SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
défaillance pompe liorésal
chris26:
Bonsoir
Content pour toi :smiley: Alors si tu n'as plus aucune contracture attend toi à une fonte musculaire importante, il te faudra faire très attention ! Si tu n'as pas le popotin gras, cousssin à air quasi obligatoire !
Chris
thomas:
Ouf! Tout est bien qui finit bien! Content pour toi :wink:
J.Solis:
Hello les amis,
Me voila de retour. Alors j'ai été opéré Lundi 14 Mars. Tout s'est bien passé pendant l'opération.
J'ai du rester allongé de Lundi à Vendredi inclus car j'ai eu une fuite de liquide céphalo-rachidien du coup grosse migraine à crever au moindre levé de tête.
Sinon je n'ai plus de contractures musculaires alors que je suis à 200 microgrammes/jour (avant j'avais 350 microgrammes/jour avec tout de même des contractures). En voyant cela je suis tenté de penser que mon cathéter avait un problème dès le départ. En effet suite à la pose de la pompe j'ai du augmenter rapidement les dosages qui vers la fin restaient sans effet. Peut-être une microfissure ...
En tout cas bien content que le problème soit résolu. J'ai RDV dans 2 semaines pour faire le point d'ici la. :)
J.Solis:
--- Citation de: Bruce le 23 février 2016 à 23:05:01 ---Et tu as pensé à aller voir un autre medecin ou CRF ?
--- Fin de citation ---
Justement je pense me tourner vers un acheter assez réputer au Luxembourg :)
--- Citation de: grimault le 24 février 2016 à 09:49:12 ---bonjour
j ai eu des problèmes moi aussi,une fois la pompe ne fonctionner plus et au bout de plusieurs semaines
verdict le catheter avait un Legé coude que l on ne pouvait voir a la radio, mon médecin rééducateur ma fait faire des mouvements qui m ont
permis de défaire le coude, après tout a fonctionné .puis un autre problème est arrivé la pompe ne fournissait plus de lioresal, le chirurgien a donc vidé la pompe pour voir la quantité de produit qu'il restait pour voir ce quelle avait consommée et verdict default de pompe, celle ci avait 6 mois ,changement de pompe pour pallier au problème .maintenant 10 ans après pas de soucis particulier si j ai trop de spasticité je m attend a avoir une épine irritative
voila pour moi
bonne journée
jean-marc
--- Fin de citation ---
Hello,
Alors moi pas de problème du coté de la pompe, la quantité indiquée correspond bien à la quantité réelle.
Je pense qu'il s'agit également d'un problème de torsion du cathéter voir un déplacement de l'extrémité. On a fait les test pour écarter toutes épine irritative (mais bon on est jamais sur à 100% comme on dit ^^)
J'avais pas de problème depuis fin 2013 et la hop du jour au lendemain.
--- Citation de: Lavandula2 le 24 février 2016 à 10:25:14 ---Bonjour,
Je suis surprise que tu aies eu des difficultés pour localiser le cathéter à la radio.
J'ai eu un souci proche avec ma première pompe : quelques jours après l'implantation, alors que la mise en route de la pompe avait bien supprimé mon importante spasticité, celle-ci a réapparu. Le médecin m'avait immédiatement fait passer des radios pour essayer de comprendre ce qui se passait, et je me souviens qu'on voyait très bien que le cathéter était redescendu tout en bas du canal rachidien (à l'opé il avait été "remonté" plus haut dans ce canal pour bien diffuser le baclofène le long de la moelle épinière).
Ils m'avaient expliqué que le cathéter (en tout cas son extrémité la plus éloignée de la pompe) comporte une matière radio-opaque, ce qui permet de bien visualiser sur une radio la façon dont il est positionné.
Ce déplacement du cathéter était lié au fait qu'à l'implantation, ils m'ont laissée tout de suite maître de mes mouvements, et reprendre tout de suite tous mes transferts : opérée un lundi, j'étais tranquillement rentrée chez moi pour le week-end, et repartie le lundi suivant avec ma voiture pour un réglage précis des paramètres en centre de rééducation. C'est ce jour-là que les spasmes sont réapparus.
