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Messages - Bull

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Calculs
« le: 27 mars 2020 à 12:07:36 »
une écho rénale tous les ans et une ecbu tous les 3 mois pour déceler les traces en préventif.
Pour enlever le calcul dans le rein, on a du te proposer une LEC (lithotripsie extra corporelle). J'y ai eu droit il y a 20 ans (vous êtes tétra ? Vous sentirez rien, pas besoin d'anesthésie locale ! C'est ça oui...) et tu vas pisser du sang et des morceaux de calcul pendant deux jours.

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 16 mars 2020 à 23:12:20 »
avec votre humour, vous me sauvez la journée  :grin:
Eric et Stéfane, je ne vous connais pas mais j'adore !

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alors, ce n'est pas une installation temporaire, mais je trouve ce système intéressant : https://french.alibaba.com/product-detail/d-run-1-handicap-driving-car-hand-controls-gas-and-brake-62404041607.html?spm=a2700.galleryofferlist.0.0.1a3f6243IXD5wQ
Il me semble qu'il existe un système semblable en france (carolift ? je ne me souviens plus du nom) mais pour bien plus cher

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j'ai reçu la mienne commandée sur alibaba et j'en suis super satisfait. 3ème roue + envoi ups, cela ma coûté 650 euros au total.


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j'en prends depuis quelques années maintenant et j'en suis bien satisfait. Sans, ma vessie tenait 250-300 ml puis elle fuitait; avec, je tiens jusqu'à 700-800 ml même si j'essaye de me sonder bien avant cette limite ! Au niveau bémol, le céris a des incidences sur le transit et sur la fatigue (enfin pour moi...). Avant aussi, le céris était un médicament du fabricant Madaus et maintenant, j'ai du céris de Mylan avec, je trouve, une baisse d'efficacité.
Sinon, comme alternative, il y a le vésicare, mais je ne l'ai pas essayé.

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j'ai un handcycle manuel que je fixe sur mon fauteuil carbone mais, outre le côté merdique des fixations qui se dérèglent continuellement, le bruit du carbone serré par des fixations fait assez peur  :cry:
Par contre, je n'ai pas de problème avec la freewheel pour la fixer sur le repose-pied
Une question à Daniel : l'accélération se fait façon poignée de moto ou bien faut-il appuyer sur un bouton ou serrer une manette ?

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Bonjours a toutes et tous ,

bull , tu as un sujet sur le forum , semblabe a celui que tu as mis , mais le prix et de a peine 600 €

quand a l adaptation, meme pour un tétra , ces pas compliqué , juste un peu de bricolage ,

http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9508.0.html

daniel

la 3ème roue que j'ai quoté me semble plus facile à mettre (sur le repose-pied) que sur les potences. Par contre, pour l'aménagement tétra, je sèche (des idées ?). Je prendrai bien le risque de l'acheter et d'essayer de le faire bricoler, à voir...

9
oui, bonne tronche aussi ! Mais ce qui pêche, c'est 'fectivement l'adaptation de ces engins… Je bosse pour ma part, à un guidon basculant type Batec, qui freinerait en poussant vers l'avant, mais faut un cable de transmission.
Sur cet engin Bull, c'est plus simple vu que c'est des manettes aux pouces (sans doute un frein electrique du coup ?)
Y te faut quoi comme modif pour tenir un guidon et actionner ces gachettes ? on peut y réfléchir…

oui, c'est un frein électromagnétique. Pour l'adaptation, vu que ce sont juste deux gâches à pousser, il faudrait peut-être juste des prolongateurs ergonomiques ?

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Les vacances / La Martinique
« le: 01 février 2019 à 09:46:31 »
Chaque hiver, avec mon extrême difficulté à supporter le froid, je me dis qu'il serait sympa d'habiter dans un endroit plus chaud. Quelqu'un a déjà ensisagé de s'installer en Martinique, en Guadeloupe ou au Maroc par exemple ? Et quid de l'accessibilité, du suivi médical et de l'approvisionnement en matériel ?

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Exprimez-vous ! / esperence de vie
« le: 01 février 2019 à 09:42:02 »
il y a 26 ans, date de mon accident, les médecins évaluaient l'espérance de vie d'un tétra entre 20 et 30 ans. Avec un bon suivi et les progrès de la prise en charge, on peut espérer plus, même si on s'use plus vite que des valides et que vieillir en fauteuil ne va pas être joyeux du tout...
Et malheureusement, sur les 8 potes de centre de rééducation, nous ne sommes plus que deux... :cry:

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(...) Perso, même dans une pièce à 18 degrés, je frissonne et ai tendance à me crisper au niveau des épaules (ouille bobo !). Pas facile quand tu es au boulot et que tes collègues sont en chemise alors que tu voudrai garder ton bonnet et ta doudoune !
18... tu es sacrément résistant au froid, en intérieur je commence à avoir froid en dessous de 23°... Et au boulot, l'hiver quand tout le monde est bien, je réclame qu'on ferme les fenêtres...

