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on fais tous avec ce qu'on à mais le plus important dans tout ça, c'est qu'on est solidaires entres nous sur ce forum et qu'une trèsbonne ambiance y régne même si nous nous connaissons que virtuellement pour la plupart
Je ne crois pas une seul seconde qu'il connaisse pas l'asso ALARME et surtout sont forum...la moindre recherche tapé sur google, concernant les para/tétra nous renvoi vers ici...ne me dite pas qu'il n'à jamais eu la curiosité d'aller sur internet faire des recherche sur son cas pour en tiré des infos... rien que pipi/caca pour nous c'est je pense l'une des première recherche que l'on fait.... bref, il n'a peut être pas cherché sur le net mais ce monsieur est très intelligent... la preuve avec sa réponse... façon poli de dire non pour ma tune mais je peut vous aider... mais si vous pouvez vous passer de moi pourquoi pas...vous voyez tous que je ne suis pas membre de l'asso mais ce n'est pas parce que je suis avare... c'est par manque de moyen, OUI je compte mes sous, parce qu'avec, et une femme qui ne travail plus et un bébé de 5 mois... et bien c'est dur surtout que j'ai été contraint à déposer un permis de construire, prendre un archi, et payer l'étude thermique RT 2012 (j'en parle dans un autre post) ce sont des frais qui n'étaient pas prévue.
Voici ce qu'il m'a répondu sur FB :CiterBonjourMerci pour votre message Je connais un peu ces recherchesC'est intéressantMais j'avoue que je peux pas aller dans tous les sensPourquoi pas vous aider en communication car c'est un point que je connais bienVfBon, je vais lui répondre de nous aider en communication...
BonjourMerci pour votre message Je connais un peu ces recherchesC'est intéressantMais j'avoue que je peux pas aller dans tous les sensPourquoi pas vous aider en communication car c'est un point que je connais bienVf
Merci pour votre réponse ! :) Oui, pourquoi pas nous aider en communication car, comme vous l'avez compris, nous sommes une association de blessés médullaires (et leur famille) et pas des professionnels du caritatif. Et surtout, nos sommes tous bénévoles, y compris nos 2 webmasters dont 1 est para et l'autre tétra. Vous pouvez consulter notre bilan moral et financier 2014 si vous le voulez, pour voir qui nous sommes et la fréquention de notre principal outil de com qu'est le forum & site internet, et vous verrez aussi que nous sommes sérieux (au sens de dévoués et honnêtes, mais manquant de "professionnalisme, c'est sûr). Perso, ma formation c'est psycho et dans ALARME je coordonne toutes les infos scientifiques mondiales, que je traduis jour après jour, pour les mettre à disposition du public francophone sur notre forum & site. Merci pour tout ce que vous pourrez faire pour faire avancer notre cause. Respectueusement. Thierry Delrieu http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8354.0
Vincent Ferry (j'aurai pu dire en introduction monsieur Ferry, mais vu que je suis tétraplégique c6-c7, il y a entre nous ce que les psy nomment "le partage d'un sort commun".Donc, Vincent Ferry je vous ai envoyé une demande pour être "amis" sur Facebook (on a 3 amis en commun). Mais, outre votre récente exposition médiatique et le respect que j'éprouve pour votre esprit positif suite à votre accident, je vous contacte parce que je suis le président d'une association de blessés médullaires A.L.A.R.M.E. http://alarme.asso.frNous finançons pour 30 000 euros chaque année des laboratoires de recherche sur les lésions traumatiques de la moelle épinière. Et vous avez raison quand vous avez dit sur FRANCE 3 que vous continuez à marcher 15 mn par jour pour vous entretenir pour le jour où il y aura des thérapies de cellules souches ou autres... Et bien nous y sommes ! Ça ne fait pas les gros titres, mais il y a déjà un essai clinique (humain) qui a commencé depuis 2 ans à Zurich (Suisse) et Toronto (Canada) avec des cellules souches neurales mené par la société californienne StemCells. Ils ont déjà eu des résultats positifs sur des lésions complètes (comme moi) et ils pensent que les résultats seront encore meilleurs sur des lésions incomplètes (comme vous). Nous attendons les résultats dans le courant 2014. Vous pouvez vérifier ce que je dis sur notre forum http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=549.0 et ensuite sur le net... Ma démarche vers vous serait pour faire connaître auprès du public ces informations, et notamment auprès des blessés médullaires qui sont largement sous-informés, souvent par des médecin-rééducateurs en France pas très au top des nouveautés bio-médicales en Europe et dans le monde : Soit en mettant notre lien internet sur votre FB, Blog, etc. Soit par un parrainage. Soit les deux ! :) Dans tous les cas, merci déjà de m'avoir lu, car j'imagine la sollicitation que vous devez avoir depuis vos passages TV !Thierry DELRIEUPrésident d'ALARMEtdelrieu@wanadoo.fr