Sujet: le blues de l'aidant(e)

[sylvia]

J'espère que le fait de pouvoir déjà déverser le "trop plein" sur ce forum t'aidera à tenir le coup. On passe tous par des moments difficiles, et un jour on arrive quand même à voir le bout du tunnel et à accepter que notre vie d'avant fait partie d'un passé et qu'il nous faut maintenant nous tourner vers l'avenir. Je vous souhaite à tous deux beaucoup de courage et n'hésite pas à poster quand ça ne va pas fort.

[mireille07]

Oui....
Les nouvelles du jour : pas mauvaises, des fois c vrai qu'il n'en faut pas beaucoup pour que les choses apparaissent sous un jour différent....
L'autre soir nous sommes allés chez une copine qui habite pourtant une maison assez difficile d'accès pour Pat. Sa première réaction  quand on est partis "je préfèrerais rester à la maison...."
Et puis finalement la soirée fut agréable et il était ravi.
Hier il a passé spontanément du temps pour s'occuper de notre projet d'achat de fourgon, ça m'a fait vraiment plaisir. Peut-être que ses douleurs neuro allaient mieux, je ne sais pas, je n'ose pas lui demander tout le temps ce qu'il en est....
Un détail : chez la copine en question, il avait oublié son coussin (celui de son fauteuil) et la copine avait un coussin spécial qu'elle lui a prêté et qui lui a fait du bien. Il était en mousse  de matière naturelle mais elle n'a pas pu lui en dire plus à ce sujet.
Je vais essayer de creuser le truc, de trouver ce que c que cette matière en de mettre des coussins comme ça dans toute la maison, dans la voiture etc...
Pour ce qui est d'aller boire une bière, je serai tellement heureuse le jour où il pourra y aller tout seul avec sa voiture aménagée, ça viendra sûrement dans pas trop longtemps j'espère.
Je crois que la chaleur le fait (ou le faisait) terriblement souffrir aussi, cette canicule a un peu baissé, j'espère que ça va continuer, même avant son accident la chaleur le vidait de son énergie.
pour ce qui est de faire des trucs pour moi, j'ai des activités qui me font du bien, je travaille un jour par semaine et j'aime mon métier (musicothérapeute), je jardine, je fais de la musique, même quand le coeur n'y est pas je fais comme si.....
Je continue à prendre mes anti-dépresseurs, bien sûr il faut attendre des jours voire des semaines avant de ressentir les premiers effets. Mais le doc m'a conseillé de prendre en même temps du lexomil un peu systématiquement, avant ça je n'en prenais que quand j'avais des montées d'angoisse, maintenant je n'attends pas, je me sens un peu anesthésiée mais heureusement pas trop abrutie....
Il va aller consulter le doc généraliste  la semaine prochaine, peut-être cela va-t-il déboucher sur une consultation chez un neurologue, on verra ça.
En fait il prenait du lyrica à sa sortie de l'hosto, parce qu'à ce moment-là il avait plutôt des douleurs à type de décharge électrique, et le lyrica avait bien amélioré cela. Mais le lyrica n'avait pas d'action sur ses sensations de brulures, et donc il est en train d'arrêter ce lyrica progressivement, il n'en prend plus qu'un par jour au lieu de 3. Les décharges électriques ne réapparaissent pas mais les sensations de brulures, elles, sont bien là.
Il y a des gens qui prennent du rivotril, je sais, mais c'est plus ou moins efficace et les effets secondaires ne sont pas top, est-ce que ça pourrait agir sur les sensations de brulures, il faudra voir ça.
Pour l'appareil électrique de Patrickp, j'ai été voir ce qu'il en est mais c contre-indiqué pour Pat vu qu'il est porteur d'un pace-maker.
Existe-t-il d'autres médocs en dehors du lyrica et du rivotril ?
Quiquotte me dit que plus elle bouge moins elle a de douleurs, mais pour Zylorique c tout le contraire, on est tous différents, j'ai l'impression que pour Pat cela n'a pas d'incidence particulière.
Voilà les nouvelles du jour, à part ça le mois d'aout est bientôt fini et je m'en réjouis parce qu'en septembre Pat a rendez-vous chez son chirurgien pour une greffe éventuelle, il s'agirait de mettre un muscle  pour lui permettre la flexion du coude gauche, pour lui ce serait merveilleux car il a bien récupéré la mobilité de sa main gauche.
Mais nous essayons de ne pas trop miser là-dessus pour ne pas être trop déçus si ça ne marchait pas...
Très bonne journée à tous et encore merci
Mireille