au boulot, je monte en douce tous les thermostats des radiateurs :) Bon, ça dure pas longtemps car il y en a toujours qui râle qu'il fait trop chaud et qu'il faut ouvrir une fenêtre (celle qui est pas loin de moi, bien entendu...).
Je crois qu'il existe des vêtements chauffants (à des prix prohibitifs pour le moment) ce qui pourrait être une solution.
L'autre, et j'y songe sérieusement tant cette gêne du froid est importante, c'est de changer de contrée. Si vous connaissez un pays avec des températures entre 25 et 30 toute l'année, je suis preneur ! ;)

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dommage, je croyais que c'était pour proposer un dispositif innovant pour réchauffer nos corps paralysés... :malade:
c'est simplement un capteur connecté d'hypo ou d'hyperthermie.
Tous les tétras et para que je connais sont hypersensibles au froid (alors même que la température corporelle est normale). Perso, même dans une pièce à 18 degrés, je frissonne et ai tendance à me crisper au niveau des épaules (ouille bobo !). Pas facile quand tu es au boulot et que tes collègues sont en chemise alors que tu voudrai garder ton bonnet et ta doudoune !

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Antonin, tu pourrais m'en dire plus sur le prix et le montant de la prise en charge sécu ?

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Sports, culture et loisirs / Re : quad rugby
« le: 16 septembre 2017 à 16:13:25 »
Salut à tous,

un projet de club quad rugby est en train de se monter dans la Loire ( :salut: Cindy). On aurait une belle opportunité de s'affilier avec un club de rugby de Saint-Etienne.
Donc, avis aux intéressés et motivés ! Tétras stéphanois, ligériens, lyonnais,..., c'est le moment de vous manifester !
Et si des adhérents de clubs existants ont des conseils, ils sont les bienvenus.

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Le seul problème c'est le prix : autour de 1000 euros  :cheesy:
Sinon, fais comme moi, trouve un bon ferronier qui te reproduira la même pour 3 fois moins cher !

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et c'est une véritable personne qui travaille au MPR de Sainté.
 :sm6: Bonjour docteur !

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ça peut être aussi du à une irritation du colon que ce soit une rectocolite, des diverticules, des polypes ou une maladie de crohn. De toute façon, il faut passer par une coloscopie pour en être sûr.

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raison de plus pour garder l'actp...tant quand on peut encore  :huh:

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Fauteuils roulants / Re : le Spinergy ZX-1 arrive en France !
« le: 13 mars 2016 à 15:55:25 »
j'ai essayé le zx-1 et c'est vrai que le système d'accroche est simplissime . Par contre, impossible de passer un obstacle de 2cm ! Mes petites roues butaient sur tout et impossible de se mettre en 2 roues.
Certes, je pense que c'était le premier zx-1 que mon revendeur faisait essayer et qu'il n'était pas au point sur les réglages mais du coup je n'ai pas donné suite.

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on n'arrête pas le progrès... :rolleyes:

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Voiture et déplacements / Re : Changement de véhicule
« le: 21 janvier 2016 à 10:30:07 »
tétra sans triceps, j'utilise une planche de transfert intégrée au montant de portière de mon véhicule. Effectivement, c'est onéreux, comptez 1000 euros chez un installateur.
J'ai acheté un autre véhicule que je voulais adapter pour moins cher alors je suis allé voir un artisan spécialisé dans la tolerie. Résultat : la même planche fabriquée et installée pour 300 euros...

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Exprimez-vous ! / Re : comment reprendre gout à sortir ?
« le: 24 décembre 2015 à 15:21:00 »
redevenir valide comme avant, j'y crois pas une seconde (peut-être qu'après 23 ans de tétraplégie on perd ses illusions...) et si on n'attend que ça de la vie, on passe à côté. Récupérer quelques niveaux, augmenter son autonomie, ça me paraît plus probable et ça sera déjà pas mal  :smiley: (surtout pour les tétras) .


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Bonjour à toutes et à tous,
@ Bull ; Pas compris ce qu'il faut mettre au frigo pendant 3 jours  :lol:

je confirme pas besoin de frigo  a abidjan les crémes sont sur des présentoirs


Conseils au patient
VITAROS est à conserver au réfrigérateur, entre 2 °C et 8 °C.
Toutefois, les sachets non entamés peuvent être conservés par le patient en dehors du réfrigérateur pendant 3 jours au maximum avant utilisation, à une température ne dépassant pas 25 °C.

lien de la notice : http://www.vidal.fr/actualites/15631/vitaros_alprostadil_premiere_creme_dans_la_prise_en_charge_de_la_dysfonction_erectile/

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