Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere
SANTE ET SOINS => Les vessies neurologiques & l'appareil digestif => Discussion démarrée par: céline le 22 février 2025 à 14:11:43
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Bonjour,
Je suis tétra depuis 20 ans et dépendante pour les soins infirmiers (suppo et TR).
J'aurais voulu savoir s'il y avait des centres de rééducation qui permettaient d'apprendre à être autonome pour ces soins ?
S'il y a des personnes qui ont appris à être autonome dans un centre ou qui ont des astuces pour l'être, je veux bien vos témoignages.
Je vous souhaite un bon week-end.
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Dsl je ne peux pas t'aider mes réponds pour suivre, car je suis dans la même situation que toi, même niveau de lésion depuis plus de 23 ans.
Le faite de ne pas être autonome est une épée de damocles au-dessus de notre tête, j'utilise le Peristeen + T.R et je ne peux le faire que trois fois par semaine par manque d'aide soignant formés. et encore, je suis chanceux qu'il veuille bien le faire.
Mais aucun infirmier ne viendra pour un soin d'1h30...
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Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
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Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Il y a 20 ans quand j'ai voulu réaliser mes auto sondages, on m'a dit que ce serait impossible et je suis allé au centre de Kerpape où j'ai appris à les faire seule alors je pense que cela peut être possible avec des techniques et des adaptations.
J'ai déjà pensé à la colostomie, c'est sûr que ça doit changer la vie de ne plus avoir besoin de soins infirmiers.
Je vous souhaite une bonne journée :)
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Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
Bonjour
Pourquoi as tu eu besoin d'une dérivation urinaire ?
Si je comprends,c'est sondage par le ventre ?
Merci d'avance pour tes réponses
Christophe
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Bonjour,
me concernant si ça peut aider :
tétra C7 depuis 15 ans, je reste aussi dépendant pour le peristeen et certain petits soins/ trucs avec passage inf le matin. Pour le reste, donc hors passage inf du matin / aide, je vis seul.
Je veux dire par là :
- assistance au transfert sur fauteuil de douche, je me transfert sans souci du lit au fauteuil et inversement habillé avec jeans adaptés (avec "réhausse dos" pour pas perdre le pantalon) mais le fauteuil de douche est peu stable et mouillé encore moins... vous faite ça seule ?
- enfiler les chaussette de contention m'est aussi impossible et du coup par simplicité/praticité les inf m'habillent le "bas", vous arrivez à mettre facilement et correctement un pantalon sans mille aller-retour sur les cotés ?
Concernant la durée des passages, si pas de peristeen, durée des soins environ 30-45 min pour lavage + chaussette + pantalon + vérif cutané ...
Si peristeen, l'inf part faire un autre soin le temps de la douche + lavement (30-45min) et revient après pour chaussette + pantalon + vérif cutané... Durée de soin de 45 min...
Concernant les selles, j'ai testé plein de truc différent en 15 ans mais là j'ai enfin trouvé un rythme parfait à 95% :icon_cheers:...
Alimentation équilibré + sport (1h/j), Peristeen 500ml un jour sur deux, si selles dur ou pas présent, un cuillérée de 'fibraplus' le soir... Une fuite depuis aout 2024 (car 1/2 bouteille de rhum englouti, débile et de ma faute...) sinon RAS, je revis.
Au plaisir.
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Qu'est-ce que tu fais comme sport Elmario?
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Oxo, je fais des exercices de "musculation" / remise en forme avec des bandes élastiques et poids (de la marque sveltus, poids scratchable aux poignets jusqu'à 2kg vu que je suis tétra), pas que je vise un corp d'Appolon, juste à garder la forme / muscles pour optimiser ma digestion, mon cardio et faciliter mes transferts.
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Bonsoir Christophe,
Parce que j’aurais été incapable de faire des sondages par la verge…
J’ai un petit orifice à côté de mon nombril, je passe ma sonde là, c’est très pratique !
Bonne soirée
Mathieu
Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
Bonjour
Pourquoi as tu eu besoin d'une dérivation urinaire ?
Si je comprends,c'est sondage par le ventre ?
Merci d'avance pour tes réponses
Christophe
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Bonsoir Céline,
Petite précision, je ne suis pas capable de changer la poche ou le socle de la stomie, donc ce sont les infirmiers, les auxiliaires, la famille, mais c’est très rapide à faire ! C’est beaucoup moins contraignant comme soin que les ER.
Bonne soirée
Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Il y a 20 ans quand j'ai voulu réaliser mes auto sondages, on m'a dit que ce serait impossible et je suis allé au centre de Kerpape où j'ai appris à les faire seule alors je pense que cela peut être possible avec des techniques et des adaptations.
J'ai déjà pensé à la colostomie, c'est sûr que ça doit changer la vie de ne plus avoir besoin de soins infirmiers.
Je vous souhaite une bonne journée :)
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Ok merci Elmario, tu as raison c'est important :icon_thumleft: