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Messages - Sonine

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Alors, je précise, il est interdit de se moquer !

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Douleurs & spasticité / Re : fourmillement dans la tête
« le: 20 décembre 2017 à 15:06:36 »
Euh...
J’ai presque tout le temps des fourmillements dans la tête... à la longue je n’y prête plus trop attention. Quand ça me gonfle de trop, je dors.. je suis perplexe après avoir lu le post...
Est-ce que je m’affole ou je fais comme d’habitude ?

3
Je n’ai pas tout lu, je l’avoue...
Mais les galères des douleurs avec le panel de médicaments, j’avoue aussi que ça me sors par les yeux...
On trouve un panel qui calme relativement, puis le corps s’habitue, on monte les doses, etc ,pour finir toxico, zombie à passer son temps scotché au canapé, avec les couches parce que on n’a même plus le courage de transférer pour aller au sanitaires...
Merci , j’ai donné et je ne veux plus jamais revivre ça !!
Je n’ai pas de solution, vous pensez bien que si je connaissais une solution miracle je ferais fortune avec !

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu
« le: 20 décembre 2017 à 12:39:41 »
aie! tu t'est vautrée au Moto-Tour, tu roulais sur quoi ?
bienvenue ici  :smiley:
Ben, non, avant le moto tour !

5
J’ai oublié de dire comment je l’utilise !
J’ai un thermomètre pour les bains enfants, je règle l’eau à 38°. Pour lubrifier les sondes rectales, j’ai une petite bouteille d’eau de 25 cl, je la change régulièrement pour l’hygiène. C’est pratique, je prends un pack pour la sortie avec les chiens et le lendemain ça me sert pour les sondes. Donc ma petite bouteille et la poche du peristeen remplie d’eau à 38°, direction les WC.
J’avais un wc surélevé mais finalement on a remis une cuvette standard, avec de l’entraînement (merci les Kiné !) je transfère sans problème. Pour l’extérieur c’est drôlement pratique parce que des sanitaires équipés c’est pas toujours évident à trouver !
J’ai investi dans une desserte à roulettes (ikea) ou j’installe le matériel sondes, lingettes, gants, gel désinfectant etc j’ai aussi un crochet pour suspendre la poche du peristeen, ainsi elle est surélevée et le système fonctionne mieux.
Une petite bassine ou j’installe ma bouteille d’eau. Coloplast a prévu que l’eau soit dans le support pour lubrifier. Ça ne fonctionne pas bien. Depuis que je plonge mes sondes 25 secondes - et non 17 comme ils le préconisent - et bien immergées dans mon eau , qui a un peu refroidi entre temps donc aux alentours de 37°, je n’ai plus d’éclatement et je fais jusqu’à 5 pression à fond avec la poire !
Certains matins, mon sphincter est au contraire très serré... gant + vaseline pour masser et décontracter le muscle... et je ne gonfle presque pas la sonde.
je remplis d’eau, en général entre 17 à 25 pression sur la poire, et je fais le vide par la commande et je retire doucement la sonde.
Alors, selon les matins, les muscles sont lâchent et tout sort, les gants peuvent être salvateurs pour ces matins là

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J’utilise le peristeen depuis longtemps. Peut-être 4 ans ? Mais j’ai un peu d’abdo... je l’utilise tous les jour, à heure fixe pour profiter du « réflexe » des intestins. Je mets mon fauteuil roulant face à moi afin de positionner mes pieds et mes jambes en hauteur, j’essaie de refaire la position accroupie qui est la posture naturelle pour expulser les selles, je masse le ventre etc. La température de l’eau doit être celle du corps, soit aux alentours de 37°.
Je dois avouer que certains jours, selon ce que j’ai mangé entre autre, ça « ne marche pas ». En plus  je prévois toujours une alèse pour après car parfois l’eau s’évacue difficilement et on peut avoir de « mauvaises surprises », en bougeant cela masse les intestins et ce qui n’a pas été évacué l’est lors des activités... j’utilise des gants de chirurgiens avec de la vaseline afin de vérifier que tout est en ordre. Je ne supporte plus les produits de lavements, j’utilise très occasionnellement des suppositoires si je ne peux pas prendre le temps de faire le peristeen, je n’aime pas car cela réveille des douleurs que je ne subit plus avec le peristeen... C’est le système que je préfère. Les médecins ne souhaitaient pas me le prescrire et j’ai eu ma première ordonnance en insistant, pleurant etc. Je n’ai pas eu d’hospitalisation et j’ai appris à utiliser le système grâce aux visuels du fabricant... Coloplast a aussi une ligne téléphonique pour les utilisateurs de leurs produits et sont souvent plus au fait que certains gastro ! Mais j’ai un parcours un peu particulier, à la sortie du centre de rééducation je n’ai bénéficié d’aucun suivi... pas de lésion médullaire trouvée donc on a décidé que je devais me « bouger », que c’était psychologique. Si vous avez l’opportunité de l’essayer dans de bonnes conditions, allez y ! pour moi c’est un soin incontournable et depuis que je l’utilise je me permets des activités que je ne faisais plus par crainte de fuites ou autres désagréments très gênants...

