Sujet: Le retour au domicile. Questions pratiques

[gilles]

tu à demandé pour Renée Sabran a Hyères ?

[nemo83]

Merci Marp027 pour ton temoignage de soutien.
Compte tenu de ma pathologie, il faut que je traite la maladie d une part et me battre pour integrer un centre de reeduc.
Le corps medical m adresse sur uun centre de soins de suite, rien a voir avec de la reeducation ou de la kine.
C est pas le soucis des oncologues qui s interessent aux tumeurs et n ont rien a foutre du bonhomme !
A+

[anneso]

Coucou, oui l'ergo la kiné font partie des soignants indispensables!!!!
Je n'ai jamais utilisé ede leve malade ni de lit medicalisé à la maison.
Je suis restée avec mon compagnon avec qui j'etais avant l'accident et oui je pense aussi que c'est très nocif pour le couple si il doit jouer les garde malades !! mais c'est aussi rassurant de savoir que si on tombe ou autre il y aura qqu'un capable ou de nous aider ou d'appeler du renfort. Perso quand tu sors de l'hosto ou tu as des sonnettes d'alarme partout ca  fait un peu peur de te retrouver tout seul et les premiers transferts seuls sont souvent stressants. Pour la muscu, je te conseille de te faire un petit programme tout seul genre 1/2 h deux fois par jour), tu achetes 2 halteres a décat et tu peux te confectionner un petit programme pour muscles les bras, les trapezezs les abaisseurs en veillant à y aller doucement au départ bien sûr. Perso moi je me faisais un programme avec quelques haltères, un manche à balai , des pompes, des abdos (j'ai un peu d'abdos  croisés (jai oublié leur nom ...) et puis en fauteuil je faisais deux tours du parc...
bon courage et tiens nous au courant de tes progres!!!
bises
Anneso

[nemo83]

Salut Gilles,
L habillage, c y est cest regle ! Des vetements pas trop ajustes et un peu de contorsions et j y arrive! Un premiere victoire, peu etre banale pour certains, un premier pas pour moi.
Le pb de la selle reste a travailler. Tant que je suis en couches, ce sera pas simple (me semble t il)
Je comence cet aprem a bosser avec un ergo pour les transferts
Tu resumes bien la situation : mon objectif est de me demerder tout seul (dans tous les sens du terme)
Merci pour ton temoignage
A+

[JoséDaSilva]

Avant toute explication, je me demande(et me demande surtout pourquoi les autres n'y on pas pensé) pourquoi on t'envoi pas obligatoirement en centre... Tu as un tas de chose a apprendre que tu n'apprendra jamais seul...
Petite anecdote: quelque jours après mon arriver( environ 2 semaine) au centre... Ma famille est venu me voir et nous avons voulu aller manger au resto, le pb c'est présenter devant la voiture, "mais comment je grimpe la dedans?"
Si ton chirurgien ne t'envoi pas en centre apprendre tout ça... Exige le mais surtout change de chirurgien...

[nemo83]

Bonjour Anneso

Merci d'avoir lance la discussion sur le sujet.
Jusqu'a present tout mon entourage medical etait surtout interesse par mes tumeurs tres rares et se soucient peu de ma qualite de vie. Ce que prevoit le corps medical est une hospitalisation a domicile. A force d insister je vais avoir la posibilite de travailler avec un ergotherapeute (1/2 h / j) pour gagner en autonomie. J ai pas encore reussi a avoir un kine mais je ne lache pas car les abdo fondent et les bras aussi.
Compte tenu de ta capacite a te mobiliser, je suppose que tu n'as pas besoin d'equipement particulier (lit medicalise, leve malade, etc)
Je suis marie, mais il n'est pas question que mon epouse se transforme en garde malade, je crains que ce soit nocif pour le couple. Je tiens a gagner un max d autonomie et pour le reste utiliser des soignants exterieurs.
Merci pour ton temoignage qui me donne bon espoir pour devenir autonome. J'ai bien compris que ca va pas se faire en deux jours !
A+

[Marpo027]

Tout est dit..après je ne sais pas quelles sont tes possibilités ou tes envies mais le mieux reste le sejour en hospitalisation complete ou de jour en centre de réeducation je sais que c'est pas drole mais dans l'optique de devenir autonome le plus rapidement possible ils pourront t'apprendre tout ce qu'il y a à savoir et t'orienter vers le meilleur choix de materiel en fonction de tes possibilités, de ton domicile et de ton cas (car meme avec un niveau de lesion identique chaque cas est different).
Je sais pas où tu en es au niveau assurances , secu, mutuelles mais comme tu as surement du temps libre le mieux est de mettre au clair tout ça avant de t'engager dans des frais de materiel parce que ça aussi c'est une vraie galère..au pire tu as en centre de réeduc des assistantes sociales qui connaissent bien les demarches..
Ce qui est bien aussi dans certains centres, si tu as l'occasion, c'est des séances d'education thérapeutiques si c'est bien mis en place tu apprends et tu comprends plein de choses sur ton etat et sur ton corps et ça complète vraiment ta "formation".
Courage laches rien !!

