Auteur Sujet: "Test au baclofène par voie intrathécale"  (Lu 40095 fois)

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cannelle45

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #26 le: 11 février 2007 à 16:01:43 »
Bonjour,

Atteinte de sclerose en plaques, je rencontre demain un neurochirurgien pour essai pompe à Liorésal. Comme toi, je me pose mille questions ! Appéhension........

Je vais suivre les réponses que tu recevras.

Merci à tous  :cheesy:


Hors ligne fanchon

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #25 le: 08 février 2007 à 22:11:32 »
Encore avec retard pour ma réponse, nico, désolée, aujourd'hui est le premier jour où je peux passer un peu de temps sur mon ordi, je veux dire avec un relatif mieux-être.....

Alors voilà, non je n'ai pas donné mon accord, ce qu'ils voulaient que je fasse sur le champ. Ils n'ont pas vraiment apprécié et l'entretien s'est soldé sur un stand-by........bye, bye........

La qualité des échanges est telle que je ne suis pas en mesure d'avoir les informations que je juge importantes d'avoir, ce qui semble leur casser les pieds, et que la confiance réciproque n'est plus en mesure de s'instaurer.
J'ai perdu beaucoup de temps et je  leur en ai fait perdre aussi.

Donc la décision pompe ou pas est pour moi, remise à plus tard et avec une autre équipe, mais reste bien évidemment en suspens. Et je reste aussi bien évidemment avec mes douleurs.

MAIS j'ai depuis longtemps quelque chose comme l'intime conviction que les choses sont assez compliquées dans mon cas. Je m'explique : je pense avoir, comme élément participant à l'intensité excessive de mes douleurs, des problèmes articulaires antérieurs à ma paraplégie au niveau lombaire, sacré et sacro-iliaque. (consécutifs à une fracture tibia-péroné que j'ai eu à 25 ans et  qui a provoqué un raccourcissement du segment tibial mesuré très tardivement à 1cm8...... !!!). Jamais les médecins, malgré mes plaintes, ont "daigné"prendre en compte ce problème et au fil des années s'est installé un déséquilibre, des tensions, une bascule du bassin bref, vous imaginez........... C'est incroyable mais c'est comme ça.........il faut remettre ça dans un contexte de 20 à 30 ans en arrière, je ne sais pas ce qu'il en est maintenant, mais à en croire ma kiné, les choses n'auraient pas vraiment changé. Les médecins ne semblent pas reconnaitre qu'un blocage de l'articulation sacro-iliaque puisse être douloureux et provoquer des désordres et ils seraient réticents à entendre ce que les kinés pourraient avoir à dire à ce sujet...........????

Bref, je viens de changer de kiné et ma nouvelle kiné est à l'écoute, a commencé à "travailler" mon côté droit, et les tous premiers résultats sembleraient bien montrer que je n'ai sans doute pas tort. Ce qui me permet ce soir par exemple, de pouvoir tenir assise à mon clavier.......... Ouaips. !!!

Je ne veux pas dire que celà règlera la question de la pompe, mais (et il va falloir du temps pour qu'un mieux un peu pérenne s'installe) j'espère enfin faire la part des choses entre l'origine des douleurs, mécaniques et neurologiques, et ce sera déjà un immense pas de fait.

Par ailleurs, j'ai une autre opportunité, celle de pouvoir rentrer dans le Réseau Ville Hôpital (je ne connaissais pas), et de pouvoir bénéficier d'une prise en charge de proximité et globale, au niveau de la douleur (médicale et psychologique), qui coordonnera  les prises en charge et suivi dont j'aurai besoin.

Tout ça me laisse entrevoir enfin quelque chose de positif et, après avoir fait le tri, je serai dans de bien meilleures et plus objectives conditions pour envisager la nécessité de la pompe, ce que je pense quand même bien probable au bout du compte, les douleurs neurologiques ne disparaitront pas par magie...............

Voilà ce que je peux en dire aujourd'hui..........

Pour toi nico, je pense que dés que tu le pourras, il faudrait que tu fasses le test, ça sera le moyen de savoir si le baclofene est la bonne indication pour toi. Tu as déjà du le dire, mais je ne me rappelle pas, en prends-tu déjà en cachets ?
Et puis il y a aussi le kiné. Ton boulot te laisse-t-il le temps de faire des séances d'étirement, de mobilisation, plusieurs fois par semaine ? C'est très important pour réduire les contractures.........et donc les douleurs.....

