Sujet: Sondage par le nombril

[ibiscus]

J'ai aussi eu recours à cette intervention, et personnellement mise à part le sondage de nuit, c'est franchement plus confortable que le pénilex permanent.

Pour les problèmes de transit je les ai réglés en 1 semaine avec une cure de probiotiques. 

[chris26]

Bonjour
 
Je me souvient de quelques infirmières et aide soignantes sympa dans le service uro, au bloc je connais bien moins ! Connais tu le service sexo du Dr Charvier ???
 
Au plaisir de te lire charmante Elfynéa        
 
Chris

[Elfynéa]

Coucou,
 
Retour de Lyon après injection de toxine botulique.
 
Rendez-vous à 11h30 à Lyon, donc départ à 8h30 (peur d'être en retard et d'être refusée, donc pas envie de me taper des kilomètres pour rien).
Arrivée à 11h30, je monte dans le service et là on me dit que je suis prévue pour 14h  , je leur explique l'heure de mon RDV alors en fait c'était au cas où il y ait un désistement, c'est-à-dire qu'ils font comme partout ils chargent les plannings pour ne pas être en "panne" de client et si on est tous présents, c'est à nous d'attendre.
Avec mes problèmes de dos, super d'être assise tout ce temps, enfin bref....
 
Prise à 14h, ça s'est bien passé mais heureusement qu'au bloc il y avait une bonne équipe (infirmière-aide-soignante) car l'interne n'était pas très sympa, quand on pense que c'est un futur médecin, il va falloir qu'il apprenne à communiquer. 
 
Sinon, le seul effet indésirable que j'ai eu c'est que l'anésthésie qui est pratiquée au niveau de la vessie, ne s'est pas arrêtée là car j'avais du mal à avaler, de plus ma langue, mon palais et mes lèvres étaient brûlantes et endormis mais ça n'a pas duré et j'étais un peu shootée mais apparemment c'est très rare.
 
Départ vert 17h, arrivée à la maison à 20h depuis le lever 6h, je n'en pouvais plus et hier également, aujourd'hui je commence à aller mieux mais je suis encore très fatiguée et j'ai de grosses douleurs dans le dos, les bras, les cervicales et la tête SUPER (on a l'habitude) 
 
J'y retourne le 24 octobre pour contrôle de la toxine avec bilan uro-dynamique, j'ai RDV à 10h30 et je viens d'appeler le secrétariat pour savoir si je serai bien prise à cette heure, elle m'a presque envoyée sur les roses comme quoi c'était en hôpital de jour, qu'il fallait être à l'heure et après faut attendre, c'est eux qui voient, elle m'a presque raccroché au nez, j'adore (ils ne comprennent vraiment rien)
Logiquement je dois voir le Pr RUFFION et j'espère qu'on pourra parler pour faire le point sur ce qu'il est préférable de faire.
 
Je suis tombée sur une infirmière qui a pris le temps de parler avec moi de la cystostomie continente avec agrandissement de vessie, elle était rassurante sur les intestins.
 
Vous comprendrez que je suis un peu énervée du temps que j'ai passé à Lyon, ils ne tiennent pas compte qu'on vient de loin et des douleurs qu'on peut avoir.
 
Voila, à suivre et merci pour votre soutien

[lili26]

Oup's j'ai oublié pour le transit ça se passe bien, quand je suis trop constipée ,je mange plus de légumes,fruits etc

[lili26]

J'ai des fuites par l'uretre mais on m'avait prévenu,on me pose une ou des bandelettes avant la fin de l'année car il faut attendre 3 mois que la cicatrisation se fasse.Je n'ai heureusement pas de fuites à la stomie


Pour ma part on m'a retiré 50cm de petit intestin,1 mois et demi après l'opération ça va,j'ai changé le diamètre de mes sondes car j'avais mal,il y a aussi une espèce de fibrine qui m'embête un peu mais d'après l'urologue ce n'est pas dramatique si elle pousse trop il m'a prescrit un crayon au nitrate d'argent..on verra
Sinon pas de poches,tout est ok
 

[Elfynéa]

Bonjour lili26,

Est-ce que tu as eu des problèmes de fuites avec la stomie ? Est-ce que tu sais comment cela fonctionne pour que l'on ait pas besoin de poche ?

Sinon au niveau de ton transit, est-ce que tu es moins constipée que dans ton dernier message ? Tu as eu un agrandissement de vessie également ?

