boston et de Wilberforce devient un théâtre d’ombres à la tombée du jour. SDF, handicapés, prostituées et criminels hantent ce quartier d'affaires. Là vivent les "Streetboys Freetown", jeunes naufragés d’une société qui leur a tourné le dos. Enfants, ils ont subi la négligence et le mépris de leurs parents. Aujourd’hui condamnés à la mendicité, ils sont confrontés à d’immenses défis physiques et psychologiques. Aveugle, Lama aspire à rencontrer une compagne. Son ami David, aveugle également, peine à subvenir à l'éducation de ses sœurs. Shero est aux prises avec ses démons et Sarah, enceinte de lui, regarde anxieusement l'avenir de leur futur enfant. Alfred est à leurs côtés, médiateur attentif. Quant à Suley, elle témoigne de son expérience douloureuse de l'enfance. Shado'man est un voyage cinématographique aux côtés des "Streetboys". La caméra devient un noyau autour duquel la vie se déroule, libérant un espace où s’expriment des douleurs sourdes, des rêves et des aspirations. Le film plonge dans le monde intérieur de chaque personnage et en révèle la dignité et l’humanité.
   •   Freetown, portrait, Sierra Leone, marginaux

   •   Freetown, portrait, Sierra Leone, marginaux
Détails
Documentaire


      Origine : ARTE F
      Pays : France
      Année : 2012
      Disponible en direct : oui
      Son : Stereo
      Image : HD, 16/9
      Version : VOSTF
      Arte+7: 10.06-17.06.2014



GÉNÉRIQUE

Réalisation:
Boris Gerrets

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Les escarres / Baptisé !
« le: 17 mars 2014 à 18:25:15 »
Je n'aurais jamais cru me ressentir personnellement concerné par cette rubrique mais il ne faut jamais dire jamais et voilà, c'est arrivé, pour la première fois, en vingt-huit ans de tétraplégie : suite, ou plutôt pendant, une hospitalisation pour occlusion intestinale, en octobre, j'ai attrapé une magnifique escarre sacrée… Que je guéris depuis, et qui se résorbe progressivement et correctement. Heureusement que ce n'est pas douloureux ! Mais il me semble que ça a augmenté ma spasticité.

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Sports, culture et loisirs / L'Homme de chevet (Arte)
« le: 28 janvier 2013 à 21:33:45 »



Jeudi 30 janvier à 20h50 sur Arte !


http://videos.arte.tv/fr/videos/l-homme-de-chevet-extrait--7280628.html




L'HOMME DE CHEVET (EXTRAIT)
Carthagène en Colombie. Léo, un ancien champion de boxe, alcoolique et désoeuvré, se présente à un entretien d'embauche pour devenir le garde-malade de Muriel, une belle expatriée française clouée dans son lit depuis un terrible accident de voiture. D'abord méfiante et irascible, elle va peu à peu se laisser apprivoiser par cet être à la dérive...


Avec cette adaptation du roman d'Éric Holder, le cinéaste Alain Monne met en scène une galerie de personnages étonnants : un ancien boxeur déchu tombant progressivement sous le charme d'une femme paralysée, une gouvernante héroïnomane veillant jalousement sur sa maîtresse... Dans le huis clos d'une grande demeure coloniale, chacun traîne un lourd passé, aussi bien que les remords des tournants ratés de la vie. C'est un Christophe Lambert criant de vérité en ancien champion hirsute et débraillé, ravagé par l'alcool, qui donne la réplique à Sophie Marceau - sa compagne à la ville. Cette dernière se glisse pour l'occasion dans la peau d'une tétraplégique aigrie et colérique, faisant payer à son entourage la cruauté du destin qui la frappe. Un premier long métrage porté par un duo d'acteurs en grande forme.
(France, 2008, 90mn)
ARTE F


Date de première diffusion :
Mer., 30 janv. 2013, 20h50


Date(s) de rediffusion :
Mercredi, 30 janvier 2013, 20h50
Mercredi, 13 février 2013, 13h55


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http://next.liberation.fr/sexe/2013/01/04/marcel-nuss-touchable_871738


PORTRAIT
Marcel Nuss. Touchable
4 janvier 2013 à 19:07
Par QUENTIN GIRARD



Lourdement handicapé, ce militant se bat depuis des années en faveur du droit des handicapés à une vie sexuelle.

Marcel Nuss. - Photo Martin Colombet pour Libération.