Je vous souhaite à tous une belle nuit.
Amicalement.
fanchon


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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #24 le: 01 février 2007 à 20:35:35 »
Merci Fanchon de ces nouvelles...
je sais ce que c'est que de souffrir en étant assis devant l'ordi, et donc re-mercie (on n'arrête pas, lol) d'avoir eu le courage de réécrire ce topo...

As-tu avancé dans ta perspective de prise de décision pour lutter contre ces maux ou cette période d'essai a-t-il été insuffisante pour t'aider?

Amicalement
Nico.

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #23 le: 01 février 2007 à 00:03:31 »
Coucou, me voilou…..

Merci nico de m’avoir secoué les puces……….. en vérité je suis en pleine hibernation, et aussi je suis fatiguée par la lutte et peut-être les médicaments….. je dors pas mal et j’ai du mal à rester assise devant mon ordi, alors je me fais rare………..MAIS toujours là pour vous et, chose promise chose due, voici la synthèse de « mon » test au baclo……….

1 -Entrée dimanche (2/12) au CHU pour pose du site test lundi. Mise en place d’un cathéter par ponction lombaire, sous anesthésie locale (avec quelques gazouillis de ma part quand le neurochir qui n’avait par regardé mon dossier avant, est venu chatouiller du côté du site lésionnel…CQFD !!). Le cathé est relié par une tubulure, à une sorte de petite ampoule scotchée sur l’abdomen et protégée par un pansement stérile. C’est par cette entrée que sera injecté le produit tous les matins.

2 -Transfert le soir en hôpital de semaine au CRF.

3 - Mardi, mercredi et jeudi : une injection de baclofene (25 microgrammes le mardi et 50 les autres jours), avec des évaluations de la douleur tout au long de la journée. (Commentaire : l’utilisation de la réglette avec l’échelle de 0 à 10 est nulle pour les douleurs neurologiques intenses……). S’agissant d’une injection par bolus et non pas d’une diffusion répartie dans le temps (ils utilisent parfois une seringue électrique qui permet cela, mais je n’y ai pas eu droit), il y a un effet de pic et une décroissance qui ramène le soir à la situation antérieure……….le pied… !!! L’après-midi, kiné avec évaluation de la spasticité et de la douleur. Un grand coup de chapeau à l’équipe de kinés et à leur travail,  c’est un vrai bonheur………Heureusement qu’ils (elles) sont là……….

4 – Bilan : pendant la période d’effet maximum du produit, abolition de la spasticité et des contractures, jambes toutes légères….. pour les transferts et hisser les guiboles sur le lit c’est nickel…….. résultat tout aussi positif au niveau de la douleur. Cette période d’effet s’étale sur quelques heures.

Voilà ce que je peux dire sur le protocole que j’ai suivi, de façon globale.

Et maintenant quelques commentaires :

Je regrette (et je ne comprends pas pourquoi) n’avoir pas bénéficié de la seringue électrique, parce que je pense que j’aurais eu une meilleure perception de l’effet au niveau de la douleur, avec une meilleure répartition dans le temps et sur toute la période de test. En effet, la fin d’après-midi et la soirée sont des périodes plus douloureuses pour moi et en fait, sur ces moments là je n’ai pas eu de soulagement puisque le soir je me retrouvais dans l’état « normal ». En fait ils ne m’ont informé de cette possibilité qu’en fin de séjour……. CQFD !! (et de 2)…..

A 50 microgrammes, le jeudi, je me suis retrouvée  un peu comme une loque, avachie sur les barres parallèles dans la salle de kiné, et assez fatiguée.

Enfin, j’ai eu une petite complication qui m’a valu de jouer les prolongations, ce qui en soit n’est pas bien méchant, mais je suis assez en colère à cause de la façon dont les choses se sont passées et je posterai à ce sujet dans la rubrique « les équipes médicales,etc… ». ……CQFD !!(et de 3).

Cet épisode est dû à une fuite de LCR que je me suis faite en faisant une gymnastique tout à fait inutile le jeudi soir dans la salle de bain, et je me suis retrouvée 3 jours allongée sur le dos sans bouger. Alors là, avec les douleurs neurologiques, en pression constante sur le dos et les fesses, je ne vous raconte le méga week-end que j’ai passé……………..

Enfin, et là il me semble qu’il y a problème dans la prise encharge de la douleur chez les blessés médullaires, dans la mesure où ce protocole est piloté par l’équipe du CRF qui est constitué de médecins de rééducation fonctionnelle avec un neurochir dans le cadre d’une consultation dite « spaticité-douleurs », mais en l’absence de neurologue et surtout de neurologues spécialisés dans la prise en charge des douleurs neurologiques. Je trouve que l’évaluation  de la douleur ou plutôt des différentes douleurs qui peuvent s’imbriquer et qui devraient être repérées, reste globale, non affinée et finalement mal évaluée avec des moyens (échelle de 1 à 10) mal adaptés. A quand de véritables équipes pluri-disciplinaires spécialisée dans la prise en charge des blessés médullaires ?

(Il y a un document à lire sur les douleurs neuopathiques, écrit par le Dr ATTAL neurologue responsable du Centre d’évaluation et de traitement de la douleur à l’hôpital Ambroise Paré, exposé qu’elle avait fait au Colloque de Rungis en 12/05 et qui donne des précisions intéressantes.) Je vous donnerai le lien, mais il doit être accessible sur le forum je ne sais pas trop où.

Voilà…….. Re-merci nico pour le copier-coller, j’espère que maintenant ça va marcher et que je vais rapatrier sans souci ma prose sur le forum.

A bientôt.
Amicalement
fanchon

Youpi, ça colle c'est génial.............. bonne lecture
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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #22 le: 28 janvier 2007 à 14:22:25 »
Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher...............

Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant.


Ouais, ça m'est arrivé aussi...C'est la rage!
C'est pourquoi, il est préférable d'écrire sous Word et copier/coller ici...

M'enfin, tiens nous au courant quand tu le pourras
......et courage, Fanchon!

Amicalement
Nico.

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #21 le: 27 janvier 2007 à 21:59:44 »
Désolée nico, je venais de passer un long moment à écrire un post, et je viens de le scratcher...............

Je suis dégoutée, en rogne, et je ne peux pas recommencer maintenant.

Je reviens demain, promis. En tout cas merci de m'avoir rappelée à l'ordre, je dors beaucoup trop en ce moment... c'est l'hiver et c'est du temps où je ne souffre pas....

Amicalement.
fanchon
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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #20 le: 23 janvier 2007 à 19:00:19 »

Je pars demain pour le CHU et on me pose le cathéter lundi. Site test pour liorésal et morphine.

Mais bon on verra bien et je vous tiendrai au courant.........

A+
fanchon

Quelles sont les nouvelles, Françoise?


Hors ligne sylvia

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #19 le: 04 décembre 2006 à 11:59:50 »
Bon courage Françoise, j'espère que tu reviendras de là-bas avec une solution qui pourra te soulager.

Hors ligne TDelrieu

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #18 le: 02 décembre 2006 à 17:44:38 »
Bon courage, Françoise...  :smiley:

Amitiés,
Thierry

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #17 le: 02 décembre 2006 à 15:06:02 »
Bon Courage à toi Françoise , Bonne semaine malgré tout ,
 :smack:
Bon Courage également Nico ,,

je vous souhaite des réponses et des solutions ,un jour ,

danielle
"" Un jour, Dieu a dit:
"Il faut partager: les riches auront de la nourriture et les pauvres de l'appêtit."  ""
                                                                            Coluche.

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #16 le: 02 décembre 2006 à 14:54:54 »
Voilà, et bien c'est mon tour........... :undecided:

Je pars demain pour le CHU et on me pose le cathéter lundi. Site test pour liorésal et morphine.

Je serai au CRF toute la semaine. A priori pas très enthousiasmée........ :sad:

Mais bon on verra bien et je vous tiendrai au courant.........

A+
fanchon
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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #15 le: 28 novembre 2006 à 18:16:16 »
Je reviens aujourd'hui du CRF où j'en suis revenu au point de départ :sad:

En fait, le test au liorésal n'a pas été fait.
Le baclofène injecté par voie intrathécale a donc pour effet de diminuer significativement la spasticité et également celle de la vessie.
Or, j'urine "grâce à" une vessie hypertonique qui m'a valu la pose d'une endoprothèse uretrale diabolo(pour limiter les risques de remontée des urines vers les reins).
Le problème réside alors dans le cas de rétention urinaire, il n'était pas possible de me sonder au risque de faire migrer l'endoprothèse...

Donc, à l'heure actuelle, je suis au point mort :undecided:

Un courrier va donc etre transmis à l'uro de Garche qui a "prescrit" la pose du diabolo pour donner une suite à cela et pour que le test puisse être réalisé tout de même... :huh:

Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont une pompe et se percutent ou ont des mictions réflexes (qui ne font donc aucun sondage...).

Merci de vos réponses.

Nico.

