SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
défaillance pompe liorésal
J.Solis:
--- Citation de: mick 74 le 22 février 2016 à 11:20:41 ---hélas que dire si les médecins eux mêmes ne savent pas :confused:
je te souhaite bon courage pour ton opération qui est peut-être inutile hélas :sad:
--- Fin de citation ---
Merci beaucoup :smiley: ça sera à coup de pile ou face lol :tongue:
mick 74:
hélas que dire si les médecins eux mêmes ne savent pas :confused:
je te souhaite bon courage pour ton opération qui est peut-être inutile hélas :sad:
J.Solis:
--- Citation de: poulette1309 le 22 février 2016 à 10:18:09 ---Je n'ai pas d'avis mais je t'embrasse! bon courage! et j'ai tout lu :D
:)
--- Fin de citation ---
mouahhh merciiiii (k)(k) :)
poulette1309:
Je n'ai pas d'avis mais je t'embrasse! bon courage! et j'ai tout lu :D
:)
J.Solis:
Bonjour tout le monde,
Voila un petit moment que je n'avais plus poster ici ^^
Je profite de quelques petits soucis de santé pour avoir vos lumières .
Depuis Décembre 2013 je suis porteur d'une pompe intrathécale pour la diffusion de Liorésal (anti-spastique), jusqu'ici aucun problème, bon débit, contractures réduites au niveau souhaité, remplissage régulier, augmentations contrôlées...
Mais depuis le 9 Décembre 2015, du jour au lendemain la spasticité et réapparue de façon de virulente.
En effet au réveil j'ai remarqué de forte contractures qui ne passaient pas dans la journée, du coup j'ai contacter la doc qui s'occupe du remplissage en pensant que j'avais un problème avec ma pompe. J'y suis aller mais apparement aucun problème de la pompe du coup elle m'a fait un ECBU qui s'est révélé positif.
==> traitement antibiotique sur une semaine
16 Décembre 2015 : Au bout de cette semaine toujours autant de contractures (impossible de dormir à cause de spasmes, contractures en extension et flexion, que ce soit au fauteuil ou allongé...) je recontacte donc la doc, qui me change d’anti-bio..
==> encore une semaine d'antibiotiques
23 Décembre 2015, soit 7 jours plus tard, vous savez quoi ? Aucune amélioration au niveau des contractures, je rappel donc à nouveau la doc qui me prescrit un ECBU de contrôle (alors que je prend toujours des anti-bios, pas logique car cela risque de fausser le test mais bon..), l'ECBU revient négatif mais les contractures sont toujours présentes. Je rappel à nouveau (décidément !) la doc me dit d'attendre 1 semaine pour voir si la spasticité redescend et la rappeler dans le cas contraire. (patience patience....)
30 Décembre 2015 : 1 semaine après aucune amélioration et la... surprise !! la doc en congés pendant une semaine et sa secrétaire n'a aucune instruction pour renvoyer les patients vers un autre médecin en cas de problème pfff … Autant dire que j'ai passé de supers fêtes avec pleins de contractures, l'impossibilité de dormir, la fatigue qui s'accumule etc etc...
Bref …
5 Janvier 2016 : retour de congés de la doc, elle me fait passer une radio pour voir si le cathéter est en place et n'a pas de fuite. Mais impossible de voir quoi que ce soit à la radio car c'est trop fin et transparent. Du coup elle prévoit une radio avec opacification du cathéter lors d'une hospitalisation (non prévue) qui à la base devait être de 3 jours.
11 et 12 Janvier 2016 : Alors que j'ai toujours autant de contractures (qui gâchent la vie) depuis plus d'un mois, je suis hospitalisé pour cette fameuse opacification. Premier et deuxièmes jours elle va d'abord rechercher des épine irritatives (échographie, tests urinaires et sanguins), tout est clean.
13 Janvier 2016 soit le 3ème jour, pensant alors que c'est le dosage qui ne me suffit plus, elle va augmenter ma dose (passant de 350 à 400 microgrammes) ==> diminution des contractures dans la journée. Elle me dit que c'est bien et donc que je devrais sortir le lendemain vu que le problème est réglé. Sauf que le lendemain matin c'est revenu pareil. Du coup elle prévoit l'opacification du cathéter avec radio pour le lendemain.
