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Messages - klysio
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« le: 04 janvier 2024 à 21:04:28 »
c'est le référent de la MDPH qui m'a dit que l'on avait pas le droit d'employer son mari
on risque quelques chose mais quoi ?
est ce que quelqu'un sait ?
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« le: 03 janvier 2024 à 20:04:22 »
bonne année et surtout bonne santé
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« le: 03 janvier 2024 à 19:58:34 »
Bonjour,
je vous explique ma situation.
Mon mari travaille dans une entreprise d'aide à domicile et ceux depuis des années, il intervient à notre domicile 45h /mois pour la toilette, les repas et les levés et couchés.
Je viens d'apprendre qu'on n'était pas dans la légalité
En effet, je touche une PCH de 45H / Mois pour payer ses heures.
Le week end il est aidant familial il touche 220 € que je lui reverse
Pour que mon mari puisse continuer à travailler pour m'aider dans mon quotidien,
dois je arrêter la PCH et le déclarer en CESU ou dois je prendre une autre personne d'aide à domicile ?
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« le: 27 novembre 2023 à 17:18:54 »
Bon au final, je me suis débrouillée à trouver les informations
Pour les prochains qui veulent voici ce que j'ai pu obtenir
j'ai obtenu 12000 € de l'agefiph car j'ai besoin de mon véhicule pour aller au travail
j'ai obtenu 10000 € de la MDPH
J'ai fait une demande auprès du fond départementale montant en attente
et j'ai fait une demande auprès de ma mutuelle de santé PROBTP montant en attente
et la voiture Skoda yéti j'espère que je vais la vendre 25000 €
donc sur 100000€ j'ai réussi à financer ma nouvelle voiture a plus de 50%
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« le: 30 octobre 2023 à 16:04:41 »
Je doute que tu puisses obtenir plus que ces aides .
C'est un choix et non une obligation d'acheter ce type de véhicule en neuf , il ne faut pas confondre le surcout handicap et le choix de prendre un véhicule toutes options neuf ...
Dans tous les cas , c'est rare d'obtenir une prise en charge totale des aménagements vu leur coût , surtout quand on cumule siège électrique pivotant + rampe électrique + éléments de conduite , c'est une enveloppe de 10000 euros tous les 10 avec la MDPH sur les aides techniques concernant l'aménagement du véhicule .
Ce n'est pas un choix oui et non si je veux aller au travail, je suis bien obligée d'avoir un véhicule si je veux aller faire les magasins aussi au cinema avec mes copines etc... les transports en commun ne sont pas fiables ou adaptés par chez moi ou alors je reste chez moi tout le temps ce n'est pas une obligation mais nécessaire à ma survie mentale
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« le: 17 juillet 2023 à 18:06:55 »
Bonjour,
Je suis à la recherche d'aides financières pour m'aider à m'acheter mon futur véhicule Renault Kivi capture
J'ai obtenu 6000 € de la part de la MDPH
je suis entrain de monter un dossier auprès de l'AGEPHIP j'espère obtenir le montant maximum de 12000 €
sur 92000€ que coûte ma future voiture, c'est très peu.
Avez vous d'autres idées ?
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« le: 30 avril 2023 à 18:55:37 »
ça me parait un peu gros Bonjour
Est ce vers un 100 % comme les lunettes ?
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« le: 28 avril 2023 à 21:41:31 »
Que pensez vous des annonces de la commission d’hier ?
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« le: 11 février 2023 à 18:13:34 »
ça vous arrive pas vous ?
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« le: 09 février 2023 à 16:32:03 »
je ne fais rien de spécial le matin je ne prends rien je suis obligée de manger riche car je ne fais que 28kg
je fais des selles tous les 3-4 jours et ça arrive quand ça veut
alors si j'ai des rendez vous et que je suis un peu stréssée par la chose ça arrive
je peux vous dire que ça me met dans des situations compliqués
obligé de quitter le travail car ça se met à couler par terre, mes vêtements ont pris, ça remonte jusqu'au soutif donc c'est vraiment pas drôle
quand je vais au cinéma
quand je vais faire mes activités
quand j'ai des repas de famille au restaurant
enfin des que je sors
je suis obligée de prendre du smecta 4 fois par jour pour que ça ne sorte pas après chaque repas car si je ne prends pas mes smecta je maigris
mon médecin m'a dit que ce n'était pas conseillé de prendre un laxatif et du smecta c'est contradictoire et ca engendra des problèmes plus tard.
