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Messages - Natou

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Exprimez-vous ! / Comme les Autres.
« le: 06 mai 2020 à 20:15:28 »
Les mojitos d'Aryan sont a tomber ...je peux pas resister!

Ce groupe il n'est pas éphémère Eric , nous sommes en contact tous les jours et nous attendons le deconfinement pour notre futur week end hors caméras . Je veux dire que c'était pas un truc "pour la télé" mais un vrai séjour de l'asso CLA ( HandiMat contente que tu t'y sois retrouvé !).
Ensuite ben le sujet était celui de la reconstruction et du mode operandi de l'asso Comme Les Autres , c'est différent d'un reportage braqué sur une famille , le quotidien d'une personne en fauteuil ... ce que je refuse de faire jusqu'a présent car trop personnel pour moi et pas du tout envie de livrer mon quotidien , ma maison , mes momes que je souhaite protéger de tout ça .

Dans le reportage il y a des handis qui vivent avec l'AAH et galèrent et d'autres qui attendent une grosse indemnisation , il y a des victimes d'accident et d'autres de maladie mais on n'en parle pas parce qu'on a pas souhaité le faire (je pense ?) , ce n'est pas venu dans les discussions . On était vraiment dans la découverte des autres et la redécouverte de soi meme , un peu hors du temps .

Bonsoir à vous et à toi en particulier Breizhfenua ! Un très beau moment passé avec vous tous hier soir, handis/valides qui m'ont rappelé d'autres tout aussi intenses vécus pendant mon séjour en centre grâce à l'humanité et la bienveillance des autres (un certain Sully entre autre que tu as pu rencontrer ????). Je ne connaissais pas cette association mais je vais me renseigner car c'est une très belle aventure humaine qu'elle propose.
Vos témoignages m'ont beaucoup ému, naturels, sincères, poignants...

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Hello me revoilà avec mon infection confirmée streptotocus galilatea un truc comme ça ???? avec germe > 1000 000 donc antibiotique pendant une semaine. Le médecin de remplacement m'a également prescrit du spasphon et une amie m'a parler de sachet de Fémanose. J'ai  commencé les antibiotiques...à voir la suite
Prenez soin de vous  bises

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À Breitz et Eric, j'ai bien entendu le message,  pour l'instant toujours pas de fièvre mais la douleur absente hier revient ????c'est vraiment bizarre... Je dois de toutes façons attendre les résultats de L'ECBU mardi avant de voir avec le médecin, je vous dirai
En tout cas merci de partager vos expériences, quand on est nouveau c'est cool de discuter avec d'autres qui vivent les mêmes galères ???? bon dimanche à vous ????

4
ça dépend du germe et du nombre dans ta vessie ... c'est pourquoi mon médecin m'a prescrit  du monoril (j'en ai toujours chez moi) car c'est 1 seule prise et si ça fonctionne j'évite les 10 jours d'ATB plus agressifs . Tu es forcement infectée chronique donc attention aux médecins qui traitent pour un ECBU positif si tu n'as pas de symptômes par ailleurs , ça se termine souvent en résistance aux ATB et le jour ou tu as une infection sérieuse rien ne fonctionnera pour t'en débarrasser ...
Tu as raison j'ai déjà entendu ça. Monoril je ne connais pas? Vais demander à mon super médecin

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Change de médecin !
Lol je veux bien mais trouve pas   !!

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Merci pour vos précieuses réponses à tous. Alors j'ai déjà essayé le paracétamol 1000 mais sans succès. Je vais tenter le spasfon, j'ai fait L'ECBU ce matin et n'aurait les résultats que mardi. Aujourd'hui pas de douleurs j'y comprend rien ?! Quant à  boire 3 litres d'eau par jour c'est compliqué il faudrait que je passe ma journée à me sonder...et visiblement il est rare que les infections partent d'elles mêmes et mon médecin est pour les antibiotiques ????

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Bonjour
J'ai des douleurs très intenses sans doute liées à une nouvelle infection urinaire :sad:. Je vais faire un ECBU demain mais je devrais attendre encore plusieurs jours avant d'avoir un traitement antibiotique...
Que prendre en attendant pour soulager la douleur, c'est horrible !?

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 28 avril 2020 à 12:43:14 »
Bonjour !

Voilà !

WOW : https://youtu.be/aNxKbRRAI4o

Warcraft III : https://youtu.be/AsxzXw_l2a4

Bonne journée
d

Bonjour Mathieu, ah oui je vois que tu gères ! Je vais essayer
Belle journée  ☺

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 25 avril 2020 à 15:07:10 »
Hello à tous les deux  :huh:
Mais après comment gères tu toi ?

Je fais comme sur la vidéo,je joue avec mon menton plus mon clavier virtuel qui s'affiche à l'écran

C'était une question pour  Mathieu ????
Est-ce que ton matériel ressemble également à la Quadstick de chez Bluelinea ?

C'est le même sauf que là c'est directement le fabriquant

☺ merci  ! Bon we

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 24 avril 2020 à 16:24:33 »
Hello à tous les deux  :huh:
Heureuse d'avoir ces pistes, j'avoue je ne suis pas très douée en bidouillage électronique Stéphane (je suis une femme lol), p
ha! ça m'énerve ça!! tu est une femme et alors!! et c'est un homme qui te le dit, tente des trucs, même si tu n'y arrive pas au début, beaucoup de choses sont a ta portée! :smiley:

Non non on ne s'énerve pas ! Merci Gilles  oui j'ai déjà fait beaucoup de choses dans ma vie mais côté informatique je préfère me renseigner auprès des connaisseurs ????

