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Messages - Calia

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Exprimez-vous ! / Re : Comment avez-vous fait pour "accepter"?
« le: 28 avril 2018 à 18:51:04 »
Tu habites où Tonuharu ? On peut peut-être te conseiller des endroits de ta région où tu seras bien conseillée en matière d'autonomie.
L'autonomie c'est quand même hyper important pour l'estime de soit et la liberté.


Moi je suis tout à fait d'accord avec Solis donc je ne vais pas répéter. Mon conseil c'est aussi d'essayer de te faire de nouveaux amis qui ne te connaissent pas d'avant, ça fait du bien d'avoir un regard frais. Et de ne pas rester QUE dans le milieu du handicap, il faut mixer, des paras c'est bien pour échanger et se sentir moins seule mais rester aussi dans le monde valide c'est bien aussi pour le moral. Essaie de trouver une asso ou une activité près de chez toi qui te plait (peinture, dessin, chant, loisirs créatifs... asso d'aide à l'alphabétisation etc...) ça aide à se bouger le c.. et à se sentir utile.




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Vêtements / Re : Pantalons !
« le: 27 avril 2018 à 16:15:15 »
Pour les marques des jeans taille haute, je prends ce que je trouve, c'est pas si répandu même si la mode est revenue. Mon préféré vient de chez Tom Tailor, et là je viens d'en commander sur Vente Privée.com de la marque Superdry. En fait dès que je vois une coupe skinny en taille haute, je prends parce que c'est ce qui me correspond le mieux pour mes jambes fines et mon ventre dodu :)


Les marques spécialisées en plus d'être chères ne font rien qui correspondent à ma morphologie, pas de skinny, ni taille qui me vont malheureusement.


C'est pas évident de s'habiller, et moi qui suit accidentée depuis l'enfance j'ai aussi d'autres contraintes, mes pieds n'ont pas grandit. Je chausse du 33 ou 34 donc je dois choisir des chaussures qui font femme mais au rayon enfant, avec évidemment des contraintes pour pas que mon pied soit trop à l'étroit comme c'est souvent le cas au rayon enfant. C'est souvent un casse tête mais heureusement quand on trouve une paire qui nous convient, on peut les garder des décennies c'est l'avantage !

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Vêtements / Re : Pantalons !
« le: 27 avril 2018 à 09:19:47 »
Salut,


Moi je ne porte pratiquement que des jeans l'hiver, et depuis peu je les prends uniquement en taille haute comme ça ça remonte suffisamment dans le dos et surtout depuis ma grossesse j'ai le ventre flasque donc la taille haute tient mon ventre c'est plus joli qu'avec un pantalon taille normale, qui me le fait ressortir en gros bourrelet :/


L'été le plus souvent c'est legging avec un haut long. J'adore les jupes longues et les robes (je ne montre jamais mes jambes nues) mais comme Caro je ne trouve pas ça pratique quand on fait des transferts, j'en porte les jours où je sais que je vais rester en ville sur mon fauteuil.


Le pantalon de grossesse, sur le papier c'est une bonne idée en effet, mais en réalité les élastiques et bandeaux sont faits pour les très gros ventres donc ça ne tient pas. A moins peut être de trouver un pantalon fait uniquement pour les débuts de grossesse, qui ont de gros élastiques sans être "flottant".


Moi mon souci principal avec les pantalons c'est d'en trouver où je ne nage pas trop dedans car mes jambes sont très très fines et c'est compliqué de trouver une coupe qui aille bien au niveau de la taille, puisque j'ai un bon petit ventre comme je disais, mais il ne faut qu'il soit pas trop large au niveau des jambes... C'est pour ça que je ne mets que des jeans parce que les coupes sont très variées alors que les autres types de pantalon, la plupart du temps ne me conviennent pas du tout car mes jambes flottent dedans.