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #14 le: 22 novembre 2006 à 17:33:43 »
OK ! Et bon courage Nicolas !!!  :smiley:

Amitiés,
Thierry ;)

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #13 le: 22 novembre 2006 à 17:32:05 »
Merci à tous pour vos interventions...
j'y vais un peu plus relax  :?, en tout cas, comme tu le dis Marcus...
Citation de: m_vandenbrande
Optimise au maximum la période de tests afin que toi et ton neurochir soyez sur et certain de l'utilité de la pompe.

J'vous tiendrai au jus. ;)

Nico.

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #12 le: 22 novembre 2006 à 14:21:33 »
Pour répondre à addidia, j'ai mis un petit bémol parce qu'effectivement, dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une recrudescence de douleurs. Moi j'ai mis ça sur le compte de la cicatrisation des tissus, comme  épine irritative.

Le médecin du CRF, lui a pensé que c'était le sevrage du baclofène, après quelques jours d'embellie.

Je n'ai pas plus de réponse à ce jour, c'est pour cela que je souhaite voir le neurochir avant le second test, espérant avoir un avis plus circonstancié.

Voilà ce que je peux dire aujourd'hui à ce sujet.

Bonne journée à tous.
fanchon
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m_vandenbrande

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #11 le: 21 novembre 2006 à 18:04:17 »
Citer
Nico a dit :
ce test est effectué pour éliminer une piste de plus dans mes douleurs du dos qui pourrait s'apparenter à des contractures de certains muscles du tronc.

Citer
Fanchon a dit :
Ca m'est difficile d'en dire plus parce que tu parles d'un test fait sur une journée alors que je l'ai eu sur 3 jours.
Sur plusieurs jours j'ai pu me rendre compte des effets (moins de spaticité, jambes plus légères, douleurs un peu moins importantes, pour moi). Par contre, après il y a eu retour à la réalité.........  Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu  différent.......??

Cela résume la situation Nico.
Je suis ossi l'heureux propriétaire d'1 pompe à baclo depuis 07/2001. J'ai ossi fait les tests préliminaires qui se sont révélés efficaces à 100% dans les 1ères heures.
Malgré tout, je crois que pour toi le problème est tout différent et qu'il nécessite 1 batterie de tests beaucoup plus importante.
Ôptimise au maximum la période de tests afin que toi et ton neurochir soyez sur et certain de l'utilité de la pompe.

En ligne addidia

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #10 le: 20 novembre 2006 à 22:32:25 »
Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... Sad Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu  différent.......??

expliquez pourquoi svp?

Hors ligne fanchon

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #9 le: 20 novembre 2006 à 20:51:46 »
En fait, ils passent un catheter et le placent si possible juste au-dessus de la lésion. De cette façon, l'effet du produit, qui est un décontracturant, se dispatche au niveau de tous les étages inférieurs.
Si la lésion est haute, l'effet intéressera donc des niveaux hauts également, d'où les muscles du tronc pour une lésion haute.....

Tu ne dois pas avoir de craintes nico, tu auras de quoi être super zen, sans pour autant être complètement plombé, tu ne sentiras rien, et il n'y a pratiquement pas de risque pour la réalisation de ce test.

Ca m'est difficile d'en dire plus parce que tu parles d'un test fait sur une journée alors que je l'ai eu sur 3 jours.
Sur plusieurs jours j'ai pu me rendre compte des effets (moins de spaticité, jambes plus légères, douleurs un peu moins importantes, pour moi). Par contre, après il y a eu retour à la réalité......... :sad: Peut-être ce qu'ils te proposent est-il un peu  différent.......??

Je suis tout à fait d'accord avec toi pour reconnaitre que les relations avec les médecins sont  décevantes. Il est très difficile voire impossible d'instaurer un dialogue. Ils campent sur leur position du : "c'est moi qui sait, qui décide et qui fait" et au suivant.......

Cette fois-ci j'ai demandé un rendez-vous avec le neurochir quelques jours avant et je vais aller lui poser quelques questions, sinon je ne le rencontrerai même pas, sauf shootée dans la salle d'op.......Si vraiment ça coince, je me réserve la possibilité de "surseoir"........

Tu es de  toute façon tout à fait en droit de demander tout ce que tu veux savoir avant d'accepter quoi que ce soit.

Mais bon, encore une fois, le test ne doit pas te faire peur.    :cool:

Bonne soirée à toi et à tous.
fanchon





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Hors ligne grimault

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #8 le: 20 novembre 2006 à 19:47:10 »

bonjour
moi aussi j ai une pompe le chirurgien ma expliqué que 75 pour cent allez dans
les membres inferieures et 25 dans les membres superieures
sinon je crois que les pompes on diminuée de volume maintenant elle doive étre
plus petite qua mon époque en 2003

jean-marc

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #7 le: 20 novembre 2006 à 18:55:43 »
Ouais, c'est ce que je croyais aussi jusqu'à ce que j'explique mon cas au CRF de bois-Guillaume...et notamment mes sensations le matin après toute une nuit allongé.