[zylorique]

Coucou Mireille,
Pour ma part je crois que votre situation est un tout... Il vient de sortir d'une année de prise en charge totale en hospi de rééduc. Il lui faut reprendre ses marques dans son environnement. C'est bien difficile de ne plus avoir le soutien de la sonnette sur laquelle on appuie... et hop quelqu'un accourt pour nous aider. Il nous faut maintenant tout reprendre nous même.
Peut être as-tu trop de projet dans la tête qu'il ne se sent pas, pour l'instant capable d'assumer... et qu'il craint de te décevoir ???
En tout cas, il ne faut pas tarder à consulter un neurologue pour ces fichues douleurs neuro.... Moi qui marche également un peu, je sais que si je fais des efforts, la spasticité se réveille et me fait atrocement souffrir.... genre : action = réaction.
Il faut du temps au temps pour accepter l'inacceptable handicap et tout ce qu'il recouvre..... D'ailleurs peut-on l'accepter un jour ?????
N'hésite pas à te donner du temps rien qu'à toi, à voir des copines, à te faire une piscine....
Y-a t'il un boulot à reprendre ???? des potes avec lesquels aller boire une bière ???? ça pourrait le motiver....
Bon courage à toi...

[Quiquotte]

Bonjour,


Juste mon expérience personnelle côté douleurs neuro : plus je suis stressée plus j'en ai, moins je bouge plus j'en ai... Comme pour la spasticité en fait.
Tu dis que Pat s'enferme, fais moins de chose qu'avant, a du mal à bouger...
Peut être faut il recommencer par bouger et chasser le stress pour que les douleurs neuro diminuent...
Si elles ne le gênaient pas trop avant, personnellement j'attendrai avant de sortir l'artillerie lourde que risque de proposer un centre anti-douleur ou un neuro...
Autant on a du mal à dire à un tétra complet touché haut "bouge toi t'auras moins mal"... autant chez une personne qui a encore la possibilité de mobiliser une bonne partie de son corps on peut essayer d'appliquer cette méthode.


Après, pour le moral, essayez de regarder vers "demain" et envisager ce qu'il vous est encore possible de faire, plutôt que regarder derrière et dire "ça on ne peut plus"... Mais je sais que c'est bien plus facile à dire qu'à mettre en pratique parfois. Plus tard il restera de bons souvenirs sans rancune de ce que vous faisiez avant, mais aussi des souvenirs heureux de ce que vous faites désormais.


Pour toi "l'aidante", je pense qu'il est salutaire que tu t'accordes du temps pour toi, des activités pour toi, sans scrupules, comme tu le faisais, je suppose, avant.


Les gens qui t'entourent ont des préoccupations qui te semblent futile, certes... Mais tu avais les mêmes qu'eux avant... Tu en as juste quelques unes en plus... Un temps d'adaptation et elles feront partie du quotidien, et tu accepteras à nouveaux d'entendre les préoccupations futiles de ton entourage avec, parfois le sourire en te disant "si je n'avais que leurs problèmes je serai drôlement bien".


Bon courage.

[chris26]

Bonjour Mireille et bonjour Pat
 
Nous avons tous des passages à vide qui sont plus ou moins difficile à passer    Le coté positif de la chose est que tu/ vous ressortirez de ce mauvais passage bien plus fort    Allez il faut vous ressaisir 
 
Amicalement
 
Chris

[mireille07]

Merci beaucoup pour toutes vos réponses !
Ce truc électrique sur les points d'acuponcture a l'air pas mal, hélas il semble contrindiqué pour Pat puisqu'il ne faut pas avoir de métal dans le corps, et Pat a un pace-maker, merde alors !
Oui je vais essayer de contacter un neurologue, ou bien un centre anti-douleur.
Jusqu'à présent je n'avais pas eu à m'en préoccuper parce que Pat n'avait pas de douleur neuro, je me disais qu'on avait au moins échappé à ça, eh bien non !
Mais merci de me dire que des solutions peuvent exister, je vous tiens au courant....
Je vais même aller voir de plus près cette flamme violette, en tout cas me renseigner, je me méfie des trucs mystiques et Pat encore plus, mais bon.....
Tu as raison Terryfrogger, c très normal de passer par une phase de dépression, Pat le dis avec ses mots à lui, il dit qu'il a conscience qu'il est trop tourné vers le passé, vers avant l'accident.....
Je lui dis qu'il y pensera moins souvent tout naturellement lorsque nous serons enfin capables de vivre de nouvelles choses positives, pour l'instant c l'enfermement.
Moi j'attends que mes antidépresseurs fassent leur effet, il faut quelques jours, et après j'espère que j'aurai une nouvelle pêche pour repartir au combat....
Merci à tous pour votre soutien
 