Les rideaux sont tirés, la pièce n’est pas très grande, elle ressemble à toutes les chambres d’Ibis à travers la France. A quelques détails près, comme le lit légèrement surélevé par des plots en bois. «Je suis un client très régulier, c’est pour me rendre service», explique Marcel Nuss, depuis son fauteuil roulant. Lourdement handicapé par une amyotrophie spinale, une maladie congénitale et évolutive, il ne peut pas se déplacer tout seul. Tous les muscles de son corps se sont atrophiés. A 19 ans, il a été trachéotomisé. Le souffle de la pompe du ventilateur, alimentant en air la sonde endotrachéale, rythme la conversation. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss se bat pour le droit des handicapés à avoir une vie sexuelle. Il vient de publier un essai, Je veux faire l’amour. Il y raconte sa fréquentation d’escort-girls, pendant un an. Une enquête, menée selon lui pour connaître l’avis de nouvelles femmes, pour comprendre leurs rapports à un corps difforme. Il n’a pas attendu les relations tarifées pour avoir une vie sexuelle mais avoir la possibilité de payer relève pour lui d’une nécessité. Depuis des années, il milite pour que les handicapés puissent faire l’amour. En 2007, il cofonde le Collectif handicaps et sexualités (CHS) où il défend le droit à une assistance sexuelle. En France, les gouvernements successifs se sont toujours prononcés contre, l’assimilant à de la prostitution. La tendance actuelle étant plus à l’abolitionnisme et à la pénalisation du client. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss est né à Geispolsheim, près de Strasbourg, un petit village alsacien typique, en 1955.«A l’époque, c’était le Moyen-Âge pour les soins médicaux Son père est menuisier, sa mère ne travaille pas. Malgré les difficultés, ils ne le placent pas en institution. Il va à l’école du village, presque comme un enfant normal, avec son frère et ses deux sœurs, épargnés par la maladie. Il se souvient : «Le lieu n’était pas accessible pour les handicapés. Mes instituteurs et mes camarades portaient mon fauteuil.» A 14 ans, sa maladie s’aggrave, il ne peut plus suivre les cours. Il déprime, seul, dans sa chambre. A 19 ans, il fait un arrêt respiratoire, tombe huit jours dans le coma. Il est admis en service de réanimation où il restera six ans. Les infirmières viennent souvent lui raconter leurs histoires d’amour, leurs peines de cœur, leurs joies sexuelles. «J’étais très attiré par les femmes, se remémore-t-il. Je refusais de me résigner à mon handicap. Je ne voulais pas être un curé malgré moi.» Mais lorsqu’il veut leur parler de ses envies, elles détournent le regard, changent de sujet. Un handicapé n’est pas censé avoir du désir. Un jour, à l’une d’elle, il demande de soulever son pantalon. Il bande. Elle quitte la pièce. Il a honte. A l’hôpital, il se met à lire, boulimique. Il découvre la poésie, Rimbaud surtout. Il s’intéresse aux peintres, Picasso, Dalí. «Ils représentent des personnes qui me ressemblent. J’ai un corps surréaliste.» Tellement surréaliste que les réactions des gens sont parfois violentes. Dans la rue, une femme s’approche de son accompagnante : «Madame, il faut le tuer.» Elle s’enfuit sans dire un mot de plus. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
A l’hôpital, encore. Il a 23 ans, il ne cesse de regarder une nouvelle infirmière, Gab, deux ans plus jeune que lui. «Une nuit, je savais qu’elle était de garde, je l’ai appelée. Nous avons parlé pendant des heures.» Une amitié se noue. Elle se transforme au bout de quelques mois en amour. Elle décide de l’emmener habiter chez elle. «Le personnel soignant lui a dit qu’elle était folle», raconte-t-il. Elle passe outre et démissionne. «Les premiers temps ont été très difficiles.» Elle est obligée de s’occuper de lui vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Ils apprennent à faire l’amour de manière différente. Dans son livre, Marcel Nuss raconte en détail chaque expérience avec les prostituées. La confiance avec ses accompagnants doit être totale. Ils le préparent, l’installent dans le lit, connaissent tout de son corps, de sa vie sexuelle. Avant l’acte, il aime passer du temps à discuter avec les escort-girls. La relation n’est jamais que physique, mais il écrit aussi qu’il jouit, il écrit qu’elles jouissent. «On fait une confusion. A partir du moment où quelqu’un ne bouge pas, on pense qu’il est forcément tétraplégique. Mais dans mon cas, j’ai toute ma sensibilité», explique-t-il. Pour lui, l’absence de mobilité n’est pas un problème. «Les femmes apprennent en général à être passives. Avec moi, elles sont obligées d’être actives, d’écouter leurs corps», juge-t-il. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Sa femme assure toutes les charges. Ils ont deux enfants. Aujourd’hui, Mathieu est instituteur, Elodie, musicothérapeute. Ils sont valides. En 2001, Marcel et Gab se séparent. A l’époque, il n’a le droit qu’à 900 euros pas mois, soit l’équivalent de trois heures d’accompagnement par jour. Or, il ne peut rester sans surveillance. Dans l’état de la loi, il se dirige tout droit vers une institution spécialisée. L’homme est obstiné. Il menace de faire une grève de la faim. Il rencontre Ségolène Royal, alors ministre déléguée aux Personnes handicapées. «Elle est restée scotchée sur le pas de la porte», raconte-t-il. «Elle m’a dit : "Monsieur Nuss, vous êtes venus exprès pour me voir ?" - Oui, madame ! - Monsieur Nuss, il ne fallait pas, on aurait pu faire l’entretien par téléphone. - Mais madame, alors, vous ne m’auriez pas vu.» Grâce à son combat, la loi change et lui garantit l’autonomie du maintien à domicile. «En avril 2002, j’ai commencé à recevoir environ 10 000 euros d’aides publiques par mois, qui me permettent de rémunérer l’équivalent de cinq accompagnants, explique-t-il. Il a fallu un divorce pour qu’il y ait une révolution en France. Tout le monde me disait : "Marcel, tu es fou, on va te laisser crever. Tu n’obtiendras rien."» Il devient auto-entrepreneur, parcourt la France pour donner des conférences. Il écrit sa biographie, des essais, de la poésie. Il gagne 9 500 euros brut par an. Grâce à cela, il commence à voyager en Europe. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Il rencontre une autre femme, une de ses accompagnantes. Ils restent ensemble plusieurs années. «Le fait d’être médiatisé, d’avoir une reconnaissance, a changé mon image. C’est différent pour mes compagnes maintenant», pense-t-il. L’année dernière, il a adhéré au Syndicat du travail sexuel (Strass), mais, peu à peu, il se désengage de ses différentes associations. «Je veux prendre du temps pour moi.» Il pense qu’il est bisexuel. Il n’a pas encore testé avec les hommes. Il hésite. Il n’a plus vraiment besoin d’assistant(e) sexuel(le) mais se bat pour les autres. Il n’oubliera jamais ses années de solitude. «J’espère qu’à terme toute personne souffrant de misère affective et sexuelle pourra en bénéficier, qu’elle ait un handicap ou non», défend-il. Un droit, mais pas un dû, il ne souhaite pas que cela soit remboursé.
Photo Martin Colombet
En 6 dates
3 juillet 1955 Naissance.
1978 Rencontre Gab.
2002 Divorce.
2002-2007 Président de la Coordination handicap et autonomie.
2007-2011 Cofondateur du Comité handicaps et sexualités.
2012 Publie Je veux faire l’amour (Autrement).