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« le: 23 janvier 2023 à 11:29:47 »
Bonjour
Avez vous une une Kivi CAPTUR ? en êtes vous satisfait ? combien vous a t elle couté ?
Je cherche une petite voiture à conduire en fauteuil électrique pas de van ou d'espace.
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« le: 23 janvier 2023 à 11:13:56 »
Bonjour,
Je voulais savoir comment faites vous pour gérer votre transit ?
Car pour ma part, je ne gère pas ; oa arrive quand ça arrive et parfois ça me met dans des situations très gênantes.
Ça arrive au travail, en activité, dans un rdv avec le maire ou autres...
En plus, chez moi c'est très liquide donc je salis tous mes vêtements des fois ça coule par terre. Je prends du smecta 4 fois par jours mais ça change pas grand chose. Ça permet juste de garder quelque repas dans mon ventre.
Est-ce que vous avez des techniques pour ne plus me retrouver dans des situations compliquées ?
PS : je ne veux pas me faire opérer pour avoir une poche de merde sur mon ventre. J'ai une vie sexuelle avec mon mari et ça c'est rédhibitoire
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« le: 17 août 2022 à 10:23:52 »
oui nous avons une feuille d'impôts commune mais si je mets les loyers dans sa colonne et plus dans la mienne ça change rien ? vous payez vos impôts chacun de votre coté, si c'est le cas il y à possibilité de 'gratter' un peu, sinon c'est peine perdue!
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« le: 15 août 2022 à 17:50:18 »
Bonjour, Je suis une future maman et j'aurais voulu savoir ou je peux trouver du matériels de puériculture et à quels prix ? Exemple table à langer pouvant être utiliser en fauteuil roulant, poussette, chaise haute, lit de bébé ect... Modération : titre modifié pour être plus précis 
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« le: 15 août 2022 à 12:21:57 »
il faut malheureusement tester
moi j'élimine les médecins qui ne font pas de domicile déjà et je leur demande s'ils ont fait des urgences en hôpitaux et des réanimations déjà ça élimine beaucoup de médecins
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« le: 15 août 2022 à 12:17:03 »
Bonjour,
Je touche l'aah à taux pleins depuis que l'abattement a été voté
Je suis marié depuis 2017 et avant cet abattement de 5000 euros voté en décembre 2021 je ne touchais pas l'aah entièrement (environs 450 euros) puisque nos revenus a tout les 2 sont pris en compte pour le moment.
Je suis propriétaire de 1 appartement que je loue à 543 euros hors charge
et je vais en mettre un autre appartement en location dès le mois d'octobre 2022 à 750 euros hors charge
Je travaille à temps partiel et je touche 450 euros
Ma question est la suivante :
Est ce que je peux demander à mon mari de toucher les loyers à ma place afin de les faire disparaitre de mes revenus pour continuer à toucher l'allocation à taux plein ? puisqu'il n'y a plus à déclarer les revenus du conjoint.
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« le: 31 mai 2022 à 12:32:11 »
Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?
De rien ! Non, je n’ai aucun trouble biologique. En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel. Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.
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« le: 22 mai 2022 à 17:57:13 »
Ça vend pas du rêve. 
non effectivement je dis la réalité si j'avais eu le choix je ne l'aurais pas fait j'étais incontinente et je faisais dans ma protections et on me changeait 3 à 4 fois par jour c'était beaucoup plus vivable comme ça mais les infections urinaires revenaient tous le temps. J'ai été obligée mais lourde de conséquence.
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« le: 22 mai 2022 à 11:45:07 »
Bonjour Pauline,
je me suis faite opérée, il y a 10 ans car c'était la seule solution. En effet, je faisais des infections urinaires sur infections urinaires. Je commençais à faire des résistances aux antibiotiques ça commençait à être ingérable.
j'ai mis un an avant de me décider. J'en ai parlé avec mon mari on a décidé à 2
l'opération a duré 8 h. Je suis rentrée le 1 er aout et je suis ressortie en octobre.
J'ai failli mourrir au moins 3 fois : une première fois car ils m'ont opéré en ayant une infection urinaire et donc quand ils ont ouvert la vessie le méchant streptocoque doré s'est répandu dans tout mon corps et ils ont mis 3 jours à comprendre et m'ont donné un antibiotique très fort car il était résistant à beaucoup d'antibiotique.