Arthur

[gilles]

étant tétraplégique je ne peu guère te conseiller mais a la vue de ta lésion tu peut être autonome, en tout cas moi je le serait.
l'important est d'apprendre les auto-sondages et d'habituer ton organisme à aller à la selle, ça veut dire même heure tous les
matins ou un jour sur deux si ton transit est lent.
 
si tu ne sait pas faire les transfert, le mieux est d'aller en hospi de jour pour apprendre avec un kiné et érgo ou voir si c'est possible
à domicile, anneso viens de t'en parler
 
enfin, tu peut aussi demander a un SSIAD (service soins infirmier a domicile) si ils peuves venir pour t'aider à la toilette et habillage dans un premier temps, de toutes façon tu verra par toi même comment t'habiller et faire les choses du quotidien, on à tous appris
sur le tas a se démerder.

[anneso]

bonjour,
personne ne t'ayant encore répondu je me lance mais sache que chacun est un peu different et c'est dur de te donner une idée de ce que devrait etre ton "niveau d'aptitude" sans te connaître certains d'entre nous sont plus ou moins sportifs ;;;
Sache que vu ton niveau de lesion assez bas tu dois normalement etre en mesure d'etre assez voire totalement autonome ((touché en D12L1) tu dois donc avoir tes abdos qui fonctionnent ce qui aident bcp pour l'équilibtre les transferts ....

Perso je suis para D8 (pas d'abdos) depuis 10 ans je fais mes transferts seuls (lit fauteuil/fauteuil-voiture/fauteuil/douche/fauteuil/toilette.....), suis autonome pour les actes quotidiens (douche avec aquatec, sondages(je les réalise aux toilettes mais toi tu dois pouvoir les réaliser au fauteuil , habillage ....)
Ne t'inquiete pas si ce n'est pas ton cas actuellement, l'apprentissage peut prendre du temps je dirai qu'il faut quelques mois minimum (en general cetteautonomie s'acquiert en centre de reeducation avec kiné, ergo....en hospitalisation complete  et:ou en hospitalisation de jour (si tu veux vite rentrer chez toi) pas forcement drole de sejourner en milieu hospitalier mais c'est important d'avoir des professionnels formés au handicap qui sauront te donner les bases. Perso je ne suis pas un exemple a suivre car j'ai accumulé les problèmes en début de paraplégie (escarre ...) j'ai donc passé longtemps en centre de reeduc mais j'ai attendu pour mes premières permissions (retour a doicile le we) d'avoir retrouvé suffisamment d'autonomie pour réaliser les sondages et etre capable de gerer seule d'éventuelles fuites urinaires ou fécales. Tout dépend de ce que tu souhaites, habites-tu seul ? Apres il est tout a fait possible au moins dans un premier temps d'avoir recours à du personnel medical pour la toilette, le lever .. mais difficile d'obtenir plus de deux passages a domicile par jour il me semble enfin je suis loin d'etre specialiste sur ce sujet et je laisse les autres completer ma réponse.
bises
Anneso

[nemo83]

Salut à tous et à toutes,
Après 3 mois passés dans les hosto et centre de soins de suite, mon retour au domicile est envisagé. L'origine de ma compression est une tumeur au niveau de la moelle epinière, j'ai donc une espérance de vie beaucoup plus courte que celle de la grande majorité d'entre vous, bien que je sois en contact avec des patients atteints du même type de cancer réputé d'évolution lente et qui vivent avec depuis plus de 10 ans, voire plus de 15 ans et même plus de 20 ans pour une autre. La présence de la maladie m'incite à ne pas partir sur des investissements lourds car leur durée d'utilisation peu aussi être courte.
La maladie ne me pose aucun problème pour le retour au domicile ( traitement oral et hospitalisation 1j / mois pour examens de contrôle)
Par contre mon atteinte fonctionnelle m'inquiete beaucoup 
En clair, mes pattes arrières ne me servent plus a rien, même pas à me porter ni à me servir d'appui. Les membres supérieurs et abdo se sont bien atrophiés à force de ne pas être sollicités et la bête fait encore ses 80 kg ! Il faut prendre en compte l'incontinence urinaire et fécale (sonde urinaire + couche).
Dans mes passages à l'hosto, la vie se résume au fond du lit, dans le centre de soins de suite j'ai une mise au fauteuil environ 2h/j à l'aide d'un lève malade.
J'ai besoin de vos expériences car je me pose plein de questions sur la vie au domicile avec le handicap qui me stressent un peu 
Questions :
Quels sont les équipements techniques à prévoir pour un paraplégique à la maison (lit, matelas anti escarres, leve malade, etc ....) ?
Comment font généralement les paraplégiques à leur domicile pour passer du lit au fauteuil roulant et réciproquement ? (leve malade, planche, force des bras, ?)
Comment s'organise le lever / coucher d'un paraplégique ? (le para tout seul sans aide, avec une Auxiliaire de vie, Aide soignante ou Infirmière à heures fixes ou à la demande ?
Quand on se souille en dehors des heures de nursing, comment ça se passe ?
Avoir des elements de réponse sur ces quatres points va me permettre d'y voir plus clair et de mieux me projeter dans le futur
   d'avance !