Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
TOUT SUR LA RECHERCHE => Thérapies expérimentales => Dr. Lima (Lisbonne - Portugal) => Discussion démarrée par: TDelrieu le 26 février 2005 à 17:04:56
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Voici un article sur Érica Nader qui fut la première américaine à subir la procédure chirurgicale du Dr LIMA en 2003… et qui suit sa rééducation au « Rehabilitation Institute of Michigan »…
Une patiente paralysée, Erica Nader, fait des progrès après une chirurgie expérimentale avec des cellules souches
4 Janvier 2005
Par PATRICIA ANSTETT
L’ensemble des patients avec des lésions du cordon médullaire ont les yeux rivés sur Erica Nader.
Son rétablissement pourrait être aussi le leur, un jour.
Nader, 26 ans, de « Farmington Hills », a été la première américaine à se rendre au Portugal, en mars 2003, pour une chirurgie expérimentale sur les lésions du cordon médullaire.
Elle a été blessée en juillet 2001, dans un accident d’auto, alors qu’elle et son frère allaient à un fast-food après la célébration du 25ème anniversaire de mariage de leur parents. La voiture s’est renversée, et l'air-bag s’est déclenché. Depuis, elle est paralysée à partir des bras jusque vers le bas.
Nader et son père, Fred, ont passé des mois poue se renseigner sur un procédé portugais avant qu'elle ne subisse cette chirurgie qui dure cinq heures.
Pour ce procédé, qui n’est pratiqué nulle part ailleurs dans le monde, l’équipe médicale a ouvert le cordon médullaire de Nader et nettoyé le tissu cicatriciel ou les débris à l'emplacement de la lésion. Puis, à l'aide d'un long tube, ils ont prélevé un échantillon de cellules de la muqueuse olfactive à l'intérieur de son nez, ces cellules qui permettent le sens de l'odorat. Ces cellules, parmi les plus intéressantes du corps pour l'approvisionnement en cellules souches adultes, sont capables de devenir n'importe quel type de cellules selon où elles sont implantées. Dans ce cas-ci, ces cellules souches adultes doivent remplacer le travail des neurones (cellules nerveuses), une fois implantées dans le cordon médullaire à l'emplacement des lésions.
Les études sur des animaux prouvent que ces cellules "expriment des protéines de croissances importantes", dit le Dr. Steven Hinderer, spécialiste-en-chef à l'Institut de rééducation du Michigan à Detroit, qui collabore avec une équipe de l'hôpital Egas Moniz de Lisbonne, afin d’évaluer et de suivre des patients tels qu'Érica. Et après trois ans, les images par résonance magnétique (IRM) prouvent en effet que ces cellules favorisent le développement de nouvelles cellules et des synapses (raccordements entre les cellules nerveuses), dit le Dr. Carlos Lima, chef de l'équipe de Lisbonne.
Puisque ces cellules sont plus abondantes chez les personnes plus jeunes, l'équipe Portugaise limite la chirurgie aux patients de moins 35, et de six mois à six ans après les lésions du cordon médullaire.
La chirurgie est "faisable, sûre et efficace", a indiqué Lima à une assemblée à Detroit, l'automne dernier, pendant qu'il répondait à des questions de personnes intéressées par le procédé. "Il n'y a eu aucun décès ou infections", a-t-il ajouté.
Dr. Pratas Vital, un des deux neurochirurgiens de l'équipe, parle d’auto-greffes pour ces cellules transplantées dans le cordon médullaire, ce qui indique que ces cellules viennent du patient lui-même, contrairement aux cellules souches foetales ou embryonnaires utilisées ailleurs dans des procédures expérimentales.
L'équipe a effectué 30 opérations - environ trois par mois - depuis juillet 2001. Mais une rééducation agressive est aussi importante, si ce n’est plus, que la chirurgie elle-même, indique Lima.
"Une chose que nous savons déjà", indique Lima, "c’est que le processus de rétablissement est très lent. Nous avions pensé que cela prendrait une année, maintenant nous estimons qu’il en faut au moins deux."
Deux des plus grands inconvénients de cette chirurgie sont le coût et le manque de résultats publiés, bien que l'équipe portugaise compte s’occuper de cela cette année. Actuellement, les 300.000 personnes aux Etats-Unis avec lésions du cordon médullaire comptent sur les t’chat-rooms d'Internet et les articles dans les médias pour avoir des réponses. Ils absorbent chaque brin d'information qu'ils peuvent trouver. Certains envoient des e-mail à Nader ou l'appellent chez elle. Elle en choisit quelques-uns qu'elle pense pouvoir aider. Pour le reste, elle accepte de laisser un journaliste de presse de suivre et de rendre-compte de ses progrès, ainsi les autres sauront quoi attendre de la chirurgie et par la suite.
L'opération coûte $47.600 et n'est souvent pas couverte par l'assurance médicale, au moins pour l’instant ; pour ceux qui peuvent se le permettre ou ceux qui ont eu suffisamment d’indemnisations lors de procès suite aux accidents pour payer la chirurgie.
Dr. Wise Young, directeur du « W.M. Keck Center for Collaborative Neuroscience » à l'Université Rutgers au New Brunswick (New-Jersey), actualise périodiquement les infos sur le procédé portugais sur son site Web : www.sciwire.com
"Plusieurs personnes sur ces forums qui ont subi la chirurgie semblent récupérer certaines fonctions", a récemment écrit le Dr Young au sujet du procédé portugais. "Malheureusement, jusqu'ici, il n'y a pas eu de publications des résultats, de sorte que nous ne connaissons pas quel pourcentage de patients récupèrent des fonctions, dans quelle mesure, et pendant combien de temps... Je n’ai pas entendu parler de cas où il y aurait eu perte de fonctions ou décès, mais le manque d'informations ne signifie pas nécessairement que cela n’est pas arrivé."
Gagner de la force
Le rétablissement d'Erica Nader a été lent mais régulier. Elle a été infatigable et patiente, exigeant plus d'elle-même à chaque semaine.
Elle a travaillé comme pour l’entraînement d’un Olympien : pendant cinq heures, trois jours par semaine, et au moins deux heures par jour le reste de la semaine.
Elle peut ressentir des jours où elle peut pousser un peu plus, et d'autres quand elle ne doit pas trop.
Pour se tenir debout, et marcher seule, Nader exige que chaque muscle de son corps fonctionne bien.
Ses hanches doivent être centrées, ses pieds espacés juste ce qu’il faut, et son dos bien droit. Et quand elle se déplace, son poids doit appuyer sur ses talons, pas sur ses orteils.
Trop de sensations de picotements est le signe de ne pas trop pousser. Elle attend, plusieurs minutes parfois, avant de faire un autre pas, son kinésithérapeute devant elle, et son ami derrière.
Marcher est son but. Actuellement, elle dit qu’elle est beaucoup plus forte et beaucoup plus capable de soulever ses bras, plier ses genoux sur une planche d'exercice inclinée, et se tenir droite. Elle travaille chaque centimètres de ses récupérations.
"On dirait que, chaque fois que je suis découragé, je ressens ou fais l'expérience de quelque chose de nouveau qui me dit d’aller de l'avant", dit-elle.
Avant, elle était paralysée de ses biceps jusqu’en bas.
Maintenant, elle peut pousser elle-même une balle d'exercice, lever ses bras, et se soulever d'un tapis au sol.
Il y a trois ans, elle n'avait aucuns mouvements à ses doigts.
Maintenant, elle peut soulever une bouteille d'eau jusqu’à sa bouche pour une gorgée, ou s’alimenter elle-même.
Depuis ces six dernières semaines, elle a commencé à marcher avec des orthèses de jambes à l’aide un déhambulateur ou sur un tapis roulant, aidée par un thérapeute, un ami ou un membre de sa famille. Elle utilise des miroirs en longueur pour avoir des indices visuels afin d’aider ses mouvements.