Est-ce que tu sais quelle partie de l'intestion ils utilisent (intestin grêle ?) ?

Merci pour tes réponses, je vais à Lyon mercredi prochain pour faire des injections de toxine botulique dans un 1er temps.

[lili26]

J'ai répondu en mp au message mais pr tous ceux que cela intéresse la stomie se fait maintenant par le nombril,c'est plus esthétique


En ce moment j'ai des  douleurs quand j'enfonce la sonde car les fils partent et par conséquent c'est plus sensible


Sinon je tiens 4 à 5h entre les sondages,ma vessie augmente peu à peu son volume,je peux sortir tranquille sans avoir peur d'être mouillée au bout d'une demi heure c'est super

[Elfynéa]

Bonjour lili26,
 
Je viens de lire ton message et je suis ravie pour toi que tout se soit bien passé.
 
As-tu eu un agrandissement de vessie également car moi on me préconise cela avec pour permettre de faire la stomie au niveau du nombril et pas en dessous.
 
Je suis terrifiée, je ne sais pas comment je vais arriver à prendre ma décision ?
 
Je suis allée à Lyon le 11 juillet et le Dr RUFFION m'a dit de ne plus prendre d'antibios car on ne sait pas si les symptômes que j'ai proviennent des infections ou d'autre chose, mais je ne me sens pas bien, je suis fatiguée donc triste et inquiète, j'ai mal dans le dos (au niveau des reins), j'ai quelques fuites.
 
Il m'a quand même donné une antibiothérapie 1 semaine je prends de l'OROKEN en 1 prise et la semaine suivante je prends du MONURIL, et ainsi de suite j'ai commencé la semaine dernière et là je commence à être mal.
 
Je retourne faire des injections de toxine botulique en septembre pour voir si on peut permettre à la vessie de se tendre pour qu'elle soit à sa taille maximale avec les injections.
 
Voilà si tu peux me donner les informations te concernant, ça pourrait peut être me faire avancer.
 
Merci beaucoup de votre soutien.
Sandrine

[lili26]

Bonjour,
Je viens de lire vos 2 témoignages,je viens d'être opérée à Nimes fin juin par le dr Soustelle ds le service du pr Costa,excellent service ,
 je n'ai eu aucun pbs de diarrhées plus de constipation il faut faire attention à ce que l'on mange il faut manger des fibres molles,pratiquement tous les légumes cuits ou crus ( sauf les choux surtout ni de légumes secs),salades, du riz blanc manger des fruits avec la peau cuits ou crus ,pas de charcuterie ça rend les selles grasses,pas de fromages à pâte fermentée bref privilégier une fibre molle par repas.Avant d'être opérée j'ai fait une cure de radis noir,ginseng,gelée royale moi c'était de la propolis,prescrit par le dr Soustelle afin d'aider les intestins à refonctionner.Je prends en plus du lansoyl.


C'est vrai que j'y vais moins souvent qu'avant,j'ai le peristeen (il  y a des messages ds le forum sur le peristeen) qui m'aide également par contre je mets moins d'eau car l'opération est récente mais pas de pbs du tout de diarrhées.


En ce qui concerne l'opération pour moi c'est encore trop récent,la stomie devient "ton amie" petit à petit il n'y a pas de soucis et pour toutes les personnes qui ont subi cette intervention ça a changé leur vie , en bien .


Voilà,si je peux répondre à des questions je suis là

[Elfynéa]

Salut Calia,
Ton message m'a beaucoup touchée car effectivement on est peu nombreuse à avoir eu un accident aussi petite et à avoir survécue.
Je ne suis pas de Lyon, j'habite à côté d'Evian, c'est pas la porte à côté mais ça me ferait plaisir de te rencontrer mais quand je vais à Lyon, j'y vais en VSL.
Sinon je retourne le 19 septembre à St genis Laval car on va faire un essai de toxine botulique pour voir si on gagne en capacité vésicale sachant que pour l'intervention ils combinent la stomie avec l'agrandissement de la vessis car cela permet de placer la stomie au niveau du nombril (donc plus facile pour le sondage), il ne m'a pas menti sur les problèmes intestinaux sachant que normalement au bout d'un an cela se rétablit, j'ai évoqué ton cas mais ne te connaissant pas. 
J'ai demandé également à voir une psychologue car j'ai peur de rejeter cette stomie une fois en place, donc on a convenu de préparer cela avant l'intervention.
De plus un gros souci c'est que j'ai une capacité respiratoire très réduite, de part ma déformation thoracique (moi aussi je suis fixée sur toute la colonne mais en 2 fois).
A bientôt.

[Calia]

Ah ok je comprends mieux alors pour l'hyperlordose... Moi c'est une scoliose qui s'est développée mais elle a été corrigée avec une arthrodèse totale de la colonne.
C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a eu un accident dans la petite enfance, tu es la deuxième que je croise à qui ça arrive avant ses 5 ans. Et comme ça engendre un parcours un peu plus jalonné que pour une personne devenue para adulte, ben c'est con mais je suis contente de te connaitre ! :)


Oui je sais que je devrai consulter un gastro... Ma mère me l'a assez dit ! lol Mais c'est vrai que j'en ai ma claque des médecins et puis le fait que ça aille mieux avec mon traitement actuel, ça ne me motive pas plus que ça à prendre rendez-vous.


Si tu es proche de Lyon (puisque si je ne me trompe pas, le Pr Ruffion c'est au centre de St Génis Laval, c'est ça ?) on peut ptete se rencontrer si tu as envie. Ou si tu n'es pas proche, si tu reviens consulter un jour, on pourra s'organiser pour se rencontrer avant ou après le rendez vous.
Moi aussi faut que je les contacte, le médecin qui me suit à l'hosto pour mes problèmes infectieux veut que je me fasse connaitre au centre, c'est pas que ça m'enchante d'aller là bas, mais si je ne le fais pas, elle va me gonfler encore et encore. J'espère juste qu'ils vont pas vouloir me coller tout un tas d'exams genre BUD et co parce que je n'en ai aucune envie !

[Elfynéa]

Bonjour Calia,
On a un peu le même "parcours", j'ai eu un accident de tracteur il y a 32 ans, j'avais 3 ans.
J'ai une hyperlordose qui m'empêche de me sonder assise et difficilement couchée, cela occasionne beaucoup de douleurs dans le dos, les épaules, et les cervicales, c'est un autre de mes problèmes.
Demain je vais voir le Pr RUFFION, je suis en panique, j'aimerais tellement tombée sur quelqu'un qui explique bien, j'ai une tonne de questions, on verra.
Sinon tu devrais peut être consulter un gastro-entérologue, il y a peut être un traitement pour réguler tes intestins mais c'est plus facile à dire.
Je te comprends, au bout d'un moment ras le bol des médecins.
Bon courage à toutes.

[Calia]

La diarrhée n'est pas systématique, enfin si y'en a forcément au début puisqu'on touche à l'intestin mais suivant les personnes, ça se résorbe rapidement ou pas. Le problème c'est que c'est difficile de savoir à l'avance. Si tu es déjà fragile à ce niveau là, j'aurai quand meme tendance à dire que tu le seras encore plus mais bon je ne suis pas médecin...
Pour ma part je reste persuadée que si on m'avait retiré que 20 cm d'intestin grêle au lieu de 30 cm, cela m'aurait parfaitement équilibré le transit car actuellement l'intestin grêle a toujours du mal à faire son rôle d'absorber les liquides et graisses pour éviter les diarrhées alors qu'avant c'était un peu trop l'inverse. C'est pour ça que je pense que l'équilibre aurait été parfait avec 10 cm de moins... Mais bon s'ils en enlèvent 30 cm c'est qu'il ont estimé que c'est ce qu'il fallait pour que ma vessie ne fuite plus. C'est un peu le problème du principe de cette opération, faut équilibrer des deux cotés sauf que là on peut pas savoir le résultat à l'avance et c'est un peu la roulette russe de la diarrhée sans vouloir faire de mauvaise blague...
Après je ne sais pas, depuis 8 ans il y a ptete eu des progrès par rapport à ce problème, c'est ce que je me dis parfois, qu'il faudrait que je re-consulte pour savoir si y'a quelque chose à faire, mais je ne franchis pas le pas, je suis un peu gonflée par le médical avec tous les soucis autres que j'ai eu l'an dernier donc si je suis pas obligée, je m'en passe très bien.



J'ai été opéré par le Pr Costa à Nîmes car j'habitais Montpellier à ce moment là et j'ai été ensuite suivie par Propara. Depuis que je suis à Lyon (ça fait 4 ans) je n'ai plus de suivi.
Je suis paraplégique depuis 25 ans, c'est à dire que j'avais 5 ans au moment de mon accident, et je me suis fait opérer en 2004, à 21 ans.