M'enfin, j'te tiendrai au courant...

 :wink:

Hors ligne christophe1

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #6 le: 20 novembre 2006 à 16:46:20 »
Citer
Dans mon cas, ce test est effectué pour éliminer une piste de plus dans mes douleurs du dos qui pourrait s'apparenter à des contractures de certains muscles du tronc.
dans mon cas , le neuro m'a toujours dit que la pompe ne fonctionnait que pour mes membres inférieurs !

Hors ligne nico

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #5 le: 19 novembre 2006 à 15:43:16 »
Merci pour vos réponses  :smiley:

C'est vrai, j'ai quelques appréhensions avant ce test... :huh:  et si c’est positif j’en suis pas encore à la crainte d’une pose d’une pompe à lioresal… :undecided:

Le manque d'information est cruel dans le monde médical ou plutôt le manque de temps pour informer suffisamment. La proposition qui m'a été faite pour cette injection par voie intrathécale, l'a été à la fin d'une consultation avec le médecin du CRF. Fin de matinée, + d’1h30 d’attente, et déjà 30 mns de consultations pour écouter le bilan de ma situation (après multes consultations à Garches sans succès), mes sensations, le descriptif de mes douleurs…
Bref, après on a abordé le thème de la pompe assez rapidement et très brièvement celui du test (1journée d’hospit’ en CRF) et  les précautions d’usage liée à la ponction lombaire (risque infectieux…) sans aucune autre précision.

Nico.

Hors ligne Lavandula2

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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #4 le: 18 novembre 2006 à 19:27:48 »
Bonjour,

Moi aussi je porte une pompe à baclofène, implantée en septembre 2004 en raison d'une spasticité extrêment accrue depuis début 2003, sans qu'on en ait jamais trouvé la raison (et pourtant c'est pas faute d'avoir cherché...).

On a fait le test en juillet, où j'ai passé 2 jours au CHU : le premier matin une injection unique a été faite en intrathécal au niveau lombaire, à la dose initiale de 75 microgrammes. L'effet sur la spasticité a été évalué 4 heures après.
Comme c'était largement positif (j'ai eu une paix royale au niveau contractures, et ça pendant environ 24-36 heures), il n'y a pas eu besoin d'autre injection à une dose plus élevée, je crois que sinon ils auraient testé 100 microgrammes.
S'ils m'ont gardé la nuit, c'est parce que cette précaution est souvent prise après des injections au niveau médullaire (ponctions lombaires), car ils craignent des fuites du liquide céphalorachidien qui peuvent entraîner des malaises.

Pour résumer ce n'est vraiment pas un geste très embêtant (surtout que je n'ai rien senti, je n'ai aucune sensibilité au niveau lombaire...), et comme chez moi il a permis d'implanter une pompe avec une très bonne efficacité, je n'en garde absolument pas un mauvais souvenir !

Bien cordialement,
Lavandula
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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #3 le: 18 novembre 2006 à 19:01:06 »
nico,

Je peux te dire que j'en suis au même stade que toi, je dois rentrer le 3 décembre en neuro-chir pour la pose d'un "site test intrathecal" que je vais garder 3 jours.

On me le pose le 4 et je suis transférée le soir au CRF où chaque matin, une dose de baclofene (lioresal) sera injectée, ceci dans le but de tester le dosage et les réponses/effets provoqués.

La particularité en ce qui me concerne, c'est que j'ai déjà subi ce test il y a 4 ans et que je n'ai pas voulu aller plus loin à ce moment-là. J'ai gagné le droit de recommencer, c'est la seule chose que l'on me propose alors que mes douleurs vont croissant.

Bien sur tu peux me contacter pour avoir des info.

Bonne soirée
fanchon
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Re : "Test au baclofène par PL"
« Réponse #2 le: 18 novembre 2006 à 17:50:13 »
Salut,

Comme je l'ai dit ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,81.msg140.html#msg140
J'ai une pompe à Liorésal.
Ce test est simple: il injecte des doses en intra-thécal et attende de savoir si ça agit.
Si la réponse est positive alors il y a possibilité que l'implantation soit efficace.

Si tu as besoin de renseignement precis, n'hesites pas.

Bon courage

Ciao
Tony

 

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