SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif

Stomie de l'intestin

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Gyzmo34: --- Citation de: Gandalfj le 03 octobre 2014 à 22:19:25 ---Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!) Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ?. --- Fin de citation --- Je connais un petit peu la maladie de crohn mais c'est une direction que je n'ai pas encore exploité. Je viens de regarder brièvement les conséquences de cette maladie et beaucoup de symptômes sont similaires à mes maux :rolleyes: j'ai rendez-vous avec mon gastro-entérologue lundi et c'est une piste que je vais suivre avec sérieux  :sm6: Affaire à suivre  :!: :!: :!: Marc --- Citation de: pegase le 03 octobre 2014 à 21:14:58 --- Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter  :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:   et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer  :cry: :cry:   --- Fin de citation --- pegase, La maladie de chronn ne me fait pas peur pour la simple raison que le nombre d'années à souffrir égales aux années à chercher le pourquoi de ce supplice. Les douleurs neurologiques ont certes des conséquences dans les douleurs qui pourrissent ma vie, mais je reste persuadé que la cause neurologique n'est pas la seule en relation à ma souffrance . J'ai vu beaucoup de toubibs et j'ai même fait une grève de la faim de 23 jours, mais je n'ai eu en réponse que des : Douleurs neurologiques à tout và !!! On peu soulager la douleur, mais savoir d'ou elle viens quant on n'est tétraplégique est un combat médical dur à gérer. Entre les HRA, la thermorégulation qui est modifiée et le manque de sensibilitée, les médecins qui ont étudier pour apprendre la médecine n'ont pas de conseil à recevoir de leurs patients. J'ai mis 5 ans à trouver un gastro-entérologue qui à pris en compte la connaissance que j'ai sur mon corps. Les esprits sont plus ou moins ouvert et ce n'est pas toujours facile  :undecided: Bon week-end et a++ Marc

Gandalfj: Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!) Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ? Pegase ça fait environ 20mm une colostomie (enfin chez moi ...) et je prends donc des poches avec 35 d'ouverture. Mais ce n'est pas un problème de taille, ce que je voulais expliquer c'est que les poches je les pli en deux au moment de coller, comme une feuille de papier et ainsi je vois clair pour coller où il faut. Comme si je posais un magasine sur la tranche, et quand j'ai bien visé je déplie.

pegase:   Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter  :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:   et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer  :cry: :cry:   Gandalfj je ne connais pas le diamètre d'une stomie de l'intestin , mais pour la vessie ca fait au maximum 7 mm de diamètre , c'est tout petit et c'est pour cela que tu ne vois rien avec le modèle 1 pièce et que tu peux coller sur la stomie   j'ai testé d'autre modèle 2 pièces dont un qui n'a pas de bloquage de la poche sur le support , je me suis accroupie , remit debout tant bien que mal et j'ai pas vu que la poche, restée à sa place, s'était décroché du support, jusqu'au moment où, le pantalon et les chaussettes ont pris le pipi ,    je vais te dire que là :  tu gueules  :grin: :grin: :grin: :grin:

Gyzmo34: J'ai conservé le système 1 poche / 1 jour, couleur chair. Les transparentes c'est  :sm10: Depuis +d'un mois je fait des lavements mais mis à par avoir des gaz++ pas d'amélioration sur les douleurs  :sad: ses 2 dernières semaines les douleurs non pas cesser, résultat : 4 jours levés sur 12  :sad: Je ferme les yeux pour respirer et me détendre, j'endure mais plus pour longtemps... Je suis usé, fatigué. Prochain rdv, gastro et propara. La suite : DSLS............. Au faite, l'auto hypnose n'a rien donner  :undecided:

Gandalfj: Bonjour pegase, --- Citation de: pegase le 22 septembre 2014 à 09:59:32 ---pour ma part je préfère le système 2 pièces, car quand je colle le support si c'est un modèle 1 pièce, je vois pas ou je le colle, vu que la poche est pas transparente, en plus si ca se met à couler à ce moment là, tu le vois pas --- Fin de citation --- Il y a des poches avec fenêtre et d'autres non. Personnellement je préfère sans, je ne trouve aucun intérêt à regarder dans la poche, et ça évite qu'on voit de l'extérieur les selles si je suis couché en kine ou si le tee shirt est un peu remonté,  etc ... Je prends des poches fermées c'est plus discret. Pour le positionnement, comme il existe une gamme où elles sont très souples (puisqu'on ne peut pas en parler je vous donne les références par mp pour ceux que ça intéresse), je plie la poche au moment de coller, et j'ai beaucoup plus de visibilité et de précision. --- Citation de: pegase le 22 septembre 2014 à 09:59:32 ---mon plus gros soucis est ma peau, au bout de plusieurs années, à coller toujours au même endroit, la peau fini par rougir, rougir, rougir ,et fini au sang, ca fait mal --- Fin de citation --- Avec les poches de la marque de ta crème ;) en modèle souple, l'adhésif guérit plus qu'il n'abîme, c'est de l'hydrocoloïde comme les pansements. Par ailleurs le fait de nettoyer la peau à chaque changement elle reste propre et ce sont surtout les selles qui restent longtemps qui iritent, d'où l'inconvénient des systèmes 2 pièces. Je n'ai plus de rougeur ni irritation depuis que j'utilise des systèmes 1 pièce. Après chacun choisit ce qui lui convient le mieux, mais il existe de très bons produits et il ne faut pas hésiter à essayer.

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