Ensuite ils m'ont trop hydraté donc j'ai été en train de me noyer
et enfin ils m'ont fait sortir de l'hôpital sans prise de sang complète alors que j'ai été en acidose (le sang qui est acide)
J'ai du retourné au urgence une semaine après c'est l'une des conséquences de cette opération ; être en acidose constamment.
Pour contrer cette conséquence, je prends 9 grammes de gélule de bicarbonate par jour : 3 le matin 3 le midi et 3 le soir et 2 gélule de potassium. En faite ce qui se passe dans le corps, c'est qu'ils prennent un bout d'intestin pour agrandir ta vessie. L'intestin son but est de transférer les nutriments dans le sang et évacuer ce qui n'est pas bon pour le corps. La vessie dans un corps normalement constitué, elle est étanche. Les urines restent dedans. Lorsque le chirurgien remplace une partie de ta vessie avec un bout d'intestin ; et bien le bout d'intestin continue à jouer son rôle d'intestin il filtre et laisse les urines passés dans le sang et comme les urines sont acides. Cela te met en acidose.
Après vu qu'ils prennent un bout d'intestin pour ta vessie, ton intestin est fortement réduit. Cela engendre une seconde conséquence des selles très liquides comme de l'eau et immédiatement après manger c'est pour ça que je prends 3 à 4 Smectas par jour à vie et ça ne règle pas le problème entièrement de selle liquide mais juste la fréquence.
Si je ne prends pas de smecta, je maigris et je n'absorbe pas les vitamines et autre nutriments nécessaire.
Au niveau des sondages, c'est très facile. moi j'utilise une sonde avec une poche intrégrée Hollister Advance plus. Ça permet de faire pipi n'importe ou. Et figure toi que tu en aura besoin car si tu loupes l'heure du sondage ça fuit par la stomie et tes vêtements sont mouillées. Moi je me sonde 8 fois par jour : 6H45 ; 9H30 ; 12H30 ; 15 H ; 17H30 ; 20H30 ; 23H00 ; 2H30.
Depuis 3 ans j'ai trouvé une petite technique pour éviter d'avoir les vêtements mouillés presque tous le temps je met sur ma stomie une lingette démaquillante lavable pour absorber.
Je bois 1, 3 litres par jour et je n'ai plus ou presque d'infections urinaires
Ce qui me dérange le plus c'est le sondage de 2H30 en pleine nuit. Mon mari m'aide à le faire car je suis devenue très fatigable et je dors 12h par jour avant l'opération ce n'était pas le cas.
Ce n'est pas une opération a prendre à légère il faut bien réfléchir.
Si tu as des questions je suis là
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« le: 03 mai 2022 à 16:03:12 »
merci pour ta réponse
je n'ai qu'une contenance de 300 ml et des que je loupe l'heure je mets des alarmes tout au long de la journée et nuit et bien ça fuit et j'ai mal
j'ai déjà essayé de ne plus boire après 17H mais ça ne change rien je fais la nuit et puis boire 1,5 litre par jour entre 7h et 17h pas facile
ce n'est pas facile et puis ça nous fatigue tous les 2
mon mari a un sommeil très léger alors dès que j'allume la lumière pour me sonder il se réveille il faut que je met le lit en position assise que je fasse mon petit bazar et que je remet le lit en alongée et d'éteindre la lumière
alors que lorsque mon mari le fait je continue à dormir car j'ai un bon sommeil
moi aussi j'utilise la varoplus de chez Hollister elle est vraiment bien
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« le: 30 avril 2022 à 20:32:54 »
moi je connais une entreprise qui fait des fauteuils roulants sur mesure c'est là je fais mon fauteuil de douche et il est d'une bonne qualité et pas très chère enfin tout dépends de ta demande avec options
c'est LCD CONCEPT ils sont pas très loin de chez moi à tours
mon fauteuil de douche est tout petit parfait pour ma taille que je ne trouvais nulle part autre
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« le: 30 avril 2022 à 16:45:49 »
je suis vaccinée moi aussi avec mes 3 doses et lorsqu'il faudra faire la 4ième je la ferai et mon mari aussi
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« le: 30 avril 2022 à 16:35:57 »
non la nuit je ne sonde pas toute seule car il faut que je fasse un transfert et ça me fatigue beaucoup déjà que je dors 12h par jours alors du coup c'est mon mari qui se lève la nuit toutes les 4 h oui
est ce que on vous a proposé d'utiliser une sonde que la nuit ?
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