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Sujets - lillie59

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assistée respiratoire 24H/24H, je cherche des aides à domiciles ou tiers personnes aptent à pratiquer l'aspiration trachéale.
Bien que je sois consciente de ce que cela implique, il m'est très difficile de trouver un organisme ou une association qui pratique ce soin.


Alors où se diriger ?
comment faites vous ou avez vous fait pour trouver une aide ?


L'association dont je dépend pour la toilette ne prend pas cette responsabilité, c'est donc ma soeur qui intervient, mais je cherche vraiment quelqu'un d'extérieur à l'entourage.


Merci !!

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Fauteuils roulants / TDX SP ou Storm 4 ?
« le: 30 mars 2012 à 16:03:13 »
salut,


je dois changer de fauteuil mais étant tétraplégique complète (assistée respi) il n'y a pas grand choix...
On me propose le storm4, que j'ai actuellement ou le TDX SP
Je n'ai pas besoin d'un fauteuil tous terrains, mais d'intérieur. Biensûr je sort et je rencontre des obstacles...


Est ce que certains d'entre vous connaissent ce fauteuil TDX SP ? et à votre avis, entre le storm 4 et celui ci que me conseillez vous ?


D'avance, merci
aurélie                                                                 

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Les vacances / Montpellier
« le: 20 janvier 2011 à 16:17:33 »
Je désirerais partir en vacances dans le sud de la France et on me conseille souvent Montpellier.
Si vous pouvez m'en dire plus concernant les hôtels, les endroits à visiter et me faire partager vos expériences,
 
Merci, Aurélie.

4
Bonjour,

J'ai pour projet de partir en vacances l'année prochaine dans le nord de l'espagne et je voudrais avoir vos conseils concernant vos expériences.
Hotels, accessibilté, visites,etc...

Merci beaucoup,
Aurélie.

5
Douleurs & spasticité / crise d'angoisse
« le: 18 décembre 2009 à 17:04:07 »
Cela fait plusieurs jours, que chaques soirs au coucher j'ai de grosses crises d'angoisse...
Si vous avez des conseils à me suggérer, merci.

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Hotels accessibles / hotels accessibles ds Paris
« le: 29 juin 2009 à 18:28:55 »
Voilà, je dois allée à Paris passer la nuit du 11 au 12 juillet. Je recherche donc un hotel accessible à un fauteuil électrique (avec assenceur adapté ou chambre au rez de chaussé), de bonne qualité, propre avec petit déjeuner.
J'ai téléphoné mais c'est loin d'être évident et pour l'instant, àprès beaucoup de recherches je n'ai toujours pas trouvé.
J'ai l'impression d'être exigeante, est-ce une idée ?
En tous cas, je suis preneuse pour toutes adresses d'hotels répondant à un minimum de ces critères.
MERCI.

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L'aide humaine et la vie à domicile / SNCF
« le: 28 mars 2009 à 15:07:30 »
"les wagons accessibles aux voyageurs en fauteuil roulant et aux personnes à mobilité réduite ont été mis en service lundi sur les lignes SNCF Paris/Caen/Cherbourg et Paris/Deauville, ont annoncé la SNCF et la région Basse-Normandie.
Chacune de ces voitures comporte trois places pour des voyageurs en fauteuil roulant, avec des tablettes amovibles, des strapontins et des porte-bagages adaptés, ainsi que des toilettes suffisamment vastes pour permettre l'accès à tous les types de fauteuil.
Les voyageurs en fauteuil accèdent à l'intérieur du wagon grâce à un élévateur installé sur le quai et une porte spéciale. Des compartiments sont spécialement aménagés pour les personnes à mobilité réduite et les mal-voyants disposent de points de repères adaptés.
Au total, 16 voitures de ce type seront mises en service progressivement d'ici à septembre 2009 sur les lignes desservant la Basse-Normandie, dans le cadre du programme de modernisation des trains Corail Intercités signé entre la région et la SNCF en 2007"