Lire aussi : http://www.lexpress.fr/actualite/societe/l-assistance-sexuelle-nous-fait-oublier-le-handicap_1090748.html


Extrait vidéo d'un documentaire "La voix de Rachel" : https://dl.dropbox.com/u/30662403/lavoixderachelhandicapesexe-metropolis120113exp.mov.zip
[/size]Sur le même sujet :
[/size]http://www.tv5.org/cms/chaine-francophone/Terriennes/Dossiers/p-24042-Profession-assistante-sexuelle.htm

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Sur ARTE aujourd'hui 22 décembre :


samedi, 22 décembre 2012 à 18:35Rediffusions :
27.12.2012 à 05:00
De chair et d'âme
(Suisse, France, 2012, 54mn)
ARTE / SSR
Réalisateur:
Raphaëlle Aellig Régnier
Une rencontre intense entre deux personnalités hors du commun : Alexandre Jollien, philosophe suisse handicapé, et Philippe Pozzo di Borgo, dont l'histoire a inspiré Intouchables.
Issu d'un milieu modeste, Alexandre Jollien est atteint d'athétose (trouble caractérisé par des mouvements involontaires) depuis la naissance. Fils d'aristocrates, Philippe Pozzo di Borgo fut un redoutable chef d'entreprise jusqu'à ce qu'un accident de parapente le laisse tétraplégique, à l'âge de 42 ans. Au-delà du handicap, les deux hommes ont en commun leur notoriété, le premier pour ses ouvrages de philosophie (Petit traité de l'abandon), le second avec l'incroyable succès du film Intouchables, dans lequel François Cluzet interprète son personnage. Mais plus que la reconnaissance, ce sont leur détermination farouche face au handicap et leur soif de vivre qui les lient.
Densité et sincéritéLa réalisatrice Raphaëlle Aellig Régnier a orchestré leur rencontre au Maroc, à Essaouira, cité de vent et de lumière où demeure Philippe Pozzo di Borgo. Au fil d'échanges de plus en plus denses et sincères, les deux hommes confrontent leurs expériences et nous invitent à un voyage physique et existentiel d'une grande sensibilité.[/color]
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Salut tout le monde !


D'autres études l'ont montré pour les para-tétras.
Malheureusement, le Sativex n'est pas autorisé en France (ça ne vous étonnera pas), alors qu'il l'est quasiment partout dans l'Union Européenne. Les 8 demandes d'ATU (autorisation temporaire d'utilisation) faites à l'AFSSAPS (aujourd'hui ANSM, agence de santé et du médicament) depuis les 10 dernières années ont toutes été rejetées.
Juste pour info, qui serait partant pour une action (dont la forme sera à préciser) qu'on mènerait avec le CIRC (Collectif d'Information et de Recherche cannabique") pour secouer le cocotier ?




http://www.cannabis-med.org/french/bulletin/ww_fr_db_cannabis_artikel.php?id=318#1




Science/Homme: une consommation prolongée de l’extrait de cannabis Sativex entraine une baisse durable de la spasticité ches des malades souffrant de sclérose en plaque


Selon une étude menée au Royaume-Uni par le docteur Michael Serpell, professeur anesthésiste à la Pain Clinic de Gartnavel, University of Glasgow, sur 146 patients atteints de sclérose en plaque et de spasticité, l’extrait de cannabis Sativex a été efficace un an après le début du traitement. Pendant l’essai contrôlé sur six semaines, le Sativex a eu un effet clinique efficace sur la spasticité. L’étude a été poursuivie pendant 334 jours. Il a été administre aux patients un traitement moyen de 7,3 vaporisations par jour (environ 20 mg de THC et 18 mg de CBD).
Cinquante deux (36%) des patients se sont retirés de l’étude avant la première année, 14% à cause des effets secondaires et 9% à cause du manque d’efficacité du traitement. Les effets secondaires principaux étaient la fatigue et une sensation de vertige. Cinq patients ont subi de sérieux effets secondaires: un patient a même rapporté deux épisodes de trouble psychiatrique. Les auteurs ont écrit à propos du Sativex: « la sureté du produit était identique, les effets secondaires négatifs rares, qu’il n’y avait pas d’accoutumance. Les patients qui ont poursuivi le traitement ont indiqué une amélioration progressive de leur état.
Serpell MG, Notcutt W, Collin C. Sativex long-term use: an open-label trial in patients with spasticity due to multiple sclerosis. J Neurol. 10 aout 2012. [in press]



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Exprimez-vous ! / Coup de gueule contre les banques
« le: 29 mai 2012 à 19:18:04 »
...enfin, la Caisse d'Épargne, mais ça m'étonnerait qu'elle soit la seule concernée.

Le motif de mon courroux : pour des raisons de sécurité, je dois leur indiquer mon numéro de mobile, afin qu'ils puissent m'envoyer un SMS avec un code lors de mes achats en ligne, afin de les sécuriser (c'est aux clients de se faire ch*er avec ça, bien sûr). Et quand on regarde bien les petits caractères, on lit qu'en donnant notre numéro on s'engage à recevoir des sollicitations commerciales de la part de la banque. Ben voyons, tant qu'à faire !

Mais si on fait partie des 11% de Français sans mobile, on fait quoi ?