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Oui Caro c'est parce qu'en dessous du béton drainant, ils mettent une espèce de mousse spéciale, je l'ai vu lorsqu'une des structures du parc où je vais a été cassée, on voyait la couche de mousse sous le revêtement en béton. :)

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Bonjour,
J'ai été faire un tour à la Foire de Lyon le week end dernier, j'y ai vu des vendeurs de béton drainant pour les terrassements extérieurs, j'ai trouvé ça sympa car c'est lisse et il y a plein de teintes, on peut mettre des couleurs qui enferment moins la chaleur. Et apparemment ça résiste très bien au froid. J'ai l'impression que c'est ce matériau qu'on trouve aujourd'hui dans les parcs publics pour enfants, si c'est bien ça je peux te dire que c'est testé et approuvé car j'emmène mon fils se défouler été comme hiver dans ce genre de parc ! En cas de pluie, l'eau est absorbée, elle ne fait pas de flaque.

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Bonjour Nadine
Essaie de tenir la sonde d'une main pendant que tu pompes de l'autre. Moi je tiens toujours la sonde sinon elle ressort aussi.


Sinon moi aussi j'ai eu des débuts compliqués aussi comme toi mais à force de tenter des choses j'ai fini par trouver un équilibre. Déjà j'avais remarqué que la température de l'eau changeait beaucoup sur la réaction de mon sphincter , plus l'eau était chaude mieux j'arrivais à la garder à l'intérieur donc je mettais un poil plus chaud que préconisé.
Ensuite comme moi aussi je perdais l'eau avant qu'elle ne monte dans l'intestin, au début j'essayais de pomper le plus vite possible pour essayer d'envoyer le plus d'eau possible avant d'en perdre, ce qui fait que j'arrivais quand meme à en garder une partie.


Maintenant mon corps semble s'être habitué et je peux mettre de l'eau moins chaude et l'envoyer à un rythme normal mais il a fallut du temps, je pense 2 à 3 mois pour trouver un processus qui me convienne.


Je pense que ça vaut le coup que tu réessaies plusieurs fois en modifiant quelque chose à chaque fois pour voir si ça marche.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Fuites de sellem
« le: 02 février 2018 à 18:31:03 »
J'en ai eu beaucoup il y a quelques années après une opération. Je faisais par étapes. D'abord transfert sur les wc, les jambes posées sur mon assise de fauteuil pour les avoir allongées devant moi, je baissais pantalon et culotte au niveau des cuisses et avec une tonne de papier toilette, j'essayais d'enlever le plus possible sur les vêtements. Ensuite j'enlevais pantalon et culotte, je me nettoyais grossièrement et m'assurais que tout était sorti avec un TR. Ensuite retour au fauteuil, nettoyage des wc et transfert à la douche. J'enlevais ma housse de coussin (ou tout le coussin si nécessaire) je me lavais. Une fois de retour sur mon fauteuil avec un coussin de rechange, ou une serviette sur le coussin déhoussé, je mettais mes vêtements sales à la machine pour un programme rinçage. Et après j'allais me reposer parce que j'étais épuisée en général.


Bon courage, ce sont des moments très pénibles quand on est seule pour tout faire. Tu peux aussi te procurer des alèses jetables très pratique pour éviter d'en mettre partout.

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Bonjour,
J'avais posé la question au centre où j'ai appris à utiliser le Peristeen et on m'a répondu que c'était tout à fait compatible avec la grossesse. C'est à toi de voir après, au fur et mesure que ton ventre grossit, peut etre y aller plus souvent mais envoyer moins d'eau à la fois.


Félicitations pour ta grossesse et bon courage pour la suite ! :)

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Moi je sue surtout la nuit et j'ai identifié la cause, c'est lorsque mes jambes se touchent toute la nuit. Jusqu'à présent je portais depuis déjà plusieurs années des chaussettes qui vont jusqu'au dessus du genou pour dormir, car comme je dors sur le coté mes jambes se croisent et je savais que je suais à cause des chevilles et genoux qui se touchent. Mais depuis plusieurs mois, je me suis remise à suer la nuit, j'ai essayé de mettre une serviette entre mes cuisses et bingo ça a marché. Comme quoi ce qu'on croit acquis définitivement n'est pas immuable... Un jour un truc ne va plus et on ne sait pas pourquoi ça a changé mais c'est comme ça !