[cindyc]

Bonjour a tous,
Je suis tétra depuis bientot huit ans, j'ai une sonde à demeure j'étais aussi interessé par cette opération.
Dans un premier temps j'ai rencontré une urologue sur saint etienne pour avoir simplement des infos elle me redirigée vers le professeur RUFFION sur Lyon. Sa secrétaire vient de m'appeler pour me dire qu'elle m'avait fixé un rdv sur 24h!!! Juste pour avoir des infos il faut etre hospitalisé maintenant!!! Elle m'a expliqué que j'aurais une consult + un BUD + rencontre avec un medecin reeducateur + un autre truc dont j'ai oublié le nom.
Tu veux des renseignements il t'acceuil avec le bistouri!
Du coup j'ai tous annulé déja 24heures pour ca laisse tomber!
Et puis je viens de parcourir le forum si c'est pour avoir sans cesse la diarhée je prefere rester comme je suis.

[Elfynéa]

Bonjour Calia,
Je reviens aujourd'hui mais j'ai lu ton message hier soir et ça m'a mis dans un état désastreux car pour moi les problèmes de diarrhées, c'est ce qu'il y a de pire.
J'ai eu des soucis de constipation avec diarrhées 1 fois par semaine de l'âge de 11 ans à 15-16 ans et ça m'a vraiment traumatisé, c'est devenu une phobie car ensuite j'ai trouvé un traitement approprié mais j'ai tellement peur que ça recommence comme lorsque je prends des antibiotiques.
C'est ce qui me fait le plus hésiter dans une intervention comme celle-ci, bon je verrai ce que va me dire le médecin.
Qui t'a opéré et où es-tu suivie car je vois que tu es de Lyon ?
Depuis combien de temps es-tu en fauteuil ?
Merci

[Calia]

J'ai fait l'agrandissement mais sans l'ouverture par le nombril car malgré le fait que ma colonne soit entièrement fixée par des tiges comme toi apparemment, je me sonde très bien sur mon fauteuil.
Alors niveau digestif c'est clair ça chamboule tout et ça peut pourrir la vie. Avant j'étais plutôt du genre un peu constipée, le chirurgien m'avait dit que dans ce cas ça me rééquilibrerait le transit. Résultat j'ai fait diarrhées sur diarrhées pendant 2 ans, au moins une fois par semaine dans les bonnes semaines et bien sur à n'importe quel moment donc pour la vie sociale c'est pas le top, je me suis retrouvée parfois dans de sacrées situations gênantes... Il a fallu aussi que je me restreigne sur la nourriture : plus question de manger des épinards, des légumineux, les crudités en trop grande quantité, les oeufs pas assez cuits (seuls les durs passaient), les plats riches en gras, en crème. (la raclette me donnait la diarrhée fut un temps par exemple) Au fil des ans ça s'est amélioré, je suis passée à une diarrhée, accidentelle toujours, toutes les 3 semaines/1 mois, en faisant toujours gaffe à ce que je mangeais.
Aujourd'hui, 8 ans après, j'en ai encore un peu moins et je mange un peu plus ce que je veux, je suis moins stressée par rapport à ça. J'évite toujours les légumineux car ça ballonne donc ça favorise la diarrhée je trouve, les trucs hyper gras et les laitages purs que je digère très mal. Je dirai que j'ai maintenant une diarrhée tous les mois et demi environ, je l'appelle la purge car ça vide le surplus et on repart à zéro, dans un sens c'est pas plus mal, je préfère ça qu'être constipée en permanence. J'ai aussi trouvé, en tâtonnant avec ma généraliste, un médicament qui me régule bien : le météoxane, c'est indiqué pour les maux de ventre associés aux ballonnements et diarrhées chroniques. Au début je prenais ça pour me soulager et je me suis aperçue que ça me constipait un peu, juste ce qu'il faut, donc maintenant j'en prends, en continu, une ou deux gélules par jours suivant les périodes. Et pour être tranquille quand je sors je prends un immodium en préventif. C'est mon rythme de croisière aujourd'hui.


Une amie m'avait dit que les diarrhées disparaitraient au fil du temps, suivant les personnes c'est plus ou moins long... N'empêche que je ne m'attendais pas à ce que ça s'étale sur autant d'années. Il parait même aux dires du chirurgien que chez certains très constipés à la base, ils retrouvent un transit équilibré apres l'opération... Enfin faut pas se leurrer quoiqu'il arrive ça chamboule tout, je préfère le dire clairement car moi on m'a trop laissé dans le flou à l'époque où je réfléchissais à faire cette opération.