Ma lettre :

Bonjour,


Vous m'invitez à « mettre à jour dès maintenant [mon] numéro de téléphone mobile » sur le site, car « à défaut [je] ne [pourrai] pas effectuer [mon] règlement. »


Je dispose d'un téléphone fixe, mais pas de téléphone mobile, d'une part, parce que je n'en ai pas besoin, et d'autre part, parce que de toute façon son usage me serait difficile voire impossible en raison de mon handicap (tétraplégie).


Votre nouvelle mesure de sécurité est sûrement justifiée mais en l'état, en rendant obligatoire l'usage d'un portable, elle va m'empêcher (ainsi que tous les clients de la Caisse d'Epargne faisant partie des 11% de Français sans portable) d'utiliser ce moyen d'achat à distance si pratique et qui facilite vraiment la vie... Un bémol, donc, à votre engagement d'accessibilité pour que tous puissent « accéder à [leur] banque à tout moment ».


Une solution simple, selon moi, serait d'autoriser la saisie d'un numéro fixe, mais je ne suis pas qualifié en techniques de sécurité.


Je vous remercie de m'avoir lu et espère que vous trouverez une solution acceptable, répondant autant aux exigences de sécurité qu'à celles liées à l'accessibilité.


Cordialement,


----

J'ai un peu forcé le trait, je devrais pouvoir me servir d'un portable (mais j'ai essayé, c'est quand même pas facile). Mais tant pis, c'est pour le principe. La Caisse d'Epargne m'a répondu, elle va me donner (surprenant, ce verbe, hein ? :wink: ) un lecteur E-Carte, qui devrait résoudre le problème. Mais je dois encore l'attendre 3 semaines (et ça fait un mois qu'on m'en parle !).
Mes questions :

- quelqu'un connaît-il ce système et l'a-t-il utilisé ?
- en attendant je vais m'inscrire à une banque en ligne, ça urge. Si quelqu'un l'a déjà fait, peut-il me dire s'il est aussi obligé de donner son numéro de portable pour sécuriser ses achats ?
Merci !

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A écouter ici http://www.franceculture.com/emission-sur-les-docks.html-0

Carré blanc (2/5) : "Le sexe handicapé - Première partie" – Rediffusion [/size]55 minutes
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Un documentaire de Claire hauter et François Teste - Rediffusion de l’émission du 19 mars 2008  Ni anges ni bêtes, les personnes en situation de handicap ne constituent pas un genre à part. Dans leur longue marche pour passer de l’assistance à l’autonomie, elles ont largement progressé depuis trois décennies, notamment depuis la loi de 2005. Mais il est un domaine, celui de la sexualité, ...

[/font]

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Fauteuils roulants / Financement fauteuil sans PCH
« le: 18 avril 2010 à 19:50:54 »
Pour financer un fauteuil roulant sans bénéficier de la PCH, on ne peut compter que sur le remboursement Sécu + mutuelle ? Comment solliciter d'autres aides ?
Merci pour vos lumières.

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Ressources et règlementation / Comparatif mutuelles
« le: 22 octobre 2009 à 16:43:55 »
Salut

Ma mutuelle Intégrance rembourse au mieux 100% du tarif sécu + 1000 € tous les 3 ans pour un fauteuil manuel.
On m'a parlé de Groupama, qui rembourse 500% du tarif SS, pour une cotisation mensuelle de 80 €.
Et les vôtres ça donne quoi ? Merci !

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Je l'ai constaté personnellement.
Mais il faudrait en savoir plus sur cette étude.

http://styledevie.sympatico.ca/Cuisine/ContentPosting_Bum_nutrition?newsitemid=31810&feedname=BUM_NUTRITION&show=False&number=0&showbyline=False&subtitle=&detect=&abc=abc&date=False

UN MYTHE SUR LA CANNEBERGE EST DÉBOUTÉ
(BUM) Boire beaucoup de jus de canneberges ne préviendrait pas contre les infections urinaires. 

Une recherche effectuée par le Dr Raul Raz, de l’École de médecine Technion d'Israël, démontre l’inefficacité du jus de canneberges pour prévenir contre les infections urinaires fréquentes.

Souvent citées pour leurs propriétés diurétiques et antibactériennes, les canneberges ne diminuent pas le risque d’infections urinaires et les médecins recommandent plutôt la prise d’antibiotiques pour traiter cette maladie.

« À la lumière de l'hétérogénéité des études cliniques et le manque de consensus à propos de la posologie à utiliser, les produits à base de canneberges ne peuvent pas être recommandés comme mesures préventives aux infections urinaires à ce jour », ont précisé les auteurs de l’étude.

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http://www.lemonde.fr/web/imprimer_element/0,40-0@2-3232,50-1146076,0.html


Fin du tabou américain sur les cellules embryonnaires
LE MONDE | 24.01.09 | 15h16


Au lendemain de la cérémonie d'investiture du nouveau président des Etats-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a fait savoir qu'elle autorisait le premier essai clinique américain mené à partir de cellules dérivées de cellules souches embryonnaires humaines. A la différence de George W. Bush qui s'était personnellement opposé à ce que de telles recherches soient financées par des fonds fédéraux, Barack Obama avait pris position en faveur de l'utilisation de ces cellules à des fins scientifiques ou thérapeutiques.


"Compte tenu du nombre des équipes et de la qualité de la recherche américaine, il s'agit là d'une décision très importante pour l'ensemble de la communauté scientifique et médicale internationale", souligne Marc Peschanski (Istem, Généthon), qui dirige une des plus importantes équipes françaises investies dans ce domaine.
Le feu vert de la FDA a été accordé à la société californienne de biotechnologies Geron, qui a demandé à mener un essai clinique de phase I concernant une dizaine de personnes frappées de paraplégie à la suite d'un traumatisme ayant provoqué des lésions importantes de la moelle épinière. Selon le docteur Thomas Okama, président de Geron, cet essai pourrait commencer dès l'été prochain.