Certains jours sont meilleurs que d'autres.
"C’est un dur travail", dit Bill Thornton, son kinésithérapeute à l'Institut de rééducation. En général, cette façon de marcher prend trois à sept ans à apprendre, dit- il.
Nader part le 30 décembre pour San Diego, pour continuer sa rééducation dans un climat plus chaud, préféré par beaucoup de personnes avec des lésions du cordon médullaire. Mais elle reste en contact étroit avec l'Institut et le travail qu’elle et son père, un consultant en technologie, ont commencé à faire. Ils ont aidé à récolter des milliers de dollars pour la recherche sur le cordon médullaire à l'Institut, ainsi qu’à installer un programme de bourses pour aider à payer la rééducation, souvent non-couvert par les assurances médicales.
Elle prend également du temps pour envoyer des e-mail à quelques-unes des nombreuses personnes qui veulent communiquer avec elle. "Je cherche celles avec qui je pense pouvoir communiquer", dit-elle.
La plus grande question qu’on lui demande : Devrais-je subir cette chirurgie ?
"Je ne peux pas prendre cette décision à la place des personnes", dit-elle. "Il y a beaucoup de choses à prendre en compte. Il y a toujours des risques, mais il y a des récompenses, aussi."
Fred Nader, dont la vie a été occupé par le rétablissement de sa fille depuis l’accident, étudie des moyens pour imposer des progrès médicaux pour le cordon médullaire. Et il dit qu’Erica est un stimulant, une championne.
"Il suffit d’une étincelle pour que le progrès se produise, et c’est ce qu’elle est", dit-il.
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:arrow: TEXTE ORIGINAL EN ANGLAIS
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DETROIT FREE PRESS
STEADY AS SHE GOES: Spinal cord patient Erica Nader makes progress after experimental stem cell surgery
January 4, 2005
BY PATRICIA ANSTETT
FREE PRESS MEDICAL WRITER
A world of patients with spinal cord injuries is watching Erica Nader.
Her recovery may be theirs, too, someday.
Nader, 26, of Farmington Hills was the first American to travel to Portugal, in March 2003, for experimental surgery for a spinal cord injury.
She was injured in July 2001 in an auto accident as she and her brother headed out on a fast-food run after their parents' 25th wedding anniversary celebration. The car flipped off the dark, winding road in the subdivision and the air bag went off. She was paralyzed from the top of her arms down.
Nader and her father, Fred, spent months checking out a Portuguese procedure before she underwent the five-hour surgery.
In the procedure, which is performed nowhere else in the world, a team of doctors opened Nader's spinal cord to clear out any scar tissue or debris at the site of the injury.
Then, using a long tube, they took a sample of olfactory mucosal cells from the ridge inside her nose, the same cells that provide the sense of smell. These cells are among the body's richest supply of adult stem cells and are capable of becoming any type of cell depending on where they are implanted. In this case, these adult stem cells were to take on the job of neurons, or nerve cells, once implanted in the spinal cord at the site of an injury.
Animal studies show that the cells "express developmentally important proteins," says Dr. Steven Hinderer, specialist-in-chief at the Rehabilitation Institute of Michigan in Detroit, which is collaborating with a team at Lisbon's Egas Moniz Hospital to evaluate and follow up with patients such as Erica. And after three years, magnetic imaging resonance tests (MRIs) show that the cells indeed promote the development of new blood cells and synapses, or connections between nerve cells, says Dr. Carlos Lima, chief of the Lisbon team.
Because the cells are most plentiful in younger people, the Portuguese team limits the surgery to people no older than 35, six months to six years after a spinal cord injury.
The surgery is "feasible, safe and beneficial," Lima told a Detroit audience last fall as he answered questions from people interested in the procedure. There have been no deaths or infections, he added.
Dr. Pratas Vital, one of two neurosurgeons on the team, calls the transplanted cells spinal cord autografts, a term that indicates the cells come from a person's own body, not fetal or embryonic stem cells used in experimental procedures elsewhere.