[terryfrogger]

Ces douleurs neuro, c'est vraiment la M…
maintenant, on peut essayer de les réduire avec différents médocs, et vivre avec. Même si, certains jours, Pat préferera rester couché. C'est humain.
Enfin, après chaque traumatisme, il y a un passage par différentes phases, dont la dépression, avant d'atteindre la résilience qui permet de faire face à la situation. C'est vrai pour le "malade" ET son aidant. Il faut pouvoir s'en sortir, comme de n'importe quelle dépression.
C'est juste un constat, là. Ce que vous vivez est NORMAL.
Perso, je pense que si ça se prolonge, faut aller voir un (des) spécialistes.
Vous pouvez aussi tester la Flamme Violette de Kristo (c'est un peu… mystique, à mon avis, mais bon…)

[Handie]

...

[kristo38]

.

[mireille07]

Bonjour à vous tous, je vous souhaite le meilleur !
pour mon compagnon Pat les choses vont de mal en pis, je baisse les bras, je pleure toute la journée et la nuit je me lève pour fumer tellement je n'en peux plus,
Quand Pat (tétraparésique)est sorti du CRF après un an d'hospit au total, c'était pas si pire, il avait un petit périmètre de marche sympa de 100 mètres à peu près, et presque pas de douleur. Et moi j'étais à fond dans l'énergie pour le stimuler, on avait un super projet partir en voyage.
Je me suis bagarrée, je l'ai emmené chez un équipementier qui a trouvé une solution pour qu'il puisse conduire, et là maintenant j'ai trouvé un fourgon qui pourrait faire l'affaire.
Mais voilà, Pat va de plus en plus mal, chaque pas, chaque geste est une souffrance terrible, il me dit que ses possibilités régressent, et qu'il a des douleurs insupportables à type de brulure, aux fesses et aux jambes, il n'a plus le gout à rien et qu'il voudrait mourir, et qu à quoi bon partir en voyage, il a trop mal....
Je suis très étonnée, je n'aurais pas pensé qu'on puise régresser comme ça, je pensais que ce qui était regagné était regagné, à condition de s'entretenir un minimum bien sûr, mais Pat fait pourtant de la kiné régulièrement.
Je me sens tellement malheureuse, je n'arrive plus à le stimuler.
J'ai été voir le docteur qui m'a marqué des anti-dépresseurs, je n'y arrive plus, je manque parfois de patience avec Pat, je ne ris plus je ne chante plus, et voilà que Pat s'en rend compte et qu'il culpabilise de me rendre malheureuse.
moi aussi j'aimerais mourir, tout en me disant que je n'ai pas le droit de l'abandonner.
Mais lui se laisse mourir, il reste au lit toute la matinée et le reste du temps il fait des sudokus et regarde la télé. Je ne supporte plus le masque de souffrance qui apparait sur son visage lorsqu'il bouge un tout petit peu.
J'essaie de faire des trucs pour moi, pour me ressourcer, afin de lui communiquer un peu de joie de vivre, mais de la joie de vivre je n'en ai plus, je pleure je pleure....
je me dis que seule la mort pourrait le délivrer de toute cette souffrance, j'en veux aux médecins de réa qui l'ont réanimé quand il a fait 3 arrêts cardiaques
Je me sens dans une voie sans issue, je ne vois plus grand monde, les gens me racontent des histoires qui ne me concernent pas, c'est des histoires de gens vivants et moi je nous sens tous les 2 dans un monde entre la vie et la mort, parfois j'ai tellement de chagrin que ça m'étouffe, à d'autres moments je me sens comme anesthésiée, je ne ressens plus rien qu'une immense indifférence à tout
Merci à ceux qui ont eu le courage de me lire jusqu'au bout
Mireille