FONCTIONS MOTRICES

C'est le premier essai clinique à partir de cellules souches embryonnaires mené dans cette indication. Ce choix a quelque peu surpris la communauté scientifique spécialisée. On pensait en effet que le premier feu vert américain concernerait des pathologies où les recherches sont d'ores et déjà en cours comme l'infarctus du myocarde ou le diabète insulinodépendant.
En pratique, les chercheurs de Geron ont appris à cultiver une lignée de cellules souches obtenue après destruction d'un embryon humain au stade blastocyste. Ils ont ensuite obtenu la transformation de ces cellules en une catégorie particulière de cellules du système nerveux, les oligodendrocytes. Ces cellules jouent un rôle essentiel dans la formation de la myéline, substance qui isole et protège les fibres nerveuses. L'essai prévoit d'injecter ces cellules au niveau de la lésion de la moelle moins de deux semaines après le traumatisme, les chercheurs postulant que les oligodendrocytes injectés permettront de lutter contre les processus inflammatoires, de démyélinisation et de destruction des cellules nerveuses.
Officiellement, il s'agit de vérifier l'innocuité de cette procédure. Les chercheurs espèrent toutefois pouvoir en tirer des enseignements concrets quant à son efficacité, qu'il s'agisse de la récupération des fonctions motrices ou de sensibilité. Ce travail sera mené dans plusieurs centres spécialisés américains.
Avant même que l'essai soit lancé et les premiers résultats connus, la décision de la FDA a été saluée par la communauté scientifique, même si certains redoutent qu'un échec de Geron ne pénalise d'autres initiatives. Plusieurs sociétés américaines de biotechnologies sont déjà concernées. C'est le cas d'Advanced Cell Technology (affections de la rétine) ou de Novocel, qui prévoit un essai clinique chez des personnes souffrant de diabète insulinodépendant.

Jean-Yves Nau
Article paru dans l'édition du 25.01.09

  © Le Monde.fr


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Je suis intéressé par les avantages du Bricker sur le plan urinaire, mais j'aimerais savoir ce qu'il en est de la répercussion de cette opération sur le plan sexuel.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Cystostomie
« le: 02 janvier 2007 à 17:22:48 »
Salut et bonne année

Suite de mon histoire : j'ai une endoprothèse mais ça ne marche pas car ma prostate comprime l'urètre.
Il est prévu de me faire une résection de prostate. Mais il y a peut-être une autre solution : une cystostomie, si j'arrive à me sonder (trou dans la vessie). Je vais la semaine prochaine à l'hosto pour voir ce que je suis capable de faire.
Quelqu'un a déjà subi cette intervention ?

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J'espère ne pas être hors-sujet.

http://www.lemonde.fr/web/imprimer_element/0,40-0@2-3232,50-795748,0.html

 
Un tétraplégique américain transmet ses pensées à un ordinateur

LE MONDE | 15.07.06 | 14h51  •  Mis à jour le 15.07.06 | 14h51

Commander un ordinateur par la pensée, voilà qui paraît fou. C'est pourtant ce que fait Matthew Naggle, un Américain de 26 ans, rendu paraplégique par un coup de couteau dans le cou, reçu lors d'une rixe. Il lui suffit d'imaginer un mouvement de son bras inerte pour que se déplace, suivant le même mouvement, un curseur sur un écran. Il peut ainsi télécommander la télévision ou l'éclairage, consulter son courrier électronique, ou encore jouer au ping-pong électronique.

 
Cette prouesse, dont les détails sont présentés par l'équipe de John Donoghue (Brown University, Rhode Island) dans la revue Nature du 13 juillet, ne tient pas de la télépathie. Elle est rendue possible par une chaîne technique qui vise à traduire l'influx nerveux en pixels animés. A passer du neurone à l'électron.

Le premier élément de cette "prothèse neuromotrice" est un composant électronique de quatre millimètres de côté, hérissé de 100 électrodes, implanté dans la région du cerveau qui commande les mouvements volontaires. Captant l'activité électrique des neurones, elle la transmet, via un plot câblé sur le crâne de M. Naggle, à des ordinateurs qui filtrent cet influx pour commander le curseur.

Cette dernière étape nécessite un calibrage, au cours duquel il est demandé au patient d'imaginer les mouvements du bras qui lui permettraient de suivre ceux de la "flèche", laquelle est déplacée par un assistant.

Contrairement aux réseaux d'électrodes placées, dans d'autres expériences, sur le crâne des patients, l'apprentissage est rapide - quelques minutes plutôt que quelques mois. De plus, le système fonctionne sans que Matthew Naggle ait à se concentrer uniquement sur la tâche à réaliser. Il peut même parler en déplaçant le curseur. Une liberté d'esprit que n'offrent pas non plus d'autres systèmes d'assistance aux tétraplégiques, fondés sur l'analyse, par vidéo, de l'orientation du regard du patient vis-à-vis de l'écran et qui imposent une discipline oculaire contraignante.

Pour John Donoghue, cette "porte du cerveau" (brain gate) développée par Cybernetics Neurotechnology Systems, une start-up émanant de son équipe, n'en est qu'à sa première étape. Il souligne que Matthew Naggle est aussi parvenu à commander quelques mouvements d'une main et d'un bras artificiels. "Ces résultats laissent espérer qu'un jour nous serons capables d'activer directement les muscles de ses membres avec ces signaux cérébraux", avance le chercheur.