The team has performed 30 operations -- about three a month -- since July 2001. But aggressive rehabilitation is as important, if not more so, than the surgery, Lima says.
"One thing we know already," Lima says. "This is a very slow recovery process. We thought it would take a year, now we're thinking it's at least two."
Two of the biggest drawbacks to the surgery are the cost and lack of published results, though the Portuguese team expects to take care of the latter this year. For now, the 300,000 people in the United States with spinal cord injuries rely on Internet chat rooms and media reports for answers. They gobble up every scrap of information they can find. Some people e-mail Nader or call her at home. She chooses the few she believes she can help the most. For the rest, she's agreed to let a Free Press reporter follow and report on her progress, so others will know what to expect from the surgery and afterward.
The operation costs $47,600 and often is not covered by insurance, leaving it as an option, at least for now, for those who can afford it or who have lawsuit awards from accidents sufficient to pay for the surgery.
Dr. Wise Young, director of the W.M. Keck Center for Collaborative Neuroscience at Rutgers University in New Brunswick, N.J., updates visitors periodically on the Portuguese procedure at his Web site, www.sciwire.com
"Several people on these forums who have had the surgery appear to be recovering some function," Young wrote recently about the Portuguese procedure. "Unfortunately, to date, there has not been a publication of the results so that we do not know what proportion of the people recover function, to what extent, and for how long. . . . I have not heard of any case where there has been loss of function or death, but the lack of information does not necessarily mean that these have not occurred."
Gaining strength
Erica Nader's recovery has been slow but steady. She has been tireless and patient, demanding more of herself each week.
She works out like an Olympian in training: five hours three days a week and at least two hours a day the rest of the week.
She can sense the days when she can push a little more and others when she shouldn't press too much.
To stand, let alone walk, Nader demands that every muscle in her body feel just right.
Her hips must be centered, her feet spaced apart just right, her back straight. And when she moves, her weight must land on her heels, not her toes.
Too much tingling is a sign not to push too much. She waits, minutes sometimes, before taking another step, her physical therapist in front of her, a close friend behind.
Walking is her goal. For now, she settles on knowing that she is much stronger and much more capable of lifting her arms, bending her knees on a slanted exercise board and standing erect. She works for every inch of her recovery.
"It seems, just when I get discouraged, I feel or experience something new" that tells her more gains are ahead, she says.
Once, she was paralyzed from her biceps down.
Now, she can push herself off an exercise ball, do arm lifts and help raise herself off a floor mat.
Three years ago, she had no finger movements.
Now, she can lift a water bottle to her mouth for a swig, or feed herself.
In the last six weeks, she's started to walk in leg braces with a walker or on a treadmill, tasks assisted by a therapist, friend or family member. She uses full-length mirrors to gain visual clues to assist her movements.
Some days are better than others.
"It's hard work," says Bill Thornton, her physical therapist at the Rehabilitation Institute. Typically, gait patterns take three to seven years to learn, he says.
Nader left Dec. 30 for San Diego to continue her rehabilitation in the warmer climate preferred by many other people with spinal cord injuries.
But she stays in close touch with the institute and the work she and her father, a technology consultant, started there. They have helped raise thousands of dollars for spinal cord research at the institute as well as set up a scholarship program to help pay for rehabilitation therapy, often uncovered by insurance.
She also takes time to e-mail a few of the many people who want to communicate with her. "I look for someone I think I may connect with," she says.
The biggest question she's asked: Should I have the surgery?
"I can't make that decision for people," she says. "There are a lot of things to look into. There are always risks, but there are rewards, too."
Fred Nader, whose life has been consumed by his daughter's recovery since her accident, is studying ways to steamroll spinal cord advances. And he calls Erica a stimulant, a champion.
"It takes a spark for progress to happen, and that's what she is," he says.
For further information, visit or call the Rehabilitation Institute of Michigan's Spinal Cord Recovery Web site www.centerforSCIrecovery.org or call 866-724-2368.
Source : http://www.freep.com/news/health/ericanader4e_20050104.htm