8
Bons d'achat de services à la personne de 200 euros : projet de décret prêt

PARIS, 23 mars 2009 (AFP) -

Ces aides avaient été annoncées par Nicolas Sarkozy lors du sommet social du 18 février. Elles représenteront pour l'Etat un coût global évalué à 300 millions d'euros.
Ces Cesus préfinancés de 200 euros seront notamment distribués aux 660.000 personnes âgées dépendantes bénéficiant au 1er mars 2009 de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA), aux 140.000 foyers bénéficiaires entre janvier et mars de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et aux 470.000 familles bénéficiaires entre janvier et mars du complément de mode de garde.
Par exemple, pour un enfant, bénéficie de ce complément un parent isolé ou un couple (avec deux revenus) gagnant moins de 43.000 euros par an.
Par ailleurs, "une aide exceptionnelle (...) peut également être versée sur prescription de Pôle emploi", pour les "demandeurs d'emploi ayant des enfants à charges lorsqu'ils prennent ou reprennent un emploi ou à l'occasion d'une entrée en formation", précise le projet de décret.
Le montant de l'aide et les modalités d'attribution seront fixés par un décret du ministre de l'Emploi.
Les personnes qui s'estiment concernées par ces aides peuvent en faire la demande jusqu'au 30 septembre 2009, auprès de la collectivités publique ou de l'organisme débiteur des prestations sociales dont elles dépendent.

 

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L'aide humaine et la vie à domicile / association Solid'air
« le: 15 octobre 2008 à 16:36:04 »
Une association qui aide les plus démunis gratuitrment en France et à l'étranger:

"Aujourd’hui, il est reçu à Annecy (Haute Savoie) par l’association "Solid’Air" qui recycle du matériel médical et évite ainsi qu’il soit jeté et détruit. Cette association récupère le matériel destiné aux invalides (fauteuils roulants, coques, béquilles et chaussures orthopédiques) pour les acheminer dans les pays qui n’ont pas la chance d’avoir une Sécurité Sociale. En France aussi, les personnes nécessiteuses peuvent s’adresser à cette association pour bénéficier de ce matériel d’occasion gratuitement. Une initiative généreuse et intelligente."

Association Solid’air
Tel : 06 58 19 29 20
Mail : solid-air@hotmail.fr

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Les vacances / Djerba vacances adaptées
« le: 08 avril 2008 à 14:53:42 »
Ce matin j'ai regardé "C'est au programme" sur france2.
Dans cette émission, il y a une rubrique concernant les différents handicapes.
On y présentait ce matin un hotel totalement conçus pour les personnes handicapées à Djerba en Tunisie: de la chambre, en passant par la piscine, les soins proposés, un bus... même la ville est à peu près adaptée.

Vous pouvez revoir le film à l'aide du lien suivant :
http://cestauprogramme.france2.fr/index-fr.php?page=article&id_article=2524

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Les vacances / Infos sur la Tunisie ou Cuba
« le: 02 janvier 2008 à 19:52:47 »
Salut tout le monde,

grâce à domi j'ai trouvé quelqu'un apte à gérer mon handicape; d'abord j'ai obté pour la Rép.Dominiquaine mais à part "farniente", pas baucoup d'autres activitées;
ensuite je me suis orientée vers la Tunisie, puis dernièrement Cuba, mais ce qui m'effraye c'est que c'est la dictature là-bas...

Enfin, si quelqu'un a déjà était en Tunisie ou à Cuba et qu'il a des infos, c'est pas de refus...Sachant que le bateau je ne peux pas, (enfin ça dépend le type) et qu'il m'est impossible de quitter mon fauteuil électrique vus que j'suis ventilée.

Merci.

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Exprimez-vous ! / Comment vous faites ???
« le: 29 août 2007 à 15:51:56 »
Bon je vais peut-être zapper le moral à certains, d'autres se reconnaîtrons, ou encore pour d'autres ça sera imcompréhensible mais je me lance...

Ca fait 8 ans que je suis tétra complète, j'ai été hospitalisée pendant 6 ans et me voilà chez moi depuis presque 3 ans. Et je pète litéralement les plombs !!! comment passer le temps ? j'peux pas faire de sport, je trouve pas de boulot malgrès une formation de graphiste faite après l'accident, j'habite ds une petite ville du nord...Bref, je vois pas comment m'occuper, et malgrès les anti-dépresseurs les idées noires prennent de plus en plus le dessus.