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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu
« le: 08 janvier 2018 à 15:17:29 »
Bonjour Melben,
Près de chez toi, hormis Propara qui est un très bon centre, (si c'est possible d'y aller c'est le mieux) tu as aussi le centre Bouffard-Vercelli de Cerbère (66) qui est aussi connu pour prendre en charge les blessés médullaires. Si tu es dans le sud, vous avez de quoi trouver un bon centre, pas besoin de monter jusqu'à Garches ou Kerpape.


Bon courage pour la suite !


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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu
« le: 20 novembre 2017 à 18:11:40 »
Je suis d'accord pour Garches il n'y a pas mieux pour la rééducation des blessés médullaires. Cependant Necker est très bien pour le suivi traumatologie-orthopédique chez l'enfant. En région parisienne il y a aussi Saint Fargeau Ponthierry (Fondation Ellen Poidatz) qui est très réputé pour la rééducation pédiatrique avec possibilité de suivre sa scolarité sur place en parallèle.


Tu te sondes toutes les 2 heures Gilles ? Moi je me sonde toutes les 4 heures, si ça se passe bien comme ça il n'y a pas de raison de réduire à 2h, ça sera difficile à adapter à sa scolarité plus tard si c'est trop rapproché. Il vaut mieux habituer la vessie à tenir une bonne contenance car elle va devoir vivre avec toute son enfance et adolescence et -je sais de quoi je parle- les sondages quand on est jeune on trouve que c'est une perte de temps et une corvée. Donc s'il n'y a pas de raison médicale à réduire les sondages à toutes les 2h, autant ne pas trop l'embêter avec ça.


Le réflexe de retirer son pied, ce n'est pas juste un automatisme du cerveau, parce qu'elle aurait l'appréhension de la piqure ? Ou alors c'est juste une contracture neurologique non ?


Edit : Voici le lien de la fondation Ellen Poidatz, qui, je vois, a bien évolué depuis mon enfance ! Je te laisse explorer le site, j'ai vu dans leur section recherche et innovation qu'ils ont une technique innovante pour évaluer la motricité : l'UMOVE, qui pourrait vous intéresser.
https://www.fondationpoidatz.com/pole-recherche-et-innovation/

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu
« le: 10 novembre 2017 à 18:38:09 »
C'est "drôle" mais je m'appelle aussi Amandine et je suis paraplégique depuis l'âge de 5 ans d'un accident de voiture. J'en ai 35 aujourd'hui. Alors c'est un peu différent parce que moi c'est vraiment une liaison complète donc aucune rééducation possible, et puis en 1987 on était surement moins au point qu'aujourd'hui en terme de rééducation post-traumatique. Je n'ai fait que 6 mois de centre à l'époque puisque tout ce que je faisais là bas je pouvais le faire en libéral près de chez moi. Donc je ne peux pas trop t'aider sur la question.


Quant à un Professeur à te conseiller, le mien est à la retraite depuis bien longtemps ! J'étais suivie à l'hôpital pour enfants Armand Trousseau de Paris, toute mon enfance, jusqu'à mes 18/20 ans.


Si tu as envie de me poser des questions, tu peux me contacter en MP, même si comme je l'ai dit les choses ont bien évoluées depuis mais je peux te parler des problématiques auxquelles j'ai du faire face dans mon enfance. (Qui n'en étaient pas vraiment pour moi, c'est la magie de l'enfance, on s'adapte plus facilement aux situations même celles qui semblent difficiles pour les adultes)


Bon courage à ta petite Amandine mais je suis certaine qu'elle n'en manque pas donc plutôt un gros bisou !

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Hervé


C'est le thème qui est orienté en ce sens, mais ça ne veut en aucun cas dire que ça se passe toujours comme ça ! Ils ne peuvent pas traiter du couple handi/valide sous toutes ses coutures en 1h d'émission. Certes ils auraient pu choisir de le traiter de manière positive mais il faut avouer que le couple mis à l'épreuve face au handicap est une réalité. Peu de couples résistent après un accident qui a rendu l'un des 2 handicapé.


Bref il faut arrêter de voir le mal partout.

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Les vacances / Re : Agence de voyage YOOLA.FR
« le: 05 octobre 2017 à 12:51:12 »
J'ai déjà fait appel à eux pour un voyage simple avion + hôtel sans besoin spécifique et tout s'est bien passé. La personne à qui j'ai eu affaire s'est bien démené pour me trouver le meilleur hôtel possible au meilleur prix.


Je conseille sans problème.

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Sports, culture et loisirs / Re : Assister à un concert
« le: 03 septembre 2017 à 17:37:30 »
Je suis déjà allée à un spectacle avec mon fils à la Halle Tony Garnier de Lyon et aucun souci pour que mon fils soit assis à coté de moi, et pour voir la scène on est plus haut que la fosse donc pas de problème. Ca dépend des salles et des configurations aussi. Au palais des sports de Paris pas de problème non plus, si ce n'est qu'on est très excentré par rapport à la scène. J'en ai fait pas mal où ça allait. La seule que je déconseille c'est l'Olympia car là l'accompagnateur est vraiment séparé de nous.
Moi j'appelle directement l'organisateur du concert pour réserver.

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Félicitations acm !! J'espère que ta grossesse se passe bien. N'hésite pas à nous poser des questions si besoin.


Pour le lit j'avais fait pareil, pieds surélevés et porte bricolée avec des charnières par mon père.


Caro, en effet tu as bonne mémoire, après Achille je ne voulais pas de 2ème, j'ai mis 5 ans et demi à changer d'avis. Surement le fait qu'Achille rentre au CP y a été pour beaucoup dans l'envie d'en avoir un autre. Je me sens plus d'attaque maintenant à en gérer 2.

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Il me semblait avoir vu une annonce de lit passer sur Facebook (sur la page du groupe "tu sais que tu es handicapé quand..."
J'en ai retrouvé une sur le bon coin, je ne sais plus si c'était la même mais au cas où voilà l'annonce :
https://www.leboncoin.fr/equipement_bebe/1164235730.htm?ca=12_s


Malheureusement c'est dans la drome, donc soit tu y va en vacances avec un camion  :grin: , soit tu t'inspires du montage, si vous avez des papas ou oncles bricoleurs dans vos familles.

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Félicitations !!! C'est de nouveau toi qui le porte Caro ?


Pour le lit je n'ai pas gardé le mien non plus car le bricolage pour la porte était trop bancal à force de l'ouvrir et fermer. Je me pose donc la même question en cas de bébé2 et j'avais aussi pensé à poser un châssis de lit sur une table, je pense que c'est une piste à envisager.


J'espère vous annoncer aussi une bonne nouvelle prochainement mais pour le moment la nature n'est pas d'accord. Ton annonce me donne espoir du coup... j'espère qu'on pourra être copines de grossesse très bientôt. :)


Bon courage pour les premiers mois, très fatiguants !

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Ressources et règlementation / Re : Location VS vente ?
« le: 22 août 2017 à 21:00:56 »
Histoire d'en rajouter une couche, on ne peut pas toucher l'allocation de rentrée scolaire pour Achille cette année parce que mes loyers d'il y a 2 ans nous font dépasser le plafond.  :cry: 
Ca se révèle vraiment être un boulet qu'on traine ces loyers, j'en ai marre ! Vivement 2018 !


Alors quelle décision as-tu prise Caro ? Tu as mis en vente ?

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Si tu es inscrite sur Facebook tu peux t'inscrire sur la page "tu sais que tu es handicapé quand..." c'est une page qui a beaucoup d'abonnés et je pense que si tu lances un appel pour pouvoir communiquer avec des compagnes, certaines personnes te répondront gentiment (même si c'est pas le thème initial de la page, c'est souvent que des personnes n'ayant pas trop le moral demandent à parler à des gens qui les comprennent et il y a toujours des réponses) ça vaut le coup d'essayer !


Bon courage pour ce long combat vers la récupération. 