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 24 avril 2020 à 16:17:02 »
Hello à tous les deux  :huh:
Mais après comment gères tu toi ?

Je fais comme sur la vidéo,je joue avec mon menton plus mon clavier virtuel qui s'affiche à l'écran

C'était une question pour  Mathieu ????
Est-ce que ton matériel ressemble également à la Quadstick de chez Bluelinea ?

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 24 avril 2020 à 16:15:28 »
Bonsoir,,

Je peux jouer demain et demander qu’on me filme, pour te montrer ;)

Mathieu

Ah oui super je veux bien !
 ????

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 23 avril 2020 à 19:39:09 »
Hello à tous les deux  :huh:
Heureuse d'avoir ces pistes, j'avoue je ne suis pas très douée en bidouillage électronique Stéphane (je suis une femme lol), peut-être derais-je commencer par la trackball jp, c'est pour les déplacements ? Mais après comment gères tu toi ?

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Sports, culture et loisirs / WOW
« le: 22 avril 2020 à 20:44:45 »
Fan de WOW avant mon accident comment y rejouer maintenant que je suis tétraplégique  ???

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Bonjour Gilles, oui c'est vrai que les spécialistes 'se gavent ' sur notre dos ????
Qu'as tu toi comme ceinture ? Quelle marque et quel système de fermeture ?
En tout cas je vais me renseigner oui chez un coordonnier mais il faut déjà que je trouve le bon modèle...

pour la ceinture c'est une LOMBACROSS de Chez THUASNE, il y a deux versions, je prend l'ancienne qui ne se fait qu'en NOIR, il y a 4 tailles
et en hauteur elle fait 26 cm, il y a 4 grosses baleines dans le dos et deux petites devant, la fermeture se fait par un large velcro.

code LPPR : 201ED0.022

tu a droit a une ceinture par an remboursé 100% secu.

LOMBACROSS je vais aller voir je ne connais pas, par contre c'est la fermeture velcro qui ne me convient pas à moins de la faire  modifier...

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Natou en fait si : le dossier postural te fait passer d'un truc mou avachi (dossier souple) a une posture redressée car ça cale tes lombaires , ça soutien tes dorsales et selon les dossiers te cale sur les cotés  : le mien est haut et avec retours latéraux pour caler le buste .
Je suis hyper complexée de mon ventre mou (je déteste et je surveille de tres près mon alimentation pour etre potable malgré ça ) mais avec le dossier franchement ça change tout ! apres faut essayer sur plusieurs jours car au début ça peut sembler hyper inconfortable ! mais sincèrement avec ou sans ça change vraiment la position et le soutien .
Coucou, oui tu as sans doute raison, il faudrait que je me rapproche d'un ergo. Je suis en pleine réflexion. Ah le ventre... non seulement mou pour ma part et j'ai  eu trois enfants, tu peux imaginer le tableau, un sacré complexe oui et la ceinture mine de rien ça aide à  camoufler ! Enfin j'espère trouver la solution...

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Bonjour Gilles, oui c'est vrai que les spécialistes 'se gavent ' sur notre dos ????
Qu'as tu toi comme ceinture ? Quelle marque et quel système de fermeture ?
En tout cas je vais me renseigner oui chez un coordonnier mais il faut déjà que je trouve le bon modèle...

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juste un truc : ne peux tu pas faire poser des anses tissu / toile pour manipuler seule ta ceinture ? en passant le poignet ou la base des doigts ? j'ai des anneaux partout ou des anses que je fais adapter pour ouvrir / fermer mes vêtements et sacs .
Tu mets une ceinture pour un question de posture uniquement ou bien de problème d'hypotension ? car  les dossiers de positionnement + coussin peuvent  corriger la posture et peut etre te permettre de te passer de ceinture ?
J'ai du mal a imaginer des solutions pour rester autonome tout en combinant ceinture et mitrofanoff ...

Merci  Breizhfenua. Oui compliqué de combiner les deux mais il faut que je trouve la solution !
En fait la ceinture permet de remplacer un peu l'absence d'abdominaux et joue principalement sur ma position, il se trouve que sans elle je suis complètement avachie sur moi-même et j'ai des douleurs dans le haut du dos  ; je  ne pense pas que les dossiers puissent régler le problème. ? J'ai effectivement  réfléchi à un système de fermeture par des sangles mais je ne sais pas à qui m'adresser, un spécialiste de prothèses, un ergo. Mon médecin rééducateur ne sais pas, le service d'urologie qui me suit ne sais pas ????





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Bonjour et "bienvenue" Natou, je peu pas t'aider car je ne suis pas dans ton cas mais tu vas vite avoir des réponses.

PS: j'ai un peu modifié le titre de ta question pour plus de précisions. :smiley:

Merci   :smiley:

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Bonjour. Je suis nouvelle sur ce forum et me présente rapidement. Tétraplégique  C6C7 depuis 2015 j'ai été opérée pour pouvoir m'auto sonder par le nombril. Le problème est que je dois porter une ceinture de maintien abdominale que je ne peux moi même serrer ou desserrer, pour faire mes auto sondages, à cause des scratches beaucoup trop durs à manipuler. J'ai essayé la ceinture que l'on peut découper comme pour les stomies sauf que du coup le nombril est comprimé et du coup je ne trouve pas l'orifice pour introduire la sonde. Si je ne mets pas la ceinture j'ai de mauvaises postures avec des douleurs toute la journée !
Y aurait il une solution à votre connaissance ? Je désespère...
Merci et bonne fin de journée.

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