Faire style d'avoir la pêche et d'aller bien c'est ma spécialité; on est courageux nous les handicapés...
Mais là, c'est over dose !!! A vous lire, vous avez tous l'air "heureux", d'avoir des occupations, une vie à vous bien remplie, etc... C'est quoi votre secret ?

Alors soit c'est une façade chez vous aussi, soit y'a que moi qui traverse une mauvaise période (qui dure depuis un certain temps...) ??

C'est quoi mon problème ? y'a rien qui me motive, pis façons, vus mon niveau de handicape, je peux pas faire grand chose...

Je ne veux pas passer pour une "pleurnicheuse", mais si vous avez connus ce sentiment  (ou autre) et trouver des solutions, je suis preneuse pour toutes sugestions. (Le psy, j'ai déjà essayé et effet zéro entre parenthèses).

Enfin voilà, c'est un petit échantillon de ce que je ressents...
Lillie.

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Salut à tous,

j'ai quelques infos parmis les vertus de certains thés;
thé aux fruits rouges : très bon contre les infections urinaires
thé vert : très bon contre l'ostéosporose et contre les les calculs.
Ca vaut pour infos, car les cachets c'est parfois contraignant, alors à vos tasses et à la vôtre !!!

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Les vacances / Vacances avec "VietavieTravel"
« le: 23 juillet 2007 à 15:10:03 »
J'aimerais partir en vacances; j'ai fais la connaissance du site "VitavieTravel" qui n'a pas l'air mal du tout.
Est-ce que quelqu'un est déjà patis avec cette compagnie ? si oui, quelle en est votre conclusion ?

Merci, lillie59.

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Les vacances / les vacances pour ventilés....possibles ???
« le: 07 juillet 2007 à 17:23:38 »
Salut,

Pour moi, le problème des vacances, c'est la prise en charge de l'assistnce respiratoire.
En effet, j'aimerais partir en vacances mais pas avec ma famille, (les seuls qui s'impliquent vraiment); loin de là de ressentir le sentiment d'en voir assez de les voir.

Mais je voudrais de VRAIES vacances...
Ne pas partir avec ceux que je vois 24H/24H, mais avec des amis.

L'amis avec qui j'aimerais partir, ne manque pas de volonté pour m'aider, mais est paraplégique; donc son aide est imitée.

Donc s'il y a des organismes, des personnes volontaires, des personnes qui se sentent aptes; ça a l'air compliqué, mais c'est d'une simplicité... c'est seulement, je vais dire, "impressionant"; faites le moi savoir.

Je ne sais pas comment dire, mais les vacances c'est indispensable pour moi...
Donc merci pour les infos !!

Lillie

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Le Brindley est un appareil encore méconnus.
Il permet d'uriner, d'aller à la selle et l'érection chez l'homme.
Ce sont des electrodes aimentées placées sous la poitrine, qui sont reliées aux nerfs du sphincter de la vessie et du rectum. Un boitier extérieur vient compléter le fonctionnement; on le positionne sur les électrodes au moment voulus; 3 boutons sont disponibles _1 : uriner
                                                                      _2: selle
                                                                      _3: erection
Cette méthode est très avantageuse dans le sens où il n'y a pas intrusion de corps étrangers; en effet pas besion de sondes. Il suffit d'un bassin ou d'un toilette, ce qui évite les infections urinaires; Puis elle s'effectue toutes les 6 heures.
De plus, chez l'homme, je crois savoir que ça "règle" les problémes de prostate.

Une intervention est nécessaire tous les 5 ans; mais ceci est une vague estimation; ça dépend des électrodes.
La seule contrainte est que pour en bénéficier, il faut que la vessie soit spastique.

Personnellement, j'ai eu l'intervention en 2001 par le proffesseur Brindley; depuis aucuns problèmes et toujours les mêmes électrodes...Pourvus que ça dure !!!


Pour plus dinfos, google.fr , puis "brindley"
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

lillie59

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Je suis assistée respiratoire, ceci nécessite une compagnie 24h/24 en cas de problèmes de machine ou besoin d'aspirations...

Les lois sont contradictoires; ceci engendre une grande responsabilité en cas de problèmes pouvant amener jusqu'au décés.
A ma connaissance, il n'y a pas d'organismes créés pour accompagner ce handicape.

Si vous connaissez une association ou si vous avez d'autres idées, merci de m'en faire part.

Aurélie

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