14 Janvier 2016 : Opacification du cathéter (apparement leur première pour celui d'une pompe à Liorésal , hum-hum), examen assez fastidieux, tout le monde sait sans vraiment savoir.. étrange.. Bref aucune fuite en vue ou de coude dans le cathéter...
La doc en pleine semoule rame encore... J'étais censé sortir le jour la mais non... Elle décide d'augmenter les jours suivant les dosages de la pompe (pensant que les besoins de mon corps avaient changés) et donc par conséquence de me garder en hospitalisation...
15 Janvier 2016 : augmentation le matin de 400 à 450... amélioration dans la journée (effet de jambe molles et relâchement) puis le lendemain retour des contractures...
16 et 17 : Week à l'hôpital(aucune raison de me garder en surveillance le week-end mais bon..)
18 Janvier 2016 : augmentation de 450 à 500 : pas d'améliorations
19 Janvier 2016 : à la vue d'aucunes améliorations elle décide de m'injecter un bolus via la pompe qui correspond à un dosage de 550 à 9h... et la... gros problème.. à partir de ce moment je ne me rappel plus rien, je rapporte juste les dires des infirmières et aides soignantes..
-10h : premières somnolences ; j'aurais fait mon transfert sur le lit et parler au infirmière (aucun souvenir de cela en tout cas ; la doc est montée et à mis une surveillance tout les quarts d'heure..
-11h : les infirmières passant me surveiller notaient sur la fiche d'état « endormi » tout les quarts d'heures, sauf que j'était dans un coma..
- 11h15 : une de mes proches essayant de me joindre sur mon portable n'a pas réussi, du coup elle a contacter l’accueil qui lui à transmit le bureau des infirmières, qui sont venues me voir et sans réussir à me réveiller malgré des gifles et pincements. Hypothermie (34,2°), hypotension... etc etc Le médecin est venu en urgence et à ordonner de me transférer en réanimation dans un autre hôpital (car celui ou j'étais n'avait pas de service de réa).
- arrivé là-bas injection direct d'un antidote pour Liorésal
- 14h-15h : la doc du premier hôpital est venue vider ma pompe (cette étape aurait du être réalisée tout de suite après l'envoi du bolus le matin pour éviter une sur-dose.. chose qui n'a pas été faite... hum hum... en gros j'aurai pu y rester)
- 22H30 : je me suis réveillé de lonnnguuuueeee sieste (coma ;) ) sous monitoring, sondage, et juste avant la décision d'intubation, en réanimation.. autant vous dire que se réveiller ailleurs, sans même avoir eu le souvenir de m'endormir ou de somnoler ça fait bizarre.. Avec de grosse nausées, migraines, vertiges etc etc ..J'ai passé la nuit la bas..
20 Janvier 2016 : J'ai appris que j'ai fait un coma évalué à 6-7 sur l'échelle de Glasgow, les nausées et migraines se sont atténuées dans la matinée et je pu retourner dans le premier hôpital..
Donc vous vous doutez du soulagement pour les infirmières et la doc à mon retour..
Reste de la semaine et weekend sous surveillance à l’hôpital avec re-remplissage de la pompe le vendredi avec dosage très faible.. 200 autant dire rien du tout pour soulager mes contractures qui sont toujours présentes.. pffff Bref vint la semaine suivante...
25 Janvier 2016 : augmentation du dosage de 200 à 275, aucune amélioration (normal la dose qui me convient est 350 normalement..)
27 Janvier 2016 : augmentation du dosage de 275 à 350, aucune amélioration
29 Janvier 2016 : augmentation du dosage de 350 à 400, aucune amélioration.
Autant dire que cette semaine (comme les deux dernières aussi) a été inutile en terme d'hospitalisation.. (vive le trou de la sécu !). J'ai eu le temps de rechercher un peu sur internet et j'ai trouver un cas similaire en quasi tout point.. Je l'ai donc soumis à la doc qui n'a pas l'air d'en avoir tenu compte... En effet ce patient ayant suivi les même étapes que moi (recherche des épines irritatives, radio avec opacification, augmentation dosages, bolus...) à eu recourt à un scanner (avec opacification) qui à révélé une migration du cathéter en position sous durale... Sauf que non cela elle ce n'est pas ça... bref... tête dure la doc lol .. et pendant ce temps je dois supporter ces p...tins de contractures..