TAPER 15 MOTS À LA MINUTE

Plusieurs obstacles demeurent. Une "puce" similaire greffée sur un autre patient a rendu l'âme sans prévenir. Et nul ne sait comment neurones et implant cohabiteront sur le long terme. Il sera nécessaire d'utiliser les technologies "sans fil", afin de réduire les risques d'infection liés au passage des câbles à travers la calotte crânienne. Il faudra enfin affiner le traitement du signal.

Une des voies d'amélioration possibles est présentée dans un second article de Nature, signé par une équipe de Stanford. Krishna Shenoy et ses collègues ont implanté des électrodes dans le cerveau de macaques, non pas dans la région commandant les mouvements, mais dans une zone où naît l'intention de l'action.

Les signaux neuronaux leur ont permis de prédire le mouvement effectué par le primate avant même que celui-ci ne le réalise. Appliquée à un humain, cette procédure pourrait théoriquement permettre de taper environ 15 mots à la minute.

Pour Angela Sirigu, de l'Institut des sciences cognitives de Lyon, ces résultats sont "extrêmement intéressants", parce qu'ils montrent que le cortex moteur reste mobilisable même quand le corps est paralysé. Son équipe a fait des observations similaires sur des amputés de la main. Elle a enregistré l'activité électrique des muscles (EMG) du bras de tels patients, à qui on demandait d'imaginer divers mouvements "fantômes" du membre disparu (Brain du 24 juin). Ces EMG présentaient un profil bien distinct.

"Notre but est désormais d'entraîner un système artificiel à reconnaître et à prédire, à travers la mesure des EMG, les mouvements imaginés par le patient, explique la chercheuse. Il pourrait ainsi commander des prothèses sophistiquées capables de mouvements s'approchant de ceux de la main normale." Comme pour Matthew Naggle, il s'agit de renouer les liens désaccordés entre l'esprit et le corps.

Hervé Morin

Article paru dans l'édition du 16.07.06

 

  

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(Ce message pourrait être aussi publié dans les forums Vacances, Sport et loisirs...)

Un article intéressant dans le dernier numéro du Point Carré, intitulé : "Tétraplégie et voyages
Expéditions lointaines - Aspects médicaux", par J.-François Porret.
En ligne à
http://ftt.free.fr/fr/quel/Coin_tetra.htm
 
Il faut le lire pour comprendre le titre de mon message :)

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Recherches fondamentales / L'incontournable Privat dans Libé
« le: 20 mai 2005 à 15:51:01 »
A propos du clonage thérapeutique...

Ecrivons tous à cabut@liberation.fr et à bensimon@liberation.fr pour les informer que Privat n'est pas le seul chercheur dans le domaine des LME.
Que ces journalistes viennent s'instruire ici !

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Evénement

Recherche
La thérapie en point de mire
Des chercheurs estiment que les obstacles sont encore nombreux.

Par Sandrine CABUT
vendredi 20 mai 2005

Traiter un malade en lui greffant des cellules dérivées de son clone embryonnaire. Mais aussi mettre au point de nouveaux modèles expérimentaux pour étudier les mécanismes des maladies. Les travaux publiés aujourd'hui dans Science marquent un nouveau pas concret vers le clonage à visées thérapeutiques ou à but scientifique. Maladie de Parkinson, diabète insulino-dépendant, déficits immunitaires d'origine génétique, lésions traumatiques de la moelle épinière... Hwang Woo-suk cite des pathologies variées qui pourraient potentiellement bénéficier de cette technique de clonage.

Autogreffe. Le raisonnement du chercheur coréen est séduisant. Quand une maladie ou une lésion résulte de l'anomalie d'un seul type de cellules, il doit être possible de la soigner en remplaçant les cellules défectueuses par des cellules-souches appropriées, ou différenciées in vitro. Surtout, et c'est l'originalité de cette publication, en faisant provenir les cellules du patient lui-même, on élimine tout risque d'un rejet immuno- logique de la transplantation. Il s'agit d'une autogreffe, non d'une allogreffe provenant d'un autre organisme.

«C'est un pas concret vers une application thérapeutique, confirme le Pr François Pattou (Inserm, CHU de Lille). Leur technologie paraît aujourd'hui beaucoup plus reproductible qu'il y a un an. Et surtout ils ont montré que l'ADN et le profil immuno- logique des cellules-souches obtenues sont identiques à ceux du patient, ce qui signifie qu'une cause majeure de rejet est levée.» Mais ils n'ont résolu qu'une partie du problème, s'empresse de préciser François Pattou, qui lui-même travaille sur des greffes d'îlots de Langerhans (cellules pancréatiques) à partir de donneurs décédés. «Reste à démontrer qu'on peut, à partir de ces cellules-souches, obtenir des cellules pancréatiques fonctionnelles. Et qu'elles échappent à une réaction auto-immune», note-t-il.

Même prudence chez les spécialistes en neurologie. «Ce n'est pas parce qu'on a des cellules-souches embryonnaires qu'on va obtenir des neurones fonctionnels», commente Alain Privat, directeur de recherche (Inserm 583, Montpellier), qui a publié de nombreux travaux sur les possibilités de réparation d'une moelle épinière sectionnée. Et le chercheur de rappeler que de précédentes expériences de transplantation de cellules-souches (non obtenues par clonage) dans des moelles épinières lésées n'ont pas permis de faire repousser des neurones. «Il faudrait réussir à différencier et à cultiver des types particuliers de neurones, qu'il faudrait ensuite injecter dans des zones très précises, liste Alain Privat. On en est loin, et ce n'est d'ailleurs pas forcément la meilleure approche, là comme dans d'autres maladies neurologiques».

Manipulations. Quid des affections neurodégénératives, comme les maladies d'Alzheimer, de Parkinson ou de Huntington ? Les chercheurs coréens le disent eux-mêmes, il y a un autre hic. Les cellules cutanées utilisées pour générer le clone embryonnaire étant issues du malade, il n'est pas exclu que leur génome soit également défectueux. Donc que des «manipulations» soient nécessaires avant la greffe... «Cette stratégie devra être vue au cas par cas, mais elle risque de toute façon de rester lourde et compliquée. Et elle semble inenvisageable pour beaucoup de maladies, notamment génétiques», note pour sa part le généticien Axel Kahn (Inserm).

L'utilisation de cette technique pour la mise au point de modèles expérimentaux lui semble en revanche beaucoup plus faisable. «Ce clonage dit scientifique pourrait permettre d'étudier le développement des anomalies dans de nombreuses maladies, génétiques ou dégénératives. Et de déterminer où on pourrait avoir une action thérapeutique», dit le généticien. «Cela pourrait être un outil formidable pour les maladies monogéniques (dues à l'anomalie d'un seul gène, ndlr), un peu comme les animaux transgéniques», conclut François Pattou.

© Libération

Source : http://www.liberation.fr/page.php?Article=297869

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Repost :

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Les troubles vésico-sphinctériens des blessés médullaires – complications potentielles [/u]

La survenue d'une lésion de la moelle épinière est à l'origine d'un tableau de déficience multisystémique avec au premier rang, en terme de morbidité potentielle et de retentissement sur la qualité de vie, le dysfonctionnement vésico-sphinctérien.
Les complications liées à ces troubles ont longtemps représenté la première cause de mortalité et de morbidité de ces patients et leur prévention reste un enjeu majeur. L'analyse des causes de mortalité, de morbidité et de l'évolution de L'espérance de vie a fait l'objet de nombreuses publications. Ainsi la mortalité d'origine urinaire était évaluée dans les années 1950 à 43%, dans les années 1980-90 à 10%. Toutefois ta morbidité d'origine urinaire reste toujours élevée en terme d'infection (20 % d'incidence annuelle et 2° cause de réhospitalisation) ou d'altération de l'arbre urinaire. Si le risque de décès lié à une complication urinaire diminue de moitié à chaque décennie depuis 50 ans comme l'a démontré Frankel, ces complications restent parmi les causes princeps de décès et le risque s'accroît avec les années.

La diminution de la morbidité et de la mortalité d'origine urinaire est liée à la meilleure connaissance de la physiopathologie, à l'avènement et au caractère prédictif de l'urodynamique, ainsi qu'à l'avènement au début des années 1970 de la technique d'autosondage, technique qui allait révolutionner nos prises en charge. Pour résumer avant les années 1970 il fallait à tout prix vider sa vessie, selon l'équation résidu = infection, aujourd'hui nous savons que l'important n'est pas de vider sa vessie mais de savoir à quel prix on la vide, nous y reviendrons.

L’infection urinaire :

L'existence de résidus, de hautes pressions intravésicales, de sondages est à l'origine dans ces neurovessies d'un risque majeur d'infection urinaire. Celle-ci reste toujours en terme de morbidité la deuxième cause de réhospitalisation. La fréquence de ses infections est variable et souvent fonction du mode mictionnel. Les drainages continus (sonde à demeure, cathéter sus pubien) représentent les facteurs de risque les plus importants en terme d'infection urinaire. En revanche, sous sondage intermittent, s'il existe une bactériurie fréquente, le taux d'infection urinaire clinique est faible et moindre que dans les autres modes mictionnels. Il convient à ce propos de préciser ce que l'on entend par infection urinaire dans ce contexte de vessie neurologique. Ceci a fait l'objet d'un consensus nord-américain en 1992 (National Institute on Disability and Réhabilitation Research) permettant de mieux préciser les critères diagnostiques de ce que l'on appellera une bactériurie significative et ceux d'une infection vraie avec signes cliniques. Une bactériurie significative est une colonisation de l'arbre urinaire sans signes cliniques. Le seuil de significativité dans ce contexte dépend du mode mictionnel. L'infection urinaire, impose quant à elle, une traduction clinique résultante de l'invasion tissulaire par les bactéries.
Les symptômes cliniques classiques sont la fièvre et les frissons mais aussi des signes parfois plus subtils et spécifiques tels une aggravation de la spasticité, la survenue ou la majoration de fuites ou de difficultés mictionnelles, l'existence d'urines sales, hématuriques ou malodorantes, de douleurs vésicales ou lombaires, d'une sensation de malaise général ou d'inconfort, enfin l'existence de signes végétatifs telles des sueurs sus lésionnelles. C'est dire si les signes d'appel peuvent être variables et fonction du niveau d'atteinte neurologique. Toutefois la définition d'une infection urinaire doit associer au moins un de ces symptômes et une bactériurie significative et ce n'est que dans ce cas d'infection clinique qu'un traitement antibiotique doit être mis en place. Les bactériuries asymptomatiques ne doivent pas être traitées, et il ne sert donc à rien de pratiquer des ECBU (Examens CytoBactériologiques des Urines) systématiques dans le suivi de ces patients. De la même façon, une chimioprophylaxie systématique (antibiothérapie préventive) ne diminue pas le risque d'infection clinique et augmente le risque de résistance des germes. Certaines thérapeutiques adjuvantes comme le sirop de canneberge par leur pouvoir d'acidification des urines semblent être parfois bénéfiques, même si non totalement validées, chez le patient neurologique. L'existence d'infections urinaires cliniques récidivantes chez un patient blessé médullaire impose un bilan spécifique à la recherche de modifications de l'équilibre mictionnel (résidu), de hautes pressions intravésicales, de complications (reflux, hydronéphrose, lithiases).