J'avais dû être réopérée dans la semaine pour remettre en place le cathéter, et cette fois-là ils m'ont coincée au lit strictement pendant 10 jours, histoire d'éviter le même gag, le temps que le cathéter s'installe bien (je ne crois pas qu'ils le fixent, je pense que c'est juste la réaction des tissus autour qui lui permet de se retrouver "fixé"... à vérifier).
Depuis, j'en suis à la moitié de la durée de vie de ma 2ème pompe, qui marche très bien.
J'espère que les médecins pourront trouver une explication à tes soucis. Ayant eu la chance que pour moi tout rentre dans l'ordre très vite, je comprends que la façon dont ils prennent tout leur temps te prenne le chou. Ce serait tentant mais peut-être pas très facile de prendre un autre avis : on sait ce qu'on perd, on ne sait pas ce qu'on trouve à la place :undecided: .
--- Fin de citation ---
Effectivement ton cathéter a fait une migration sous-dural, c'est ce problème que j'avais lu dans le cas clinique sur internet. J'avais posé la question au chirurgien qui me dit que justement il laisse 15 bon centimètres en plus pour éviter ça (mais bon on est à l'abris de rien).
Lol oui il ont rien vu à la radio, mais je crois qu'ils sont pas très doués à vrai dire.. Même avec le produit opacifiant c'était pas très net. Du coup il y a des chances que ce soit effectivement le cathéter qui pose problème .
J'ai plus qu'a attendre ce changement et au pire me renseigner ailleurs pour avoir un second avis.
Encore Lundi les jambes se sont relâchées d'un coup et hop Mardi matin c'était revenu :p C'est vraiment la loterie, je vais voir en revenant du kiné cet aprem si ça a bouger et du coup se relâche :p suspense...
Merci pour vos témoignages :D :D
Lavandula2:
Bonjour,
Je suis surprise que tu aies eu des difficultés pour localiser le cathéter à la radio.
J'ai eu un souci proche avec ma première pompe : quelques jours après l'implantation, alors que la mise en route de la pompe avait bien supprimé mon importante spasticité, celle-ci a réapparu. Le médecin m'avait immédiatement fait passer des radios pour essayer de comprendre ce qui se passait, et je me souviens qu'on voyait très bien que le cathéter était redescendu tout en bas du canal rachidien (à l'opé il avait été "remonté" plus haut dans ce canal pour bien diffuser le baclofène le long de la moelle épinière).
Ils m'avaient expliqué que le cathéter (en tout cas son extrémité la plus éloignée de la pompe) comporte une matière radio-opaque, ce qui permet de bien visualiser sur une radio la façon dont il est positionné.
Ce déplacement du cathéter était lié au fait qu'à l'implantation, ils m'ont laissée tout de suite maître de mes mouvements, et reprendre tout de suite tous mes transferts : opérée un lundi, j'étais tranquillement rentrée chez moi pour le week-end, et repartie le lundi suivant avec ma voiture pour un réglage précis des paramètres en centre de rééducation. C'est ce jour-là que les spasmes sont réapparus.
J'avais dû être réopérée dans la semaine pour remettre en place le cathéter, et cette fois-là ils m'ont coincée au lit strictement pendant 10 jours, histoire d'éviter le même gag, le temps que le cathéter s'installe bien (je ne crois pas qu'ils le fixent, je pense que c'est juste la réaction des tissus autour qui lui permet de se retrouver "fixé"... à vérifier).
Depuis, j'en suis à la moitié de la durée de vie de ma 2ème pompe, qui marche très bien.
J'espère que les médecins pourront trouver une explication à tes soucis. Ayant eu la chance que pour moi tout rentre dans l'ordre très vite, je comprends que la façon dont ils prennent tout leur temps te prenne le chou. Ce serait tentant mais peut-être pas très facile de prendre un autre avis : on sait ce qu'on perd, on ne sait pas ce qu'on trouve à la place :undecided: .
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