Bref après un coup de gueule avec la doc elle m'a laissé sortir et ma dit de revenir deux fois la semaine suivante pour des augmentations.
02 Février 2016 : augmentation du dosage de 400 à 450, aucune amélioration
05 Février 2016 : augmentation du dosage de 450 à 500, aucune amélioration (elle persiste à penser que c'est dosage...). A la fin de ce RDV elle m'annonce qu'elle sera en congés la semaine suivante ce qui permettra de voir cette augmentation dans la durée... foutage de gueule enfin bref.. il y a rien à observer vu qu'il n'y pas d'amélioration...
16 Février : RDV avec elle de retour de congés, bilan : pas d'amélioration mais je lui explique (comme lors des précédents rdv) que parfois je ressent les effet du liorésal, c'est à dire un relâchement soudain des muscles et effet de bras mous (comme quand on boit lool). Ces effets interviennent souvent après une séance de kiné (non non ce ne sont pas les bienfaits des étirements mais bien l'action du médicament), du coup mon kiné m'a dit que c'est peut être le cathéter qui bouge et se remet en place lors de la mobilisation (qui d'ailleurs est très difficile). Et la éclair de génie dans la tête de la doc, elle me dis « je pense que le cathéter a du bouger... » . Gros LOOL c'est ce que je lui dis depuis le début mais elle maintenait que non … bref « oui oui docteur quelle idée de génie » ..
18 Février : RDV avec le chirurgien (un monsieur sympathique au franc parler, mais qui devrait un peu modérer son langage … lol) qui m'a posé la pompe afin de discuter de mes problèmes (la doc l'avait déjà contacter).
En baillant :
- c'est un sacré foutoir votre bordel
- lol oui oui docteur vous voyez c'est compliqué, on pense que c'est le cathéter qui a bouger
- je vais vous le changer mais je pense pas que ce soit ça
- ah.. et vous voyez pas ce que cela peut être
- ah non... bon on va voir la secrétaire pour la date d'opération
- …. o-O
Donc en gros opération avec anesthésie générale prévue le 14 Mars pour quelque chose dont on n'est pas sur et tout le monde s'en cogne..
Ca me choque un peu de la légèreté des médecins qui ne cherchent pas de solutions plus loin que ça .. et surtout qui ne se rendent pas compte de la douleur éprouvée a cause des contractures qui ne sont pas traitées avec des anti-spastiques..
Impossibilité de dormir, perte d'équilibre lors des transferts, sport impossible (à la moindre contraction volontaire on se retrouve avec des contractures), rétractation des tendons, mal au bide, positionnement des pieds difficile, déclenchement de contractures à la moindre vibration sur le sol, habillage rendu plus compliqué, verticalisation presque impossible du fait des jambes qui partent en flexions, hyper sensibilité de la vessie lors des sondages etc etc... Enfin voilà je vous apprend rien car vous connaissez tout cela, mais apparement eux non pas l'air de prendre tout cela en considération..
Tout cela commence à me fatiguer sérieusement car déjà les contractures même involontaire pompent une bonne partie de mon énergie, et provoquent des douleurs et déformations, mais surtout que je ne vois pas d'avancées ni solutions...
Cela fait bientôt 3 mois que la situation dure et à part avoir failli y rester en réanimation il n 'y a rien de neuf...
Ce que je ne comprend pas dans mon problème c'est que anecdotiquement je ressent les effets du Liorésal (par exemple après la kiné, et encore pas à chaque séance) mais cela disparaît dès le lendemain matin..
Donc si quelqu'un a des idées sur l'origine de ces contractures survenues du jour au lendemain..
En attendant it's better to work:)
MERCIIIII :D
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