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J’ai évidemment aussi été très embêtée avec les infections urinaires... echiria colis, bon, classique. Je suis sous auto sondage depuis 2011. Les antibiotiques c’est pas fantastique, l’année dernière je n’ai pas pu soigner une bronchite, je ne supportais plus les antibiotiques... vraiment galère.
Alors, attention à mes propos, je partage juste mon expérience et je vous invites à aviser avec votre urologue
Je suis allé consulter un médecin AYURVÉDIQUE. Nous avons fait mon profil et j’ai modifié mon alimentation et mes boissons en fonction de mon profil. Soit baisser l’acidité du système digestif : plus de café (j’ai repris et quand je dépasse 3 expressos/jour en général retour des infections !) et de boissons acidifiantes. Pour nettoyer (ça va paraître paradoxal pourtant ça a fonctionné sur moi), le matin à jeun un jus d’un demi citron dans l’eau tiède et jus de carotte, de pommes, de betterave... fait maison avec du bio et frais c’est l’idéal mais après on fait comme on peut... Soupe tous les soirs. Baisser la consommation de sucre... et ultra levure en cas de grosse crise. Pour lutter contre l’infection (par exemple infections urinaires + bronchite), je prends 10 goutte de propolis matin et soir (le goût c’est bizarre je les prends sur un fruit, j’ai une préférence pour la pomme).
Alors j’insiste sur le fait que ça a fonctionné pour moi mais je surveille aussi beaucoup plus ma consommation d’eau (1l1/2 minimum), + les jus frais, +les soupes... j’arrive ainsi à réguler et je fais des infections quand je ne respecte pas les conseils du médecin ayurvedique... la 1ère consultation c’est un investissement. Personnellement je ne supportais plus la souffrance que générait cette infection de 3 1/2 ans. On a tout essayé, tous les protocoles. On est ce qu’on mange. Je vous invites à aviser avec votre médecin parfois c’est simplement nos habitudes alimentaires  qu’il faut simplement changer ! Franchement ça vaut le coup, même si au début c’est difficile

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu
« le: 20 décembre 2017 à 09:38:46 »
Bonjour, je connaissais un peu l’association mais j’ai un peu de mal à me mettre dans la case paraplégique... accident moto en 2008, de retour d’un entraînement pour Le moto tour. Équipement complet, donc dorsale, résultat : on ne trouve pas de lésion on cherche toujours... ce qui est certain c’est que je n’ai plus de bassin, reconstruits par l’equipe du CHU de Grenoble et on explore côté trauma cranien Ce qui explique ma réticence à participer ici. Cela fait 9 ans que je suis en fauteuil roulant et que je bataille pour marcher. Je suis... têtue impulsive... bref, gros caractère paraît-il.
J’ai des chats et des chiens sans poils, mes moteurs dans la vie, avec un mari. J’adore râler après eux mais ne pourrais pas vivre sans eux, donc si je râle, ne pas prendre au 1er degré !
J’adore mon side-car et j’essaie de participer au championnat de France des rallyes routiers. Je visais aussi Le moto tour et , le SaintGraal, serait de faire le Paris/Dakar (ils auraient dû changer le nom, franchement !)
Mes fauteuils : Action 3 - comme beaucoup au debut- Kuschall R33, et récemment j’ai investi dans un RGK Tiga.
Ah oui, je suis une fille, 44 ans (j’y crois toujours pas quand je le dis ou l´ecrit, ...).
Mon principal hobbi : profiter de la vie tant que je peux.
Le plus difficile : les douleurs, la fatigue et l’irritabilité...
Merci pour votre accueil ici !

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Fauteuils roulants / Re : Mains-courantes "Surge" et "Surge LT"
« le: 20 décembre 2017 à 08:53:45 »
Bonjour, j’utilise  Les Natural-Fit LT , les grip caoutchouc m’ont très vite déçus. Cela s’use très vite. Par rapport à des mains courantes « classiques », les natural fit sont ergonomiques, sur de long parcours moins de problèmes de crampes ou autres douleurs dans les mains. On s’y habitue très vite et très facilement. Pousser le fauteuil roulant par la main courant paraît normal, je ne prends plus que celle ci. Quand le temps le permet (pas de canicule ou de gelée), je sors avec mes chiens tous les jours et nous faisons entre 8 à 15 kilomètres. Je trouve un réel plaisir avec ces mains courantes. Par contre j’utilise des gants ou des mitaines, après plusieurs achats de marques différentes, je retourne aux gants pour VTT de chez Décathlon, pour l’instant je n’ai pas trouvé mieux.

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