SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Stomie de l'intestin, des témoignages?

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djet:
Bonjour à tous,
Je suis tétra depuis 15 ans. J'ai toujours eu de grosses difficultés pour aller à la selle. D'un côté, j'avais la peur que mon étui ne lâche et que je me pisse dessus, et de l'autre, le moindre mouvement  qui me donnait une crampe au ventre, m'inquiétait sur le fait de devoir aller ou pas, à la toilette.
ma chance est que depuis le début, j'ai toujours ressentit quand j'avais besoin d'aller à la toilette. Ce qui me permettait de prévenir mes parents et de me mettre au lit pour faire.
Depuis mon accident, je vais à la chaise percée tous les matins, avec un suppositoire éductil afin de stimuler mon anus. Je n'avais pas beaucoup de temps pour rester sur la chaise percée car ce sont mes parents qui ont toujours fait ma toilette le matin avant d'aller travailler. Et c'est toujours le cas. Lorsque j'étais sur la chaise percée, j'avais pris pour habitude afin d'accélérer les choses, de masser mon ventre, ce qui enclenchait une contraction de la vessie qui, me faisait uriner mais aussi contractait mon intestin afin d'aller à la selle.
Quand rien ne venait, par acquis de conscience, ma mère me stimule au gant. Ce qui donne un résultat positif et me rassure.
En 2014, j'ai décidé de me faire opérer au niveau de la vessie afin de ne plus mettre d'étui pénien.
On m'a donc fait une stomie sous le nombril afin de pouvoir y introduire mes sonde urinaire. Mais aussi,ils ont pris un morceau d'intestin afin d'agrandir ma vessie.
Malheureusement, il fallait que l'échec tombe sur moi !
D'un cela ne ce pas pas comme prévu pour ma vessie. Obligé de me sonder toute les 3 heures sinon ça fuite. Et à chaque sondage, les quantité ne dépassent pas les 100ml. Et plus j'approche vers l'heure du sondage, plus de petites douleurs aigües apparaissent au niveau du pénis. Obligé également de prendre du Betmiga 50mg 1x/jours pour stopper les fuites par la pénis.
La nuit, je suis tellement spastique, que je suis obligé de laisser une sonde non-stop, mais de me réveiller instinctivement plusieurs afin de voir si elle n'est pas bouchée a cause du mucus qui provient de la partie intestin de la vessie. J'ai également le soucis que les sondes me blaisse la vessie par moment. Ce qui a pour conséquence que ma vessie ne cesse de ce contracter pandant 3 jours, donnant une transpiration non-stop (donc bloqué chez moi) et beaucoup de mucus. Les infections urinaire ne ce compte plus. Obligé de prendre amoxiclave au mois une fois par mois.
Pour en revenir au sujet, cette opération  m'a également causé beaucoup de tort au niveau intestinal. Les semaines suivant cette opération, j'ai perdu 25 kg car mon régime alimentaire a totalement été modifié. plus possible pour moi de manger des choses épicées et/ou qui donnent des coliques car cela ce répercutait sur ma vessie et me faisait beaucoup de mucus et donc des transpirations. Du coup, au cause de cette perte de poid, j'ai choppé des escarres. Plus possibles donc pour moi d'allé sur la chaise percee. Et encore moi de me masser a cause de l'échec de ma vessie.
J'ai donc pas eu d'autre choix que de me faire "stimuler" pendant 1 ans. Une fois de retour sur ma chaise percée, au fil des jours, plus possible de me vider comme avant. C'est a peine si je recrache mon suppositoire.
Il y a quelques jours, j'ai réussi a me vider sur ma chaise. une première en 2 ans.
Mais ma mère continue a me stimuler tout les jours pour etre sur d'être bien vide.
Cela n'empêche quand même pas mon inquiétude toute la journée sur le fait de devoir ou non, aller a la toilette. Ca devient une fixation.
Depuis quelques mois, j'ai déjà eu l'idée qu'avoir une poche instestinal serait une très bonne solution et un gain de temps le matin car moi il me faut environ 1h15 pour faire tout. (Mettre le suppo, attendre qu'il agise, aller sur la chaise, me stimuler sur le lit).
Avoir une poche ne me generait pas du tout. Et etre soumis a des soins infirmiers quotidien, pareil. le plus embetant pour moi serait la présence de douleurs. Car oui je sis tétra, mais le fait que ma moelle ait été comprimée et pas sectionnée, m'a laisser beaucoup de sensation, dont la douleur.
Bref, avez vous des avis sur ma situation par rapport a la mise en place d'une poche ?
merci

DANIEL BERCHAT:
ize]

elmario:
Bonsoir,
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[/size]je viens tout juste de recevoir un kit peristeen (l'ancien est cassé, plus moyen de garder le ballonnet gonflé...), magnifique cadeau à l'approche de noël  :lipsrsealed:
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[/size]non, je ne me pose pas (encore ?) la question, juste que je me tiens au courant cas où :s   

mlleapplefish:
Bonjour Mario ;)

Je ne me rappelle plus trop (j'ai commencé le peristeen il y a 5 ans) mais oui, ça s'évacuait beaucoup plus vite, en une demie heure c'était bouclé!
Pas d'inquiétude à avoir je pense, il doit y avoir un truc qui déconne de mon côté!
Toi aussi tu te poses la question de la colostomie?

elmario:
Bonjour,


je m'installe, personne pour un retour d'expérience ???
quasi le même cas que toi... tétra depuis 5 ans, 30 pige,  :1494:  des prob annexe à "la marche"...


(perso :
- urine : sondage par le nombril, chez moi c'est parfait depuis 2 ans, 4 mois de galère pour ré-agrandir la vessie, depuis 0 fuite, mixion 300-500cc toute les 4h le jour, 600-800 le matin, et une infection l'année je dirais...
- selle : peristeen depuis 10 mois, une fois tous les jour/2j, mouai, c'est pas mal, quasi aucune fuite mais j'ai toujours des prob de constipation/crampe au ventre, néanmoins chez moi ça s'évacue en 20-30min... toi aussi au départ ?)


sinon, j'ai mal quasi non stop (crampe/douleur neuro)

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