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Ressources et règlementation / Re : Location VS vente ?
« le: 27 juillet 2017 à 11:04:15 »
Actuellement, en ayant déclaré 12 mois de loyers à 720€ en 2015, je touche 164€ d'AAH par mois. Mon conjoint bosse à temps partiel donc son salaire n'influe pas sur mon AAH.


Je ne suis pas sure que demander conseil au notaire t'avance beaucoup, ils n'y connaissent pas grand chose en calcul d'AAH. Même la CAF lorsque je les ai appelé avant de mettre mon appartement en location, pour savoir quelles conséquences ça aurait pour mon AAH de percevoir un loyer, mon interlocutrice m'a répondu qu'elle ne pouvait pas me dire car ce n'est pas une situation courante mais que toute façon j'aurai 2 ans pour voir venir parce que ce serait pris en compte, comme je l'ai déjà expliqué, par rapport à la déclaration de revenus. Donc voilà, au final j'ai testé pour vous et en l'état actuel, je déconseille de mettre un bien en location, ou alors sil y est déjà, continuez tant que vous avez besoin d'argent, comme toi Caro qui doit rembourser ton crédit.




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Question bete mais est ce que tu te verticalises ? Le fait d'être en station debout fait fonctionner le transit, ça fait travailler les intestins et fait descendre les gaz et les selles.
30 min à 1h par jour de verticalisation pourrait peut être te permettre de remettre tout ça en route. Combinée aux laxatifs et autres fibres et compléments qui favorisent le transit.


Bonne chance, j'espère que tu retrouveras l'équilibre qui te convient.

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Ressources et règlementation / Re : Location VS vente ?
« le: 18 juillet 2017 à 16:59:25 »
Coucou


Non ce ne sont pas les impositions le problème, c'est le temps de réaction de la CAF...
La CAF tient compte de ta déclaration de revenus de 2016 pour l'année 2017 et celle-ci est basé sur les revenus de 2015, donc ça fait 2 ans de décalage. Donc si tu vends cette année, tu auras encore 2 ans d'AAH en moins, basée sur les revenus de 2016 et 2017, tu récupéreras donc ton AAH à taux plein en janvier 2020. (oui ça fait mal  :cry: )


Moi j'ai vendu en mars 2016 donc cette année je n'ai déclaré que 2 mois et demi de loyers, je tiens le bon bout, mon AAH devrait mieux se porter en janvier prochain et retrouver son taux plein en janvier 2019 !


Peut être que si tu attends que le prélèvement à la source soit passé, ça pourrait passer ce temps de réaction à 1 an au lieu de 2, je ne sais pas comment ils prévoient de faire passer les revenus autres (loyers) dans le prélèvement à la source... Devra t-on attendre l'année suivante pour les déclarer à part ou seront-ils pris en compte au mois ou à l'année même où on les a perçu ? Faudrait se renseigner là dessus, c'est une réponse qui pourrait être interessante pour bon nombre de personnes.




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Douleurs & spasticité / Re : fourmillement dans la tête
« le: 27 juin 2017 à 12:16:32 »
Salut,
Je sais pas si ça aide mais je pense que la piste gynéco n'est pas si mauvaise puisque sans que je sache l'expliquer, depuis plus d'un an quand je mets un tampon pendant mes règles, j'ai aussi des fourmillements à l'arrière du crâne... Après je ne sais pas vraiment si d'autres symptômes réels y sont associés parce que vu que ça me fait paniquer je me mets à avoir la vue qui se brouille et là en général je me dépêche d'aller l'enlever. En tous cas mon ventre aussi est sensible à ce moment là, si je le touche, même une caresse ça me déclenche une contracture.


Quoiqu'il en soit pour moi c'est bien un symptôme neurologique type épine irritative.

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Les vacances / Re : La Bretagne ?
« le: 14 juin 2017 à 11:10:05 »
Le Puy du Fou est parfaitement accessible, aucune difficulté. Le parc est plat et tout est très bien prévu, on est toujours installé aux premières loges à chaque spectacle avec tous nos proches. WC, restauration... Tout est Ok.


Tu peux y aller sans crainte Louise.  :smiley:

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