Malgré tout, c'est paradoxal mais je ne regrette pas d'être passée par là car au niveau urinaire j'ai trouvé un confort que je n'avais jamais connu. Dans mon cas c'était pour ne plus avoir de fuites car avant, malgré les médocs je devais porter des couches en permanence. J'ai pu enfin mener une vie amoureuse sans être gênée.


Tu parles des antibios qui te flinguent le transit, personnellement j'ai du être traitée sur de longues périodes pour un problème infectieux (mais pas urinaire, rien à voir) récidivant et j'ai eu recours à plusieurs antibios. Je ne sais pas lequel tu as mais je peux te dire que autant certains et un en particulier m'a bien flingué le transit, autant le dernier que j'ai eu il y a quelques mois m'a complètement équilibré, je n'en revenais pas moi même : pendant 6 mois (la durée du traitement) je n'ai jamais eu une seule diarrhée malgré tous les excès que je me suis accordée question nourriture et mieux encore, aux wc ça se passait comme sur des roulettes, je n'avais jamais connu ça.
Je ne sais pas si ça peut t'aider mais peut être qu'on peut te prescrire un médoc d'une autre famille d'antibiotiques pour voir si ça se passe mieux pour toi.


Voilà, si tu as d'autres questions n'hésite pas.

[Elfynéa]

Bonjour, cela fait 2 ans maintenant que j'ai des infections tous les mois avec des symptômes donc je suis obligée de me traiter par antibiotique, la dernière de fin mai - début juin (staphyloccoque doré puis pseudomonas aeruginas).
J'ai RDV le 11 juillet à St genis laval avec le Pr RUFFION que je ne connais pas pour avoir un avis.
Il y a quelques années, un autre médecin de Grenoble m'avait parlé d'un agrandissement de vessie avec sondage par le nombril. Il est vrai que pour moi les auto-sondages sont devenus trop compliqués car je suis obligée d'être allongée à cause de mon dos (fixé avec des tiges).
J'aimerais avoir des témoignages de femmes ayant subies cette intervention car je suis terrorisée et j'ai peur pour mes intestins qui ont un équilibre mais qu'il ne faut pas perturber (depuis ma prise d'antibios de la dernière infection, ce n'est toujours pas revenu à la normale.
Merci pour votre aide et votre soutien.

[lilo]

quand je suis allé à nimes, l urologue m a parlé de ça, pour un coté plus pratique Tu peux te sonder ou tu veux quand tu veux
, je n ai aucun soucis avec les sondages, mais comme depuis mes grossesses, j ai des fuites de temps en temps et on parlé des injections de botox et de ce procédé
perso, je préfère attendre, le seul conseil que j aurais, c est si tu as des problèmes de transit, intestinaux, c est pas top, ils prennent un morceau d intestin pour agrandir la vessie, du coup , tes intestins mettent un ptit temps à s en remettre...

[lili26]

bonjour,cela fait un an que j'ai une sonde à demeure ne pouvant plus me sonder(douleurs aux épaules etc)avec les conseils de Propara,j'ai opté pour les sondages par le nombril.J'ai un 1er rv en mai à Nimes pour parler de cette opération.
Je voulais savoir s'il y avait des problèmes de fuites ou autres inconvenients ,j'appréhende un peu et vos expériences m'aideront à mieux me projeter..merci

[KATE65]

Hello,
Cela fait 1 ans que j'ai eu l'opération et je cherche à en discuter pour donner mon expérience et trouver d'autre pers  qui on vécu cela

[gregmdm]

salut
j'ai eu l'equivalent d'une de tes 2 operations: un grasp, cad un muscle de l'avant-bras (le long supinateur) transferé sur les flechisseurs des 4 doigts: résultat je peux fermer la main.
j'imagine que dans ton cas il utilisera un muscle utile pour pincer avec ton pouce? tres utile comme pince
ces operations sont tres fonctionnelles mais demandent 3 mois de reeduc...

[bamboo]

Bonjour à tous,

Mon médecin m'a proposé 2 opérations qui me permettrait de  m'auto-sonder :

          - une de la vessie afin de me sonder par le nombril,  ET,
          -la dérivation d'un muscle de mon avant-bras sur ma main pour avoir la pince

Mais j'ai bcp d'appréhensions.
Est-ce-que certains d'entre vous ont déjà subi ces opérations et peuvent m'en parler?

Par avance, je vous remercie.