L’infection génitale :

Les complications infectieuses génitales (épididymite, prostatite) peuvent retentir sur la fonction de procréation. Il est donc important de les prévenir. Les modes mictionnels à risque sont la sonde à demeure et les mictions à hautes pressions. Si l'autosondage ne permet pas d'éliminer ce risque, il semble toutefois plus protecteur.

Les lésions uréthrales :

La sonde à demeure chronique est le mode de drainage le plus pourvoyeur de lésions du canal uréthral : rétrécissements pouvant être préjudiciables sur la miction, surtout escarres de l'urèthre de traitement extrêmement difficile (fistule peno-scrotale). La prévention de ces lésions passe par un positionnement correct de la sonde relevée et fixée sur l'abdomen et des changements de sonde réguliers fonction du type de sonde. Sous sondage intermittent, l'existence d'une hypertonie du sphincter peut être à l'origine de traumatismes uréthraux répétés, source potentielle de rétrécissement. Ce risque sous sondage intermittent n'est pas négligeable et notamment après 10 ans d'autosondage. Il convient d'être vigilant quant à l'existence de difficultés de sondage croissante et notamment des difficultés de retrait de la sonde (phénomènes de sonde captive).

Les lithiases :

À la phase initiale, elles sont le plus souvent de nature calcique et liées à l'hypercalciurie, conséquence de la perte calcique du squelette souslésionnel. Elles sont largement favorisées par l'existence d'une sonde à demeure ou d'un cathéter sus pubien notamment en ce qui concerne les lithiases vésicales
A la phase chronique, ces lithiases sont plus liées à l'infection urinaire récurrente. Elles sont largement corrélées aux modes mictionnels et, là encore, le rôle particulièrement délétère des drainages continus a été démontré.

La dégradation du haut appareil :

Reflux vésico-urétéral, dilatation du haut appareil (Hydronéphrose) peuvent être les conséquences d'une neurovessie mal suivie et mal équilibrée. Nous savons aujourd'hui en effet que ces dégradations du haut appareil sont
liées à de hautes pressions intravésicales : Hypercontractilité et surtout dysynergie des neurovessies centrales, trouble de la compliance (difficulté de la vessie à se laisser remplir sans élever ses pressions) des neurovessies périphériques. Ces pressions élevées sont d'autant plus dangereuses qu'elles sont prolongées.
Seul l'examen urodynamique pratiqué par une équipe spécialisée permet de les dépister et d'adapter une stratégie thérapeutique permettant de prévenir toute dégradation.
Les facteurs de risque de dégradation sont donc les hautes pressions dans la vessie, et certains modes mictionnels : là encore, la sonde à demeure est la plus grande pourvoyeuse de complications, mais aussi les mictions réflexes à hautes pressions. L'autosondage lorsqu'il est possible, associé à la genèse de pressions basses si nécessaire, est le mode mictionnel le plus protecteur. Si le risque est majeur les deux premières années, cette dégradation peut survenir à tout moment imposant ainsi un suivi spécialisé tout au long de la vie du blessé. Trop de patients, encore aujourd'hui non suivis, sont revus en consultation une fois la dégradation installée. Les modifications de l'équilibre vésicosphinctérien peuvent être liées à un vieillissement tel l'épuisement d'une vessie se contractant de façon réflexe depuis des années, à une modification du régime de spasticité, à des modifications neurologiques induites par une syringomyélie.
En résumé : les patients présentant un haut risque de dégradation du haut appareil sont les patients soit en sonde à demeure, soit urinant de façon réflexe à hautes pressions, mais aussi les patients éloignés géographiquement de leur centre de référence et les patients non informés d'un suivi régulier.

Sonde à demeure et risque de cancer de la vessie :

Nous savons aujourd'hui que l'utilisation de la sonde à demeure au long cours expose les patients au développement d'un carcinome épidermoide de vessie : ce risque est 25 fois celui de la population générale à partir de plus de 10 ans de sonde à demeure, et dans la population de blessés médullaires 5 fois plus important par rapport aux autres modes mictionnels.

Le suivi :

Il devra être au moins biannuel les deux premières années puis sa fréquence sera déterminée en fonction de facteurs de risque notamment urodynamique. Pratiquer des ECBU (Examens CytoBactériologiques des Urines) systématiques ne sert à rien : tout au plus, cela induit des traitements injustifiés ou cela peut-être faussement rassurant. De même, le résidu post-mictionnel, n'est en aucun cas à lui seul un élément de bon pronostic et doit être corrélé au type de dysfonctionnement. La réalisation simple d'une imagerie (échographie, UIV) constate éventuellement un arbre urinaire normal ou bien une dégradation déjà installée et il est déjà bien tard.
Le suivi longitudinal doit inclure une expertise clinique, urodynamique et un contrôle du haut appareil. C'est l'urodynamique qui nous dira s'il existe des facteurs de risque, et devant la constatation de ceux-ci les stratégies thérapeutiques seront modifiées dans un but de prévention. C'est à ce prix que la morbidité induite par les troubles urinaires a pu diminuer, et c'est à ce prix qu'elle diminuera encore. Les stratégies thérapeutiques sont tellement multiples qu'elles imposent une équipe rompue à la neuro-urologie.

En conclusion :

Retenons que les dysfonctionnements sont multiples et fonction du type de lésion.
La prise en charge devra s’attacher à prévenir les complications, à assurer qualité de vie et confort au patient.
Surtout, les complications ne sont pas inéluctables et peuvent être prévenues par un suivi bien conduit.


Dr Brigitte Perrouin-Verbe
Chef du service de Médecine Physique et de Réadaptation
Hôpital St Jacques de Nantes
Tel : 02 40 84 60 47 (consultations)
brigitte.perrouinverbe@chu-nantes.fr

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